Polymyalgiaa sairastavia?

Tepsukka

Miten on alkanut? Ensioireet ja diagnosointi? Näyttää olevan melko harvalla. Ei juuri kukaan ole kuullut kyseisestä sairaudesta. Fibromyalgia varmaan tutumpi, mutta siihen ei liity tulehduksia niinkuin polymyalgiaan. Eikö todellakaan ole ketään jolla kyseinen diagnoosi.

Olisin halunut lisää tietoa ja olisin halunut keskustella sairautta potevien kanssa selviytymisestä ja lääkkeistä ym.

27

4859

Vastaukset

  • Onhan täällä.
    Kyllä tulehdusarvot eivät meinaa rauhoittua eivät mitenkään. Kortisoonia, kortisoonia ja kortisoonia. Ja edelleen tulehduksissa, ja kudokset jumalattoman kipeet.

    Voit kirjoitella
    nenoper@gmail.com

  • Ei vissiinkään ole harvalla, mutta vanhemmalla väellä, ehkä vähemmän nettiä käyttävillä.

    Oma sairauteni alkoi nelisen vuotta sitten, rasituksen jälkeen. Ensin kipeytyi reidet, lonkat, hartiat ja olkapäät, jotka peräti jäätyivät, tosi tuskallista. Liikkuminen oli hyvin kankeeta.

    Terv.keskuslääkäri ei ymmärtänyt tästä sairaudesta mitään, itse esitin mahdollista reumaa ja pääsyä reumalääkärille, mutta ei, hän piti alkavana nivelrikkona, särkylääkettä vain. Labrakokeet ei näyttäny juurikaan tulehdusta, eikä minulla noussut lämpö.
    Pakko oli lähteä yksityisesti reumatologille, hän pisti heti kortisonipiikit polviin ja olkapäihin, kivut oli tiessään jo seuraavana aamuna. Sitten monenmoisiin tutkimuksiin ja kuvauksiin sairaalan poliklinikalle, luusto hyvä, ei juuri kulumia.
    Sairaalassa laitettiin lonkkapiikit ja senjälkeen kortisonilääkitykselle, alkuun pari tabua, jota sai heti pienentää, puolikas tabletilla olen pärjäillyt jo kauan.

    Mutta, mutta, kun ei siitä lääkkeestä nyt pääse eroon. Kerran aiemmin olen yrittänyt lopettaa, ja nyt taas, vaan ei onnistu, oireet palaa takaisin.
    Lääkkeen syönnin aikaan verrattuna tulehdusarvot oli nyt hiukan koholla, mutta viitearvojen sisällä kuitenkin. Kuukauden verran tässä meni jotenkuten kipuillessa, ja nyt taas syön kotisoonia.

    • Kortisonista huolimatta tulehdusarvot seilaa 40-70 välillä.


    • Minkä ikäinen olet? Kuulostaa ihan omalta taudin kululta.Olen jo noin 10vuoden ajan potenut olkapää, selkä, reisi ja käsivarsi särkyjä.On annettu piikkejä ja tulehduskipu lääkkeitä.Röntgenkuvissa näkyy vain pieniä muutoksia jotka voivat olla iästä johtuvia.Olen 53v. nainen.Tämän vuoden olen ollut reumalääkkeillä.Syön kylläkin vain Oxiklorinia.Hartiakivut ja selkävaivat eivät kuulemma johdu ainakaan reumasta, niin lääkäri sanoi.Sain lähetteen fysiatrian erikoislääkärille, aika 20.11.Työterveyslääkärin diagnoosi hartioista -jäätyneet olkapäät.Käyn myös lääkärin lähetteellä fysikaalisessa hoidossa jossa saan ultraa ja hierontaa. Hoitajan mielestä fibro. Oma diagnoosini on polymyalgia, kaikki viittaa siihen.


  • Minulla alkoi syyskuussa polymyalgia ensin lonkkaoirein sitten tuli selkään ja olkapäähänkin särkyä liikkuessa. Kortisoni aloitettiin 40 mg:llä marraskuussa, nyt meneillään 20 mg. Miten Sinun annostuksesi onnistuu?

