Keuhkosarkoidoosi

..tirre..

Sain tänään diagnoosin lääkäriltä että mulla on kehkosarkoidoosi. Kysyisin onko teillä kellään kokemuksia taudista. Mulla alkoi noin kaksi viikkoa sitten niveltulehduksella ja sen vuoksi kävin kehkokuvissa.

57

28665

    Vastaukset

    • tyttärelläni diaknosoitiin sarkoosi keuhkoissa .on tullut aika hyvin toimeen kortisonilla.minulla itselläni on harvinainen lihassairaus.minkalaiset oireet on sinulla ja missä nivelessä, olen ajatellut että onko minullakin sarkoosi.syön kyllä kortisonia tähän perussairauteeni.

      • Ensin oli pientä lämpöä ja joka paikkaa särki, meni ohi parissa päivässä. Meni viikko lämpö jä säryt tuli takaisin. Molemmat ranteet oli kipeät, oikean polven alta kipeä(ei pystynyt astuun), vasemman jalkapöydän päältä tulehtu nivelet ja oikeasta jalkaterastä päkiä ja isovarpaan nivel tulehtu ja jalkapohjaan tuli kyhmyruusu. Kuinka kauan tyttärelläsi on ollut keuhkosarkoidoosi ja minkä ikäinen hän on? Itse olen 30v.nainen. Jostain päivällä luin että tauti on periytyvää.


      • ..tirre.. kirjoitti:

        Ensin oli pientä lämpöä ja joka paikkaa särki, meni ohi parissa päivässä. Meni viikko lämpö jä säryt tuli takaisin. Molemmat ranteet oli kipeät, oikean polven alta kipeä(ei pystynyt astuun), vasemman jalkapöydän päältä tulehtu nivelet ja oikeasta jalkaterastä päkiä ja isovarpaan nivel tulehtu ja jalkapohjaan tuli kyhmyruusu. Kuinka kauan tyttärelläsi on ollut keuhkosarkoidoosi ja minkä ikäinen hän on? Itse olen 30v.nainen. Jostain päivällä luin että tauti on periytyvää.

        tyttärelläni on ollut nyt 3-vuotta,hän täyttää 36 keväällä.tuosta periytyvyydestä en ole kuullut,täytyy ottaa selvää.tyttärentyttäreni on 5-v.kuullosta tutulta nuo säryt,hänellä on just samalla lailla,sitä ei kaikki tahdo ymmärtää kuinka rassaavaa nuo oireet ovat,mutta älä masennu ,kyllä se tasaantuu ja tulee parempia jaksoja myös.minun tautini on myös samoin vaihteleva ja joudun käyttämään kortisonia ja solunsalpaajaa ja vielä sairateen kuuluvaa peruslääkitystä.


    • Viime keväänä alkoi kynärpäässä juilia ja kävin lääkärille näyttämässä. sanoi olevan tulehtunut ja määräsi antibiootti kuurin. kolmen päivän päästä menin uudelleen lääkäriin kun kuume nousi 40 asteeseen. lisäksi jalkoihin oli noussut ikäviä isoja ja kipeitä paukamia (kyhmyruusu). Sain kortisooni kuurin, mutta se ei aluksi auttanut ja (työpaikka) lääkäri passitti minut sairaalaan. siellä sitten kuvattiin ja selvisi sen olevan keuhkosarkoidoosi sain vanvemman annoksen kortisoonia söin sitä n.3kk ja olo parani, mutta seuraavassa kontrollissa näkyi taas jotain kehkoissa.. taas kortisoonia.. nyt odottelen seuraavaa kontrollia ja toivon tämän olevan jo ohi. tosin keuhkoissa tuntuu taas ilkeältä (ahdistaa) eli taitaa olla taas tuo kortisooni kuuri olla tiedossa.
      Väsymys on tässä sairaudessa se inhoittavin oire. Aluksi en edes ymmärtänyt väsymystäni, tajusin kortisoni kuurin jälkeen vasta, että olin ollut todella väsynyt. Ikää on muuten 29v.

      • Mulle tuli viikonloppuna uudestaan niveltulehdus ja erityisesti polvi tosi kipeä. Eilen kävin lääkärissä, kortisooni annosta nostettiin (edellinen kuuri vielä kesken). Olen ollut tosi väsynyt. Kuukauden päästä menen keuhkolääkärille. Esitietokaavakkeessa kysyttiin mm onko ollut närästystä, mulla on puoli vuotta ollut että rupeaa pistään vas. rintaa ja hetken päästä röyhtäyttää hirveästi. Onko näillä jotain yhtäläisyyttä? ... ilmeisesti kun sitä kysytään lapussa. Onko teillä muilla ollut närästystä/ röyhtäilyä?


      • Onko sinulla hengityskone?


    • Sarkoidoosi on autoimmuuni sairaus ja se ei ole periytyvää. Itselläni on ollut keuhko sarkoisoosi jo vuodesta -92 kortisoonia syön edelleen. Vuoden verran tauti on olut rauhallinen. Itselleni sarkoidoosi jäi krooniseksi. Hyvin ole tullut toimeen, pef arvo hyvänä päivänä on 350.
      Tsemppiä

      • Minulla kanssa diagnosointi jo 2001, ennen lopullista löytöä oli nivelsärkyjä nilkoissa, kyhmyruusuja jaloissa ja sahaavan kuumeen takia sitten menin päivystykseen, jossa lääkäri katsottuaan jalkojani määräsi keuhkokuvaan ja arvasi siis kertaheitolla mistä kyse, sarkoidoosi.

        Sitä ennen siis hoidettu niveltulehduksena...

        Tauti on jäänyt seuralaiseksi ja syön edelleen kortisoonia. Välillä oli vuoden remissio, jolloin oireet hävisivät täysin. Toista sellaista, ja ehkä pidempäänkin odottelen. Geeneissähän me taidetaan tätä alttiutta kantaa ikämme, mutta kyllä noi oireettomat ajat on mukavia, jos ja kun niitä tulee. Eräs ystäväni kuuluu siihen enemmistöön joka todella oireili n. puoli vuotta, lääkitys n. vuoden ja sen jälkeen ei ole ollut mitään. Tästä on hänellä aikaa n. 30 vuotta.

        Mulla on myös polvi tällä hetkellä pahin, sinne on nyt tullut nivelrikkoa ja odottelen ortopedille pääsyä. Kipulääkettä joudun syömään kortisoonin lisäksi.

        Vaikka kortisoonia olen syönyt nämä vuodet ei luustotieheydessä muutosta huonompaan, päinvastoin. Tämä on todella yksilöllinen sairaus, vaivat voi olla tosi erilaisia ja myös reagointi lääkkeisiin.

        Hengitysliiton tiloissa (Oltermanni, Oulunkylässä) Helsingissä järjestetään vertaistapaamisia, jonne voi kaikki sarkoidoosin sairastuneet tulla. Ei tarvi olla Helin jäsen tai muuta. Homma on hyvin epävirallista, keskustelua ennen kaikkea, mutta viimeksi tuli Hoikasta sinne fysiatri, jonka kanssa tehtiin hengitysharjoituksia. Seuraava on muistaakseni 14.5. keskiviikkona. TUohon päivään saamme luennoitsemaan lääkäri Anneli Pieltinahon (tehnyt sarkoidoosista väikkärinsä ja hoitaa edelleen meikäläisiäkin). Tulkaa mukaan jos kiinnostaa ja voi!

        Meitä on sellainen n. 12 henkeä, jotka on siellä käyty. Kahvetta/teetä ja sämpylää löytyy aina ja siellä on sana vapaa. Meistä osa käy myös vaihtoehtohoidoissa ja on mielenkiintoista aina kuulla miten itsekullakin menee.

        Eikä siis maksa mitään.


      • nyt sinulla vähän väärää tietoa..sarkoidioosi on todella vahvasti perityvä sairaus, kertoi minulle eilen lääkäri. meillä perheessä 2 veljella ja 1 siskolla ja tyttärelläni todettu keuhkosarkoidioosi ja nyt minulla epäily ja tutukimuksiin lähden. ikävä tauti kaiken kaikkiaan.ja kuulema ruotsissa n 10 kertaa yleisempi tauti kuin suomessakertoilääkäri myös tämän eilen.


    • Hei vaan! Minäkin olen käynyt läpi keuhkosarkoidoosin niveltulehduksineen. Olen siitä onnellinen tapaus, että oireet olivat lievät, enkä tarvinnut kortisoonia. Hengityksen helpottamiseksi pakkasilla oli astmalääke. Kaksi vuotta olin asiakkaana keuhkopolilla, otettiin kuvia ja tähystettiin kerran, puhallustestejä tehtiin säännöllisesti. Kävin myös varjoainekuvissa ja magneettikuvissa. Ultralla tutkittiin sisäelimet. Sitten kun keuhkot olivat puhtaat, niin sain ns. terveen paperit. Koko aikana olin 2 viikkoa yhteensä sairaslomilla. Tuttavani joka sairasti samaanaikaan oli miltei jatkuvasti lomalla, kun kuumeili. Mielenkiintoinen sairaus, olin itse 37 vuotias, kun sairastuin. Väsynyt olin alkuvaiheessa, kun niveltulehdus nilkoissa oli pahimmillaan.

