Omat sivut, parkinson

nopea, hidas

Harvoin käyn tällä palstalla kun kaikki häiriintyneetkin tutkailee näitä sivuja ja provosoivat ihmisten mielialaoja. Jotka on sairastuneet parkinsoniin menkää omille sivuille parkkispaikka ,googlen kautta ja liittykää kerhoon. Sieltä saa asiallista tietoa, keskustelua, muutakin hengen ravintoa ja vertaistukea.
Lääkkeitä täytyy muuttaa jos on pakkoliikkeitä ym, mutta oireettomaksi ei kannata lääkkeillä hoitaa. Tämä siksi että lääkkeistä olisi enemmän apua.
Eikä tämä teuti etene kaikilla paljonkaan. Kuolema tulee ihan muista syistä. Moni on elänyt jo kolmekymmentä vuotta tän sairauden kanssa.
Altzheimeriin saiastuminen vie ihmiseltä kaiken, mutta on armollinen siinä ettei ihminen tiedosta asiaa.

28

6613

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ???

      Itse hieman häiriintynyt kun et totuuksia kestä... Kaikki eivät tule sairauden kanssa toimeen 30 vuotta ja sekin on hyvä tietää!!! Aivan kuin on sekin että sairauden kanssa VOI tulla toimeen 30 vuotta!

      Tuntuu että me kaikki sairastuneet olemme jotenkin kamalan kieltäviä maailman tosiasioille ja kiellämme kaiken mikä voi olla hiemankin negatiivista sairauteemme liittyen?

      Ja mitä tulee sairauden oireisiin, ne kyllä pahenevat lopulta, halusit tai et.. valitan...

      Ei ole luovuttamista tai muutakaan jos ajattelee asioista kaikki puolet, ei se ole "häiriintyneisyyttä". Taikka sekään että muutkin kuin juuri parkinssoniin sairastuneet täällä kertovat tuntojaan sairaudesta, hehän katsovat asiaa omaisen kannalta. Luulisin että täällä juuri olisi sana vapaa, kaikki saisivat kertoa miltä tuntuu, saisivat vertaistukea ja uusia ajatuksia; Onko tuossa jotakin pahaa?? Kerropa se? Ja tarviiko kaikesta ottaa niin henkilökohtaisesti itseensä? Ei kukaan juuri sinua noilla kirjoituksilla ole osoittanut, vai onko?

      Onko asiallista tietoa se että kaunistellaan kaikkea, ei kerrota joskus siitä karummasta puolesta? Koska joka sairaudella on kamalatkin puolensa, tarkoitan flunssaankin voi kuolla, mutta siitä todennäköisesti kuitenkin selviät kunnialla?? Onko tuo nyt sitten häiriintynyttä provosointia? Ne jotka jo kokevat tämän sairauden karumpaa puolta, eivät voi enää kirjoittaa siitä, harmi, sillä ehkä heillä olisi meille paljon opetettavaa... Ja koska nämä omaiset katsovat sitä "kärsimystä" mikä loppuvaiheen parkkiksilla on niin ehkäpä sekin ahdistaa heitä ja tuntuu heistä kovinkin pahalta, eikö heillä ole mitään oikeutta kirjoittaa siitä? Ehkäpä juuri heidän näkökannaltaan se on juuri Parkinson joka heidän rakkaansa "tappoi"?

      Joka tapauksessa, kaikille, olit sitten parkkis tai et, niin oikein mukavaa lopputalvea ja kaunista aurinkoista kevättä!! Pidetään mielialat korkealla ja katseet avarina, koska sehän on juuri se mikä auttaa eteenpäin ja vie melko pitkälle!

      • muuan parkkis

        Ei provosoiduta tuosta viestistä... Antaa olla... Yrittää taas...


      • Haluaa tietää!!
        muuan parkkis kirjoitti:

        Ei provosoiduta tuosta viestistä... Antaa olla... Yrittää taas...

        Kerro kuka yrittää provosoida?

        No,jos haluat sen niin nähdä niin tuon ko henkilön kirjoitus ei kyllä mielestäni provosoi vaan antaa ajattelemisen aihetta..

