Ms -potilaan manifesti

NotAnNumber kirjoitti:

sain liittymäni toimimaan 3.10 klo21:00 jälkeen ja siitä innostuneena teksti
keskeneräisenä...
MS-POTILAS JANI MÄKISEN NÄKEMYS SAIRAUDEN KULUSTA

Armeijan jälkeen ammattikouluun(-93) ja yleisjakso erinomaisin arvosanoin.
Oltuani kesälomalla 2-viikkoa:alkoholia ja normi yöunet.Jonka jälkeen heräsin
ja pipa sekaisin.Mutkien kautta Keuruun Juurikkaniemeen.(kesä -94,pohjustus
tulevaan).
Juurikkaniemessä vahva lääkitys ja helteinen kesä.Käveltyäni rannasta
satametriä ja ollessani toisen kerroksen välitasanteella pysähdyin.itkemään
koska käveleminen tuntui ylitse pääsemättömän raskaalta.Mentyäni ovisummerilla
sisään törmäsin hoitajaan joka totesi että vaikutan itkeneeltä joten kerroin
liikkumisen vaikeudesta jolloin hoitaja päästi lauseen suustaan josta myöhemmin
tuli painajainen elämääni:"......kyseessä lääkkeiden sivuvaikutukset.".Kerroin
lääkärille taustoja itsestäni ja totesin olevani epäuskoinen yhtäkkiseen
sekoamiseeni.....johon lääkäri totesi että voimme kyllä ottaa kuvatkin mutta
joudut matkustamaan taksilla Tampereelle.Ai siinä helteessä ja siinä
olotilassa.
Laitos järjesti myös retken Helvetinkolulle joka oli vihon viimeinen virhe.
Luonnossa kävely tasapaino-oireineen oli yhtä myrkkyä,selvisin kuitenkin.
Lopetin lääkitykseni viikko koulujen alkamisen jälkeen koska rajun annostuksen
takia oli tehtävä valinta:joko lääkkeet tai koulu(lanttumaakarithan ei
annostusta varsinkaan potilaan pyynnöstä pienennä).Syksyllä -94 tapasin tytön
jonka kanssa muutin yhteen ja kirjoille Jyväskylään.Kaikki hyvin -97
helmikuuhun asti ja taas psykootista oireilua,Kangasvuoreen,tyttöystävä jätti,
oma asunto.Jutta sano jälkeen päin että jos olisi tiennyt miten rajusti
omaiseni reagoi olisi jättänyt kysymättä neuvoa(eli pakkohoito,tämä tosin kun
hän oli sitä mieltä että jättämiseni oli "hätäinen päätös"..minusta se oli
lopullinen).Tämän jakson jälkeen avohoitoon Lea Kotkavirran vastaanotolla.
Kesällä totesin että kyllä pääni pitäisi kuvata otsasta vasemman puolen päälaen
yli menevän puutumis tunteen takia johon L.Kotkavirta;"Ei aivokudoksessa ole
tuntoaistia joten turhaan haaveilet".Kävin työttömänä paljon kävelemässä ja
usein kävi niin että oli pysähdyttävä 30 minuutin tauolle kun jalat ei enää
jaksanu.Karut lääkkeen sivuvaikutukset jätkälle joka armeijassa juossut
cooperissa 3000m
Seuraava talvi sisälsi hälytinjärjestelmä-asentajan koulutuksen ja itsemurhan
yrityksen jonka takia lääkitys vaihdettiin ""zyprecsaan".
Kesä -98 työllistyin ja tavoistani poiketen yritin pienentää annostusta ja
Kotkavirta ei suostunu joten purin 10mg puoliksi.Tähän Kotkavirta totesi vain
että lääkkeen valmistusteknisistä syistä lääke ei jakaudu 5mg 5mg mutta ei
suostune pienentämään annostusta joten lopetin vastaan otolla käynnin ja
napsin jäljellä olevia lääkkeitä joskus krapulaan sunnuntaisin.
Lyhyt hoitojakso jouduttuani pahoin pidellyksi 2000 tammikuussa jonka jälkeen
muutin Ylöjärvelle.2002 Pitkäniemi jossa otettin TT-kuvat jotka oli"IHAN HYVÄT"
kuten ne tuoneet hoitaja totesi.Tosin jalkaoireeni eli NIIDEN *****NAN SAIRAS
VÄSYMINEN JA HOLTITTOMUUS alkoivat rispendahlin käytön aloitttamisen kanssa
saman aikaan.Edellämainitusta väännettiin kättä MTT:ssä lanttumaakari Väänäsen
kanssa.Totesin etten pysty ruokaa laittamaan etten istu välillä johon Väänänen
vastasi:"Oireesi johtuvat lääkkeesi sivuvaikutuksista ja ovat PSYKÖSOMAATTISIA".
