Palasin tänään Kuopiosta KYS:stä leikkauksen kolmen vuoden kontrollista.
Jälleen ne samat muistitestit eikä niissä ollut mitään viitettä, että muisti olisi heikentynyt leikkauksen jälkeen.
Lääkitystä, joka siis on Keppra 1000mg 1000mg, Trileptal 600mg 600mg ja Frisium 10mg 20mg, lähdettiin purkamaan Frisiumista hitaasti 5mg/kk pois. Frisiumin purussa menee jo itsessään 5kk joten saa nähdä koska Trileptaliin ja Keppraan päästään käsiksi.
Pääasia kuitenkin on, että olen kohtaukseton.
Jälleen ne samat muistitestit eikä niissä ollut mitään viitettä, että muisti olisi heikentynyt leikkauksen jälkeen.
Lääkitystä, joka siis on Keppra 1000mg 1000mg, Trileptal 600mg 600mg ja Frisium 10mg 20mg, lähdettiin purkamaan Frisiumista hitaasti 5mg/kk pois. Frisiumin purussa menee jo itsessään 5kk joten saa nähdä koska Trileptaliin ja Keppraan päästään käsiksi.
Pääasia kuitenkin on, että olen kohtaukseton.
Vastaukset 14
Vanhimmat
Toivotaan, että kaikki menee hyvin. Hyvä, jos edes joku "parantuu":) Hitaasti se pudotus mullakin aikoinaan meni. Vaikka käytössä oli vain yksi lääke niin vuosi sitä tiputettiin. Pitkää pinnaa ja hyvää oloa!
Minä kuulun niihin onnellisiin, jotka tästä selviää. Vaikka siihen mun tapauksessa tarvittiin leikkaus, mutta silti.
Epilepsiastakin voi selvitä ja sen kanssa voi myös elää onhan minulla siitäkin yli kymmenen vuoden kokemus. Tämä tuntuu hieman oudolta, kun kaikki se mihin on näiden vuosien aikana tottunut pikkuhiljaa katoaa ympäriltä. Ensin kohtaukset, sitten tuli lupa ajokorttiin, joka tosin on vielä hankkimatta, mutta lupasin taksikuskille, joka toi minut kotia, että suoritan sen, kun opinnot on valmiit. Nyt sitten alkaa katoamaan lääkitys, mutta kaikki aikanaan.
Toivottavasti sulla saadaan kohtaukset kuriin ja lääkitys löytyy ja jos se ei auta niin, jos leikkaus sitten olisi mahdollinen vaikka sekään ei ole tae kohtauksettomuudelle.
Toivon, että tämä minun tapaus olisi hieman valona, että asiat voi vielä kääntyä paremmaksi. Minulla oli meinaan kyseessä vaikeahoitoinen epilepsia.
Muthan on leikattu lapsena mutta kasvaimen vuoksi ja sillä pääsin epilepsiasta eroon. Piru tuli kuitenkin takaisin. Uusi leikkaus ei ole mahdollinen ja sanotaanko, että en enää siihen leikkiin lähtisi muutakuin hätätilanteessa:) Mutta eihän mulla ole edes paha tilanne koska lääkitys tuntuu pääasiassa purevan. Kiukuttaa vain, että tuli takaisin.
Muistathan ottaa rauhallisesti, että vältyt tältä jatkolta!:)
Kiva kuulla että Sinulla Menee Hyvin! NYT vain KÄRSIVÄLLISYYTTÄ PELIIN! Itselläni ei kokemusta ole tuosta tilanteesta mutta Toivon että jonain päivänä minullekkin tuo aika koittaa. OIKEIN PALJON JAKSAMISTA, ONNEA JA KÄRSIVÄLLISYYTTÄ SINULLE! Hyvällä mallilla Sinulla Asiat Onneksi kuulostaa olevan =)
ehti olemaan yli 10 vuotta niin, että sain joka kuukausi vähintään yhdin kohtauksen. Kahdeksan lääkekokeilua takana ja valtaosa niistä on ollut lääkeyhdistelmiä.
Mutta onhan sitä tottunut syömään lääkkeitä, joten äkkinäinen pudotus olisi varmasti tuntunut oudolta. Tuntuu vaan niin hassulta että 30mg lääkeannoksen purkuun menee 5kk, mutta mitäs tuosta kaikki aikanaan. Leikkauksen jälkeen olen ollut kohtaukseton ja se on pääasia.
Toivon teille oikein hyvää jatkoa ja kohtauksetonta sellaista =)
hyvin erilaisia. Minulle ei ole edes harkittu rinnakkailääkettä Keppran lisäksi, vaikka saan keskimäärin 2 gm-kohtausta/kk. Pienempiä tulee jatkuvasti.
