Internet on valtavan hieno keksintä - mm. mahtava kanava tiedonhakuun ja vertaistukeen.
Löysin keskustelupalstat kun olin sairastunut aivokasvaimeen. Täältä olen löytänyt paljon tietoa ja vaihtanut kokemuksia vastaavista kokemuksista kärsineiden kanssa. Omaa oloani on helpottanut, kun on joku väylä purkaa itseään, kun ei läheisiään tahdo jatkuvasti kuormittaa.
Viimeaikoina olen huomannut, että ihmiset pyörivät paljon näillä palstoilla. Sellaiset ihmiset, jotka sairastavat tai epäilevät sairastavansa jotain. Tiettyyn rajaan asti on hienoa, että ihmiset tarkkailevat itseään ja aktiivisesti etsivät keinoja helpottaa oloaan.
Mutta. Itse koen joskus hyvin rajoittavaksi sen, että pitää aina miettiä, vastaisiko jonkun kysymykseen tai kertoisiko omista kokemuksistaan, sillä ne saattavat jonkun pelästyttää. On ihmisiä jotka aivan turhaan epäilevät sairastavansa jotain vakavaa sairautta ja stressaantuvat kaikesta negatiivisesta informaatiosta jonka saavat.
Jos netissäkin täytyy rajoittaa keskustelunaiheita ja asetella sanansa hyvin tarkkaan, mikä kanava voisi auttaa meitä, joilla joku vakava sairaus on?
Olisin kuvitellut, että kaikki ymmärtävät suodattaa netistä hankkimansa informaation tiukalla seulalla? Uskovatko nämä ihmiset ihan mitä vaan joku vastaantulija sanoo?
Hyvä se on, että lääketiedekin kehittyy ja tutkimusmenetelmät sen mukana. Harmitti vaan tossa taannoin, kun en kotikaupungin keskussairaalaan päässyt (kontrolli)magneettikuvaan, vaan piti lähteä lähimpään yliopistolliseen sairaalaan, "kun ihmiset osaavat nykyään pyytää näitä tutkimuksia, kaikki haluavat magneettikuvaan" ja sitten on kuukausien jonot.
Olenko ainut jota ahdistaa? Olisiko kenties parempi olla keskustelematta?
Löysin keskustelupalstat kun olin sairastunut aivokasvaimeen. Täältä olen löytänyt paljon tietoa ja vaihtanut kokemuksia vastaavista kokemuksista kärsineiden kanssa. Omaa oloani on helpottanut, kun on joku väylä purkaa itseään, kun ei läheisiään tahdo jatkuvasti kuormittaa.
Viimeaikoina olen huomannut, että ihmiset pyörivät paljon näillä palstoilla. Sellaiset ihmiset, jotka sairastavat tai epäilevät sairastavansa jotain. Tiettyyn rajaan asti on hienoa, että ihmiset tarkkailevat itseään ja aktiivisesti etsivät keinoja helpottaa oloaan.
Mutta. Itse koen joskus hyvin rajoittavaksi sen, että pitää aina miettiä, vastaisiko jonkun kysymykseen tai kertoisiko omista kokemuksistaan, sillä ne saattavat jonkun pelästyttää. On ihmisiä jotka aivan turhaan epäilevät sairastavansa jotain vakavaa sairautta ja stressaantuvat kaikesta negatiivisesta informaatiosta jonka saavat.
Jos netissäkin täytyy rajoittaa keskustelunaiheita ja asetella sanansa hyvin tarkkaan, mikä kanava voisi auttaa meitä, joilla joku vakava sairaus on?
Olisin kuvitellut, että kaikki ymmärtävät suodattaa netistä hankkimansa informaation tiukalla seulalla? Uskovatko nämä ihmiset ihan mitä vaan joku vastaantulija sanoo?
