Minulle tuli aika 5.2.08 Kuopion yliopistolliseen sairaalaan neuronpolille.
En ole koskaan siellä käynyt ja monesti on kuitenkin lääkärit Oys:sta sinne passitusta olleet suunnittelemassa.
Nyt vihdoin viimein sinne pääsen mutta mitenköhän osaan sinne ja mitäköhän siellä tehdään.
Täältä matkaa sinne 282km..
Onko kenelläkään tietoa,
millaisia tutkimuksia siellä tehdään ennenkuin leikkauksesta päätetään?
Hyvää ja Onnellisempaa Uutta Vuotta Kaikille =)
En ole koskaan siellä käynyt ja monesti on kuitenkin lääkärit Oys:sta sinne passitusta olleet suunnittelemassa.
Nyt vihdoin viimein sinne pääsen mutta mitenköhän osaan sinne ja mitäköhän siellä tehdään.
Täältä matkaa sinne 282km..
Onko kenelläkään tietoa,
millaisia tutkimuksia siellä tehdään ennenkuin leikkauksesta päätetään?
Hyvää ja Onnellisempaa Uutta Vuotta Kaikille =)
Vastaukset 21
Vanhimmat
Mutta ONNEA MATKAAN! Toivottavasti joku siellä käynyt vastaa sinulle. Toinen mahdollisuus on tehdä laaja haku: asiasta on käyty keskustelu usein aiemminkin.
Mä olen menossa samaiseen tutkimukseen 1.9.08, joten jos muistan, voin kertoilla sitten :)
Mullakin on pitkä matka ja menen junalla. Kyselin paikan päältä niin sanoivat, että asemalta on n. 2 km matkaa. Taksilla meen (kiire aikataulu) asemalta. Onnea sinullekin tutkimukseen.
Kehottaisin menemään rautatie-asemalta taksilla, kaikkein kätevintä. Kys:ta saa matkakorvaushakemuksen mukaan.
Mulla oli 3 haastattelua. Ensin tapasin neuropsykiatrin. Hänen kanssa oli erittäin mukava keskustella :) Kävimme siinä jutustelun lomassa läpi mun elämänkerran. Hän halusi kartoittaa psyykkisen tasapainon ja varmistaa sen, että potilas (minä) on valmis mahdolliseen leikkaukseen. Sain paperiini merkinnän "ei esteitä" :)
Sitten tapasin psykologin. Hän laittoi mut tosi koville! Varmaan aika samankaltaisia palikkatestejä, kuin jossain pääsykokeissa. Lisäksi sekä lähi- että pitkäaikaisen muistin testaamista. Tosi kinkkinen... mutta läpäisin senkin :)
Viimeisenä tapasin lääkärin. Hän kertoi tosi seikkaperäisesti epilepsian (tulevat) haittavaikutukset sekä leikkauksen mahdolliset riskit. Sitten todettiin senhetkisten tutkimustulosteni perusteella, että leikkauksen riskit ovat pienemmät, kuin epilepsian kanssa elämisen. Hän kertoi myös leikkauksesta aika paljon. Nyt kaikki tämänastiset tutkimustiedot viedään työryhmän kokoukseen (helmikuun alussa), siellä päättävät olenko "leikkauskelpoinen".
Sitten vielä yksi testaus. Eli jos pääsen leikkaukseen, tehdään tutkimus (wada), jossa saadaan selville, riittääkö vasemman aivolohkon muistikapasiteetti, mikäli oikean puolen (leikattavan) muistialueelle tulisi merkittävä muistin heikkeneminen.Lääkäri kertoi, että normaali muistin heikkeneminen ei tunnu keskivertomuistin omaavalla, mutta todella hyvämuistisella vaikutus tuntuu.
Näiden tulosten selviämisen jälkeen annetaan ehdotus leikkausajasta (aikaa voi ehdottaa itsekin, sillä jonoa ei ole, myös elämäntilanne vaikuttaa, koska sairauslomaa tulee 3kk.). Voisin saada ajan jo helmikuun loppuun!
Onnea tutkimuksiin!
kerroit kuulumiset.
Toivotaan että pääset leikkaukseen ja saat ajan pikaisesti =)
Katsotaan miten minun käy..
Kiitoksia Sinulle kun kerroit "mitä siellä tapahtuu"
Hyvää jatkoa Sinulle =)
Hei,
onpas hienoa ja tehokasta toimintaa Kuopiossa. Ainakin tekstisi perusteella leikkaus on mahdollinen,mihinkä kohtaan aivoja leikkaus pitäisi tehdä? Vissiin oik. puolelle, jos riskit muistissa ja puhekyvyssä ovat vähäiset?