Tämän jälkeen oikea käsi menetti toiminta kykynsä ja venuski lääkäri
vastaanotolla,toteaa että ei osata sanoa mutta ehkä TAYS osata.Sanoin mitä
Väänänen sanonu ja pyysin Ipsatolia lääkkeiden sivuvaikutuksiin sekä
antibioottia koska oln raapinut käden märkäruvelle joten ei TAYSin lähetettä
(MS voidaan hoitaa alkuvaiheessa poistamalla tulehdus tekijä verestä).Viikko ja
käsi pelasi siten että puristelin johtoliittimiä Laminolle toimintakeskuksessa).
Että joo,lopetin taas vastaanotolla käynnin(Väänäsen).Äijä tosin kirjoitti
monta aikaa joista johtuvat lukuisat sakkomaksut käyttämättömistä ajoista
perinnässä.Tämä siis kevät 2003 ja kesällä tuli kaksoiskuva-vaihe joten jouduin
usein ajamaan toinen silmä kiinni kotia.Rispendaali lopetettu.
2004 talvella jakso Kangasvuoressa itsemurha yrityksellä säestettynä.Kesällä
2005 JKL:n työkkärin terveydenhoitaja lupasi ottaa alan spesialistilta selvää
jaloistani ja "psykootiset tilat vievät jalkani"..oli vastaus.Eipä tuo mitään
meinaan mittas verensokerikseni 7 ja väitti että hyvät on että en ole kuulemma
syönytkään moneen tuntiin johon totesin että olen 20 minuuttia sitten syönyt
Hesessä kerroshampurilaisen.Liekö täti hullu vai mitannu liikaa Kankitien
juoppojen sokereita.Kyseessä pitkäaikaisrtyöttömien työnhaku,siksi
terveydenhoitaja.
MTT:ssä Anu(muistaakseni Lehtonen tai Holopainen) sano että mikään
psykoottinen tila ei vie jalkoja alta.Niin,mitenkähän asian käsittely jäi
tähän?
2006 alkoi kuntouttavatyö,tammikuussa ja helmikuussa taas p***ahalvaus
oikeaan käteen.Työkaverit suositteli lääkäriä johon mainitsin pari valitua
sanaa ja että enään arkussa tämän maan lääkärien käsiin.Luomuna kk ja käsi
auttavassa kunnossa.Olin 2005 aloittanut puntien nostelun mutta totesin
keväällä etten pysty enään juoksemaan.Kiinteistöjen saneerauksessa ovat portaat
tuttuja ja osasin vain ihmetellä miksi alaspäin askellus jotain hyvin vaativaa.
1995 tuli koulun jälkeen heitettyä minimissään 500 kerrostalo luukkuun mainos.
Syksyllä sain työstä tarpeekseni ja eräänä viikonloppuna aloin aivan
yllättäen kauppareissua kävellesäni ontumaan oikeaa jalkaani.Muistan paikan
Keltinmäessä lopun ikäni.
11.10 onnuin linkkiin ja Kyllöön vastaanotolle.Heureka!!! lääkärien kirous
oli loppunut ja ammatti ihminen otti vastaan:Paukuteltuaan 2 minuuttia
kumivasaralla sanoi että joko MS-tauti tai aivoverenvuoto.Lähete neuronpolille.
Normi testit ja ilta yhdeksän kieppeillä tulee käytävää pitkin
hoitaja hoilottaen:"TietokoneTomografit hyvät mutta koska oireesi ovat niin
pahat otamme sinut osastolle".eli n23:00 olin osastolla. Koska kyseessä
oli perjantai,MG-kuvat vasta maanantaina,mutta liekö joku telonu ittensä koska
kuvat vasta tiistaina.Tiesin jo kun kuvia otettin siitä miten opiskelijat
silmäili minua ja monitoria että jotain löyty.Keskiviikkona selkäydinneste ja
psykiatrisen taustani takia osastolle kutsuttiin lanttumaakari kortisoonin
mania riskin takia.Kyseinen nainen sitten kehui miten psykoottisten lääkkeiden
on todettu auttavan elimistöä korvaavien hermostoreittien käyttöön otossa.