      • 18 vuotta sitten. Ensin nivelkipuja, väsymystä, pitkittynyttä "flunssaa" kuumeiluineen ja yskä. tätä kesti varmaan ainakin kuukauden. Kun nilkkoihin tuli kuumottavia, punaisia patteja ja jalat turvoksissa menin lääkäriin joka ensin oli sitä mieltä että nivelvaivat johtuivat ylipainosta... No, olin kyllä tietoinen ylipainon riskeistä mutta mielestäni se ei aiheuta kyhmyjä :>
        Lopulta sainlähetteen verikokeisiin, tulosten tultua toinen lääkäri kutsui minut heti vastaanotolle, passitti keuhkokuviin ja kertoi taudista. Sairaslomaa en saanut kun olin "muutenkin kotona" - perhepäivähoitajana. Keuhkopolilla kävin kontrolleissa 1 1/2 vuotta, kortisonia en tarvinnut kun tauti alkoi parantua itsekseen. Ohjeeksi sain mennä ajoissa oireiden kanssa lääkäriin tulevaisuudessa. Nykyisin käynkin herkemmin yskän ja väsymysoireiden takia lääkärissä mutta tauti on onneksi pysynyt poissa. Kyhmyruususta jäi vuosiksi "arka iho" joka esti mm. tavallisten sukkahousujen käytön. Nilkkoja poltti kun tuli sukkisten alla. Eli meikäläinen joutui ottamaan kalsarit nilkkasukat käyttöön.


      • Minulla myös työikäisenä sama sairaus,jota on tutkittu puolen vuoden välein,kaikkine kokeineen. Aikaa on kulunut viisi vuotta,jonka seurauksena määräaikaiset tutkimukset on siirretty sairaalasta terveyskeskukseen. Tämä siksi,että sairaus on siirtynyt niin sanottuun remissiovaiheeseen. Onneksi olen jättänyt tupakoinnin vuosia sitten. Lisäksi minulla on todettu ns. alfarypsiinin puute,joka estää hapen kulkeutumista verenkiertoon. Tilanne on se, että huippu-urheilijaa minusta ei tule,saati kestävyysjuoksijaa.Ylläpidän kuntoani kuitenkin uimalla ja syksyisin sienestämässä ja talvisaikaan matkailemalla Puerto de la Cruzin ihanteelliseen ilmastoon.


      • Onko teillä tietoa, voiko tehdä esim. selkäleikkausta nukutuksessa, jos todetaan keuhkosarkoidoosi?
        Minulla olisi tällä viikolla ollut selkäleikkaus, jota olen vuoden odottanut pahoine oireineen. Se toki peruttiin, kun keuhkot eivät ole kunnossa, olen nyt kuumeillut sahaavasti kuukauden ja siinä tämä muutos keuhkoissa huomattiin. Selkäleikkuas tehdään, kun keuhkot ovat kunnossa, mutta en voi odottaa kahta vuotta!


    • Hei,
      Minulla todettiin elokuussa monivaiheisten tutkimusten jälkeen suurella todennäköisyydellä sarkoidoosi (löydökset keuhkoissa). En ole tupakoitunut koskaan. Olen kylläkin työskennellyt samassa työhuoneessa viimeiset 10 vuotta. Tässä rakennuksessa (muissa huoneissa) on tehty kosteusvaurioden vuoksi remonttia muutamia vuosia sitten. Sädesientäkin on löydetty. Onko jollakin kokemuksia tai tietoa keuhosarkoidoosin ja mahdollisten sisäilmaongelmien (homeitiöt, sisäilmämigrobit jne.) yhteydestä! Kertokaa, kiitos!

      Sairautta ihmettelevä!

      • Morjes,

        2005 todettu sarkoidoosi keuhkoissa röntgen kuvilla. Tauti oli jo levinnyt muihin sisäelimiin ja silmiin.
        2 vuotta prednisolonia ja tauti poissa (huom! taudilla on myös uusiutumisen riski) toistaiseksi.

        Kuinka diagnisoitiin?

        Olin potenut kipeitä polvia jo jonkun aikaa, niistä oli poistettu nestettä useaan eri otteeseen, röntgenissä kävin mutta mitään poikkeavaa niistä ei löytynyt..joten pari kuuria ja hommat jatkuu.
        Jonkun kuukausien kuluessa alkoi hirvittävät migreenit jotka ei varoitellut tulemistaan, henkilökohtaisesti en ole kärsinyt 30 vuoden aikana koskaan migreenistä ja nyt tajuan kuinka onnekas satun olemaan.
        Tällöin ei ollut mitään tietoa mahdollisesta sarkoidoosista.

        Sitten sattui tulemaan työterveyslääkäriltä kutsu vuosittaiselle tarkastukselle.
        Tarkastuksessa ei ollut mitään poikkeavaa, verikokeet oli normaalit jne. vetreä poika.
        Mutta lopuksi hoitsu kyseli muita kuulumisia jolloin totesin että hengästyn todella nopeasti. Pari rappusta ja tuntuu kuin olisi joussut pidemmänkin lenkin.
        Hoitaja ihmetteli hetken ja lopuksi ajatteli että otetaan varoiksi spiro (puhalluskoe).
        Kyseinen hoitaja ei millään meinannut uskoa tuloksia, joten teimme sen uudestaan, ja tulos oli sama.
        Omien keuhkojeni tilavuus esimerkiksi oli alle 1/3 siitä mitä se pitäisi olla, siltä seisomalta röntgeniin kuviin.

        Kuvien tulokset tultua, Seinäjoen sairaalaan tarkempiin verikokeisiin ja puhalluksiin.
        Kaikki arvot olivat ihan päin peetä!!
        Tästä hommat jatkuivat keuhkopolille tähystyksen ja koepalaan.

        Saroidoosi oli diagnoosi. Tarkemmilla tietokone kuvilla huomasivat että oli kerennyt jo levitä muihinkin sisäelimiin, mm maksaan, munuaisiin ja silmiin (tästä johtuen migreenit).
        Ensimmäinen ajatus oli että nyt tuli lähtö, mutta onneksi keuhkopolilla on jo eläkkeellä oleva mutta hyvin näköjään töissä viihtyvä huvittava mieslääkäri nimeltä Erkki jonka ammattitaito on jotain ihan uskomatonta. (jos tälläisiä lääkäreitä olisi kaikki, ei meillä potilailla olisi mitään hätää..koskaan)

        Siinä Erkin kanssa hetken juteltua, tuli vastausta moniin kysymyksiin.
        Mun polvi vaivat johtuivat tästä, migreenit johtui tästä ja hengitys ongelmat tästä.
        Erkka sanoi myös että on kahdenlaista tapausta, ne joille sarkoidoosi tulee pahana heti ja jolloin erinäiset hengitys jne. vaivat tulevat nopealla ajanjaksolla.
        Ja sitten ne (joihin itse lukeudun) joille sarkoidoosi tulee salakavalaa ja leviää pikkuhiljaa kehoon ja jolloin se on paljon vaikeampi diagnisoida.

        Pari vuotta kortisoonia ja homma bueno (onneksi!), koska myös kortisoonilla on sivuvaikutuksia, itsellä tuli paha akne ja 23kg koska kortisooni kerryttää nestettä.
        Monia tarkastus käyntejä, verikoikeita, puhalluskokeita ja röntgeneitä... hommaa pitää vain jaksaa ja jaksaa.

        Sarkoidoosi voi esiintyä myös vain pelkissä silmissä, joten keuhko ei ole aina ensisijainen.

        Kiitos lopuksi Erkalle, son päällikkö!! todistetusti!!


      • Terveyskirjaston sivuilla sanotaan, että taudin voi laukaista jokin ulkoinen tekijä yleensä. Kai siihen ryhmään kuuluvat myös homeiden myrkyille altistuminen.

        Lue täältä lisää.

        http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00075

        En ole asiantuntija enkä tiedä mikrobeista ym, mutta työpaikkani rakennus purettiin terveydelle haitallisena.

        Siitä oman kokemukseni kirjoitin jo toiseen ketjuun. Voin kopioida sen tähän

        "Eräässä työpaikassani niveloireet ja rintaanpisto pahenivat ja lomilla aina helpotti, sitten selvisi työpaikan joutuvan kosteusvaurioremonttiin ja vaihdoin työpaikkaa. Niveloireet hävisivät tuhka tuuleen. Muutkin oireet lievenivät mutta kuivaa yskää ja tukkoisuutta jäi. Vuodessa nekin hellittivät.

        Oli kummallisia oireita ja lääkäri ei tiennyt niille syytä, määräsi vaan lääkkeitä ja minä söin antibiootteja hengitystietulehduksiin ja allergialääkkeitä. Myöhemmin sain selville että kaikki vaivani oli tullut homeesta. Kun homealtistus loppui, vaivat paranivat tai ainakin lievittyivät siedettäviksi.

        Kerron tämän siksi, että voit miettiä onko sinulla joku paikka, missä oireesi aina pahenevat eikä lääke tehoa. Jos on valmiiksi sairas, ei kannata oleskella paikoissa, joissa oireet pahenevat. "

        Suomessa rakennuskannasta puolet ovat kosteusvaurioisia tai homeisia ja ei ole ihme, jos monille altistusta tulee. Googlella löytyy uutisiakin tästä aiheesta jos vain netistä haluaa niitä etsiä.