  • Minulla todettiin viime elokuussa lihasreuma kahden terveyskeskus reissun jälkeen kun pääsin reumalääkärillä.Viime kesä meni rollaattorin avulla kävellessä mutta ny olen jo pystynyt ajamaan polkupyörällä ja elämä voittaa sittenkin.Kyllä sairaus opettaa nöyryyttä ja hiljentymistä .Minulla oli ensiksi 3 x5mg kortisonia per päivä ja nyt on 1tabl.joka toinen päivä ja 1,5 tablettia joka toinen päivä.Olo tuntuu aika hyvältä.Onneksi on kesä edessä ja pääsee uimaan ja jaksaa hoitaa pientä puutarhaa .Syksyllä istuttamani valkosipulit kasvavat hyvin ja linnut laulaa sekä käki kukkuu.Toivon kaikille hyvää kesää ja voimia sairauden kanssa.

  • Olin sairastuessani 63 vuotias, nyt on mennyt reilu kolme vuotta ilman kortisoni lääkitystä. Söin kortisonia, tosin peinellä annostuksella neljä vuotta. Reumalääkärikin arveli, ettei pystyis lääkitystä lopettamaan, kun olin syönyt kortisonia niin kauan. Kova halu oli päästä eroon lääkkeestä ja monen yrittämisen jälkeen se kuitenkin onnistui, hyvin hyvin hitaasti vähentäen. Nyt on aamuisin ja istualta lähdettäessä jäykkyyttä, mutta ei niinkään kipuja, luulen niiden johtuvan nivelkulumista ja vanhuudesta. Olenhan jo 71, hoitelen pihaa ja kasvimaata ym. taloushommia. Kaunista kesää kaikille !

  • Täältä löytyi ainakin yksi jolla on kyseinen sairaus joka todettiin tammikuussa.
    Olisi kiva kuulla sinun tarinasi? Itse olen -40 luvulla syntynyt naisihminen, sehän on juuri "vanhojen" naisten tauti. Olen ollut hyvin terve ja liikunnallinen ja niin sanottu "työnarkomaani" suorittaja.
    Polymyalkia=lihasreuma pani minut "kontilleen"tammikuun puolessa välissä ja eikä ole vieläkään irrottanut otettaan kokonaan tosin olen jo huomattavasti paremmassa kunnossa, kortisooni on ainut lääke aloin 20 mg ja nyt olen päässyt 5 mg . Olen positiivinen ja sisukas "Pohjalais-akka" enkä meinaa antaa periksi.
    Olisi hienoa jos sinäkin kertoisit hiukan omasta olemisesta. Hyvää syksyn jatkoa. M:M

  • Sairastuin polymyalgiaan 58 vuotiaana ja nyt sairaus on jatkunut jo seitsemättä vuotta. Kortisnia olen joutunut välillä lisäämään ja taas vähentämään. Tällä hetkellä on 5 mg neljänä päivänä ja 7,5 mg kolmena päivänä viikossa. Lisäksi on kerran viikossa 15 mg Trexan solusalpaajaa. Kipua on vain olkapäissä, muuta voin hyvin harrastaa liikuntaa. Lisäksi olkapäihin on 2 - 3 kertaa vuodessa pistoksena kortisonia. Vaiva näyttää jääneen pysyväksi. Onko kellään kokemusta tällaisesta pysyvästä polymyalgiasta?

  • Minulla polymyalgia alkoi n.10v.sitten. Pitkä kortisonikuuri, lopetus ja taas kortisonikuuri ja lopetus. "Ei se ole lihasreumaa enää,jotain muuta", sanoi lääkäri.Viim.kortisonikuurista pari vuotta,jokapaikkaan koskee toisinaan nyt kun ei lääkityksiä. - Olenpa miettinyt mistä mahtaa johtua koko lihasreuma. Ja nämä jälkikivut, koska tulehdusarvot siinä 5 paikkeilla nykyisin ,kipujakin on . Arvuutelkaapa syitä, lääetiedekään ei ole itseämme viisaampi.

  • Olen sairastanut polymyalgiaa keväästä 2010 saakka. Nyt lääkitys on 2,5 mg kaksi päivää, ja 5 mg joka kolmas päivä. Tällä lääkityksellä tulehdusarvot pysyvät viitearvoissa. Haluaisin aloittaa taas kuntosalikäynnit, mutta en tiedä onko se viisasta tämän sairauden kanssa?

  • Vuonna 2010 minulla oli tulehdusarvot 150 .Pääsin silloin elokuussa reumalääkärille ,sain kortisonia ja senjälkeen sain nukuttua hyvin yöt.Nyt on kortisoni jäänyt pois mutta jalat ja kädet ovat voimattomat.Arkiaskareista suoriudun jotenkuten.Kortisonilääkitys on loppunut jo aikoja sitten ja Oxiklorinin jätin pois äskettäin kun eräs tuttuni sanoi että kauan nautittuna se vaikuttaa silmiin.Täytyy tilata syksyllä aika reumalääkärille josko löytyis jotain lääkettä noihin kankeisiin jalkoihin ja käsiin ,voimattomia kun ovat myös.Olen nauttinut MSM jauhetta jonkin aikaa ja odotan innolla että palutuuko voimat.Hyvää kesää kaikille !