Hyvä se on, että lääketiedekin kehittyy ja tutkimusmenetelmät sen mukana. Harmitti vaan tossa taannoin, kun en kotikaupungin keskussairaalaan päässyt (kontrolli)magneettikuvaan, vaan piti lähteä lähimpään yliopistolliseen sairaalaan, "kun ihmiset osaavat nykyään pyytää näitä tutkimuksia, kaikki haluavat magneettikuvaan" ja sitten on kuukausien jonot.
Olenko ainut jota ahdistaa? Olisiko kenties parempi olla keskustelematta?
Vastaukset 9
Vanhimmat
Ms-tautia sairastavana ei voi kuin ihmetellä tätä tautia itsellään epäilevien kirjoa. Ja mikä kaikkein hulluinta, nämä tautiepäilydensä kanssa kärvistelevät eivät usko edes neurologia saatuaan tutkimustuloksensa ja ns. puhtaat paperit esim. ko. taudin osalta. Ja etsintä jatkuu, vuodesta toiseen haetaan diagnoosia. Lähde nyt näille vastailemaan. Korville tulee ja kovaa. Toinen kasti ovat sitten kyselijät/arvailijat, jotka hakevat netistä diagnoosia ihan vaan sillai mutu-tuntumalla. On luettu jostain jotain ja saadaan AHAA-elämys; tätähän se onkin. Heille on aivan turha sanoa, että mene lääkäriin. He eivät hae sellaisia vastauksia, vaan ilmiselviä komppauksia sille, että heillä on ms-tauti/aivokasvain/ALS/aivoverenvuoto tai joku muu, mielummin vielä harvinainen neurologinen sairaus. Tuskin kukaan meistä selviää elämässään ilman ainuttakaan sairautta, miksi siis vielä täytyy erikseen niitä etsiä. Monen monta kertaa olen ollut sitä mieltä, että mielenterveyspuolelta löytyisi ainakin muutamille vastauksia.
Olen lopettanut kokonaan vastaamisen, vaikka tiedän, että kokemuksistani olisi apua. En jaksa, en viitsi, en halua.
Tästä asiasta voisin kirjoittaa pitempäänkin ja ilkeämmin, mutta yhteenvetona; OLET TÄYSIN OIKEASSA kirjoituksesi suhteen!
On olemassa myös melko tuntemattomia ja harvinaisia sairauksia,joista monikaan lääkäri ei tiedä mitään eikä tunnista oireistoa.Vuosikausien lääkäreillä juoksun jälkeen saattaa ainoita vaihtoehtoja olla kyseleminen näillä palstoilla;jospa jollakulla olisi tietoa.Itse juoksin n.5 vuotta tutkimuksista toisiin,jopa psykologilla kun aina väännetään kaikki mielenterveysongelmiksi jos ei muuta.Mutta eipä vaan löytyny 'päästä vikaa'.
Loppujen lopuksi omaa diagnoosin löytymistä edesauttoi tieto mitä löysin netistä lukemalla toisten kertomuksia.
Itse kerroin lääkärille että se on nyt tässä mun tauti,ja että tarvitsen lähetteen neurologille.Näin tapahtui,ja neurologin tutkimusten jälkeen ei ollut enää epäselvää mikä sairauteni on.
Nykyään olen itse pyrkinyt informoimaan sairaudestani niitä kanavia joita kävin läpi diagnoosia hakiessani.
Eli tahdoin vain sanoa että ei sovi täysin tuomita kaikkia kyselijöitä...
Alunperinhän kyse ymmärtääkseni tässä keskustelussa oli siitä, kannattaako näihin kyselyihin/epäilyihin enää vastata. Saako kyselijä oikeaa/väärää infoa vai pelästyykö aiheetta/aiheesta, ottaako saamansa tiedon vastaan ns. oikein jne internetin suomat tiedonsaantimahdolisuudet. Onneksi aina tulee uusia ja aktiivisia vastaajia, jotka jaksavat tehdä sitä loputonta työtä, jota näillä palstoilla voi halutessaan tehdä. Aina tulee uusia kyselijöitä ja ehkäpä joidenkin onneksi myös uusia vastaajia. Mutta, tulet varmaan huomaamaan, ettei sitä vastaamisintoa loputtomiin riitä.