      • Minulla todettiin keuhkosarkoidoosi viime kesänä. Siitä lähtien olen ollut keuhkopolin asiakas, kortisonit aloitin viime lauantaina, 20mg 2xvrk ja olo on kohentunut jo nyt. Tupakoinnin olen lopettanut. Työelämässä olin jatkuvan tekstiilipölyn keskellä, vastuualueina matot, vuodevaatteet ja langat tavaratalon yläkerroksessa jossa ilmanvaihto ei toiminut juuri koskaan. Olen miettinyt kummalla on suurempi osuus sairastumiseeni, pölyllä vai tupakalla. Ehkä se on yhteisvaikutuksen summa. Ikää on nyt 70 vuotta, ehkävoin eläätämän kanssa vielä mahdollisimman pitkään, äitini täytti syksyllä 94 joten toivoa on


    • ko taudin 70-luvun lopussa. Muutama vuosi sitten pyysin katsomaan ace-arvon kun epäilin että tauti olisi päällä ( väsytti) mutta arvo oli normaali. Minulla sairaus tuli ilmi silloisissa pienois rtg-kuvassa ja en itse tiennyt sairastavani. Kortisonia söin toista vuotta ja keuhkokuva normalisoitui. Missään muualla ei todettu ko tulehdusta. Täytän pian 65v ja olen hyvässä kunnossa oleva nainen.

      • Mulla alkoi yli neljävuotta sitten kauheat krampit pohkeissa. menin lääkäriin laittoivat sairaalaan tutkimuksiin. Keuhkoröntgen ekana mulle tehtiin syöpädiaknoosi. Monien tutkimusten jälkeen päätyivät keuhkosarkoidoosiin. Melkein heti aloittivat kortisonilääkityksen 30mg nostivat 60mg päiväannos. Ei ollut hyötyä päinvastoin haittaa. Lääkärit vaikenevat jos haluan tietää sairaudestani. Eivät kerro sanovat vai toinen kertoo, eikä kukaan kerro. Kivut pahenevat rintakivut ovat aika pahaksi menneet, herään välillä yöllä. Yläselkäkipu on pahentunut pienemmätkin liikkeet aiheuttaa kipua. Verenmaku on välillä suussa vaikkei tuu verta. Istuminen koskee selkään. Välillä voimat loppuu kokonaan vaikkei tee mitään. Joskus voimat on poissa, kun herää aamulla Yskänpuuskat herättävät yöllä ja aamulla ei aina. Yskä pahentunut välillä tulee kauhee yskänpuuska joka kestää aika pitkään yleisellä paikalla kieltämättä nolottaa. Maanantaina tekivät tietokonetomograviakuvauksen. Kahdenviikon päästä on lääkärinvastaanotto. Oon kysyny hoitajilta miksi lääkärit ei kerro toiset sanoo jos ne ei tiedä vielä. Toiset vaikenevat ja osa sanoo pakkohan niiden on kertoa. Yks hoitaja divvuuseissa kysyi joko on kertoneet sanoin ei sanoi pakkohan niiden on kertoa viimein ei ne voi pitempään salata, sun sairaudesta on kyse eikä niiden. Maanantaina sanoin, että sit, kun tuun lääkärinvastaanotolle sitten on pakko kertoa. Hoitaja sanoi kertoo varmaan, kun kuva on otettu en tiedä. Miksi ei kerrota on epätoivoinen olo, kun ei tiedä. Olkoon mikä tahansa loppuu epätietoisuus, kun saan tietää ei ole, niin vaikea olla. Viime yönä sain kävellä, kun kummassakin jalkaterässä oli kauheet krampit. Eikö lääkärit todellakaan tiedä. Keuhkoissa on löydöksiä ja levinneet sidekudoksiin. Oon saanu itke kipujen takia kipulääkket ei auta vaikka on ollu vahvoja. Välillä on menty vauhdilla ampulanssilla sairaalaan. Onko toisilla sarkoidoosi tälläinen vai mikä tämä on. Kiitos tiedoista.


      • miksi vaietaan kirjoitti:

        Mulla alkoi yli neljävuotta sitten kauheat krampit pohkeissa. menin lääkäriin laittoivat sairaalaan tutkimuksiin. Keuhkoröntgen ekana mulle tehtiin syöpädiaknoosi. Monien tutkimusten jälkeen päätyivät keuhkosarkoidoosiin. Melkein heti aloittivat kortisonilääkityksen 30mg nostivat 60mg päiväannos. Ei ollut hyötyä päinvastoin haittaa. Lääkärit vaikenevat jos haluan tietää sairaudestani. Eivät kerro sanovat vai toinen kertoo, eikä kukaan kerro. Kivut pahenevat rintakivut ovat aika pahaksi menneet, herään välillä yöllä. Yläselkäkipu on pahentunut pienemmätkin liikkeet aiheuttaa kipua. Verenmaku on välillä suussa vaikkei tuu verta. Istuminen koskee selkään. Välillä voimat loppuu kokonaan vaikkei tee mitään. Joskus voimat on poissa, kun herää aamulla Yskänpuuskat herättävät yöllä ja aamulla ei aina. Yskä pahentunut välillä tulee kauhee yskänpuuska joka kestää aika pitkään yleisellä paikalla kieltämättä nolottaa. Maanantaina tekivät tietokonetomograviakuvauksen. Kahdenviikon päästä on lääkärinvastaanotto. Oon kysyny hoitajilta miksi lääkärit ei kerro toiset sanoo jos ne ei tiedä vielä. Toiset vaikenevat ja osa sanoo pakkohan niiden on kertoa. Yks hoitaja divvuuseissa kysyi joko on kertoneet sanoin ei sanoi pakkohan niiden on kertoa viimein ei ne voi pitempään salata, sun sairaudesta on kyse eikä niiden. Maanantaina sanoin, että sit, kun tuun lääkärinvastaanotolle sitten on pakko kertoa. Hoitaja sanoi kertoo varmaan, kun kuva on otettu en tiedä. Miksi ei kerrota on epätoivoinen olo, kun ei tiedä. Olkoon mikä tahansa loppuu epätietoisuus, kun saan tietää ei ole, niin vaikea olla. Viime yönä sain kävellä, kun kummassakin jalkaterässä oli kauheet krampit. Eikö lääkärit todellakaan tiedä. Keuhkoissa on löydöksiä ja levinneet sidekudoksiin. Oon saanu itke kipujen takia kipulääkket ei auta vaikka on ollu vahvoja. Välillä on menty vauhdilla ampulanssilla sairaalaan. Onko toisilla sarkoidoosi tälläinen vai mikä tämä on. Kiitos tiedoista.

        Mulla löytyi myös alkukesällä sarkoidoosi keuhkoista,varjoaine kuvauksessa näkyi joku möykky sitten tähystyksessä selvisi syyksi sarkoidoosi,muuten aika oireeton tähän asti ollut mutta helkutin moinen väsymys tällä hetkellä ei jaksais tehdä oikein mitään ja töissäkin pitäisi saada jotain aikaan,4 kuukauden välein kontrolli, ensi viikolla puhalluskokeet ,kuvaus ja lääkäri.tuo väsymys on todella inhottavaa ja toisinaan rintakehää polttelee ja helposti rupeaa ahdistamaan,että tämmöistä tällä hetkellä!


      • hande6 kirjoitti:

        Mulla löytyi myös alkukesällä sarkoidoosi keuhkoista,varjoaine kuvauksessa näkyi joku möykky sitten tähystyksessä selvisi syyksi sarkoidoosi,muuten aika oireeton tähän asti ollut mutta helkutin moinen väsymys tällä hetkellä ei jaksais tehdä oikein mitään ja töissäkin pitäisi saada jotain aikaan,4 kuukauden välein kontrolli, ensi viikolla puhalluskokeet ,kuvaus ja lääkäri.tuo väsymys on todella inhottavaa ja toisinaan rintakehää polttelee ja helposti rupeaa ahdistamaan,että tämmöistä tällä hetkellä!

        Noin kaksi vuotta sitten aloin harrastamaan aktiivisesti liikuntaa monen vuoden tauon jälkeen. Kun olin hiihtämässä suhtkoht kovia 10km.lenkkejä niin yläselässä tuntui pistelyä vaikka muuten ei ollut ongelmia esim. hapensaannissa. Kävin lääkärissä joka lähetti minut röngtenkuvaukseen, kuvissa näkyi jotain varjostumia keuhkoissa jotka todettiin myös varjoainekuvissa. Nyt käyn kontrollissa 3-4kk välein eikä ole mitään muutosta ollut huonompaan eikä parempaan suuntaan. Kortisoni lääkitykseen ei ole vielä tarvinnut ryhtyä. Harrastan edelleen hiihtoa, pyöräilyä, kuntosalia, sauvakävelyä ym. ym.


