Sjögrenin oireet?

Eihän minullakaan ole ns todettu mitään, epäilty on vuosikausia.
Pikkasen turhauttaa ja epäilyttää tuo oma pää, josko sitten kuitenkin kuvittelen kaiken.
Nykyään en edes hirveesti ajattele eri oireita, tää on niin takkuista muutenkin... Enkä jaksa netistä etsiä oireita kun tuntuu että joka toinen osuu kohdalleen.
Olen ilmeisesti lääkärissä vähän ylipirteä ja siitä syystä lääkäri monesti katsoo että hyvinhän pärjäät... Olisko peruja siitä että lääkäri on puolijumala ja siellä ollaan asiallisesti ja kunnolla, toinen perisuomalainen käytösmalli on että eihän turhista valiteta ja mölyt pidetään mahassa.

Hoohoijaa... masentaa muutenkin eikä tunnu tulevaisuus kovin ruusuiselta. Töitä ei ole eikä edes tiedä mitä lähtis tekee tai opiskelee kun ei osaa sanoa mitä fysiikka kestää ja mitä ei.
Että senkin puolesta vaikea elää eteenpäin ilman minkäänlaista diagnoosia.

Kyllästyttää tää....

...auts... kirjoitti:

Eihän minullakaan ole ns todettu mitään, epäilty on vuosikausia.
Pikkasen turhauttaa ja epäilyttää tuo oma pää, josko sitten kuitenkin kuvittelen kaiken.
Nykyään en edes hirveesti ajattele eri oireita, tää on niin takkuista muutenkin... Enkä jaksa netistä etsiä oireita kun tuntuu että joka toinen osuu kohdalleen.
Olen ilmeisesti lääkärissä vähän ylipirteä ja siitä syystä lääkäri monesti katsoo että hyvinhän pärjäät... Olisko peruja siitä että lääkäri on puolijumala ja siellä ollaan asiallisesti ja kunnolla, toinen perisuomalainen käytösmalli on että eihän turhista valiteta ja mölyt pidetään mahassa.

Hoohoijaa... masentaa muutenkin eikä tunnu tulevaisuus kovin ruusuiselta. Töitä ei ole eikä edes tiedä mitä lähtis tekee tai opiskelee kun ei osaa sanoa mitä fysiikka kestää ja mitä ei.
Että senkin puolesta vaikea elää eteenpäin ilman minkäänlaista diagnoosia.

Kyllästyttää tää....

Lue lisää

Hei taas!

Minulla on ihan sama olo! Tuntuu, että oireita tulee pilvin pimein lisää, ja ne passaa vähän kaikkeen. Tiedän tarkkaan, että pitää ajatella positiivisesti ja mitään ei pidä miettiä, ennen kuin lääkäri sanoo "tuomion", mutta se on kamalan vaikeaa. Ja minä olen 40, ja vaikka olen kouluja käynyt ja montakin ammattia on, silti olen työtön ja enkä tiedä mitä tässä uskaltaa ruveta tekeen.
Prosessi menee eteenpäin, mutta hyvin hitaasti. Maaliskuulle tuli aika verikokeisiin, ja ne menevät neurologiselle puolelle. Reumapolillekin on aika vetämässä. Mahtavat pitää sekona, kun kaikkea epäilee...

Luin just erään lääkärin(?) Sjögrenistä pidetyn luennon kaikista oireista mitä se voi aiheuttaa, ja huh, huh, oli se aika soppa! Ja paljon minulla niistä on, mutta sen kun luki, niin kuoleman oma on! Joten en minäkään saisi missään nimessä netistä tietoa hakea, odottaa vaan ja ottaa päivän kerrallaan.

Vointeja sinulle, ja kirjoittele taas kuulumisia joskus.

minulla! kirjoitti:

Hei taas!

Minulla on ihan sama olo! Tuntuu, että oireita tulee pilvin pimein lisää, ja ne passaa vähän kaikkeen. Tiedän tarkkaan, että pitää ajatella positiivisesti ja mitään ei pidä miettiä, ennen kuin lääkäri sanoo "tuomion", mutta se on kamalan vaikeaa. Ja minä olen 40, ja vaikka olen kouluja käynyt ja montakin ammattia on, silti olen työtön ja enkä tiedä mitä tässä uskaltaa ruveta tekeen.
Prosessi menee eteenpäin, mutta hyvin hitaasti. Maaliskuulle tuli aika verikokeisiin, ja ne menevät neurologiselle puolelle. Reumapolillekin on aika vetämässä. Mahtavat pitää sekona, kun kaikkea epäilee...

