Soitin jälleen Oys:iin kun kohtaukset ei ala rauhottumaan, jätin soittopyynnön ja Vihdoin lääkäri soitti minulle ja ilmoitti että "paperini" on lähetetty kuopioon ja siellä lääkärit katsovat onko minulle mitään mahdollisuutta tehdä leikkausta / pääsenkö jatkotutkimuksiin.
Lääkäri sanoi ettei lääkevaihtoehtoja enään ole kun kaikki mahdollinen on jo kokeiltu, eikä nykyistä lääkeannosta voi enään nostaa.
Joten hän kirjoitti reseptin tenoxia epilääkkeiden lisäksi jos vaikka sais hieman paremmin nukuttua yöt. Nyt siis vain odotellaan ja yritetään pärjätä näillä lääkkeillä.
Keppra 1500mg 1500mg
Neurontin 600mg 900mg 900mg
Lamictal 100mg 100mg
Iltaisin Tenox 10mg tai 20mg(tarvittaessa)
Lääkäri sanoi ettei lääkevaihtoehtoja enään ole kun kaikki mahdollinen on jo kokeiltu, eikä nykyistä lääkeannosta voi enään nostaa.
Joten hän kirjoitti reseptin tenoxia epilääkkeiden lisäksi jos vaikka sais hieman paremmin nukuttua yöt. Nyt siis vain odotellaan ja yritetään pärjätä näillä lääkkeillä.
Keppra 1500mg 1500mg
Neurontin 600mg 900mg 900mg
Lamictal 100mg 100mg
Iltaisin Tenox 10mg tai 20mg(tarvittaessa)
Vastaukset 17
Vanhimmat
Minulla on otsa- ja ohomilohkossa se "epipesäke" Onko kenelläkään tietoa voiko päästä leikkaukseen kun "pesäke" on myös otsalohkossa???
Olen kuullut että leikkaukseen pääsee helpommin jos se on todettu ohimolohkossa.
En uskalla edes iloita / toivoa että minä saisin hyviä uutisia sillä olen joutunut pettymään jo aika useasti =(
IHANAA ETTÄ TE OLETTE TÄÄLLÄ JA VOIN PURKAA TUNTEITANI!
K I I T O S
T E I L L E!!!!!
Aivolohkon alueista parhaimmat tulokset on saavutettu ohimolohkolla. Myös riskit on pienemmät ohimolohkolla kuin otsalohkolla.
Nyt jos oikein muistan niin otsalohkolle sijoittuu motoriset toiminnot, joten riippuu varmasti paljon siitä, että missäpäin otsalohkoa kohtauspesäke sijaitsee, että miten leikkauksen kanssa toimitaan.
pitäisi tulla sujuvasti.Sen tiedän Tenoxia käyttäneenä että puoli tuntia pillerin ottamisen jälkeen on taju autuaasti kankaalla.Tenoxin haittavaikutuksia on kyllä sitten se että ainakin minulla unet olisi kirkkaasti jatkuneet keskipäivään saakka ja koko seuraavan päivän oli hieman pöpperöinen olo.Mutta yön nukuttaa kyllä mahtavasti!
Toivottavasti pääset leikkaukseen tai ainakin jatkotutkimuksiin ja se auttaa.Minulla on päinvastoin: päähän tehty leikkaus on aiheuttanut minulle epilepsian eli kohtauspesäke on vanhan leikkkauksen arpikudos.Kaikkia epilepsiatyyppejähän ei voida leikata.Kohtauspesäkkeen tulee olla tarkasti selvillä ja varma mutta toivottavasti sinä kuulut niihin tapauksiin jotka voidaan leikata ja joille leikkaus myös auttaa.
Terveisin MLL
on myös alkanut mietityttämään leikkausasiat; vältetäänkö epilepsiakirurgiassa jotenkin arpikudoksen muodostuminen vai onko heillä yhtälainen "riski" sairastua uudelleen? Niin moni on kuitenkin kertonut hyvistä tuloksista.