Puppua tuutin täydeltä,"MS-TAUTI ALKAA OIREILEMAAN VASTA SIINÄ VAIHESSA KUN
KAIKKI KORVAAVAT REITIT ON KÄYTETTY".Joo..immunoglobuliinia.Tosin pystyin
keskiviikkoon asti käymään omin jaloin tupakalla(tosin vaivanloisesti)mutta kun
tiputukset alkoivat perjantaina oli minulla tois`puoli halvaus
Tiputuksien jälkeen siirto Kinkomaalle kuntoutukseen.Ensi askeleet
perehtymiseeni sairaudessani ja kysymys Auvisen Sadulle lääkkeistä johon
Auvinen että tarvitsee kaksi analysoitua tulehdus tilaa KELA korvattavuuden
takia mutta jos saisimme 2003 terveyskeskus käynnistä väännettyä yhden(asiasta
syntyi hieman kieroilulta haiskahtava paketti johon palaan vielä).
Fysioterapeuttien kanssa käynti kotona ja ehdoton ei kotona asumiseen.
Kotiuduin 15.12:sta palvelutaloon Kuokkalassa.Epi-kriisin mukaan kävelen
rollaattorilla 500m ja ilman tukea 200m(kieli keskellä suuta).Kuntotuminen sai
progressiivisen muodon etc.2007 tammikuussa oli hermorata testi ja
sairaanhoitajan aika ja kysyin Pilvi Mannermaalta että tokihan sairaslomaani
jatketaan toukokuulta ja Mannermaan vastaus kieltävä johon tulen katkuinen
vastaukseni.Tähän Mannermaa taas vastasi että nykyisillä hoidoilla sairautesi
invalidisoi vasta 60:tä vuotiaana johon totesin että ai eli olen ****u eka joka
käy palvelutalosta työkkärissä ilmottautumassa.Tiesin jo tässä vaihheessa ettei
kaikki ole enään OK.
Palvelutalossa juttelin lähihoitaja Katin kanssa sairaudestani jolloin hän
kertoi tuttavastaan jolla sama sairaus ja jätin asioiden selkeyden takia vuoden
1996 tapahtuman vasta tähän ELI:-ollessamme amiskan liikunta tunnilla -96
pelaamassa jääpalloa kun 10 minuuttia ennen tunnin loppua meni oikea käteni
hervottomaksi ja sanoin asiasta opettajalle.Kopissa luistimet pois vasurilla.
Autoon vaihde sisään ja käyntiin vasurilla.Tyttöystävän luo ja soitto lekuriin
(hölynpölyn pla pla ja siinä uskossa että kokemani kuuluu kasvuun).Joten
palaamme Katin tuttavaan joka kävi lätkä treeneissä ja oireet alkoivat siten
että oikea jalka hervottomaksi treeneissä.Mutta kun hän kuuluikin
valmennettaviin sai hän heti jatko tutkimukset.Että niin... ELI JOS OLISIN
KUULUNUT LÄTKÄ-JOUKKUEESEEN OLISI SAIRAUTENI ANALYSOITU 1996.
Annoin tilani huonontua helmikuun loppuun jonka jälkeen hakeuduin
neuronpolille..Ensi töikseni totesin henkilökunnan mussutuksista että
sairauteni onkin analysoitu Ylöjärvellä 2003 johon että sepä mukavaa kun olen
vain kuskannut Jaanaa poikansa kanssa TAYSiin joten mitenkähän tää analyysi on
tehty?.No joka tapauksessa lääkekorvattavuus.
Apulaisylilääkäri tulee kierrolla luokseni ja kumoaa miljoonien laitteen
tekemän kuvamateriaalin analysoimalla VAIHTOEHTOISESTI oikean nilkan
liikkeistä etten ole tiputushoiojen tarpeessa.Syntyneen FARSSIN kruunaa
fysioterapeutti Jenni joka saapuu paikalle ja suoritamme kuntotestin ALUN joka
tehtiin Kinkomaalla ennen kotiuttamistani.Testi loppui vaiheeseen jossa olisi
pitänyt nousta stepperille koska olin siihen kykenemätön.Jenni ilmoitti
neurologille että testi meni paremmin kuin Kinkomaalla.Voi itku,jätkä ei pysty
ottamaan askeltakaan ilman tukea,yhdellä jalalla seisomiset utopiaa joten
sanoin vaan että jos ne nyt paremmin meni niin olisin varmaan sen sijaan että
työnsit minut pyörätuolilla sinne niin kävellyt ilman tukea sinne.Tosiasiassa
pillastuin kuin muuli joten kaikki sanomani ei ollut yhtä korrektia.Asiaa voi
tosin tutkailla siten että apulaisylilääkäri pyysi vahvistusta Jenniltä
kantaansa jolloin lausuma oli odotettavissa lääkärin provosoimana.No
betainterferoni saatiin aloitettua vaikka vietin osastolla ajan joka olisi
mennyt myös tiputus hoitoihin.(tilasin kesällä verikokeeni tulokset tänne
palvelutloon kyseiseltä jaksolta ja LYMFOSYYTIT 9.5.Kun sairaus analysoitiin11.