      • Tapio 55 kirjoitti:

        Noin kaksi vuotta sitten aloin harrastamaan aktiivisesti liikuntaa monen vuoden tauon jälkeen. Kun olin hiihtämässä suhtkoht kovia 10km.lenkkejä niin yläselässä tuntui pistelyä vaikka muuten ei ollut ongelmia esim. hapensaannissa. Kävin lääkärissä joka lähetti minut röngtenkuvaukseen, kuvissa näkyi jotain varjostumia keuhkoissa jotka todettiin myös varjoainekuvissa. Nyt käyn kontrollissa 3-4kk välein eikä ole mitään muutosta ollut huonompaan eikä parempaan suuntaan. Kortisoni lääkitykseen ei ole vielä tarvinnut ryhtyä. Harrastan edelleen hiihtoa, pyöräilyä, kuntosalia, sauvakävelyä ym. ym.

        tietokonetomografiakuvaus tulos vissiin vähä huono lääkäri sanoi sun tapauksessa pitäis aloittaa kortisoni. Vaan, kun siitä on enemmän haittaa kuin hyötyä ei aloitettu. Rintakehä kauheen kipeä ei kärsi kunnolla liikahtaa eikä yskiä. Nyt tullut uusi kipu selkä sietämättömän kipeä. Ei kärsi aamulla nousta sängystä ylös ilman kovaa kipua. Jalat ja selkä aamulla kankeat ja kipeät. Selkäkipu oikeestaan koko päivän. Ei voi istua kuin vähän aikaa kerrallaan. Onko sarkoidoosi tällainen tämä on kauheeta. Miksi lääkäri pisti vuoden päähän seuraavan keuhkopoli käynnin. Vaikka tilavuudet ja muut keuhkoissa oli pienentyneet. Sanoi samaoissa ovat kuin viimeksi. Katsoin kotona kahdesta viimeisestä ja vertasin uusimpaan arvot huonontuneet. Olenko toivoton tapaus. Onko kellään kokemusta. b-12 vitamiini puutos muistaakseni ainakin kaksi vuotta. Siitäkö kivut. Anemia päällä palelen melkein koko ajan.


      • miksi vaietaan kirjoitti:

        tietokonetomografiakuvaus tulos vissiin vähä huono lääkäri sanoi sun tapauksessa pitäis aloittaa kortisoni. Vaan, kun siitä on enemmän haittaa kuin hyötyä ei aloitettu. Rintakehä kauheen kipeä ei kärsi kunnolla liikahtaa eikä yskiä. Nyt tullut uusi kipu selkä sietämättömän kipeä. Ei kärsi aamulla nousta sängystä ylös ilman kovaa kipua. Jalat ja selkä aamulla kankeat ja kipeät. Selkäkipu oikeestaan koko päivän. Ei voi istua kuin vähän aikaa kerrallaan. Onko sarkoidoosi tällainen tämä on kauheeta. Miksi lääkäri pisti vuoden päähän seuraavan keuhkopoli käynnin. Vaikka tilavuudet ja muut keuhkoissa oli pienentyneet. Sanoi samaoissa ovat kuin viimeksi. Katsoin kotona kahdesta viimeisestä ja vertasin uusimpaan arvot huonontuneet. Olenko toivoton tapaus. Onko kellään kokemusta. b-12 vitamiini puutos muistaakseni ainakin kaksi vuotta. Siitäkö kivut. Anemia päällä palelen melkein koko ajan.

        Minullakin todettiin sarkoidoosi keuhkoissa, nivelissä ja pernassa. Lisäksi olen menossa silmäkliníkalle tutkimuksiin. Oireet alkoivat valtavilla jalkojen turvotuksella sekä kivuilla ja käveleminen oli todella vaikeaa. En saanut jalkaan kuin varvasläpykkäät. Epäiltiin kaikkea mahdollista tulpasta reumaan. Lopulta pääsin reumalääkärille, joka tutkittuaan alkoi epäillä sarkoidoosia. Kävin keuhkojen viipalekuvauksessa, sisäeli- ja vatsanalueen ultrssa, lukemattomissa verikokeissa, puhallustesteissä ja keuhkojen tähystyksessä. Tällähetkellä olen nivelkipujen takia sairaslomalla ja syön kortisonia. Keuhkoissa minulla ei silti edelleenkään ole miktään oireita, tosin se voi johtua siitä, että minulla on astma. Astmaan olen käyttänyt n. 15 vuotta lääkitystä. Se on ilmeisesti pitänyt keuhkot jollakin lailla paremmassa kunnossa. Niveltulehduksia on ollut ranteissa ja tenniskyynärpää vaivannut monta vuotta.Iho-oireina minulla on ollut kaksi kertaa todella paha urtikaria eli nokkosrokko, johon hoito on yllätys yllätys pitkäaikainen ja runsas kortisoinin popsiminen! Nyt sitten kuulin senkin johtuneen sarkoidoosista. Minulla on ilmeisesti vuosikausia jatkunut ja kokoajan paheneva muoto sarkoidoosista. Tosin lääkäreiltä ei taudista paljon tietoa ole herunut, lähinnä on kielletty hakemasta tietoa netistä. Masentaa, väsyttää ja epätietoisuus tulevaisuudesta rassaa todella pahasti.


      • minä myös kirjoitti:

        Minullakin todettiin sarkoidoosi keuhkoissa, nivelissä ja pernassa. Lisäksi olen menossa silmäkliníkalle tutkimuksiin. Oireet alkoivat valtavilla jalkojen turvotuksella sekä kivuilla ja käveleminen oli todella vaikeaa. En saanut jalkaan kuin varvasläpykkäät. Epäiltiin kaikkea mahdollista tulpasta reumaan. Lopulta pääsin reumalääkärille, joka tutkittuaan alkoi epäillä sarkoidoosia. Kävin keuhkojen viipalekuvauksessa, sisäeli- ja vatsanalueen ultrssa, lukemattomissa verikokeissa, puhallustesteissä ja keuhkojen tähystyksessä. Tällähetkellä olen nivelkipujen takia sairaslomalla ja syön kortisonia. Keuhkoissa minulla ei silti edelleenkään ole miktään oireita, tosin se voi johtua siitä, että minulla on astma. Astmaan olen käyttänyt n. 15 vuotta lääkitystä. Se on ilmeisesti pitänyt keuhkot jollakin lailla paremmassa kunnossa. Niveltulehduksia on ollut ranteissa ja tenniskyynärpää vaivannut monta vuotta.Iho-oireina minulla on ollut kaksi kertaa todella paha urtikaria eli nokkosrokko, johon hoito on yllätys yllätys pitkäaikainen ja runsas kortisoinin popsiminen! Nyt sitten kuulin senkin johtuneen sarkoidoosista. Minulla on ilmeisesti vuosikausia jatkunut ja kokoajan paheneva muoto sarkoidoosista. Tosin lääkäreiltä ei taudista paljon tietoa ole herunut, lähinnä on kielletty hakemasta tietoa netistä. Masentaa, väsyttää ja epätietoisuus tulevaisuudesta rassaa todella pahasti.

        Jotain vuosia sitten oli niveltulehdus useammassa nivelessä. Se parani kortisonilla. Sitten vuosia myöhemmin oli kolme kuukautta jatkuvaa yskää, väsymystä ja kuumeilua. Silloisessa kotikunnassani tk-lääkärit määräsivät vain antibiottikuureja keuhkoputkentulehdukseen (oireiden perusteella, ei labrakokeita), turhaan.

        Sitten muutin Seinäjoelle. Turhautuneena lukuisiin turhiin antibioottikuureihin ja niistä huolimatta jatkuviin oireisiin, menin tk-päivystykseen (varsinaista aikaa ei olisi saanut kuin vasta kuukauden päähän). Otettiin röntgen ja verikokeet ja varattiin seuraavalle viikolle aika jolloin katsottaisiin tuloksia. No, ennen kuin viikko ehti loppua, minulle soitettiin tk:sta ja sanottiin, että keuhkolääkäri sairaalasta oli katsonut kuvia ja tulkinnut verikoetuloksia (joista joku arvo oli ollut harvinainen, eikä hoitaja osannut sanoa mistä arvo kertoi). Tulosten perusteella halusi ottaa minut keuhkopolille lisätutkimuksiin.

        Otettiin tietokonetomografia (?, se että maataan alustalla ja rengasmainen laite menee ylitse ottaen viipalekuvia) ja lisää verikokeita. Lopulta myös bronkoskopia (ei ollut kivaa). Tulokset olivat selvät: keuhkosarkoidoosi (oli myös jossain imusolmukkeissa, ei muualla). Eräs lääkäri sanoi, että ei ollut uransa aikana nähnyt jotain suhdetta (en muista mitä, mutta mitä suurempi sen pahempi) niin suurena kuin minulla. Niveltulehduksista ei osattu sanoa oliko niiden ja sarkoidoosin kanssa minun kohdallani yhteys. Siispä kortisonikuuri 2,5 vuodeksi. Nyt keväällä sain lopettaa, mutta oireet palasivat alkusyksyllä, ja niinpä taas syödään kortisonia. Nykyinen annos on 10 mg, ja kontrolliin asti se pysyy niin. On kyllä auttanut, sen huomasi jo pari päivää aloittamisen jälkeen.