        Ja tarviiko teitä arvon parkinssilaiset käsitellä silkkihanskoin? mielipahaa ei missään tapauksessa saa teille aiheuttaa.. joo anteeksi vaan!

        terveisin Ohikulkija..


      • kirjoitella
        muuan parkkis kirjoitti:

        Ei provosoiduta tuosta viestistä... Antaa olla... Yrittää taas...

        Olisihan se mukavaa jos tälläkin palstalla olis päivittäisiä kommentteja ja "muuan parkkis" ei tarvitse aina lopettaa lyhyeen alkanutta keskustelua. Ei näitä ole pakko lukea, kun aina tuolla "häiriintyneellä" tavalla yrität lopettaa jutun heti alkuunsa.


      • rouvvis
        Haluaa tietää!! kirjoitti:

        Kerro kuka yrittää provosoida?

        No,jos haluat sen niin nähdä niin tuon ko henkilön kirjoitus ei kyllä mielestäni provosoi vaan antaa ajattelemisen aihetta..

        Ja tarviiko teitä arvon parkinssilaiset käsitellä silkkihanskoin? mielipahaa ei missään tapauksessa saa teille aiheuttaa.. joo anteeksi vaan!

        terveisin Ohikulkija..

        On se kummaa että aina joku yrittää ivailla vakavien asioiden kanssa. On totta että jos on tämä tauti niin mielipaha phentaa tilannetta, mutta ei sitä ivailemalla tarvitse sanoa ja silkki hanskoista puhua . Luulen että et haluaisi vaihtaa osia ihmisen jolla on parkinsson ,kanssa. Niin että pysytään asia tasolla vaikka ei olisi vähän hatarat tiedot asioista, ja muistetaan että ne jotka ivailevat ja loukkaavat voivat itse huonosti.


    • ja liittyminen

      Toivottavasti niitten sivujen valvojat ovat tarkkana liittyjien suhteen...

      • omat sivut

        Sitä minäkin toivon. Sivuilla on asiallisia kommentteja. Eivät romantisoi mutta toisaalta ei viedä toivoakaan.
        Jutellaan kaikista asioista pahoittamatta ketään. Omaisille on myös palstansa.


      • kunnon

        mummo/paappakerho


      • SÄÄÄÄ
        kunnon kirjoitti:

        mummo/paappakerho

        TIEDÄT että Parkkispaikka on oikein mummo/paappa Kerho?
        Oletko jäsen vai vain satunnainen lukija?Itse olen ollut jäsen jo 2 vuotta enkä suotta.Siellä löytyy vertaistukea parhaimillaan .joka ikäryhmään!!Olen iloinen että sellainen paikka on olemassa..


      • käyn
        SÄÄÄÄ kirjoitti:

        TIEDÄT että Parkkispaikka on oikein mummo/paappa Kerho?
        Oletko jäsen vai vain satunnainen lukija?Itse olen ollut jäsen jo 2 vuotta enkä suotta.Siellä löytyy vertaistukea parhaimillaan .joka ikäryhmään!!Olen iloinen että sellainen paikka on olemassa..

        lukemassa kaikki viestit päivittäin


      • mummo.
        kunnon kirjoitti:

        mummo/paappakerho

        Taidat kuulua samaan ikäluokkaan, kun nämä kirjitukset kiinnostaa. Nuoret ei näitä lue.


      • varten säääää
        käyn kirjoitti:

        lukemassa kaikki viestit päivittäin

        käyt niitä lukemassa jos ne kirjoittajat kuuluvat tuohon mainitsemaasi mummo/paappa-ikäluokkaa.Oltetko itse parkkis vai omainen.Tieedäthän sä että on olemassa melkein joka paikkakunnalla sellainen parkinssonkerho.Sielllä sä saar varsinaisesti oikein todellisen kuvan siitä minkälaiset mummmmot ja papat tuolle palstalle kirjoittavat.
        JOTEN EIKU SEURAAVAAN KOKUOKSEEN MUKAAAN ,SE EI MAKSA MITÄÄN!


