Kysymyksiä als-taudista

Hei!

Sinulla valtavasti kysymyksiä.
En todellakaan osaa vastata kuin muutamaan.
Enhän sentään ole nerurologi.

Mutta..

1. Lihasnykäyksiä voi olla täysin terveellä ihmisellä. Ne ovat normaaleja ja ovat osa lihasten toimintaa. Kiusallisia toki mutta eivät merkki ALS tai muustakaan neurologisesta.

2. Lihasheikkous EI ole välttämättä voimakasta alusta alkaen.

3. Vain taitava lääkäri voi huomata lihassurkastuman paljaalla silmällä. Tavallinen talliainen ei voi.

9. On mahdollista, että hengityslihakset menevät nopeammin.

10. En ole kuullut että liittyisi lihasjännitystä. Kuuluu pikemminkin MS-tautiin.

Laitan tähän linkin...kannatta kurkata.
Itse sairastan MS-tautia. Suuri osa kuuluu myös siihen.

http://www.ms-liitto.fi/index.phtml?s=189

Maailmalla odotetaan Italialaisen ALS-tutkimuksen julkistamista. Siellä tehdyssä tutkimuksessa Litium rilutek hidasti ALS:m etenemistä jopa 90 - 95 %. Tutkimus julkistettanee Tammikuussa. Uuteen laajempaan tutkimukseen on otettu 200 uutta tapausta. Jo nyt suomessankin neurologit ovat kirjoittaneet Litum reseptejä sairastunelle.

Jos ALS epäily kaivaa mieltäsi, kannatta käydä asiasta neurologin juttusilla.

Ensimmäiseksi kysyn että minkä ikäinen olet? Als on erittäin harvinainen esimerkiksi alle 30 vuotiailla ihmisillä. Keskimäärin siihen sairastutaan 45-65 vuotiaina.
3) Olen kuullut että kädessä voi huomata lihassurkastuman paljaalla silmällä siten että peukalon ja etusormen väliin muodostuu kuoppa.
5) Als voi olla piilevänä/oireettomana vuosia. Kun ensimmäiset oireet ilmaantuvat, on tauti yleensä edennyt jo pitkälle.
6) Als ei voi edetä kuolettavaan pisteeseen viikoissa. Pahimmassa ja nopeasti etenevässä alsissa siihen voi menehtyä jopa vuodessa.
8) Alsin ennuste ei sinänsä ole parempi jos se huomataan aikaisessa vaiheessa koska tautia ei voi pysäyttää. Suomessa käytetty Rilutek lääke kuitenkin hidastaa taudin etenemistä antaen ihmiselle noin 3 kk lisää elinaikaa. Mutta aikaisessa vaiheessa todettu als on kuitenkin parempi sen suhteen että ihminen saa tietoa ja terapiaa ennen kuin tauti on edennyt pitkälle. Hänelle opetetaan apuvälineiden käyttöä jne.

Lopuksi: Mielestäni sinun kannattaa mennä lääkäriin sillä tämä asia aiheuttaa sinulle pelkoa. Luulen että pelko saattaa myös aiheuttaa sinulle osan oireista. Als on kuitenkin harvinainen sairaus. Tietysti kuka vain meistä voi sairastua harvinaiseen sairauteen.

Lihasnykäykset harvemmin ovat ALS:n ensioire. Parilla sukulaisellani on ollut ALS, ja molemmat ovat olleet noin 60-vuotiaita sairastuessaan. Sairaudet ovat myös edenneet nopeasti, mutta sehän riippuu täysin tapauksesta ja 'tuurista'. Toisella sukulaisella tauti alkoi puhe- ja nielemisvaikeuksina, kun taas toisella se alkoi niin, että alaraaja ei tuntunut tottelevan käskyjä. Lihasheikkous on siis yleisin ALS:n ensioire.

Minullakin on ollut lihasnykäyksiä, ja olen myös pelännyt ALS:ia, mutta olen myös huomannut stressin, kofeiinin ja valvomisen pahentavan oireita. Olen myös alkanut syödä magnesiumia. Ja tosiaan, olen itsekin reilusti alle 30-vuotias... kuinka vanha ketjun aloittaja on? ALS harvemmin tulee alle 40-vuotiaalle, ja näitä tapauksia on Suomessa vuosittain 1 tai alle.

Eihän tätä sairautta tunne edes lääkäritkään kuin pieneltä osin.
Sitä paitsi jopa alaa nähneet neurologitkin puhuvat keskenään sairaudesta aivan ristiriitaisesti.

Yleisesti ottaen ihmisen on oltava lihasheikkouden takia aikalailla paskana ennen kuin lääkärit ottaa kantaa, ja silti saattavat tuputtaa vielä syyksi ahdistusta. Sama pätee lihaskatoon, harvapa lääkäri taitaa hoksata silmämääräisesti vähäistä lihasheikkoutta esim. hartiassa, mitä sitäkin voidaan vääntää joksikin verryttelyn puutteeksi.