Hienoa, että tilanteesi on parantunut. Tuo purkuaikataulu kyllä tosiaankin tuntuu liioitellulta, mutta kaipa niitä neuvoja kannattaa noudattaa. Itseltäni purettiin Keppraa 1000 mg 2 viikossa lihas ja nevel-jäykkyyden takia.
Hyvää syksyn jatkoa!
potilaan mukaan.
Itselläni kaksi ensimmäistä lääkitystä ei ollut yhdistelmä lääkityksiä, mutta sen jälkeen oli.
Kun lääkkeitä vaihdettiin ei entisen lääkkeen purku ollut noin hidasta, kun tilalle tuli toinen lääke, mutta nyt kun lääkkeistä on tarkoitus päästä kokonaan eroon pitää se tehä hyvin hitaasti. Elimistö on niin tottunut näiden vuosien aikana noihin lääkeaineisiin, että saattaa nopeasti reagoida muutokseen, jos se tehdään nopeasti.
Hyvää syksyn jatkoja ja toivottavasti Sinulle löydetään sopiva lääkitys.
Heips! sinulla on onnistunut vaikeahoitoisen epilepsianhoito niin niinkuin toivoin itsellenikin saman diaknoosin saaneena käyvän.
On tosi hienoa että toisille hoidot natsaavat kohdalleen ja niinhän se on kaikille pyrkimys mutta tasan ei käy onnen lahjat.
------------------------------------------
Enää en hiisku omasta tilanteestani sanaakaan
olen siitä eräältä saanut niin nenilleni
että on huomattavasti helpompaa olla mahdollisena apuna palstalla jos esim löytyy
joku hyvä linkki tai muu tutkielma tms.
Tammetar on ollut aina (ja moni muu) maltillisen kohtelias käytöksinen.
Savosta en saanut apua. T. taavi boy.
Leikkaus onnistui ja minä olen kohtaukseton niiden useiden vuosien jälkeen.
Tasan ei käy onnenlajjat niin kuin sanoit. Kauan meni loppujen lopuksi minullakin, että tähän tilanteeseen päästiin, mutta sen näiden vuosien aikana opin, ettei itsensä ruikuttaminen/itsesääli auta yhtään mitään.
Epilepsian kanssa oppii elämään ei elämä siihen kaadu. Eihän epilepsia ole mikään mukava seuralainen, mutta ei se valittaminenkaan minusta auta. Sen hyväksyminen sen sijaan auttaa.
Itse olen hieman jäävi tällä palstalla, että olen päätynyt siihen, että vastailen kysymyksiin mihin osaan vastata. Si Sinun Taavi pitäis välittää siitä mitä muut ajattelee sinun tavasta kertoa asioista ja se on heidän ongelmansa, jotka eivät siitä pidä. Asioista on paras puhua suoraan niin kuin ne ovat.
Toivottavasti sinulle vielä löytyy joku lääkitys mikä auttaa, jos leikkaus ei sinulle sovi. Kaikillehan se ei ole oikea ratkaisu. Eikä se ole tae kohtauksettomuudesta.
Eletään päivä kerrallaan eikä murehdita tulevaisuudesta liikoja.
Meillä kävi yhtä hyvä tuuri KYS:n epilepsiakirurgian osalta. Olen ollut postoperatiivisesti reilut 15 vuotta kohtaukseton, preoperatiivisesti vielä reilut 2 vuotta päälle. Samoin minulla todettiin muistin ja matemaattisten taitojen parantuneen preoperatiivisesta.
Lääkitykseni on Trileptalin osalta sama, lisäksi Rivatril 0,5 mg: 2 2,75, jonka pudotus on 0,125 mg/kk. Tosin odotin tätä pudotusta jo aikaisemmin, eikä asia edennyt sairaalahoidon aikana (STM:n hoitokelpoisuusdirektiivi).
Alueeni epilepsia-asiantuntijana -hoitohenkilökunnan jälkeen- tiedän, että Trileptalia ei välttämättä poisteta koskaan. Nimenomaan KYS:ssa sain tietää, että lääkitys on elinikäinen, vaikka ei tulisi yhtään kohtausta.
Mikä osa Teiltä leikattiin?
Nimittäin oikean ohimon kärki, hippocampus ja amygdala. Se kesti 6,5 tuntia (32 tikkiä).
Kuulostaa uskomattomalta, että noin paljon voidaan leikata ja selviää ilman pahempia sivuvaikutuksia. Onnea vain!
Täällä aivan sekaisin asiat, kun Jokelan tapahtumat ja Tehyläiset vielä menossa lakkoon.
Tehyläisten mielestä lakko-oikeus on tärkeämpi perusoikeus kuin ihmisen elämä... jee jee.