      • muummeellliii
        varten säääää kirjoitti:

        käyt niitä lukemassa jos ne kirjoittajat kuuluvat tuohon mainitsemaasi mummo/paappa-ikäluokkaa.Oltetko itse parkkis vai omainen.Tieedäthän sä että on olemassa melkein joka paikkakunnalla sellainen parkinssonkerho.Sielllä sä saar varsinaisesti oikein todellisen kuvan siitä minkälaiset mummmmot ja papat tuolle palstalle kirjoittavat.
        JOTEN EIKU SEURAAVAAN KOKUOKSEEN MUKAAAN ,SE EI MAKSA MITÄÄN!

        istuu kaiket päivät koneella ja lähimpään "vispiläpiirin" on 80km ja lääkkeitä sen verran että aauuttttoollllaa aajjoo eeii oonnistu


      • minä vain
        mummo. kirjoitti:

        Taidat kuulua samaan ikäluokkaan, kun nämä kirjitukset kiinnostaa. Nuoret ei näitä lue.

        Ja mistä sinä tiedät, että nuoret eivät näitä sivuja lue?? Minä ainakin luen sivut melkein päivittäin ja olen 18 vuotta että silleen...

        Niin ja käyn myös parkkispaikalla lukemassa kirjoituksia melkein päivittäin. Hyvät sivut muuten ovat!


      • 7 vee
        minä vain kirjoitti:

        Ja mistä sinä tiedät, että nuoret eivät näitä sivuja lue?? Minä ainakin luen sivut melkein päivittäin ja olen 18 vuotta että silleen...

        Niin ja käyn myös parkkispaikalla lukemassa kirjoituksia melkein päivittäin. Hyvät sivut muuten ovat!

        Minä olen 7 v. Heti kun opin lukemaan tulin tälle palstalle. Isä, mummo, paappa ja paapanpaappa neuvoivat tulemaan.


      • minäkään
        7 vee kirjoitti:

        Minä olen 7 v. Heti kun opin lukemaan tulin tälle palstalle. Isä, mummo, paappa ja paapanpaappa neuvoivat tulemaan.

        en osaa vielä edes lukea ( olen 3v)ja vanhenpani näyttävät vain ja ainoastaan näitä sivuja minulle


      • onneksi
        minäkään kirjoitti:

        en osaa vielä edes lukea ( olen 3v)ja vanhenpani näyttävät vain ja ainoastaan näitä sivuja minulle

        on olemassa veitikoita ,eikä tosikot ole tukkimassa suuta


      • suulle
        onneksi kirjoitti:

        on olemassa veitikoita ,eikä tosikot ole tukkimassa suuta

        sun suutas tukkoon saa, oli tosikko eli ei


    • Yks Parkkistautinen vm -03

      Et tiedä miten raskas on taakka jota et itse kanna

    • sairas

      No kyllä näkee ettei kannata kirjoittaa. Miksi parkinson tautiin suhtaudutaan noin tyhmästi kyllähän minullakin on oireita mutten halua synkistellä.

      • Viitisen vuotta sairasteltu

        tänne kirjoitella kun tuo parkkispaikkakin on. Tosi on kylläkin että nuorempien on hankala löytää vanhusvaltaisesta joukosta hengenheimolaisia. Olen tuon huomannut vaikka täytän sentään pian 50. Nuoremmilla on tietysti vielä hankalampaa.

        Oireitahan on. Esimerkiksi voisi ottaa vaikka tään unettomuuden, jonka takia tähän aikaan tämmöisiäkin kirjoitellaan.

        Huumori on mielestäni erittäin tärkeää ja auttaa oikeasti jaksamaan. Joskus se tosin menee tässä porukassa aika mustaksi.
        Vaikka tautini osalta tilanne on tänä vuonna huonompi kuin viime vuonna, on se sentään parempi kuin ensi vuonna...
        Ei ole olemassa niin suurta ongelmaa, ettei sitä voisi juosta pakoon...

        Sori; näin amuyöstä ei enää hyviä vitsejä tule mieleen.


      • omainen
        Viitisen vuotta sairasteltu kirjoitti:

        tänne kirjoitella kun tuo parkkispaikkakin on. Tosi on kylläkin että nuorempien on hankala löytää vanhusvaltaisesta joukosta hengenheimolaisia. Olen tuon huomannut vaikka täytän sentään pian 50. Nuoremmilla on tietysti vielä hankalampaa.