Kaikkea hyvää sinulle toivoen!
Tänään sain leikkausajan syyskuun alkuun! :)
Tää vähän kesti, koska haluttiin ottaa varmanpäälle ja tehtiin syvärekisteröinti. Se oli tosi rankka kokemus, varsinkin, kun se venyi 3 viikon mittaiseksi.
Nyt on kuitenkin hyvä juhannus tulossa, kun ei tarvi enää jännittää vastausta.
Hyvää juhannusta teillekin!
No niin. Mulle tehtiin leikkaus 4.9. Hyvin meni ja toipuminen on alkanut todella hyvin. Pääsin kotiin jo 8.9. Yllättävän vähän olen tarvinnut särkylääkkeitä, tänään otettiin ompeleet (metalliset hakaset) pois ja olo on loistava! Hyvää syksyä :)
Ensimmäisellä kerralla tapasin lääkärin, neuropsykologin, joka teki erinäisiä muistitestejä sekä neuropsikiatrin.
Se eka kerta ei ole sen kummempi. Siinä vain kartoitetaan tämän hetkinen tilanne.
Jos tuon läpäisette, tulee eteen mm. wada, mutta se tehdään vasta aivan lähellä leikkausta.
Saa nähdä mitä siellä sitten päätetään minun kohdallani..
Taksilappu neurolokiltasi, sillä pääset sinne edullisemmin kuin millään muulla. -07 oli omavastu ainoastaan 9,90 per suunta, ei mitään muita maksuja, paluulapun saat kuopiosta pyytäessäsi, ne jo kysyy siellä millä tulit.
Video telemetria tehdään myös,en tiedä mikä tuo waba on, sitä ei tehty minulle koska en ollut leikkauksessa kun ei ollut leikattavaa, ei löytynyt vikaa jota vain ihmeteltiin mistä moiset krampit tulevat, niitä tuli sielläkin.
Mutta lääkehoito on tosi hyvää siellä ja olen siihen lopuksi ihan tyytyväinen koska tilanteeni on toistaiseksi lähtenyt parenpaan suuntaan.
Leikkauksessa, varsinkin pään, on aina isot riskit ja siksi hyvä näin ja gm kohtauksistakin selviän aina nopeasti.
Onnea matkaan.
Kuinka pitkä matka sinulla oli aina yhteensuuntaan?
Täältä tulee 282km aina yhteensuuntaan matkaa.
Kiitos vastauksista ja laitanpa korvantaa tuon taksilappu asian.
Saako olla saattajaa mukana?
Matkan pituus ei vaikuta omavastuuseen, mulla oli melkein 400km taksi siitä hyötyy. Siellä käydään taksilla sen joko leikkauksen tai lääkesuunnitelman takia useasti eli taksireissuja tulee.
Jos pääset leikkaukseen niin taksi paluumatkalle kuopiosta tietenkin mutta lääkärikäynnit taas kannattaa suosia oman paikkakunnan taksareita, varsinkin jos tunnet jonkun kamun niin hän kyllä odottelee siellä kahviossa mielellään ja mittari naputtaa :))) Jos sukulaisesi on vaikka taksari niin suo hälle pitkä reissu ja pyydä pari prosenttia :))) itelles :)))nuo sairaalareissut on kuulemma tosi kiinnostavia kertoi kuski. melkein 700€ oli aina mittarissa huh huh, aika hyvä päiväliksa, ei ihme että tarjosi lounaat ym kahvit huoltsikoilla.
Minulla ei ollut tarvetta saattajalle ja periaatteessa olisin voinut mennä julkisilla juna/bussi mutta lääkärikäynnit ovat siellä aamupäivällä ennen yhtätoista eli lähtö oli yöllä.
Jos tarvit saattajaa esim, vaara saada kohtaus joka päivä tai olet pyörätuolissa ,niin saat varmaankin, en tiedä kannattaa kysyä neurolokiltasi.
Luin sinun aikaisempia kirjoituksia.
On sinulla kauhea tilanne, noin paljon kohtauksia
yössä.