10.2006 lymfosyytit 11.XX).
Syyni osastolle hakeutumiseeni oli etten ollut viikoihin pystynyt käymään
rollikalla kaupassa.Betaferon mahdollisti asian taas.Tosin lukenut että
lääkkeet auttavat myös tulehdus vaiheessa mutta kun annos titrattiin milliin
olin taas pulassa ja liikkuminen vaihtui pyörätuoliin.
Heräsin muutaman kerran piikittämisen jälkeen voimakkaaseen kuumeilu
tuntemukseen.Ensimmäisellä kerralla pääsin istumaan mutten seisomaan tarpeille
menoa varten joten annoin tulla sänkyyn ja rannekkeella hoitsupaikalle ja
buranaa.Toisella kerralla en päässyt edes pystyyn mutta onneksi vaipat jalassa.
Hoitsu paikalle ja buranaa.Tässä vaiheessa pystyin enään vapisevin jaloin
menemään pyörätuoliin ja hoitsut vei syömään.
Kinkomaalle ajat ja nyt sanottiin suoraan että haetaan eläkepaperit tosin
ennen tätä fysioterapian aika jossa huusin jo käytävällä fysioterapeuteille
että onko Jenni mahdollisesti Kankitien entisiä juoppoja joka on päässyt
yhdistelmätuella töihin?TOSIASIASSAHAN KYSE ON HOITOJEN HAJAUTTAMISEN
NEGATIIVISESTA PUOLISTA..
Neurologi Helin vastaanotolla tivasin että onko nyky mahdollisuuksilla järkeä
arvioida potilaan tila nilkan liikkeestä? Johon Heli vastasi että kun MS-tauti
on analysoitu kuvia ei enään oteta potilaasta eli Tysabri lienee valikon
ulkopuolella Keski-Suomessa.Keukeu.Heli suhtautui asiallisesti kun kerroin
lopettaneeni betaferonin ja mistä syystä ja vouhotti caponeksistä mutta halusin
rebiffin.Tässäkään Heli ei vaivautunut kertomaan että caponex sovittu
käytäntö.
Fysioterapeuttien lausunto KELAan sisälsi mm kohdat "pystyy etenemään
rollaattorilla 40m,kaikkien raajojen voimat heikentyneet etc.Jennin mukaanhan
kuntotesti meni paremmin.
Eli palataanpa sairauden ensi hoitoon ja neurologianosasto 18:sta ja lokakuu
2006.Kysyin tippaa laittavalta hoitajalta että mistä varmuus tipan
riittävyydestä ja voiko asiasta esim ottaa tarkkailu kuvia etc.Johon vastattiin
että pahat suubit tiputetaan tuplana ja että tarkkailukuvia voidaan ottaa
rajattomasti.
Betaferonin käyttäjäthän voivat soittaa lääkeyhtion sairaanhoitajalle,
Soittaessani hänelle kysyin hänen mielipidettä suomen tiputushoidoista.
Vastaus:"Valtio on jakanut asiasta uuden ohjeistuksen mutta niissä on
alueellisia eroja".Arvaat varmaan kun kysyin mielipidettä Keski-Suomesta
vastasi hän että siihen en osaa vastata
Tähän kohtaan olen palannut kolme viikkoa edellisen kirjoittamisen jälkeen.
(oikea käsi kuntoutunut jo paremmaksi).
Sieltä nyt puuttui esimerkiksi keväällä mainitsemani lätkähalvauksen
jalkeinen tapaus kun olin menossa veljeni luo Muurameen.Ennen Muuramen
risteystä oikea jalka meni hervottomaksi tai toisin sanoen halvaantui siten
että ajattelin suutuspäissäni että vittu ajetaan sitten vaikka helvettiin asti
kun jalka niin tahtoo.Teollisuusalueen risteystä tulin katuma päälle ja
ajattelin että bensa ei riitä vehkeilyyn.Otin pientareelle,sammutin auton ja
vedin savut.Jalka alkoi toimia auttavasti joten käännyin risteyksestä ja ajoin
broidin luo.Pihassa ontuen sisään ja siinä jutellessa toiminta kyky palasi.