Luin just erään lääkärin(?) Sjögrenistä pidetyn luennon kaikista oireista mitä se voi aiheuttaa, ja huh, huh, oli se aika soppa! Ja paljon minulla niistä on, mutta sen kun luki, niin kuoleman oma on! Joten en minäkään saisi missään nimessä netistä tietoa hakea, odottaa vaan ja ottaa päivän kerrallaan.

Vointeja sinulle, ja kirjoittele taas kuulumisia joskus.

Lue lisää

että tutkivat sinua! Oikeesti, minä en pääse kunnon tutkimuksiin kun aina vaan epäillään eikä saada mitään kiinni.
Olen varma että mulla on jotain muutakin, kun ei kestä fysiikka eikä pää mutta onhan tuo SS.kin aika laajakirjoinen oireineenkin.

Minullakin muutama opiskeltu ammatti takana enkä usko että lähden tekemään kummallakaan alalla töitä. Kriisi on syvä kun on joutunut luopumaan haaveista urasta ja ties mistä rikkauksista... ja tätä menoa istun kuitenkin (jos niska ja selkä kestää sitäkään) Sivan kassalla. Kaikki kunnia Sivan kassoille, ihan oikeesti, mutta olin aikanaa ajatellut jotain muuta ja melkein toteutinkin jo mutta tässä sitä ollaan...
Olen joskus miettinyt että olisiko masennus näin syvä jos ns ulkoiset seikat olisi kunnossa, jos olisi raha-asiat kunnossa, töitä ja kunnon parisuhde. Jospa mun aikanaan todettu keskivaikea masennus olisikin lievää vain...
Mutta taitaa näissäkin asioissa olla se että kaikki vaikuttaa kaikkeen...
Sinnitelläänpä taas tämäkin viikko... ainakin satoi lunta!

Hei!

On todella kurjaa, kun tällä palstalla pyörii, kuinka valtavasti on kivuista ja säryistä kärsiviä ihmisiä. Niitä kun ei toivoisi kenellekään.

Tehtiinkö Sinulle huulibiopsia SS:n selvittämiseksi? Kurjaa, kun vielä on kaikenlaisen kivun pelko, niin olisi kiva, kun tauteja löytyis helpommin (kuulosti kornilta:)

Koska minulla on aina ollut (valitettavasti) kuolemanpelko, niin nyt kun olen perheellinen ja lapset siinä "äiti, ethän vaan kuole"-iässä, niin tuntuu, että olen erityisen säikky kaikenmaailman oireille. Olen ajatellut, että niitä tulee koko ajan kiihtyvällä vauhdilla lisää, kun en missään nimessä joutaisi nyt kuukahtamaan:) Voisi ollakin, että jokin masennuslääke auttaisikin kipuihin ja oireisiin...
Mutta olen loppujen lopuksi tosi huumorintajuinen ja itseänikin osaan pilkata (töissäkin ilopilleri), mutta kotona vaivun herkemmin synkkyyteen. Olen kyllä lujalla ollut viimeiset 10 v (lasten sairastelut, ei tukirinkiä..), joten kroppa vaan demonstroi nyt. Netissä ei saisi pyöriä lukemassa erilaisista syndroomista yms. mutta toisaalta täältä saa voimiakin, kun lukee muiden kohtaloista. Mutta kuten hierojani sanoi, älä murehdi mitään, ennen kuin lääkäri sanoo miten asiat ovat, sitten murehdit, jos tarvetta on. Voi, kun osaisinkin elää niin...

Minulla on myös selkäoireita ja joskus miettinyt, että ehkä se ei olisikaan pelkkää välilevyjuttuja. Sekin on kuvattu ja todettu että pullistelee, mutta sille ei vissiin sen kummemmin voi tehdä muuta kuin jumpata.

Mitä tutkimuksia sinulla on tehty?
Ja miten tutkittiin SS?

Kesti ehkä 10 minuuttia. Huulen sisäpinta puudutettiin ja lääkäri teki noin sentin viillon josta hän otti muutamia sylkirauhasia. Ompeli pari tikkiä.Pääsin kotiin. Puudutus kesti useita tunteja.Vastaus tuli postissa.Sairastan Sjögrenin syndroomaa.

Nyt olen itsekin biopsiassa käynyt, eikä todellakaan ollut mikään miellyttävä toimenpide. Mulla nyt kans noin sentin viilto suussa ja 5 tikkiä!
Diapamin avustamana saatiin näyte otettua (olen erittäin piikkipelkoinen/paniikkihäiriöinen).
Nyt pitää pari viikkoa odotella tuloksia. Kirurgi sano että solut näyttää PALJAALLA SILMÄLLÄ ihan normaaleilta, eli jos patologikin on sitä mieltä, niin täytyy arpoa jostain joku toinen diagnoosi sitten :(