        Minullakin on ollut lääkärinä jussiboyn mainitsema Erkki (itseasiassa molemmat keuhkopolin Erkit), josta voin sanoa että on tosi mukava :)


      • Theleia kirjoitti:

        Jotain vuosia sitten oli niveltulehdus useammassa nivelessä. Se parani kortisonilla. Sitten vuosia myöhemmin oli kolme kuukautta jatkuvaa yskää, väsymystä ja kuumeilua. Silloisessa kotikunnassani tk-lääkärit määräsivät vain antibiottikuureja keuhkoputkentulehdukseen (oireiden perusteella, ei labrakokeita), turhaan.

        Sitten muutin Seinäjoelle. Turhautuneena lukuisiin turhiin antibioottikuureihin ja niistä huolimatta jatkuviin oireisiin, menin tk-päivystykseen (varsinaista aikaa ei olisi saanut kuin vasta kuukauden päähän). Otettiin röntgen ja verikokeet ja varattiin seuraavalle viikolle aika jolloin katsottaisiin tuloksia. No, ennen kuin viikko ehti loppua, minulle soitettiin tk:sta ja sanottiin, että keuhkolääkäri sairaalasta oli katsonut kuvia ja tulkinnut verikoetuloksia (joista joku arvo oli ollut harvinainen, eikä hoitaja osannut sanoa mistä arvo kertoi). Tulosten perusteella halusi ottaa minut keuhkopolille lisätutkimuksiin.

        Otettiin tietokonetomografia (?, se että maataan alustalla ja rengasmainen laite menee ylitse ottaen viipalekuvia) ja lisää verikokeita. Lopulta myös bronkoskopia (ei ollut kivaa). Tulokset olivat selvät: keuhkosarkoidoosi (oli myös jossain imusolmukkeissa, ei muualla). Eräs lääkäri sanoi, että ei ollut uransa aikana nähnyt jotain suhdetta (en muista mitä, mutta mitä suurempi sen pahempi) niin suurena kuin minulla. Niveltulehduksista ei osattu sanoa oliko niiden ja sarkoidoosin kanssa minun kohdallani yhteys. Siispä kortisonikuuri 2,5 vuodeksi. Nyt keväällä sain lopettaa, mutta oireet palasivat alkusyksyllä, ja niinpä taas syödään kortisonia. Nykyinen annos on 10 mg, ja kontrolliin asti se pysyy niin. On kyllä auttanut, sen huomasi jo pari päivää aloittamisen jälkeen.

        Minullakin on ollut lääkärinä jussiboyn mainitsema Erkki (itseasiassa molemmat keuhkopolin Erkit), josta voin sanoa että on tosi mukava :)

        No nyt on käyty tutkimassa silmät ja tietysti sarkoidoosio oli myös niissä! Nyt odotellaan ekaa käyntiä keuhkoläkärille kasvotusten, tähän saakka olenkin saanut vain puhelinaikoja.
        Nykyään sairauksista voi nimitäin kertoa puhelimitse, eipähän tarvitse katsoa potilaan ilmeitä ja tyrmistystä. Sain sentään lähetteen reumapuolelle tutkimuksiin, mutta aika on vasta maaliskuussa ja siihen asti kärsitään nivelkivuista. Sarkoidoosion tutkimus ja hoito tuntuu olevan monen lääkärin vastuulla, ei ole yhtä joka kokoaisi palikat yhteen. Aina saa selitellä mitä muut lääkärit ovat tehneet. Kaikkiin vaivoihin aina vaan kortisonia tabletteina ja paino senkun nousee ja turvotus. Olen syönyt 60 mg-20mg kokojan, mutta vaivat vain jatkuvat.
        Onko niin että ei ole pelkästään sarkoidoosion hoitoon erikoistunutta lääkäriä, vaan hoito on hajallaan omiin erikoistumisaloihin?
        Nyt vain odotellaan paranemista tai oireiden lievittymistä sairaslomalla.


      • minä myös kirjoitti:

        No nyt on käyty tutkimassa silmät ja tietysti sarkoidoosio oli myös niissä! Nyt odotellaan ekaa käyntiä keuhkoläkärille kasvotusten, tähän saakka olenkin saanut vain puhelinaikoja.
        Nykyään sairauksista voi nimitäin kertoa puhelimitse, eipähän tarvitse katsoa potilaan ilmeitä ja tyrmistystä. Sain sentään lähetteen reumapuolelle tutkimuksiin, mutta aika on vasta maaliskuussa ja siihen asti kärsitään nivelkivuista. Sarkoidoosion tutkimus ja hoito tuntuu olevan monen lääkärin vastuulla, ei ole yhtä joka kokoaisi palikat yhteen. Aina saa selitellä mitä muut lääkärit ovat tehneet. Kaikkiin vaivoihin aina vaan kortisonia tabletteina ja paino senkun nousee ja turvotus. Olen syönyt 60 mg-20mg kokojan, mutta vaivat vain jatkuvat.
        Onko niin että ei ole pelkästään sarkoidoosion hoitoon erikoistunutta lääkäriä, vaan hoito on hajallaan omiin erikoistumisaloihin?
        Nyt vain odotellaan paranemista tai oireiden lievittymistä sairaslomalla.

        Teille joille on todettu tämä sairaus, onko keuhkokuvissa ollut mitään poikkeavaa?


      • honda70 kirjoitti:

        Teille joille on todettu tämä sairaus, onko keuhkokuvissa ollut mitään poikkeavaa?

        Keuhkoputkessa näkyi varjostuma mulla,ja tähystyksessä varmistui keuhkosarkkis.


      • honda70 kirjoitti:

        Teille joille on todettu tämä sairaus, onko keuhkokuvissa ollut mitään poikkeavaa?

        70-luvun lopussa ja minulla tauti todettiin keuhkojen hilusseudun imusolmukemuutoksista jotka näkyivät rtg-kuvassa. Mitään varsinaista oiretta ei ollut. Sarkoidoosi varmennettiin ottamalla koepala keuhkojen tähystyksessä. Tautia hoidettiin kortisonilla ja seurattiin oliko muutoksia missään muualla ja ei ollut. Meni pari vuotta ja keuhkokuva oli puhdas.


      • honda70 kirjoitti:

        Teille joille on todettu tämä sairaus, onko keuhkokuvissa ollut mitään poikkeavaa?

        Itselläni todettiin keuhkosarkoidoosi keväällä kehkokuvan perusteella. Varmuus tautiin saatiin HR-TT(tietokonetomografia)-tutkimuksen jälkeen. Normaalissa keuhkoröntgenkuvassa ylämediastumissa ja hilusalueella(suunnilleen keuhkojen keskellä) todettiin imusolmuke suurentumia mitkä havaitsee kuvasta esim. niin ettei aortankaari erotu kuvasta, koska se jää imusolmukkeiden taakse. Lisäksi kuvassa näkyi keuhkoparemkyymi muutoksia molemmilla puolilla sydäntä. Muutokset näkyivät vaaleina noin 1-2cm kokoisina tiivistyminä. Aluksi muutokset lausuttiin viruksen aiheuttamiksi kehkokuume infitraateiksi mutta erikoislääkärin jälkilausunnossa korjattiin keuhkosarkoidoosi muutoksiksi.


      • miksi vaietaan kirjoitti:

        Mulla alkoi yli neljävuotta sitten kauheat krampit pohkeissa. menin lääkäriin laittoivat sairaalaan tutkimuksiin. Keuhkoröntgen ekana mulle tehtiin syöpädiaknoosi. Monien tutkimusten jälkeen päätyivät keuhkosarkoidoosiin. Melkein heti aloittivat kortisonilääkityksen 30mg nostivat 60mg päiväannos. Ei ollut hyötyä päinvastoin haittaa. Lääkärit vaikenevat jos haluan tietää sairaudestani. Eivät kerro sanovat vai toinen kertoo, eikä kukaan kerro. Kivut pahenevat rintakivut ovat aika pahaksi menneet, herään välillä yöllä. Yläselkäkipu on pahentunut pienemmätkin liikkeet aiheuttaa kipua. Verenmaku on välillä suussa vaikkei tuu verta. Istuminen koskee selkään. Välillä voimat loppuu kokonaan vaikkei tee mitään. Joskus voimat on poissa, kun herää aamulla Yskänpuuskat herättävät yöllä ja aamulla ei aina. Yskä pahentunut välillä tulee kauhee yskänpuuska joka kestää aika pitkään yleisellä paikalla kieltämättä nolottaa. Maanantaina tekivät tietokonetomograviakuvauksen. Kahdenviikon päästä on lääkärinvastaanotto. Oon kysyny hoitajilta miksi lääkärit ei kerro toiset sanoo jos ne ei tiedä vielä. Toiset vaikenevat ja osa sanoo pakkohan niiden on kertoa. Yks hoitaja divvuuseissa kysyi joko on kertoneet sanoin ei sanoi pakkohan niiden on kertoa viimein ei ne voi pitempään salata, sun sairaudesta on kyse eikä niiden. Maanantaina sanoin, että sit, kun tuun lääkärinvastaanotolle sitten on pakko kertoa. Hoitaja sanoi kertoo varmaan, kun kuva on otettu en tiedä. Miksi ei kerrota on epätoivoinen olo, kun ei tiedä. Olkoon mikä tahansa loppuu epätietoisuus, kun saan tietää ei ole, niin vaikea olla. Viime yönä sain kävellä, kun kummassakin jalkaterässä oli kauheet krampit. Eikö lääkärit todellakaan tiedä. Keuhkoissa on löydöksiä ja levinneet sidekudoksiin. Oon saanu itke kipujen takia kipulääkket ei auta vaikka on ollu vahvoja. Välillä on menty vauhdilla ampulanssilla sairaalaan. Onko toisilla sarkoidoosi tälläinen vai mikä tämä on. Kiitos tiedoista.