        Oireitahan on. Esimerkiksi voisi ottaa vaikka tään unettomuuden, jonka takia tähän aikaan tämmöisiäkin kirjoitellaan.

        Huumori on mielestäni erittäin tärkeää ja auttaa oikeasti jaksamaan. Joskus se tosin menee tässä porukassa aika mustaksi.
        Vaikka tautini osalta tilanne on tänä vuonna huonompi kuin viime vuonna, on se sentään parempi kuin ensi vuonna...
        Ei ole olemassa niin suurta ongelmaa, ettei sitä voisi juosta pakoon...

        Sori; näin amuyöstä ei enää hyviä vitsejä tule mieleen.

        Tieto parkinsonin sairaudesta on hyvin vähäinen ja sehän siinä onkin pelottavaa, myös hoitoalalla on hyvin hatarat tiedot tästä sairaudesta, moni luulee että parkkis lääkkeitä otetaan kuten aspiriiniä ja vähättelee lääkkeen tarkoitusta. Ja mitä tulee mummu ja paappa kerhoon niin minä tiedän monta joilla on parkinson jotka eivät ole täyttäneet edes 40 ikävuotta niin että olisi kiva jos tämä ihminen voisi kartuttaa tietojaan ennenkuin kirjoittaa pikku tassullaan asiattomuuksia. Ja mieli pahasta sitten, on hyvä puhua silkkihanskoista kun ei ole tarvinnut mennä läpi elämässä mitään. Sillä kovia kokenut ei sano tuollaiseen sävyyn. Mutta kaikilla meillä on oma taakkamme myös silkkihanskojen ehdottajalla, eikö niin. Empaattinen katsomus elämään olisi hyvä omata, myös silloin kun on asiat hyvin . Kaikki parkkis potilaat hyvää jatkoa teille ja vointia ennen kaikkea. Omainen.


      • SEKAtm.
        Viitisen vuotta sairasteltu kirjoitti:

        tänne kirjoitella kun tuo parkkispaikkakin on. Tosi on kylläkin että nuorempien on hankala löytää vanhusvaltaisesta joukosta hengenheimolaisia. Olen tuon huomannut vaikka täytän sentään pian 50. Nuoremmilla on tietysti vielä hankalampaa.

        Oireitahan on. Esimerkiksi voisi ottaa vaikka tään unettomuuden, jonka takia tähän aikaan tämmöisiäkin kirjoitellaan.

        Huumori on mielestäni erittäin tärkeää ja auttaa oikeasti jaksamaan. Joskus se tosin menee tässä porukassa aika mustaksi.
        Vaikka tautini osalta tilanne on tänä vuonna huonompi kuin viime vuonna, on se sentään parempi kuin ensi vuonna...
        Ei ole olemassa niin suurta ongelmaa, ettei sitä voisi juosta pakoon...

        Sori; näin amuyöstä ei enää hyviä vitsejä tule mieleen.

        Jos et odota hesarin lukija määriä. Odotan innokkaasti uusia kirjoituksia,en niinkään sairaskertomuksia kuin elämä jonka kohtaamme aamulla avattuamme sielunpeilit.
        Olen parkinssonin kimpassa viettänyt toistakymmentä vuotta ,ikää on kertynyt yli kuusikymmentä vuotta,aikeissa oli näpytellä 60 rilluvuotta mutta eipä heittäydytä liian kovaan vauhtiin.
        On pakko myöntää olevansa joinakin aamuina liian syvissä lähtökuopissa keritäkseen terveitten tahtiin.
        Tämän kun myöntää itselleen ,niin jää kuitenkin kivasti aikaa harrastaa :omalla kohdalla maalaus piirtäminen sekä tämä tietokone.Metsätyöt ovat luonnossa oleskelun sekä kuntoilun kannalta tärkeä osa selviämis tapahtumaa! Ei niin valoisaa ettei pimeitäkin päiviä sovi joukkoon,kyllä menee helposti päivä makoillenkin .Olen pannut merkille että olette raittiita kanssakulkijoita(lääkkeet ja alkoholipitoiset eivät ole suotava yhdistelmä),olen kuitenkin suonut itselleni vapauden nauttia silloin tällöin itseäni hauskuuttamaan muutamat"herneenpienet?
        HYVÄ herrasväki sunnuntai aamun ensisäteet myöhemmin,mutta nyt hyvää päivää!