Useasti ne puhuivat minullekin kuopiosta ennenkuin pistivät paperit sinne kun ei voineet tehdä täällä enää mitään, ylilääkintääkin koitettiin mutta siitä menin vaan ihan hitaaksi ja puhe sopersi ja en kehdannut puhua oikein ollenkaan, ainakaan missään juhlissa ym. Viimein myrkytys kävi sydämenpäälle joka tulkittiin sydänviaksi, en ole koskaan uskonut, purin lääkityksen ja olen terveenpi.
Toivottavasti pääset perheesi luo elämään tervettä elämää kuopion jälkeen, nuorikin olet vielä ja pieni lapsikin kotona.
Lääkitys voi tulla tosiaan kuntoon jos ei leikkaamaan pystytä, no silti jää lääkitys mikä joskus voidaan purkaa jopa.
Frisium on tosi hyvin toimiva lääke vaik en olisi uskonut. Se unettaa mutta yllätyin,ei unetakaan niin, pysyn ihan hyvin hereillä vaikka lääke on maksimissaan, 10m aam 30m ilta. Kuntoilen paljon eli fyysinen kunto on OK voinee vaikuttaa asiaan. Myös Lamictal huipussaan,
300m 300m
topiramat 200m 250m toimii hyvin.
Oikein Paljon Sinulle näistä tiedoista =)
Otan heti huomenna yhteyttä minua hoitavaan neurologiin ja kyselen sitä taxilappua ;)
Joo olihan tuo tilanne ennen joulua melko paha ja
Keppran nosto vain pahensi tilannetta, kohtauksiakin tuli entistä enemmän.. Joku aika sitten Keppran annos laskettiin samaan kuin aiemmin ja Neurontinia nostettiin hieman.
NYT LÄÄKITYS:
Keppra 1000 1000mg
Neurontin 900 900 1200mg
Lamictal 100 100mg
Ja tilanne huomattavasti parempi, joinakin öinä kohtauksia tulee mutta HUOMATTAVASTI vähemmän kuin aiemmin ONNEKSI!
(nyt on kyllä eskarilaisella ollut loma, maanantaina alkaa ns. arki että saa nähä alkaako väsy painaan ja sitä myötä tuleen kohtauksia.)
Toivotaan ettei kovin paljon pahenis kuitenkaan.
Kiitos Sinulle ja Hyvää jatkoa =)
ja ilmeisesti se taxilapun saanti onnistuu =)
Kiitos Oikein Paljon tästä vinkistä!
Kaikki ei ole noin aktiivisia että tarttuvat luuriin ja tarkistaa palstakertomuksien todenperäisyyttä.
Ministeritasonkyytiä mutta mene kuitenkin etupenkille :)))) ja jos se taxilappu unohtuu kotiin niin ei hätää, sen sinne meno lapun saa sitten sieltä Kuopiosta kuin myös paluulapunkin.
Otan asiasta selvää, sillä minulle taxilapun saanti merkitsee paljon.
Lapsia ei tarvitse herättää aamulla 5 jälkeen, ja 6v pääsee esikouluun, kun menevät mummulaan yöksi. (äitini järjestää vapaata)
Muuten olisi lapset joutuneet lähtemään mukaan ja äitini kuskiksi.
Tämä taxilapun saanti on minulle sekä vaivattomin että myös edullisin vaihtoehto =)
Sinun Ansiosta osaan nyt neuvoa muita jotka pähkäilevät "oman sairauden" takia kyydityksistä kun ei itse voi ajaa.
K I I T O S! ! ! ! !
Sinun antamat tiedot auttoivat minua Todella Paljon!Nyt kun sain taxilapun, saan järjestettyä lasteni hoidon helpommin!Ilman Sinun Apua en olisi osannut järjestää menoani Kuopioon näin helposti =)Kiitos Sinulle!(minä yritän jakaa tietoa eteepäin jos joku sitä tarvitsee) =)
Toivottavasti saat avun Kuopiosta.
Mullekin lääkäri viime käynnillä jo suunnitteli myös Kuopioon menoa (vaikka olen paljon sinua vanhempi).
Mutta kokeillaan vielä Lyricaa ja kuvataan päätä.
Ja jos Lyricakaan ei auta niin sitten ehkä...
Onnea matkaan:)
Kiitos!
Toivotaan nyt että jotain suunnitelmia saatais tehtyä.
Ilmottelen sitten mitä siellä päätetään jatkoista =)
Kun voin olla avuksi, että KIITOS itsellesi, on niin paljon hyvien ehdotusten kumoajiakin. (aina joku haluaa ja pohtii...??? mitähän kielteistä nyt keksisin :)
Onnea kovasti matkaan!