Lääkärihän tässä on se joka auttaa voi, mutta en tiedä muuta paikkaa jossa saada ymmärtäviä kuuntelijoita..
Olen nyt sunnuntaista lähtien voinut huonosti, ts. on ollut koko ajan tunne päällä että kohtaus on tulossa, suussa on tuttu raudan maku ja välillä pää on aivan pökkyrällä. Sunnuntai onneksi ainut kohtaus-päivä. Tällaista ei ole koskaan ennen tapahtunut että useamman päivän putken olisi ongelmia (mulle on tuttu kerran kuussa kohtaus-päivä) ja alkaa jo hermostuttamaan että mistä on kyse. Multa jää kivasti tässä koulussa kokeita väliin ja eilenkään en päässyt 10 minuutin ratikkamatkaa kotiin kun en uskaltanut yksinäni lähteä liikenteeseen.
En nyt tiedä voiko tässä kukaan varsinaisesti auttaa mutta halusin vaan puhua joillekin jotka eivät vain vaihda puheenaihetta tai istu hiljaa sanomatta sanaakaan..
Olen nyt sunnuntaista lähtien voinut huonosti, ts. on ollut koko ajan tunne päällä että kohtaus on tulossa, suussa on tuttu raudan maku ja välillä pää on aivan pökkyrällä. Sunnuntai onneksi ainut kohtaus-päivä. Tällaista ei ole koskaan ennen tapahtunut että useamman päivän putken olisi ongelmia (mulle on tuttu kerran kuussa kohtaus-päivä) ja alkaa jo hermostuttamaan että mistä on kyse. Multa jää kivasti tässä koulussa kokeita väliin ja eilenkään en päässyt 10 minuutin ratikkamatkaa kotiin kun en uskaltanut yksinäni lähteä liikenteeseen.
En nyt tiedä voiko tässä kukaan varsinaisesti auttaa mutta halusin vaan puhua joillekin jotka eivät vain vaihda puheenaihetta tai istu hiljaa sanomatta sanaakaan..
Vastaukset 4
Vanhimmat
Minulla on aina ennen kohtausta useamman päivän auratuntemukset; oksennusta, oksennusta ja oksennusta (Häkämiestä "lainaten" ;) Samoin on paineen tunnetta rintakehässä.
Onko sinulla ehkä ollut lääkemuutoksia? Nehän voivat aiheuttaa kohtausmuotojen/auratunteiden muutoksia. Tietenkin tällaisten tapausten mahdollisesti uusiutuessa kannattaa kysäistä lääkäriltä, mistä on kysymys. Itseltäni alettiin vähentää Keppraa, kun epäiltiin maksimiannoksen aiheuttavan lisää "oksennusauroja".
Toivottavasti olosi paranee!
Ei ole ollut lääkemuutoksia. Neurotol Slow ollut nyt 4 vuotta ainoana lääkkeenä. Annosta on nostettu ja laskettu vuorotellen mutta tämä nykyinen 300 300 on ollut jo pitkään. Totta puhuen en ole edes perehtynyt lääkkeisiin ja epilepsiaan niin paljoa että tietäisin onko se pieni vai suuri määrä, vai siltä väliltä...
Tuntuu vaan että täältä palstalta saa usein paremmat vastaukset kun lääkäreiltä, jotka kaikki puhuvat ristiin. Nyt en tiedä tarvitseeko mitään lääkemuutoksia tehdä vain tämän yhden pidemmän huonovointis/raudan maku- jakson takia, mutta kaipa se on hyvä lääkärin kanssa puhua.
voi olla niin, että lääkkeen pitkäaikaisen käytön jälkeen lääkkeen teho laimenee. Minä ainakin patistan neurojani tekemään muutoksia, jos mitään muutoksia tilassani ei tapahdu.
Kun itse söin pelkkä NS:ta annokseni oli muistaakseni 200 400. Siihen sitten lisättiin Keppra 500 500. NS:tä luovuttiin, koska se aiheutti maksavaurioita. Kai sinulta maksa-arvot otetaan säännöllisesti?
Kyllähän itse epiläiset elävät omassa kehossaan ja tietävät miltä milloinkin tuntuu! Siksi neurologien tulkinnat joskus rasittavat! Minulle ehdotettiin, että minulla on sappikivet! Heh, heh!
Itse sairastuin epiin aika "vanhana", ts. 46-vuotiaana (vai oliko se 45?). Olen kyllä ottanut asioista selvää ihan vimpan päälle, jotten jäisi tuleen makaamaan.
Tiedän kylä, että niille neuroille on vaikea saada edes puhelinaikaa, mutta jos tuo tuntemuksesi jatkuu tuollaisena, ota ihmeessä yhteyttä neuroon.
Me täällä kyllä kuunnellaan ja varmaan jollakin tasolla ymmärretään paremmin kuin "-leptittomat". Jatkuvat aurat ovat INHOTTAVIA! Me täällä Tellen kanssa jaetaan yhteiset aurakokemukset melkein pilkulleen -kohtaus ikään kuin odottelee muutaman päivän ja ilmoittelee tulostaan jatkuvilla auroilla. Ja sitten pamahtaa... Se rassaa etenkin hermoja ja tietysti kroppaakin.
Itselläni ei lääkkeiden nostot tai laskut ole ko.aurasäpinään olennaisesti auttanut, valitettavasti. Kannattaa kuitenkin puhua neuron kanssa; epi kun jokaisella niin erilainen, että saatat reagoida hyvinkin eri tavalla.
Tsemppiä!