      • päivä kerrallaan
        SEKAtm. kirjoitti:

        Jos et odota hesarin lukija määriä. Odotan innokkaasti uusia kirjoituksia,en niinkään sairaskertomuksia kuin elämä jonka kohtaamme aamulla avattuamme sielunpeilit.
        Olen parkinssonin kimpassa viettänyt toistakymmentä vuotta ,ikää on kertynyt yli kuusikymmentä vuotta,aikeissa oli näpytellä 60 rilluvuotta mutta eipä heittäydytä liian kovaan vauhtiin.
        On pakko myöntää olevansa joinakin aamuina liian syvissä lähtökuopissa keritäkseen terveitten tahtiin.
        Tämän kun myöntää itselleen ,niin jää kuitenkin kivasti aikaa harrastaa :omalla kohdalla maalaus piirtäminen sekä tämä tietokone.Metsätyöt ovat luonnossa oleskelun sekä kuntoilun kannalta tärkeä osa selviämis tapahtumaa! Ei niin valoisaa ettei pimeitäkin päiviä sovi joukkoon,kyllä menee helposti päivä makoillenkin .Olen pannut merkille että olette raittiita kanssakulkijoita(lääkkeet ja alkoholipitoiset eivät ole suotava yhdistelmä),olen kuitenkin suonut itselleni vapauden nauttia silloin tällöin itseäni hauskuuttamaan muutamat"herneenpienet?
        HYVÄ herrasväki sunnuntai aamun ensisäteet myöhemmin,mutta nyt hyvää päivää!

        Luin niitä vuoden. Ovathan ne olleet aktiivisemmat kuin tämä paikka, mutta en kokenut saavani mitään erityistä tietoa enkä viihdettä sieltä, joten jätin ne. Sivustohan loppuu joka tapauksessa nykyisessä muodossa. Siellä on paljon jäseniä, jotka eivät osallistu yleiseen keskusteluun. Chat lienee aika suosittu, en ymmärrä miksi. Sivustolla on monen tasoisia kirjoittajia, joukossa muutama tottunut kirjoittaja, joiden tyyli herätti heti kiinnostukseni.

        Joka tapauksessa jossakin muodossa ne jatkavat. Erotessani ei ollut vielä varmaa tietoa. Pitää katsoa sitten muutoksen jälkeen, palaanko sinne. Pelkästään netissä roikkumisen vuoksi minulla ei ollut tarvetta pysyä siellä.


      • Viitisen vuotta sairasteltu kirjoitti:

        tänne kirjoitella kun tuo parkkispaikkakin on. Tosi on kylläkin että nuorempien on hankala löytää vanhusvaltaisesta joukosta hengenheimolaisia. Olen tuon huomannut vaikka täytän sentään pian 50. Nuoremmilla on tietysti vielä hankalampaa.

        Oireitahan on. Esimerkiksi voisi ottaa vaikka tään unettomuuden, jonka takia tähän aikaan tämmöisiäkin kirjoitellaan.

        Huumori on mielestäni erittäin tärkeää ja auttaa oikeasti jaksamaan. Joskus se tosin menee tässä porukassa aika mustaksi.
        Vaikka tautini osalta tilanne on tänä vuonna huonompi kuin viime vuonna, on se sentään parempi kuin ensi vuonna...
        Ei ole olemassa niin suurta ongelmaa, ettei sitä voisi juosta pakoon...

        Sori; näin amuyöstä ei enää hyviä vitsejä tule mieleen.

        Sory;näin päivälläkään ei vitsit ole heti mielessä. Luen kyllä valtavasti( tai olisiko paljon sana luultavasti sopivampi) parkinsonismiin liittyviä kirjoituksia ?
        Luen koska haluan tietää enemmän,koska olen itsekkin saannut tämän seuralaisekseni ,noin kolme vuotta sitten ? herättää kysymyksiä? Paljon on ilmassa ja mielissä tietämättömyyttä tästä ? En nyt enempää kuluta tätä päivääni tähän aiheeseen,koska on ulkotöitä näin keväisin ja ne teen ilooisella mielellä,sillä voin samalla kuunnella lintujen laulua ja mietiskellä muailmaa? Tämä oli kevennystä tuo muuaailma sana ? Toivon mukaan myös lukijalle tai lähemmin sinulle !


