Epilepsia Tutkimus- Kysymykset

Niin siis toki muutkin ihmiset saavat osallistua kuin vain ne, jotka aikasemmin ilmaisivat halukkuutensa. Vastaatte anonyymisti, eikä tutkimus sido teitä mihinkään. Kiitos kaikille!

1. 22 vuotta
2. nainen
3. 9 vuotta
4. n. 3 vko:n välein, harvenee
5. olen saanut riittävästi tietoa
6. lääkitystä (myös luontaistuotteet), leikkaus muussa yhteydessä
7. oikeasta lääkekombinaatiosta
8. lääkkeitä yhteensä n. viittä, kombinaatioita niistä ehkä neljää
9. vanhoissa lääketapauksissa kyllä, liika väsyneisyys ja keskittymiskyvyn puute olivat rankkoja
10. Ei ole
11. Kyllä on
12. en aina, mutta riittävän
13. 7
14. 7
15. lääkärin tukea ja keskittymistä potilaaseen, vanha lääkäri kykeni tuohon eikä keskittynyt siihen, ehtiikö hoitaa potilaan varatussa ajassa.

Oleppa hyvä :)

1. 47
2. nainen (yllättävästi;)
3. 45-vuotias
4. GM-kohtauksia n. 1/kk, pienempiä useammin.
5. Jep; etsivä löytää.
6. Kahta eri lääkettä; ensin Neurotol Slow, sitten yhdistelmä edeltävää ja Keppraa. Nyttemmin pelkkä Keppra.
7. Tasapainoa ei ole vielä löytynyt.
8. Sopivaa ei ole vielä löytynyt. Ihmetyttää itseänikin, että lääkevaihtoehtoja ei ole pohdittu.
9. Lääkkeiden sivuvaikutukset ovat jatkuvia, tosin lääkkeet ovat vähentäneet kohtauksia.
10. Ei!
11. Vaihtelee; esim. Meikussa ollaan välillä super-ylimielisiä, vaikka toisella on hätä.
12. En. Huolimatta lukuisista kohtauksistani lääkitystäni ei ole muutettu, eikä uusia tutkimuksia määrätty.
13. 5
14. 7
15. Olen kaiken kaikkiaan ollut melko yksin epini kanssa. Mäntytielle ei saa aikoja, ehkä vain n. puolen vuoden välein. Juuri eilen sain postia, että minulle varattu aika on peruttu.

Hyvää syksyä sinullekin!

1.33
2. nainen
3.10v, diagnoosi 15-vuotiaana
4. Poissaolo kohtauksia tullut viikottain .Kouristuskohtauksia 3 tämän vuoden aikana.
5.olen
6.lääkehoitoa
7.en vielä mistään
8. kolme lääkettä olen kokeillut ja niistä ei ole vielä ollut apua.
9.en
10.ei
11.Kerran eräs KANDI ensiavusssa ei ottanut tosissaan kohtauksen jälkeistä sekavuutta ja hän ns. vittuili minulle kun en päässyt kävelemään ja päätä särki niin että en edes pystynyt puhumaan..sairaanhoitajat taas ottivat olotilani tosissaan .
12.neuropolin lääkäri/hoitaja ovat mukavia ja yrittävät saada lääkehoitni kuntoon. Lääkäri jopa soitteli minulle seuraavana päivänä huolissaan ison kohtauksen jälkeen.
13. 10

14 . 9 kandi (ensiapu ) vähentää yhden pisteen sairaanhoitajat /ensihoitajat saavat täyden 10 . ovat hyvin hoitaneet kohtauksen jälkeen.
15.kaikki on tällähetkellä hyvin hoidossa

Moi!
1. 38 v
2.nainen
3.35 v
4.1 kouristuskohtaus, jonka jälkeen aurakohtauksia vaihtelevasti 5-40x/vko
5. Alkuvaiheen tieto epilepsiasta oli niukkaa ja omat ennakkotuntemukset rasittivat. Hain itse tietoa kirjallisuudesta ja netistä. Parhaan tiedon sain kuitenkin kuntoutuskurssilta.
6.Hoitomuoto: tabletit.
7.Säännöllinen, rauhallinen elämä, täytyy muistaa syödä ja ottaa tabletit säsnnöllisesti.
8.Nyt käytössä on neljäs ja viides lääke.
9.Kolmen ensimmäisen lääkkeen sivuvaikutukset olivat pahimmat - melkein pahemmat kuin aurat.. En ajoittain pystynyt työhön, kun en tohtinut ajaa autoa, kuljin pitkin seiniä, puhuin sekavia ja näin todella outoja! :-) niistä ei tohdi edes puhua :-) :-)
10. Kyllä.
11.Hoito on ollut hyvää. Tosin joidenkin lääkäreiden asenteissa olisi toivomisen varaa.
12. 95 % kyllä.
13.8
14.8
15.Tietoa.