        Miten voi antaa/saada keuhkosyöpädiagnoosin ennen kun on asia kunnolla tutkittu,eikö se ole aika järkyttävää uustista potilalle? Kauhistuttaa ajatuskin että lääkärit kertovat syöpädiagnooseja tosta vain ja sitten..niin luulevatko he että ovat sitten kuin joulupukkeja jos saavatkin sanoa etteipäs ollutkaan?Aika raakaa leikkiä ihmisten tunteilla.


      • Rb kirjoitti:

        Itselläni todettiin keuhkosarkoidoosi keväällä kehkokuvan perusteella. Varmuus tautiin saatiin HR-TT(tietokonetomografia)-tutkimuksen jälkeen. Normaalissa keuhkoröntgenkuvassa ylämediastumissa ja hilusalueella(suunnilleen keuhkojen keskellä) todettiin imusolmuke suurentumia mitkä havaitsee kuvasta esim. niin ettei aortankaari erotu kuvasta, koska se jää imusolmukkeiden taakse. Lisäksi kuvassa näkyi keuhkoparemkyymi muutoksia molemmilla puolilla sydäntä. Muutokset näkyivät vaaleina noin 1-2cm kokoisina tiivistyminä. Aluksi muutokset lausuttiin viruksen aiheuttamiksi kehkokuume infitraateiksi mutta erikoislääkärin jälkilausunnossa korjattiin keuhkosarkoidoosi muutoksiksi.

        Minulla on löydetty äskettäin nappula keuhkon yläosasta. Alkaako sarkoidoosi siten? keuhkokuvissa olen käynyt viimeksi viime lokakuun lopussa, eikä mitään sanottu olevan vialla. Voiko sarkoidoosi kasvaa noin nopeasti? ACE on ylärajalla, ionis. Ca on ylärajalla. Parathormoni on yli viitteen, mutta lisäkilpirauhasessa ei ole mitään. Nyt on nähty vain keuhkojen yläosa kaulan alueen magneettikuvauksessa. Onkohan keuhkoissa muualla lisää nappuloita?

        Alkaako sarkoidoosi noin? Toisaalta pelkään, että runsaat keuhkojen röntgenkuvaukset aiheuttavat säteilyllään kasvaimia. keuhkoja kuvattiin n. 7 kertaa viime vuonna, mm. sydänoireiden vuoksi.


    • Mitä teillä on tutkittu keuhkopolilla? Itsellä epäillään keuhkosarkoidoosia ja odotan lähetettä keuhkopolille. Jalkoihin tuli kyhmyruusu ja crp & leukosyytit oli korkeet vielä 5:n verikokeitten jälkeen. Viimeissä testissä otettiin jokin eri testi, jonka perusteella lähete keuhkopolille. Muita oireita on silmien kipu, väsymys, jalkojen kipu, migreeni, lämpöily..

    • Minun keuhkonappula kuvataan uudelleen taas elokuussa. Siitä kun ei saa selvää, mikä se on. Katsotaan, että kasvaako se.

      Antaa kasvaa rauhassa vaan.

    • Taas helteet, miten pitkään jatkuvatkaan. Ei ole kivaa olla tälläisilla helteillä, kun voimat alkaa olla taas kokonaan loppu. Ihmeellistä tässä, kun kivutkin pahentuvat helteellä. Kait aurinko tekee tilanteen huonommaksi liika D-vitamiini. Vaikka en ole auringossa muutenkuin pakosta asioilla käydessä. Pitää vissiin olla kokonaan sisällä tekemättä mitään. Viime kesä oli jo sikäli tukala, etten jaksanu enää mitään tehdä. Eihän nämä kivut lopu, kun ei sarkoidoosikaan parane. Ei siinä tullutkaan vuoden taukoa, vaan puolen vuoden välein käyn edelleen sairaalassa. En syö enää kortisonia, koska ei sovi vaan pahentaa tilannetta, iho ohut näkyy verisuonet läpi ja helposti saan haavoja. Miksi syötettiin, niin vahvaa kortisonia kuin 60mg päivässä noin puolenvuoden ajan. Vasemmassa jalassa polven alapuolella punaisia alueita jotka häviää välillä, kutisee kauheesti siltä alueelta. Kun laittaa vaikka farkut jalkaan ja sit, kun ottaa pois kauhee kutina. Samoin legginseistä tai olipa mitkä tahansa. Eipä oikein kivalta tunnu koko sairaus 5 vuotta tulee täyteen syksyllä taudin löytymisestä. Kaikkea hyvää jokaiselle sarkoidoosia sairastavalle.

    • Mietin sitä, että olisiko minulla ollut sarkoidoosi pari vuotta sitten. Nivelet kipeytyivät kahdeksi kuukaudeksi v. 2009 lopulla. Vuonna 2010 oli vaikka mitä sairautta. Oli mm. hengitysvaikeutta, puristusta palleassa. Kukaan lääkäri ei keksinyt, että mistä se puristus johtui. Päivystyksissä, joissa kävin hengitysvaikeuksien vuoksi, kohdeltiin törkeästi. Sydämen keuhkopuolen paine oli ylärajalla. Muutamana vuonna todettiin pienissä keuhkoputkissa ahtaumaa.

      Tänä vuonna mitattuna ACE oli ylärajalla, ja on kummallisia oireita. Aiemmin tuollaista arvoa ei ole mitattu. Hengitysvaikeudet ovat vähempänä ja puhalluskokeet parantuneet. Muun tutkimuksen sivulöydöksena löytyi kaulan magneettikuvauksessa keuhkon yläosasta joku nappula, jonka laatua ei pysty sanomaan.

      Onko edellä kuvattu mahdollisesti sarkoidoosia? Onko se minulla nyt pois menossa, kun ACE oli viime mittauksessani laskenut ja muutenkin tilanne on parantunut.

      Lääkäri olisi antanut minulle äskettäin kortisonia mahdollisen vaskuliitin vuoksi. En sitä suoralta kädeltä halunnut, koska vaskuliittia ei ole millään tutkimuksella selvitetty. Oireeni ovat aika kummallisia.

    • sarkoidoosissa oireet ovat kyllä todella kummallisia, esim. pikkuvarvas saattaa olla välillä, niin kipeä että todella pistää mietityttämään miten voi olla mahdollista. Enkä ymmärrä koko sairaudesta mitään ja parempi ollakin ymmärtämättä. Tämähän on tutkimuksen alainen sairaus, eikä tiedetä mikä aiheuttaa, sen vaan tietävät, että on perinnöllistä ja naispuoliset läheiset voivat saada taudin miespuoliset harvemmin. Sillon, kun mulle lääkäri antoi pika diaknoosin syöpä, myöhemmin oli yhden potilaan kanssa puhetta sanoi, että hänellä epäilivät ensin sarkoidoosia ei ollut onneksi sanoi. Minä sanoin mulla epäilivät ensin syöpää ja olikin sarkoidoosi. Sanoi ennen syöpäkin kuin sarkoidoosi, sanoi tämän olevan hirvittävä tauti. Harmiittaa, kun jäi kysymättä miten niin hirvittävä. Sarkoidoosi voi hävitä ja uusiutua, veriarvot vaihtelevat, en tiedä sun tilanteesta onko sarkoidoosi, oikeestaan taitaa olla oireet melko yksillölliset ja mitä kummallisimmat. Toivottavasti ei ole tästä taudista sun kohdalla kysymys.

    • Hei olen 44 vuotias 4 lapsen äiti liikunnallinen ja kohtalaisen terve ollut aina.Helmikuussa rintakipujen takia lääkäriin, rtg kuvissa laajat muutokset keuhkoissa.Keuhkopolille jatkotutkimuksiin jossa tietokonekuvat ja puhallukset sekä koepalat ja huuhtelunäyte. Tuossa vaiheessa keuhkoprofessori Turunen sitä mieltä ettei kyse sarkoidoosista. Nukutuksessa kunnon koepalat keuhkoista, vahvistus että kysessä keuhkosarkoidoosi.Voin kohtalaisesti ei yskää vähäistä särkyä nivelissä ja rinnassa. Työni on vaativaa ja kiireistä samoin osansa vaati iso perhe. Alussa pelotti onko kysessä syöpä. Nyt aloitettiin kortisoonihoito , josta ei aikaisempaa kokemusta. Omatoimisesti muutin ruokavalioni gluteiini vapaaksi sekä karsin tuotteet joihin on lisätty d- vitamiinia. Nyt kortisoonin aloitukseen myötä vähensin suolan minimiin. Kontrolli noin 2 kuukauden päästä. Uskon itse vahvasti että tästä taudista voi parantua,kortisooni vieroksuttaa kokeilen nyt jos kontrollissa ei muutoksia saa lääkkeet jäädä. Onko kellään hyviä vinkkejä kokemuksia millä keinoilla voi hillitä kortisoonin sivuvaikutuksia. Kaikille teille sarkoidoosista kärsiville voimia , itse olen tässä vaiheessa onnekas että tautini on sakoidoosi eikä syöpä. Taistelemalla uskon saavani voiton tästä taudista, oireet lieventyneet elämäntapa muutoksilla . Kaikki asiallinen ja kokemusperäinen tieto kiinnostaa, hyvää kesän jatkoa

    • Onko ketään, kenellä olisi diagnosoitu keuhkosarkoidoosin lisäksi astma? Mielestäni astman oireet ovat samanlaisia kuin keuhkosarkoidoosin. Missä menee ero?