    • Arja50
    • dokumentit tallessa

      Parkkisvertaistuki on joillakin mennyt yli äyräiden. Tullaan toisten kotiin ja moititaan. Arvostellaan kotia ja sen sisustusta. Tungetaan mukaan sairaalareissuille. Soitellaan öisin ja pahoitetaan mieli.
      Tyrkytetään itseä.

      Syytetään teoista, joita ei ole tehty. Levitetään juoruja, vaikka vertaistuki on luottamuksellista ja kunnioittavaa, normaalisti.
      Kyllä sairastuneen puolisokin on ihminen.
      Pilkataan ja matkitaan parkkispuolison puheita ja paljastetaan kuka hän on ja missä asuu. Anonyyminä saa olla ja yksityisyys on jokaisen oikeus.
      Tällaista vertaistukea puolisoni saa eräältä sairastavalta vanhahkolta rouvalta. Kunpa hän jättäisi meidät rauhaan. On hänelle sanottu ihan suoraankin se, mutta ymmärrystä ei taida olla.

      99,9 % vertaistuki on hyvää ja todella tarpeellista. Meidän kohdalle vain osui
      tämä surkea ja turha 0,01 %. Mikähän olisi hyvä lääke tähän?

    • olisin hannut kysyä onko kenelläkään kokemusta Lipo 13 pilleristä ? Minä olen syönyt näitä yhden purkillisen eikä ole tippunut yhtään kiloa, olin tosi toivorikas kun näin tämän mainoksen ja ootin todella hyviä tuloksia sairastan, parkkista enkä pysty liikkumaan enää niinkuin ennen ! olisin tosi mielissäni jos joku jolla olisi tästä jotain kerrottavaa kirjoittaisi tänne palstalle! kiitos jo etukäteen!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mies kateissa Lapualla

      Voi ei taas! Toivottavasti tällä on onnellinen loppu. https://poliisi.fi/-/mies-kateissa-lapualla
      Lapua
      116
      6010
    2. Poliisi tutkii murhaa Paltamossa

      Poliisi tutkii Kainuussa sijaitsevassa Paltamon kunnassa epäiltyä henkirikosta, joka on tapahtunut viime viikon perjanta
      Paltamo
      32
      4107
    3. Olenko joka hetki

      Ajatuksissasi?
      Ikävä
      82
      3362
    4. Jos me voitais puhua

      Jos me voitais puhua tästä, mä sanoisin, että se on vaan tunne ja se menee ohi. Sun ei tarvitse jännittää mua. Mä kyllä
      Ihastuminen
      18
      2996
    5. Jenna meni seksilakkoon

      "Olen oppinut ja elän itse siinä uskossa, että feministiset arvot omaava mies on tosi marginaali. Todennäköisyys, että t
      Maailman menoa
      252
      2064
    6. Joo nyt mä sen tajuan

      Kaipaan sua, ei sitä mikään muuta ja olet oikea❤️ miksi tämän pitää olla niin vaikeaa?
      Ikävä
      88
      2004
    7. Jere, 23, ja Aliisa, 20, aloittavat aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla: "Vaikka mä käytän..."

      Jere, 23, ja Aliisa, 20, ovat pariskunta, joka aloittaa aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla. Jere on ollut koko aikui
      Maailman menoa
      43
      1817
    8. Mikä sinua ja

      kaivattuasi yhdistää ?
      Ikävä
      143
      1795
    9. Olipa ihana rakas

      ❤️🤗😚 Toivottavasti jatkat samalla linjalla ja höpsöttelykin on sallittua, kunhan ei oo loukkaavaa 😉 suloisia unia kau
      Ikävä
      8
      1696
    10. Vain yksi elämä

      Jonka haluaisin jakaa sinun kanssasi. Universumi heitti noppaa ja teki huonon pilan, antoi minun tavata sinut ja rakastu
      Ikävä
      88
      1569
    Aihe