1. 43
2. nainen
3. 39
4. viimeksi vuonna 2004
5. itse hakemalla netistä ja kirjallisuudesta
6. lääkitystä
7. lääkityksestä
8. kahta ennen nykyistä sopivaa
9. sivuvaikutuksia on, mutta syön mieluummin lääkettä kuin kärsin kohtauksista
10. kesti vuoden päästä kohtauksettomaksi; se oli ihan siedettävä aika
11. hoitohenkilökunta on ollut ystävällistä (Kanta-Hämeen keskussairaala)
12. olen
13. 8
14. 9
15. hoito on ollut hyvää näin

1. 29v
2. Nainen
3. 4 vuotiaana
4. Joka vuosi ja eniten syksyllä / keväällä kesäisin ei ollenkaan
5. Ihan tarpeeksi
6. Vain lääkevaihdoksia
7. lääkityksen lisäämisestä / vaihdosta
8. en edes muista kuinka monia on kokeiltu mutta kymmeniä eikä niistä ole vieläkään löydetty sopivaa mikä pitäisi kohtaukset "kurissa"
9. Sivuvaikutusten kans pärjää ennemmin ne kuin useat kohtaukset
10. Kyllä aika pian
11. Ei
12. Kyllä olen
13. 8
14. 10
15. en mitään.. ehkä leikkaushoitoon pääsyä

Oletko saanut vastauksista tarvittavaa tietoa "tutkimukseesi"?
Toivon että Kaikista meistä vastaajista on Sinulle apua =)
Hyvää jatkoa ja Onnea "tutkimukseen" =)

1. 23vuotta
2. nainen
3. 8v
4. viimeksi kohtaus 2004 silloin kohtauksia n.2/kk
5. olen
6. lääkehoito ja lopulta leikkaus
7. leikkauksesta
8. Nopeasti laskettuna kokeiltiin 8 lääkettä ja monet yhdistelmä lääkityksiä
9. mieluummin sivuvaikutukset kuin kohtauksia
10. aika kauanhan siinä kesti mutta hyvä näinkin. Leikkaus on kuitenkin niin uusi hoitomuoto
11. ei
12. olen
13. 9 aikoja tosin ei saa aivan potilamääränkään takia niin kuin haluais
14. 10 lääkärit ja muu henkilöstö on olleet hyvin mukavia, auttavaisia ja ovat tienneet mitä tekee

Enpä ole jäänyt kaipaamaan mitään

Hei!

1. Nyt 22-vuotias
2. Nainen
3. 7 tai 8 -vuotiaana (en muista)
4. noin joka toinen vuosi isoja kohtauksia, useita päivässä (2-5). 7/2004 ja 3/2006 ovat viimeisimmät kohtailupäivät. Auroja tulee n. joka kuukausi.. ja muuta sekavaa oloa melkein joka viikko.
5. Tiedon olen hankkinut itse..kun olen vähän itse kasvanut...ja ollut kiinnostunut enemmän.. Mutta enemmän voisi olla "tarjolla". Pienenä en tiennyt mistään mitään-tietoa ei kerrottu minulle. Tiedottomuus ahdisti välillä!
6. Lääkehoitoa... ja voisi sanoa, että elämäntyyli muuttaa "tasaiseksi/sopivaksi". Sopivasti liikuntaa, unta, syödä usein ja suolasta...
7. Molemmat
8. Nyt käytössä toiset lääkkeet. ensimmäiset kävi kymmenisen vuotta, mutta nyt sitten toinen sopiva nykyhetkiin..
9. En. nykyisellä lääkkeellä menee melko hyvin. Kohtaus on aina kohtaus -iso.
10. Ei!
11. Ei.
12. Polilla hoito on ollut kohtalaista.(nyt kun ite ittiä hoidan) vähän on hoitajilla aikaa kuunnella! Lapsena sairaudesta keskusteltiin vanhempien kanssa. Eikä minulta kysytty mitään. Hoito OLI kokonaisuudessaan aika huonoa.
Ambulanssin henkilökunta vähän tumpelo otteisia, kun ei tippaa edes saa! Ja ensiavussa ei kuunnella ollenkaan! ovat heti ajamassa pois sieltä.. kunnes huomaavat, etten pysy tajuissani edes istualteen.
13. 6
14. Ensiapu: 5 poli:8
15. Että pidettäisiin paremmin "huolta". Alan osaavia lääkäreitä toivoisin, ei mitään nuoria ja kokemattomia. Kun itekin tietää epilepsiasta enemmän, ku lääkäri!! Siinä sitten apua hakea kohtaus tasapainoon!!!
Toivoisin, että olis samalääkäri ja hoitaja joka kerralla! Että muihin ulkopuolisiin ihmisiin sais vähän enemmän tietoa! Että mikä on epi! Siis ihmisille faktaa ja luulot pois..

