Hei!
Suurta surua ja murhetta saimme niskaamme, kun 2,5 v. poikamme sai vko sitten diagnoosin
F84.9 Autismikirjon häiriö. Tasoltaan hän on lievästi/kohtalaisesti autistinen cars-testin tuloksen mukaan.
Haluaisin kuulla muilta autistilasten vanhemmilta tai autistisilta nuorilta/aikuisilta miten elämä on mennyt eteenpäin ja miten ko. diagnoosin kanssa voi elää ja millaista elämä on.
Olisin kovin onnellinen, jos joku viitsisi kertoa jotain, jotta jotenkin saisin asiaa käsiteltyä...
p.s. poikamme tekee runsaasti käsillään ns. räpistelyä- päästäänköhän räpistelystä koskaan eroon?
Suurta surua ja murhetta saimme niskaamme, kun 2,5 v. poikamme sai vko sitten diagnoosin
F84.9 Autismikirjon häiriö. Tasoltaan hän on lievästi/kohtalaisesti autistinen cars-testin tuloksen mukaan.
Haluaisin kuulla muilta autistilasten vanhemmilta tai autistisilta nuorilta/aikuisilta miten elämä on mennyt eteenpäin ja miten ko. diagnoosin kanssa voi elää ja millaista elämä on.
Olisin kovin onnellinen, jos joku viitsisi kertoa jotain, jotta jotenkin saisin asiaa käsiteltyä...
p.s. poikamme tekee runsaasti käsillään ns. räpistelyä- päästäänköhän räpistelystä koskaan eroon?
Vastaukset 5
Vanhimmat
on määrittelemätön laaja-alainen kehityshäiriö, joten siihen liittynee muutakin kuin autistisia piirteitä? (en ole varma, siksi kysymys).
Oletan, että lapsesi on ohjattu jonkunsortin kuntoututtavaan terapiaan? Koska se käsittääkseni on tärkeintä -mitä aikaisemmin asia tunnistetaan ja sitä aletaan hoitamaan (kuntouttamaan) sen paremmat lopputulokset.
Kannattaa etsiä erilaisista tämän aihepiirin yhdistyksistä vertaistukea, niin saan enemmän ja tarkempaa tietoa muilta samassa tilanteessa olevilta.
Tuota autismia ja se kirjoa jo niin monen tasoista, että on varmasti kenenkään vaikeaa ennustaa miten juuri teillä edetään ja mitä tulevaisuus tuo tullessaan, mutta tuo suru ja murhe kuuluu asiaan tässä vaiheessa, se menee kyllä ohitse. Aina pitää yrittää kaivaa asioitten valoisimmat puolet ja aina voisi olla pahemminkin; ainakaan poikasi ei ole kuoleman sairas eikä koe esim fyysistä kipua, se on hyvä, eikö?
Minä olen itse autisminkirjoon kuuluuva aikuinen ja itseäni jos ajattelen, mahdollisimman normaaliin elämään sopeuttaminen ja opetteleminen mutta omat vaikeudet huomioon ottaen ja vähän hitaamma tahdilla kuin ns normaalit, on ollut kaikkein paras tapa pärjätä.
Asiasta ei kannata tehdä liian isoa numeroa, ettei kärpäsestä tule härkästä, mutta on asioita jotka on hyvä ottaa huomioon autistisen ihmisen kanssa ja on asioita, joita on ympäristön hyvä tietää,jotta sekin voisi huomioida autistisen paremmin.
Nykyään alkaa olla sen verran hyvää ja paljon tietotaitoa mm kouluissa opettajilla jne asiasta, että elämä on ihan erilailla helpompaa kuin vaikka 20 vuotta sitten.
Eli kyllä, diagnoosin kanssa voi elää, sen kanssa on pakkokin elää kun sellainen on, hanki vertaistukea, ota selvää millainen hoito ja kuntoutus sopii juuri sinun pojallesi, hän on vielä niin pieni, että turha maalailla mitään kauhukuvia tulevaisuudesta. Asiat muuttuu ja kehittyy koko ajan.