Onko sulle muuten jäänyt verenvuotojälkiä kavernoomasta? Olin tosi yllättynyt kun multa löytyi niitäkin. Sekä arpi että vuodot voivat kuulemma olla pesäkkeitä mutta ensimmäinen todennäköisemmin.
Viima: otsalohko tuskin on este varsinaiselle leikkaukselle, itseäni on sieltä tavaraa poistettu eikä mitään vaurioita ilmaantunut, paitsi nyt sitten tää tauti. Epikirurgia voi tietysti olla erilaista. Onnea tutkimuksiin!
Edellisen kommenttini alkuosa liittyi siis siihen, että niin moni lääkäri viimeisen vuoden aikana on pitänyt mua onnekkaana, että näinkin monta vuotta sain olla kohtauksitta leikkauksen jälkeen. Ei ollut "kauhukuva"-mielessä tarkoitettu!:)
sanottuna: en tiedä onko kavernoomastani jäänyt verenvuotojälkiä aivoihin.Voi hyvinkin olla mutta eipä ole tullut kysyttyä lääkäriltä.Täytyypä kysyä.En tosin tiedä kuinka paljon neurologit osaavat kuvia tulkita.No varmasti enemmän kuin minä itse.Täytyykin ottaa puheeksi parin viikon päästä.
Itselläni kohtauksen lähtöpaikka oli nimenomaan arpikudoksen sijaintipaikka.Hassua -olen nimittäin jotenkin ajatellut että aivoistakin arpi aikojen saatossa jotenkin "sulaa" pois mutta näin ei liene asianlaita.
Oletko gaijin jo muuttanut takaisin Suomeen?Olin muuten eilen neuropsykologin testeissä ja ne osoittivat ettei pääni nyt niin laho olekaan kuin miltä se tuntuu.Huh helpotusta.Kenties ne ovat vaan nämä halvatunmoiset hermosäryt jotka saavat pään tuntumaan surkeammalta kuin mitä se onkaan.Terveisin MLL
näkyivät mulla MRI:ssä selkeinä (isohkoina) loistavina täplinä ihan siinä poistetun alueen kupeessa (ajattelin itse alussa, että ne olisivat sitä arpea) ja koko onteloa sitten kiertää arpikudos. Neuroradiologin lausunto oli, että täplät ovat vuotojälkiä, joko ajalta ennen leikkausta tai poiston yhteydessä tapahtunutta.
No, paljon pidemmällä sä oot ajatuksissasi; mä en edes tiennyt, että siellä jotain arpea on. Saati että sieltä puuttuu pala. Kun ekan kerran (nyt aikuisena) lääkäri näytti kuvia, olin ihan monttu auki "oikeestikko?". Jälkikäteen ajateltuna ihan loogista:) Eipä oo vain aikaisemmin tarvinnut ajatella.
Vielä Ranskassa mutta Suomeen paluu on ihan käsillä. Vihdoinkin loppuu tää pelleily:) Neuroaikakin joskus tammikuussa, pääsee kunnolla asettumaan (ja toipumaan). Hyvä, että testitulokset olivat positiivisia!
ennen ja jälkeen leikkauksen ovat muuten tietyllä tavalla mielenkiintoisia: Ennen iso (noin luumunkokoinen tumma tihentymä ja jälkeen tyhjä ontelo) jota sitten ilmeisimmin kiertää se arpikudos josta tämä epikin sai alkunsa.
Epi pysynyt hyvin hanskassa.Toukokuisen megakohtauksen jälkeen vain muutamia pieniä lihasnykimisiä (jotka muuten nekin saattavat olla neurotolin sivuvaikutuksia).Vielä kun saisi tämän kolmoishermosäryn hallintaan.Siihen voi (oliko se nyt Terapica Fennican mukaan) käyttää lisälääkityksenä Apydania (jota ilmeisesti käytetään myös epilepsian hoidossa).Täytyy neuvotella ja kysellä neurologilta parin viikon päästä.Voi hyvin.Samoin kuin tietysti kaikki muut.Nyt pitää lähteä mäyristä kävelyttään tuonne pimiään.Alakerrasta kuuluu jo vaativa mäyriksen komentelu.Terveisin MLL
Ei ole kolmoishermosärkyä mutta Apydan on mulla lääkityksenä. Ihan hyvin on toiminut yhtä kohtausta lukuunottamatta, nyt menee vähän isommalla annoksella. Lääkehän on lähes sama kuin Trileptal, vähän vähemmän ns. lisäaineita.