Kiitos teille! Hyvää syksyä kaikille teille!! :) Joulu on kohta! :)

1.27
2.Nainen
3.11
4.Toonis-kloonisia kohtauksia vaihtelevalla tiheydellä. Nuorena n. kerran kahdessa vuodessa. Ennen 20 ikävuotta jopa kolmen vuoden tauko. Viime vuosien aikana kohtaukset aktiivisesti tihentyneet. Tänä vuonna alkuvuodesta 10 päivän välein, viimeisen puolen vuoden ajan keskimäärin viiden viikon välein.
5.Kyllä.
6.Lääkehoitoa.
7.Lääkehoidosta, joskin vaihtelevalla teholla.
8.Nykyinenkään ei ole täysin sopiva, mutta kolmella lääkkeellä on vekslattu eri kombinaatioilla ja annoksilla n. parin vuoden ajan. Eri annos kombinaatiotapauksia 7. Ennen yhdistelmähoitoja takana oli 14 vuotta monoterapiaa (yksi lääke). Nykyään kolme lääkettä samanaikaisesti käytössä.
9. En. Sivuvaikutuksia ei ole ollut mielestäni suhteellisesti katsoen kovin paljon, ja kohtaustilanne on ollut melko kriittinen.
10. Nykyään ei, teininä kyllä. Mutta juuri enempää ei kohdalleensaamiseksi edes olisi voinut tehdä.
11. Ei.
12. Kyllä.
13. 7. Seurantaa mahdotonta saada kovin tiheäksi seurantapoliklinikan pahan ylikuormituksen vuoksi.
14. 10
15. Tehoa

1.29 v.
2.Nainen
3.Ekan kerran 12-v.(aiheuttaja kavernooma), tokan kerran 28-v.
4.Harvakseltaan, vuoden sisään 3 kpl
5.Kyllä, itse hankkimalla
6.Leikkaus (kavernooman poisto), nyt myöhemmin lääkitys
7.Molemmista yllämainituista. Ensimmäinen piti kohtaukset poissa 16 vuotta.
8.Kaksi-kolme (riippuu vähän miten lasketaan)
9.En koe. Kohdallani sivuvaikutukset ovat lieviä.
10. Periaatteessa kyllä. Turhia lääkevaihtoja (lääke toimi mutta haluttiin vaihtaa) menoillaan ja niiden seurauksena kohtaus.
11.Erittäin negatiivisia
12.En
13.7
14.6
15.Potilaan huomioonottamista esim. vastentahtoisten lääkevaihtojen yhteydessä. Olisi kiva, että lääkäri olisi edes joka toinen kerta sama henkilö.

sait ! Kerroppa mikäli ei tullut perille.

1. 49 v.
2. Nainen
3. 27v. (melkein kohtaukseton 21 v.) uudestaan 47 v.
4. Välillä viikossa 6 kohtausta (kolmekin kohtausta/pv), sitten saattaa olla 5 vk kohtauksetonta aikaa, auroja lähes viikottain
5. Kyllä
6. Lääkehoitoja/vaihdoksia
7. Kohtaus menee ohi itsestään, lääkkeistä ei ole silloin mitään hyötyä.
8. 6, mutta oikeaa ei ole vielä löytynyt.
9. Osalla lääkkeistä pahempia kuin hyöty .Nykyistä yhdessä paha sivuvaikutus,mutta hyöty parempi.
10. Ei
11. Ei
12. Kyllä
13. 6
14. 8
15. Samaa lääkäriä

Aurinkoista syksyä sinullekin:)

1.31
2.nainen
3.26
4.n.1/vuosi
5.kyllä.
6.lääkitys.
7.lääkitys.
8.ensimmäinen "auttoi", nyt lisänä vielä toinen lääke.
9.en.
10.kyllä.
11.kyllä.
12.kyllä. kokonaisarvosana: 9.
13.8.
14.kunnan hoitohenkilöstö 7, yliopistollinen sairaala: 10.
15.samaa lääkäriä kunnallisella puolella; lääkäri vaihtui jatkuvasti. yliopistollinen sairaala "toimii" paremmin.