  • Mites iskikö teillä tulehdus niveliin?

  • Onko kenelläkään kokemusta uima-altaassa uimisesta? Talossani on uima-allas, jonka vesi on aika kylmää. Haluaisin uida säännöllisesti, mutta en tiedä johtuvatko kivut ja jäykkyys siitä. Noita oireitahan aina on ollut, olen sairastanut polymyalgiaa n.20 vuotta. t.Kyllikki

  • MINULLA TULEE KESÄLLÄ 4 VUOTTA KUN TODETTIIN TÄMÄ TAUTI.JALKANI OVAT YHÄ TÖNKÖT MUTTA JÄLLEEN PÄÄSEN LAMPEEN UIMAAN JONKA VESI ON TOSI KYLMÄÄ.MINULLE TEKEE HYVÄÄ KUN PÄÄSEN SAUNASSA OLON JÄLKEEN UIMAAN SINNE,SEN JÄLKEEN EN MENE LÖYLYYN SILLÄ LÄMPÖ EI TEE HYVÄÄ AINAKAAN MINULLE.SAIN VIHDOIN LÄÄKÄRILTÄ LÄHETTEEN LYMFAHOITOIHIN ,ODOTAN INNOLLA MITÄ SE HOITO VAIKUTTAA KUN SAADAAN NESTEET KIERTOON.SUOSITELLAAN TUKISUKKIEN PITOA MUTTA KUN IHO EI OIKEIN SIEDÄ NIITÄ ,TULEE IHOTTUMAA .PALAAN ASIAAN KUN OLEN KÄYNYT NIISSÄ HOIDOISSA JOS VAIKKA SAISI APUA.TUNTUU ETTÄ LÄÄKÄRI EI HEVILLÄ ANNA LÄHETETTÄ ON KAI TÄMÄ IKÄKIN ESTEENÄ.HYVÄÄ KEVÄTTÄ KAIKILLE!

  • Eikös polymalgia tule yleensä vanhemmalla iällä?--että ei olsi 40v tauti vaan 60v? Jotenkin näin olen käsittänyt-Itselläni särkyjä selässä.lonkissa ja jaloissa.Niskat ja leukakin kipeä. Mutta verikokeissa hieman senkka koholla mutta ei reumatekijää. Kuulema ei ole reumaa..

  • Minulla alkoi ihan yks kas. Jäykkyyttä noustessa tuolilta. Yöllä tuntui kipua niskassa käsissä, ranteessa, lonkissa, ei tahtonut millään päästä kääntymään sägyssä. Puhumattakaan vessassa käynti, ihan itku pääsi kun ei päässyt alas eikä ylös pöntöltä . Kävin reumalääkärillä, sain kortisonia . Auttoi heti . Kaikki alkoi elokuussa 2016. Nyt kaikki arvot ok. Lääkitys prednisolon 5 mg . Tarkoitus laskea kesäkuun alussa taas annosta. Elämä on ihan normaalia, hyvää. Täytän kesällä 71

    • Nyt olen ollut reilun kuukauden ilman lääkitystä. Oireita on ilmaantunut noin kahden viikon ajan ja tuntuu että enenevät vain. Eli yöllä jomotuksen tunnetta lonkissa ja olkavarsissa ja niskassa. Kun venyttelen pelissä niin helpottaa. Päivisin jäykkyyttä kun nousee ja muutamat askeleet alussa. Kuta kuinkin pärjäilen jos ei pahempaa tule. Huomenna Labrat ja lääkäri. Kirjoittelen mitä kuuluu.


  • Ihan samanlainen sairastumisen alku ja kokemukset kuin sinulla "kiitollinen". Vuoden ajan söin Prednisolonia aluksi 6 ja lopuksi puoli pilleriä. Tulehdusarvot pois ja olo hyvä. Mutta ei kulunut kuin pari kolme viikkoa kun jäsenet alkoivat kangistua ja särkeä varsinkin öisin, joten taas kortisoni rumba alkoi! Toivottavasti sinun käy paremmin!