Tällä hetkellä Medican fysioterapeutti.Vaikuttaa muuten mukavalta mutta sama
vika kuin kaupungin katastrofilla Teija Ruuskasella eli järjetön paranoidisuus
sitä kohtaan mitä kerron omaehtoisesta kuntoutumisestani.Yhteistyömme alussa
kerroin että olen edellisen viikon aikana pystynyt polkemaan 2km kolme kertaa
viikossa hankkimallani kuntopyörällä.Kerroin asiasta koska 2km rajapyykki oli
saavutettu.Seuraavalla kerralla sitten sponttaanisti nousin pyörän selkään
jolloin Sirpa sanoi että oikeastaan hyvä että näen tämän koska en oikein
uskonut sinua.Vittu kun pitää olla diplomaatinen näitten kusipäitten kanssa
mutta kertokaa yksikn syy miksi valehtelisin?...ÖÖÖÖ...saadakseni hoitotukeni
tippumaan..öööööööö saadakseni eläkepaperit revityksi vaikka olen
pyörätuolissa?.Samanlailla ihmettelen Kinkomaan fysoterapeutti Katariinan
käytöstä koska on ottanut asiakseen vittuilla minulle kerran naamatusten
betaferonin lopettamisesta sekä kahdesti puhelimessa.No enpä ole vaivautunut
kertomaan edes syitä hänelle sen lopettamiseen.Olihan kuntoutuksessa verkko-
operaattori Mia joka oli netistä lukenut että kuukausi aivoverenvuodon jälkeen
ne oireista jotka ovat jäljellä jää pysyviksi.Nää fysioterapeutit kun
kuvittelee olevansa ihmeitten tekijöitä ja siten vesittävänsä lääketieteelliset
faktat.Mainitsin asiasta kerran huvikseni ja sain ryöpyn niskaani siitä miten
väärää tietoa se on.Tulihan tuossa tovin sitten dokkari jossa oli n.10 vuotta
sitten aivoverenvuodon saanut nainen joka ontui pahasti ollessaan koiransa
kanssa lenkillä:Teija Ruuskanen olisi varmaan väittänyt että sen oireet johtuu
siitä kun hän ei liiku.Enpä taida editoida sekaan eksyneitä kirosanoja pois
Lukemistani sairauttani koskevista artikkeleista löytyy maininta että:"
Sairaus johtaa tätä nykyä työkyvyttömyys eläkkeeseen 10 vuotta analyysin
jälkeen".Minun hoitovasteella analyysiä seurasi välittömästi eläkepaperit.
Betaferonin kirjasten mukaan VAIN HARVA MS-POTILAS ON PYÖRÄTUOLISSA.Pitänee
paikkansa jossain muualla kuin suomessa.Kaverin isä ms-potilas ja kaverini
kertoman mukaan hakeutui tiputushoitoihin -90 luvun alussa ja sanoivat että
osastot täynnä.Ottivat sisään vasta 6kk tämän jälkeen,kainalosauvat vaihtuivat
pyörätuoliin.
Sairaaanhoitaja kertoi että ms-tautia ei esiintynyt Fähr-saarilla ollenkaan
ennen kuin Britti-sotilaat vierailivat sodan aikaan siellä.VEIVÄT VARMAAN
OPUKSISSA USEIN MAINITUN YMPÄRISTÖ-TEKIJÄN SINNE,,KEU KEU.Edellisestä päästään
asiaan eli on turha vääntää mitään muuta sillä nykykäsityksen mukaan sairauden
aihuttaa virus ja sen levittämä esim mikrobi.Lukemani patogeneesi on hieman
skitsofreeninen näin maallikon silmään sillä sekin syyllistää ihmisen oman
immuuni puollustuksen monin tavoin eli Hgg-tason nousu johtaa veriaivoesteen
sortumiseen joka johtaa veren pääsyyn aivoihin(eli tulehdus-tekijän.Rotta,hiiri
ja hamsteri kokeissa on todettu että magnesium nostaa Hgg,Hgh ja Hge tasoja ja
magnesiumin vaikutukset elimistön omaan imunoglobuliiniin on 60%.Eli saanko
ymmärtää siten että jos syön neljän viljan nallea eli puuroa,saatan tietyissä
olosuhteissa vakavasti pahentaa tilaani?
Luin teidän artikkelinne huhtikuulta ja mainitsemanne mito tekee aivan samaa
kuin mihin minä kiinnitin huomioni luettuani ms-patogeneesin eli naljailin
sairaanhoitajalle että näiden artikkelien mukaan tartuttamalla Hiv:n itseeni
saan pysäytettyä sairauteni etenemisen. Eräässä artikkelissa mainitaan sinkki
auttavaksi psoriasikseen ja ms-tautiin.Sekä D-vitamiinin k...päläpälä

kirjoitti:

Anonyymi

Kirjoita kommentti

5000

Lähetä