1. 39 v
2. nainen
3. 10 kk ikäisenä
4. ennen murrosikää korkeintaan kerran kahdessa kuukaudessa, murrosiässä kerran kuussa (kuukautisten jännittäminen), seuraavat kaksi vuotta viikoittain, kunnes loppui 22-vuotiaana
5. Tuntuu, että liikaakin. Olisin valmis perustamaan epilepsianeuvonnan kotiseudulleni.
6. KNF:n monet tutkimukset ja lääkitys ennen S-EEG:tä ja epilepsiakirurgiaa. Nykyään pelkät verinäytteet.
7.Säännöllinen liikunta ja epilepsiakirurgia
8.Ainakin kymmentä eri lääkettä ennen nykyistä (koko kohtaukseton jakso)
9. Koska kohtauksia ei enää ole, vain lääkkeiden sivuvaikutukset haittaavat elämääni.
10. Hoitoaikataulu eteni todella reippaasti Vaajasalossa ja KYS:ssa, mutta omalla alueella oli parantamista ennen sitä. Nyt olen liian terve alueeni keskussairaalan vastaanotoille (Sosiaali- ja terveysministeriön byrokratian syy).
11. TYKS:n PET-tutkimuksessa hoitajat eivät osanneet ammattietiikkaansa palvelualojen mukaan. Oma terveyskeskukseni hoitajilla ja lääkäreillä on aina parannettavaa ammattitaidoissa ja -etiikassa.
12. Nyt käyn yksityisellä neurologilla, joka on kiitettävä.
13. Kun tarkastelen kaikkia epilepsiapäiviäni, arvosana on keskimäärin 6. Vain Kuopion pääty kokemuksistani saa arvosanan 10.
14. Hoitohenkilökunnan kokonaisarvosanaksi tulee keskimäärin 8 (sis. terveyskeskus ja TYKS, oma keskussairaala ja KYS). Perustelut aikaisemmin.
15. Olisi pitänyt päästä Vaajasalon tutkimuksiin aikaisemmin, mistä saan syyttää omaa keskussairaalaani.

1. 39v.
2. nainen
3. 14v.
4. nyt tulee 2v. ilman kohtauksia =)
5. en, vaan itse olen joutunut tietoa kaivamaan.
6. eri lääkekokeilua
7. vihdoin ja viimein lääkkeistä
8. 11
9. sivuvaikutukset ovat kamalimpia mitä voi olla.
10. Ei, kesti 25v.
11. kyllä, turhia lupauksia hoidoista joita ei toteutettu.
12. Nyt olen.
13. 4
14. 5
15. Enemmän tietoa ja tukea ja sitä paljon puhuttua vertaistukea. Myöskään mitään
opastusta ei saa Kelaan eikä
sosiaalihoitajalle kuin " vahingossa ".

1.Ikä?
25
2.Sukupuoli?
nainen
3.Ikä jolloin epilepsia todettiin?
21
4.Kohtaustiheys
isoja vain yksi koko elämässä vajaa vuosi sitten, pieniä 2-4 krt/kk
5.Oletko mielestäsi saanut riittävästi tietoa epilepsiasta?
Sen minkä on itse etsinyt, no joo.
6.Mitä eri hoitomuotoja sinulle on kokeiltu?
Lääkkeitä, neljäs merkki menossa.
7.Mistä hoitomuodosta olet saanut avun kohtauksiisi?
En mistään.
8.Jos käytät/olet käyttänyt lääkkeitä, kuinka monia lääkkeitä kokeiltiin, ennen kuin sopiva löytyi?
Neljäs menossa, ei auta.
9.Jos käytät/olet käyttänyt lääkkeitä, koetko niiden sivuvaikutukset haitallisimmiksi kuin itse kohtaukset?
Ei sivuvaikutuksia Keppra/Trileptal/Topimax, paitsi väsymys ja siihen tottuu. Lamictalista niin paha ihottuma, että jouduin sairaalaan.
10.Onko hoito mielestäsi saatu riittävän nopeasti kohdalleen?
Ei.
11.Onko sinulla negatiivisia kokemuksia hoitohenkilökunnan asenteista?
Ei, päinvastoin.
12.Oletko tyytväinen saamaasi hoitoon?
No joo, aivot on mysteeri. Parhaansa lienee yrittävät.
13.Minkä yhteisarvosanan (4-10) antaisit hoidon nopeudelle ja onnistuvuudelle?
8
14.Minkä arvosanan (4-10) antaisit hoitohenkilökunnalle?
9
15.Mitä jäit kaipaamaan hoidossasi?
Tehoa...?

Eli olen ssanut tarpeeksi vastauksia tutkielmani tekoon, kun sähköpostiinkin niitä mukavasti tuli. Eli kiitos ja kumarrus kaikille.:) Joku niistä tuloksista kyseli, niin voin laittaa ne tänne sitten kun olen saanut tutkielmani ja koeviikot hoidettua