huhuu sarkoidoosista

Minulla tämä sarkoidoosi on monen muun vaivan ohella keuhkoissa ja iholla.

Kuvissa näkyi muutokset. Vasen lohko oli n 70 %:sti harmaan kudoksen peitossa ja oikea n 40 %:sti. Lisäksi minulle tehtiin
tähystys, jonka yhteydessä tehtiin huuhtelu. Molempiin keuhkopusseihin laitettiin tähystysputken kautta 10 krt desi liuosta joka vetaistiin myös pois. Siis huuhdeltiin solukkoa tutkittavaksi. Tutkimus oli kivuton. Ainoa oli tuo yökkäysrefleksi.

Todettiin kolmannen asteen sarkoidoosi. Tehtiin myös nukutuksessa tähystys. Viisi reikää vasempaan kylkeen. Oikea keuhko eristettiin ja vasen tyhjennettiin. Tehtiin tarkempi tutkimus, otettiin ns. histologinen näyte. Aamulla vietiin seitsemältä leikkaussaliin ja iltasella kuuden maissa kärrättiin takaisin. Tämän jälkeen seurattiin keuhkojen toimintaa ja tiheästi kärrättiin kuvaan.

Oireina minulla oli hengitysvaikeus. Tuntui että tukehdun. Postilaatikolle matka vajaa 100 metriä, hitaasti kävelin juuri ja juuri sen matkan välillä levähtäen. Turvotti myös, nestettä kertyi. Kuivaa yskää oli. Hengästyin puhuessa. Pitkään puhuminen puuskutti ja yskitti.

Hoitona oli sitten kortisooni. Toipuminen kesti puoli vuotta eli sen verran olin sairaslomalla.
Oireita on vielä vähän. Kerran on myöhemminkin tehty tähystys. Kolme vuotta sitten todettiin ihosarkoidoosi. Nyt olen selkäreuman takia tutkimuksissa ja samalla katsastetaan muutkin sisäelimet. Sarkoidoosi voi olla myös esim. sydämessä ja munuaisissa.

Moikka. Minulla diagnosoitiin sarkoidoosi noin 5 vuotta sitten. Sairastan nk kroonista muotoa, joka harvemmin paranee itsekseen. Suurimmat muutokset olivat tietysti keuhkoissa (yskä, hengenahditus ja pilkulliset kuvat). Olen kohta vuoden syönyt kortisonia ja toivon että paasemme lopettamaan noin 6 kk kuluttua. Kortisoni on auttanut todellakin ja vointi on paremki kuin osasin edes ajatella, siksi sivuvaikutuksetkin sietää paremmin.

Mulla tauti todettiin ja varmistettiin katsomalla ensin kyhmyruusuja jaloissa, sitten tuli sahaava kuume ja varmistus saatiin ottamalla röntgenkuvat keuhkoista. Ei muuta. Hetken yrittivät tarjota että otetaanko koepala keuhkoista mutta koska aikaisemmasta keuhkoihin putken viennistä niin traumaattiset kokemukset, niin lääkärikin totesivat että tämä on ihan selvä tapaus, enkä joutunut nielemään mitään.

Diagnosonti riippuu hirveesti tapauksesta ja kenties jopa lääkäristäkin. Sarkkisihmiset oireilee yllättävän erilailla ja mikä koskee myös saamiamme ohjeita.

Mulla siis peruslääkkeenä kortisoni nimeltä medrol ja tällä hetkellä 8 mg (vastaa prednisolon 12 mg). Tällä merkillä on vähemmän sivuvaikutuksia. Siinä sitten ohessa menee nykyään särkylääkkeitä nivelkipuihin.

Kroonisena sarkoidoosia sairastavana ja koska tautini on ollu hyvin aktiivinen, käyn kontrolleissa n. 3-4 kk:n välein.

Välillä pitkillä sairaslomilla, välillä ei. Olo vaihtelee kuin myrskyaallokko. Onneksi tästä taudista on yli 90%:lla lievempi versio.