      Itselläni on ollut keuhkosarkoidoosi jo 10v. Välillä "oireettomana", mutta nyt kodin homelöydöksen ja lievän kissa-allergian jälkeen on arvottu astman ja sarkoidoosin kanssa noin vuoden verran. Viimeinen diagnoosi magneettikuvien jälkeen on molemmat astma ja keuhkosarkoidoosi.

      Sarkoidoosin oireet väsymys, ahdistus yms menevät myös helposti masennuksen piikkiin. Olenkin syönyt myös masennuslääkkeitä useita vuosia. Nyt kesää vasten olen päässyt niistä ainakin hetkeksi niistä irtautuimaan ja jaksan taas lähteä liikkumaan jumpaan yms.

      Minustakin tuntuu, ettei lääkäreistä saa mitään irti "selkokielellä" ja tuntuukin välillä, ettei sarkoidoosista osata puhua potilaalle selkokielellä. Siksi olisi kiva, jos täältä keskustelupalstalta löytyisi kohtalotovereita, jotka ehkä ovat ymmärtäneet lääkärin puheesta enemmän ja jakavat sen täällä meille muillekin.

      • hei mulla todettiin keuhkosarkkis vuonna 1981 ja sitä kesti 10 vuotta, nyt nykypäivänä myös astma liekö se tullut sitten keuhkosarkkiksen myötä. Astma on keuhkoastma ja krooninen ja tutkittu helsingin allergiasairaalassa. Yskät ja flunssat ovat pitkäkestoisia, nivelrikkojen osuutta en tiedä kun niitäkin nyt lisääntyvässä määrin.Sairastuin nyt influenssaan joka ei ole aivan nyt kohdallaan vaikka kuumen onkin poissa. Yskä jatkuu vielä, miten siis mistäkin voin tietää kun salailua tuntuu olevan sairaudessa kuin sairaudessakin.


    • Itselläni oli astma paljon ennen kuin keuhkosarkoidoosi löydettiin. Astman kanssa pärjään helpommin kuin sarkoidoosin. Kyllä mullakin on väsymystä, mutta ei ahdistusta eikä masennusta. Elän päivän kerrallaan sairauteni kanssa joskus helpommin sit taas kipujen kanssa, jotka vaihtelevat. Nyt olen huomannu, jos olen aurinkoisella säällä ulkona saan kipuja enemmän, siksi vältän aurinkoa en mene ulos ainakaan aurinkoon vaan kävelen mieluummin varjossa jos mahdollista. Kaikkea hyvää jokaiselle sarkoidoosi potilaalle.

      • Oo älkää


    • Miten teidän muiden vointi on. Itelläni on kurja olo väsyttää, nestettä on taas keränny, pitää käydä ostamassa ananaspurkki ja syödä tänään puolet ja huomenna toinen puoli nesteen juon myös. Sillä olen saanu nesteen elimistöstä pois. Eniten turpoaa jalkaterät, sormissa ja kasvoissa myös, mistä näkyy. Voimat on vaan kokonaan poissa, kun sais vaan voimaa lähteä kauppaan. Kerääkö teillä kenelläkään elimistö nestettä. Imusolmukkeet kaulassa taas turvoksissa vaikea päätä liikuttaa, kun kaulaan koskee. Hyvää päivänjatkoa jokaiselle.

    • Itselläni ei ole vielä lopullista diagnoosia sarkoidoosista tehty, mutta epäilyt ovat kovat. n. 1,5v aikana olen sairastanut monet flunssat ja kuumeet. Kävin lääkärin juttusilla ja pisti puhalluskokeeseen astmaepäilyn takia. Ei ollut astmaa. Pari viikkoa puhalluskokeen jälkeen sairastuin pitkään, noin 1,5kk kestävään keuhkokuumeeseen.
      Vapun aikaan sairastuin jälleen 3 viikkoa kestäneeseen kuumeeseen ja keuhkokuvat otettiin jälleen. Eräs kaunis keväinen aamu lääkärini soitti että kuvista löytyi jotain poikkeavaa. Menin labraan verikokeisiin. Pari viikkoa myöhemmin lääkäri kertoi että keuhkoissa näkyy muutoksia, jotka joku erikoislääkäri oli sattumalta huomannut ja muutokset viittasivat sarkoidoosiin. Verikokeista näkyi myös, että jokin arvo oli epänormaali joka myös viittaisi sarkoidoosiin.
      Viime viikolla kävin sairaalassa uusissa verikokeissa, keuhkokuvissa ja puhalluskokeessa. En vielä tiedä tarkempia tuloksia, mutta puhalluksessa diffuusiokoetulos oli normaalia alhaisempi. Kaksi viikkoa joudun nyt jännäämään että onko tämä nyt tosissaan se sarkoidoosi.
      Muiden oireiluja lukiessani tajusin, että itselläni on ollut osittain samoja oireita hyvinkin paljon. Kovaa väsymystä, jonka vuoksi jouduin keskeyttämään opintonikin kun ei vaan jaksanut tehdä töitä ja opiskella samaan aikaan. Pitkittynyttä ja usein toistuvaa flunssaa on ollut, hengenahdistusta liikkuessa ( reipas kävely saattaa joskus olla hyvinkin raskasta, tosin johtuu osittain varmasti myös huonosta kunnosta ja tupakoinnistakin).
      Olen vasta 21-vuotias.. Vaikuttaako tämä mahdollinen tautini loppuelämääni? Olen kuullut että kortisoonihoito voi lihottaa erittäin paljon ja tästäkin olen huolissani, sillä olen tälläkin hetkellä hieman ylipainoinen. Kannattaako siitä olla huolissaan jos lääkityksen saan?

      Kiitos vastauksistanne ja kertokaa toki lisää :)

    • Koska olet noin nuori tauti paranee, sun ikäisillä tauti on yleisintä. Kortisoni turvottaa, itselläni paino nousi 30 kg. Lopetuksen jälkeen putosi 40kg, eikä ole enää noussut. Nyt joudun käyttämään pienimpiä vaateita mitä löytyy aikuisten vaatteista. Kenkiä ei tahdo edes löytyä, koska jalkakin on mennyt niin pieneksi. Itelläni oli kortisonin vahvuus melkein koko ajan 60mg päiväannos, lopetus tietenkin vähitellen. Nyt on sietämätön päänsärky en tiedä mitä teen, lääkärille oli ensin varattu aika joulukuuksi soitin tänään sanoin en jaksa tämän päänsäryn kanssa enää, siirsi ajan lokakuuhun. Siis neurologille, kävin neurologin vastaanotolla viime vuon lopulla, ei ollut varma onko levinny päähän. Keuhkopolilla on myös lokakuussa käynti. Kävin myös terkkarilla tänään ennen soittoa keskussairaalaan terrkarista ei mitään apua jotain mietoja kipulääkkeitä määräsi, joista ei ole mulle mitään hyötyä, koska vahvatkaan ei auta, aamulla vaan pää jonkin aikaa tötterön tuntuinen,olen kyllä ottanut vain puolikkaan ja senkin parina iltana. En jaksa enää todellakaan tämän pääkivun takia, kaipa mun on pakko ruveta syömään niitä vahvoja kipulääkkeitä ja olla pää tötterönä, mielluummin niinkin kuin sietämätön pääkipu jota en enää kestä. Vointeja kaikille ja hyvää syksyn alkua.
      Miksi pitää kärsiä kovia kipuja, eikä pääse lääkäriin, olisin valmis syömään vaikka morfiinia, jos helpottais. Saa vain kipujen kanssa itkeä välillä. Rupeaa jo tuntumaan jos mulla ei olekkaan sarkoidoosi vaan se eka diaknoosi eli syöpä.

      • Minun sarkoidoosini on muuttunut pahaksi yskäksi joka vie loputkin voimat mitä on jäljellä. Keukoissa uusia muutoksia jotka pitää kuvata koska torax kuva ei anna oikeaa tietoa, mikä nyt on kyseessa, ei lääkärikään tiedä ilman toista kuvausta. Joten tälläista sarkoidoosi linjalta. Jatkoja ja kestämistä jokaiselle.