Käsien ns räpistely voi loppua itsellään tai sitten ei, minusta siihen ei pitäisi väkisin puuttua ja estää, koska se saattaa lisätä sitä vain entisestään, huomion kiinnittäminen muualle on parempi keino koittaa vähentää sitä. Itse en ole päässyt koskaan eroon esineiden ja pintojen koskettelemisesta ja hermostuessani tai oikein ollessani ajatuksissani teen tiettyjä maneereita käsilläni - se ei minua itseäni häiritse yhtään, joten koita näissäkin asioissa ajatella lapsesi kannalta, ei sen, mitä nyt vaikka naapurit ajattelevat käsiään räpistelevästä lapsesta, koska sillä ei ole yhtään mitään merkitystä mitä muut ajattelevat.
Asiat jotka häiritsevät selvästi, huomion kiinnittäminen muualle (hyvällä, ei väkisin) ja asioiden toisto ja toiston toisto riittävän usein ja koko ajan, ovat minun mielestäni parhaat konstit käytöksen hienovaraiseen muokkaamiseen,
Tulipa kiireessä sekava teksti, koita saada selvää :)
Ja kyllä te pärjäätte!
Kiitos pitkästä ja kannustavasta vastauksestasi :O)
Juu tosiaan tuo dg on se laaja-alainen keh.häiriö, mutta meillä papereissa (kela ja lastenlinnan epikriisit yms.) lukee tuo autismikirjon häiriö.
Puheterapiaa tiedossa 60 krt/vuosi, kunhan terapeutti löydetään. Yritetään saada poikamme isosta osapäivähoitoryhmästä pienryhmään, mahdollisesti puhe- ja äänihäiriöisten integroituun ryhmään. Päiväkodissa pitäisi alkaa koritehtävät jossain vaiheessa ja kuvakommunikaatiota siellä jo nyt poikamme kanssa käytetään. Kotiin saamme kohta myös ko. kuvakortteja. Lastenlinnassa tutkitaan/testataan n. pari kertaa vuodessa poikaamme ja laitetaan sitten asiat jälleen ajantasalle, että hyvissä käsissä ollaan.
Vertaistuki on hurjan tärkeää ja siinä olenkin erittäin aktiivinen ollut alun epäilyistä saakka.
Me ollaan hyvin avoimesti kerrottu lähipiirillemme ja naapureille sekä lasten puistokavereiden vanhemmille alusta saakka, jotta kenenkään ei tartte ihmetellä tms. ja kaikki ovatkin auttaneet monessa mielessä meitä :O)
Meillä myös kuopus, joka vasta 7 kk, tulee varmasti omalta osaltaan "kuntouttamaan" velipoikaansa. Nyt tuo pieni napero hermostuu sylissäni konetta paukuttaen, joten täytyy mennä..
Kiitti vielä ja mukavaa syksyä sinulle.
ja hyvää syksyä sinne kanssa, ei teillä ole yhtään mitään hätää kun asiat on jo noin pitkällä ja asenne noin reipas ja avoin.
Ihan ok elämää tässä elellään autisminkirjon aikuisena joten sitä ei kannata murehtia mitä isompana pojallesi käy; pelko on usein totuutta pahempaa ja ulkopuolisten silmin monasti vaikkapa minun elämäni tuntuu "surkean yksinäiseltä" ja monimitkaiselta, mutta kun se ei ole sitä minulle - me näemme ja koemme asiat erilailla, emmekä aina kaipaa ja tarvitse samoja asioita kuin valtaväestöön kuuluvat.
Tosi hieno homma jos saatte pojan pienempään integroituun ryhmään, se tulee helpottamaan hänen sopeutumistaan ja oloaan ihan varmasti.
Meillä 5v autisti poika jolla myös keskivaikea älyllinen kehitysvamma. Käsien "räpistelyä/räpsyttelyä" meillä on myös ollut aika pienestä saakka. Ensin sitä tehtiin kädet sivuilla, samalla paikoillaan tampaten tai juosten. Nyt sitä tehdään kasvojen/silmien edessä jatkuvasti. Jaa-a jääkö joskus pois, sen kun tietäisi :)
Ei nyt ole aikaa koko elämänkertaa kirjoittaa, joten voimia ja jaksamisia teille nyt vain kovasti tulevaan!!
että joku lukee - saattaa auttaa myös paremmin ymmärtämään mistä on kyse. Samalla se selvittää myös omia ajatuksia...