  • Olen 55v. mies. Sairastumiseni taustalta löytyy kolmen vuoden mittainen hyvin raskaan stressin tuottama henkinen taakka , joka tyssäsi nyt polymyalgiaan. Sairastumiseni ensimmäiset oireet olivat kallonpohjan lihasten ja olkapäiden kipeytyminen. Aluksi kuvittelin oireiden johtuvan maastopyöräilyn rynkytyksestä ja siedin kipuja liiankin kauan. Ajattelin levon ja venyttelynsekä tulehduskipulääkkeiden helpottavan oloa, mutta niistä ei juuri apua saanut. Kivut olivat kovimmillaan aina aamuisin heti herättyäni ja aamuisin. Tämä vaihe kesti n. 3kk.
    Seuraavaksi aamuisin alkoivat olkapäiden ja niskan lisäksi olemaan kipeinä lonkat ja polvet. Aamulla sängystä nousu tuotti tuskaa ja tulehduskipulääke ei paljon auttanut. Aamuisin myös palelin koska lämpö oli hieman koholla (n. 37,4 C°) jatkuvasti ja se rassasi jaksamistani huomattavasti.
    Työterveyslääkäri otti heti hyvin asiallisen lähestymistavan sairauteen ja arveli jonkun reumasairauden olevan mahdollinen syy oireisiin. Lääkäri määräsi verikokeeseen..... CRP-arvo oli 51. ja neljän päivän kuluttua jo 69.
    Köhäisestä kropasta vielä otettiin keuhkokuvat ja poissuljettiin tulehduksen mahdollisuus keuhkoissa. Työterveydestä kirjoitettiin lähete jatkotutkimuksiin. Reumasairauksien erikoislääkäri jatkoi tutkimuksia ja alotti kortisonihoidon. Lääkitys alkoi 15mg kortisoni ( Prednisolon) annoksella. Lääkkeen vaste oli kohdallani hämmästyttävän nopea. 5-6h. ensimmäisen lääkkeenoton jälkeen kivut hävisivät. Nyt aloitellaan lääkkeen annostuksen ja CRP:n seurantaa.

  • Olen syönyt Prednisolonia vuodesta 2010 lähtien. Minulla on jatkuva lähete lahoratoriokokeisiin, joten seuraan itse tulehdusarvojani. Miniäni (lääkäri) kehotti nyt vaatimaan laajempia tutkimuksia, koska polymyalgia ei yleensä vaadi näin pitkää kortisonin käyttöä. Prednisolon päiväannos nyt 5 mg.
    Nyt vasta asia otettiin vakavasti, ja sain lähetteet lisätutkimuksiin. Ensin kuvataan keuhkot, ja sitten ultrataan vatsa. Jos ei mitään löydy saan lähetteen Keskussairaalaan, jossa tehdään lisätutkimuksia.
    Kuinka kauan teillä muilla on ollut kortisonilääkitys ilman lisätutkimuksia?

  • Parantunut oon reumasta, yli 10 :neen vuoteen en ole tarvinnut syödä kortisonia. Tsemppiä
    teille, jotka sairastatte, paranee, vaikka joskus onkin pitkällistä!

  • Olen nyt 49 v ja sairastuin 43 v. Käytin kortisonia n. puoli vuotta.Onko kellään uusinut muutaman vuoden päästä. Mulla nyt 2 viikkoa lämpöä ja vasemman käden rystynen kipeä ja turvonnut. Reumaliiton videolla videolla reumatologi sanoo että saattaa uusia ääreisnivelissä ilman lihaskipua.

  • Olen nyt 82 vuotias ja syyskesällä 2018 alkoi epämääräisiä särkyjä eripuolilla kehoa. Erityisesti olkapäät, käsivarret, lonkka ja alaselkä kipuilivat. Kivut kovenivat vähitellen, yöt oli yhtä piinaa. Yölliset wc käynnit olivat vaikeita, kun kädet olivat niin kipeät, ettei peitettä saanut päältään. Nojatuolista nousu oli erittäin kivuliasta. Ensimmäiset kymmenen askelta yhtä tuskaa. Marraskuun alussa hakeuduin terveyskeskuslääkärille. Hään passitti labraan, SRP oli 40 ja lasko 30 . Kipuilu oireet kuultuaan, hän laittoi cortisonipiikin kumpaankin olkapäähän. Kirjoitti Prednisolon tabletteja. Saman päivän iltana kivut olivat poissa. Cortisoni aloitettiin 10 mg annoksella . Joulukuun puolivälistä tammikuun puoliväliin anno 7.5 mg siitä lähtien 5 mg, edelleen. Annos lienee alakanttiin sillä kävelylenkillä alkaa lonkat oireilemaan Lisäksi vasen olkapää on jäykistymässä. Käsiin myös tullut hieman vapinaa. Helmikuun lopulla otetan SRP, jolloin mietitään cortisoniannostus uudelleen. Oma arvio on, että joka toinen päivä 5 mg ja joka toisena 7,5 mg Tätä kukaties elämän loppuun asti.
    Keväällä näkee pystynkö jatkamaan rakkaan golfharrastukseni parissa.