    • Terve,

      Itselläni todettiin keuhkosarkoidoosi sattumalta keväällä 2010. Tauti näkyi thx-kuvassa ja tietokonekuvissa. Lisäksi se varmistettiin keuhkojentähystyksellä ja kliinisenlaboratorion- ja laboratoriontutkimuksilla. Tautia oli laajalti molemmin puolin keuhkoissa, munuaisissa ja iholla sekä yksi tulehtunut läiskä sydänlihaksessa.
      Tauti oli toteamisen jälkeen agressiivinen ensimmäisen vuoden, joten kortisooni aloitettiin vuosi toteamisen jälkeen(20mg. Prednisolon). Nyt annos on 10mg. ja tauti menossa parempaan suuntaan.
      Oireita en ole tuntenut taudin aikana. Olen kuntoillut säännöllisesti, juossut mm. maratoonin ja käynnyt salilla muutaman kerran viikossa. Ulkomailla palmun alla makasin viime vuonna yhteensä 12 viikkoa ja huomasin että iho oli hieman arempi auringolle kuin aiemmin. En tiedä johtuuko taudista vai kortisoonista, mutta pari kertaa sain aurinkoihotuumaa olkapäihin.
      Perinnöllisyydestä en tiedä sen enempää, eivätkä keuhkolääkäritkään koska tutkimustulokset puuttuvat. Omalta kohdaltani voin kertoa että myös isäni sairasti taudin minun ikäisenäni(noin 40v.). Hänellä oli oireena hengenahdistus toisin kuin minulla.
      Vielä aiempaan kommenttiin haluan alan ammattilaisena todeta että astmaa ei voi todeta magneettitutkimuksella. Myöskään keuhkosarkoidoosin diagnosointiin se on erittäin huono vaihtoehto.

    • Hei kaikki'
      Laittelin kuulumisiani joskus kesällä tänne, nyt sitten syöty kortisoonia tähän asti ja paremmalta näyttää. Kylkikipu vasemmalla ainoa ehkä häiritsevä vaiva. Lääkäri sitä mieltä ettei kuulu sarkoidoosin oireisiin. Kortisoonin sivuvaikutukset minulla vähäiset vaikka annokset olivat alussa isoja nyt 8mg päivä alussa 60mg päivä. Paino ei noussut grammaakaan. Vatsa oireili mutta suojalääke jelppasi. Toivon teille kakille tätä tautia sairastaville parempaa ja tervettä uutta vuotta

    • mulla todettiin 2.5 vuotta sitten keuhkosarkoidoosi enkä sen jälkeen ole tervettä päivää nähny. Olen nyt syöny kortisonia annoksella 15mg-20mg ja 3 kertaa olen ollu kipeenä ja aina keuhkokuume ja olen vasta 33 vuotias ja välillä tuntuu että tää tauti vie multa vielä hengen. viime syksynä sairastin tosi pahan keuhkokuumeen jonka seurauksena vietin 5 päivää teholla hoidossa,opinpahan menemään ajoissa lääkäriin,tulehdus arvot oli tuolloin 370 luokkaa ja lääkäritkin sanoi et olis pitäny tulla jo ajat sitten vastaan otolle. Nytkin jonkin asteinen tauti päällä ku ei saa kunnolla happea,onneks tääl turussa hoidettu tautia hyvin vaik itellä meinaa älillä mennä hermot tän taudin kans

    • Voivatkohan tällaiset "hengitysvammat" mitenkään johtua tai seurata esim. tupakoinnista?


    • Hei
      Sarkoidoosi hoito ja avun saaminen tautiin on suomessa vaikeaa jossei mahdotonta.
      Itse sairastanut kolmevuotta tätä tautia kokoajan ärhäkkä. Husissa ravaan 3 kuukauden välein kuvissa ja puhalluskokeissa . Kortisoonia tyrkyttävät joka kerta, söin vuoden yhteen soittoon ei mitään apua haittoja enemmän. Tätä tautia sairastaville ei tässä maassa apua löydy , itse tiedän taudista ja sen kulusta enemmän kuin keuhkopolin lääkärit yhteensä.

      • Kommentoin nyt tähän vain sen verran, että itse ainakin sain avun samantien. Ensin rajattiin pois imusolmukesyöpä, sitten keuhkosyöpä... ja sitten koepaloista sarkoidoosi havaittiinkin. Alle kuukaudessa tuli diagnoosi.

        Tuon jälkeen määrättiin kortisonikuuri, 80mg/päivä prednisolon viikko, sitten 40mg/päivä 2 viikkoa ja sitten kaksi kuukautta 20mg/päivä. Sarkoidoosi lähti, eikä palannut 20 vuoteen. Parin vuoden välein kontrolli. Ja nyt tuli kontrollista jälleen puhtaat paperit, keuhkomuutokset ovat pysyneet poissa.

        Joten kyllä se hoito toimii. Kontrolleissa imusolmukesuurentumat poistuivat ja kyhmyruusut myös, keuhkomuutosten kanssa kesti pidempään, mutta lähtivät nekin. Ikävää tietysti ellet ole apua löytänyt, mutta ei sitä sovi yleistää käsittämään koko potilaskantaa. Kysäisin miten paljon sarkoidoosipotilaita käy keuhkopolilla, vastaus oli että tämä minun lääkärini käsittelee vähintään yhden tapauksen per päivä, uusia tai kontrolleja, ja valtaosa paranee täysin.

        Mutta voit toki edelleen pysytellä siinä mielikuvassa että sinä tiedät, lääkäri ei, ja ettei tautiin apua saa. Kenties se sinua sitten helpottaa?


    • Sairastin 34 vuotiaana ärhäkän sarkoidoosin1988-89, Minulla sarkoidoosi oli maksassa ja jonkinverran keuhkoissa ja munuaisissa. Sarkoidoosi alkoi
      pitkittyneenä flusssana.
      joka muuttui kovaksi lähes 40asteen kuumeeksi, lisäksi ruoka ei pysynyt sisällä.
      Sen seurauksena jouduin rairaalaan jossa olin n. 1kk.
      Aluksi olin rajulla antipiottikuurilla kun ei ollut varmaa mitä sairastan, mutta
      kuume vain ei hellittänyt .
      Kun maksasta otetut koepalan tulokset tulivat diaknoosi oli sarkoidoosi.
      Lääkitys vahva kortisonikuuri joka vei kuumeen pois välittömästi, kuuria kesti lähes vuoden.Sarkoidoosi teki maksaaan, keuhkoihin ja munuaisiin arpikudosmuutoksia
      ja jälkeenpäin selvisiettä silmissäkin on arpikudosta. Tästä rajusta sarkoidoosin jälkeen olen kuitenkin pystynyt elämään lähes normaalia elämää, vaikka elimeissä onkin arpikudosta.

    • Olen 70 v. Siinä 17 vuotiaana oli kerran kova kuume 40 C . Siitä eteenpäin rinta- ja selkäkivut toistuvia. Pelkäsin keuhkotautia. Armeijassa hakeeuduin lääkäriin ja keuhkot kuvatiin , tulos KOOPEETÄ. Vasta vähän yli 50-vuotiaana alkoi näkyä keuhkokuvissa. Luultiin yksi talvi keuhkosyöväksi, jonka eetenemistä keuhkopolin lääkärit jäivät odottelemaan. n. 6 kk. kuluttua minun oikeaan keuhkoon ulottuvalla leikkaukssella kirurgi Kuopiossa totesi: - hyvin meni ei ollut pahalaatuista.

      Seurasi kortisonikuurit. On edennyt kuitenkin hiljalleen ja hengitystehot pudonneet.
      Keuhkoissa, silmätulehduksena, selkärankareumana ja niveltulehduksena sarkoidoosi on minulla. Diaknoosi krooninen.

    • Jee

    • Tänään kävin puhalluskokeissa ja keuhkokuvissa.
      Keväällä kyynärpäässä ihomuutos jonka takia alkoi tutkimukset.
      Väsy , väsy ja väsy. Nivelkivut, kipua kaulalla joskus niellessä.
      Huomenna lääkäri, saa nähdä mitä saan kuulla.
      En varmaan nuku.

    • Onnekseni oli ihosarkoidoosi joka parantunut itsestään, verikokeet ja keuhkokuvat ok.
      Pelkäsin jotain pahempaa.
      Voimia teille jotka kärsitte näistä vaivoista, minä yritän edes vähän laihduttaa, jos se veis nämä nivelkivut.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Greta Thunberg kritisoi Suomen hallitusta

      ”Tämä on epäonnistuminen”. https://www.is.fi/ulkomaat/art-2000006515088.html Thunberg on liittänyt mukaan perustamansa Fridays for Future -liikkeen
      Maailman menoa
      193
      7033
    2. Sedu Koskinen aikoo järjestää isot juhlat

      Näihin julkkiksiin ei näköjään päde mitkään lait tai korona tartu. https://www.is.fi/kotimaa/art-2000007637821.html Kyllä esim. taviksen ylioppilas
      Kotimaiset julkkisjuorut
      111
      5236
    3. Stefu kärähti taas amfetamiinista!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

      Eikö tuolle sekoilulle näy loppua? https://www.iltalehti.fi/viihdeuutiset/a/b3a29a6e-ac7d-460f-bd45-23ee51898a72
      Kotimaiset julkkisjuorut
      56
      3957
    4. Vapaavuorelle tuli kiire - Kaikki yleisötilaisuudet kielletään, mutta mites juottolat?

      Pelimies Vapaavuoren loppupeli Helsingin johdossa meni kimuraiseksi koronakriisin vuoksi. https://www.is.fi/kotimaa/art-2000007637875.html "Vapaavuori
      Maailman menoa
      101
      3118