Onneksi on olemassa myös niitä oikeita vertaistukipalstoja.
Olen aivan samaa mieltä kanssasi. Olen lopettanut vastailemisen ms-tautia koskeviin kysymyksiin, koska tuntuu että jos vastaus ei ole kysyjälle mieleinen on kommentti suurinpiirtein tyyliä "vastauksesi ei miellytä minua, joten pysy poissa tältä palstalta ja pidä pääsi kiinni".
Parhaita keskustelupaikkoja näyttävät olevan, koskien sairastuneita, vertaistukipalstat. Tuntuu, että jokuset keskustelupalstat ovat vain niitä varten jotka itsessään jotain tautia epäilevät ja hakevat luuloilleen vahvistusta.
Ei saa unohtaa, että kysylijälläkin on suuri vastuu.
Aina kun itse ole jotain netillä kysellyt niin olen ottanut vastaukset suurella ilolla vastaan, etenkin ne kyselyjen vastaukset joissa on tullut esiin erillaisia mielipiteitä koska ne avartaa asian monimutkaisuutta. Sama vaiva voi hohtua monesta erillaisista alkutekijöistä ja siksi on tosi kivaa että kaikki tai ainakin mahdollisimmat monet seikat tulee esiin.
Siis on aina muistettava, että kyselijöillä itsellään on myöskin vastuu ottaessaan rikastuttavia kokemuksien omaavilta tietoa jotka eivät samaa vaivaa koskien välttämättä ole hänelle sopivia!!!!
Kukaan ei velvoita teitä jakamaan kokemuksianne, eikä myöskään kontrolloi sanomisianne.
Toki palstoilla roikkuu somatisoijia tai "muuten vaan yliherkkiä", mutta ei se tarkoita sitä, että jokainen kyselijä olisi luulosairas. Ja vaikka täällä olisikin viisikymmentä esim. MS-tautia turhaan pelkäävää, on se silti häviävän pieni osa Suomen kansasta.
Täytyy sanoa että itsellä ei olisi tullut pieneen mieleenkään kasvaimet tms. ennen kuin lääkäri sanoi että sellainen on , enkä ole ainoa.
itse ihmettelen suuresti myös "minulla on pää kipeä onkohan aivokasvain" - itse en mieti,kyllä se tauti tappaa jos tappaa, eikä ne edes tapa niin vain.!! ja päänsärkypotilaat ihan varmasti löytyy kasvaimetkin jos niitä on!! joskus ajallaan, eikä päänsärky ole mikään "nyt on kasvain päässä asia" ..!!! kyllä sen huomaa jos OIKEASTI oireita on!!
nauttikaa siitä kun olette terveiden kirjoissa älkääkä etsikö sairauksia itselle!!! mä olisin hyvin mielelläni terve enkä olisi etsimässä täällä itselleni sairauslistaa!!!!!!!
Ensin sanot, että ei olisi ikinä tullut mieleen "kasvaimet tms.". Sitten sanot, että kyllä sen tietää jos on oikeasti sairas. Kummin päin se nyt on?
"nauttikaa siitä kun olette terveiden kirjoissa älkääkä etsikö sairauksia itselle!!!"
Tuo on jo naurettavaa. Muutamaa poikkeusta lukuunottamatta kukaan ei halua olla sairas, eikä sairastunut ole osaansa valinnut. Koska itse sait diagnoosin helposti ja nopeasti, et voi tietää minkälaista on sairastaa harvinaisempaa tai vaikeasti diagnosoitavaa (tai vain vähäpätöistä) tautia ja kärsiä oireista vuosia ja joskus vuosikymmeniä ilman minkäänlaista apua tai toivoa paranemisesta.
Eli joskus voi löytyä ihan sattumalta jotain mikä ei aiheuta oireita sinänsä.
mutta jos on oikeasti "kuolemassa" niin kyllä sen huomaa jos on niin kipeä!!