    • Hei, olen lukenut viestiketjua ja minulla aivan samanlaisia oireita.
      Olen 57v nainen ja oireet alkoivat kuin salama kirkkaalta taivaalta. Ensin kipeytyi niska ja hartiat.
      Sitten käsivarsien yläosat ja olkapäät. Myöhemmin lonkkakivut..
      Yöllä vaikea kääntää kylkeä kun särkee.
      Aamulla en meinaa päästä sängystä ylös, kivut kovat.
      Illalla paleltaa ja pientä lämpöä. Sormissa valkosormisuutta.
      Olen käynyt fysiartialla ja verikokeet otettu. Lääkäri epäilee lihasreumaa oireiden perusteella.
      Saan tulokset tällä viikolla.


    • Kipuileva kirjoitti:

      Hei, olen lukenut viestiketjua ja minulla aivan samanlaisia oireita.
      Olen 57v nainen ja oireet alkoivat kuin salama kirkkaalta taivaalta. Ensin kipeytyi niska ja hartiat.
      Sitten käsivarsien yläosat ja olkapäät. Myöhemmin lonkkakivut..
      Yöllä vaikea kääntää kylkeä kun särkee.
      Aamulla en meinaa päästä sängystä ylös, kivut kovat.
      Illalla paleltaa ja pientä lämpöä. Sormissa valkosormisuutta.
      Olen käynyt fysiartialla ja verikokeet otettu. Lääkäri epäilee lihasreumaa oireiden perusteella.
      Saan tulokset tällä viikolla.

      Hei kipuileva,
      luin sinun viestiäsi kuin olisin itse sen kirjoittanut. Olen myös 57v ja puolivuotta nyt sairastanut.
      Kortisonilla aloitin 30 mg ja nyt menee 7,5 mg.
      Särkyä vähän alkanut taas ja väsyttää.


  • Itse mietin, oletteko kokeilet biologital lääkituystä.Esm. tämä:

    Kasvainnekroositekijä-alfan (TNF-α) estäjät ovat osoittautuneet viime vuosikymmeninä tutkituista biologisis-ta lääkeaineista tehokkaiksi nivelreuman (myös lastenreuman, selkärankareuman, nivelpsoriaasin ym.) lääkkeiksi. TNF-estäjistä ovat jo yli 15 vuotta olleet käytettävissä etanersepti (Enbrel®), infliksimabi (Inflectra®, Remicade®, Remsima®) ja adalimumabi (Amgevita®, Humira®). Myös sertolitsumabipegolis-ta (Cimzia®) ja golimumabista (Simponi®) on jo pitkäaikaista kokemusta. Biologiset lääkkeet annetaan ruiskeina, infliksimabia noin 8 viikon välein laskimoon, muita muutaman päivän tai 1–4 viikon välein ihon alle. Potilas voi yleensä itse huolehtia lääkkeen antamisesta esitäytettyä ruiskua tai kynää käyttäen.

    TNF-estäjien vaikutus nähdään jo parissa viikossa. Haittavaikutukset ovat verraten harvinaisia. Joitakin vakaviakin ongelmia on esiintynyt, merkittävimpänä infektioiden (erityisesti tuberkuloosin) aktivoituminen. Lymfoomaan sairastumista on joskus nähty biologisten lääkkeiden käytön yhteydessä, mutta se ei näytä olevan yleisempää kuin muilla nivelreumapotilailla. Täysi sairauden rauhoittuminen (remissio) onnistuu paremmin kuin yksittäisillä perinteisillä reumalääkkeillä, mutta hoidon epäonnistuminenkin on mahdollista. TNF-estäjien käytön ehtona pidetään yleensä sitä, että potilasta on hoidettu metotreksaattia tai yhdistelmähoitoja käyttäen.

    Interleukiini-1-reseptorin antagonisti, anakinra (Kineret®), on TNF-estäjien tavoin lääke, joka vaikuttaa reumaattista tulehdusta edistävään sytokiiniin. Anakinraa annetaan päivittäisinä injektioina ihon alle. Lääke aiheuttaa usein injektiokohdassa ärsytysoireita.

Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.