Mä söin lapsena NS:a ja nyt lääkäri antoi valita NS:n ja Apydanin väliltä..valitsin jälkimmäisen kun ennusti vähemmän haittoja. Alussa väsytti ihan hemmetisti ja aiheutti myokloonisia lihasnykäyksiä, nyttemmin haitat poistuneet.
kohtausten tuloa se ei estänyt =(
3 kohtausta viimeyönä ja aamulla viimeisin ja sen näki myös 6v poikani joka aina halii äitiä ja sanoo ettei oo äiti mitään hätää! Silti HÄn Itse PELKÄÄ Minun Kohtauksia.. siis sitä mitä minulle (voisi) tapahtua =(
tuli linssiin kun luin :¨( jaksuja sulle toosi paljon !!
päivä kerrallaan eteenpäin.
Muistuttaa aika paljon mun kirjoitusta jota
olen ehkä joskus kirjoittanut tosin,
kun aloitin tällä palstalla niin enään
en noin usein kohtaillut ja öisin
en koskaan.
Mut pelasti Topimax jota suosittelen
kokeilemaan.
Mulla kanssa ohimo tai otsalohko ja ne
oli siinä ja siinä onko leikattavissa,
mutta tulivat siihen tulekseen ettei ole.
Nyt onkin sitten muka oireiden mukaan
otsalohko epi.
Jos jaksat niin laitatko listaa mitä
kaikkea olet jo kokeillut?
Mä oon jo 11 eri lääkettä kokeillut
kunnes päätöksestäni huolimatta suostuin
vielä yhteen kokeiluun,onneksi.
Nyt 2v. tulee jouluna täyteen ilman kohtauksia =)
kuitenki ne mitkä heti tulee mieleen.
Neurotol
Hydantin
Deprakine
Rivatril
Topimax
Mysoline
Tegretol
Abrenor
Insomin
Nyt menossa: Keppra, Lamictal ja Neurontin
Aina olen toivonnut ettei kukaan olisi samassa jamassa kuin minä ja sinulla on Topimax kokeiltu, ei sitten tehonnut ?
Keppra ja lamictal ei ole hyvä yhdistelmä mutta kaitpa tuo neurosi tietää mitä syöttää.
Muista että liian suuret annokset aiheuttavat myös kohtauksia kuten mulla myös teki.
Oot varmasti kokeillut myös Apydanin ja
Sabrilex'in ? On muitakin joten vielä on mahdollisuuksia kokeilla.
Kunhan jaksaisit luottaa tulevaisuuteen
sillä kyllä se kohtaukseton aika
toivottavasti vielä tulee.
Joo kyllä mulla ainaki tuo Sabrilex on ollu, kaikkia en voi etes muistaa ku sairastuin 4v iässä.. 25 vuoden aikana on keretty kokeilla aika monta muutakin lääkettä jotka ei nyt tule mieleen.
Topimax ei ikävä kyllä passannu mulle, tuli aikamoiset mielialan vaihtelut, ja jotain aivan ihme raivareita..
Olen kyllä itsekkin miettinyt että voisiko tässä auttaa lääkeannoksen vähentäminen ennemmin kuin ainainen lisäys. Jotenki tuntuu kohtuuttomalta välillä nuo lääkeannokset mutta.. näin nyt mennään ainakin jonkun aikaa.
Keppra raivarit ja muutti kohtauksien
muodot. Voit itse ehdottaa vähentämistä
ja neurot saattaa kuin vahoingossa
huomata, että se onkin ihan hyväksi.
Mulle tehtiin niin ja olo tuli
heti paremmaksi.
Mä olin 14v. kun sairastuin.