Onko kellään kokemuksia vauvan epilepsiasta. Lapsenlapsellani todettiin 3kk ikäisenä epilepsia. Hän oli saanut kohtauksia heti syntymän jälkeen. Tiesimme, et jotain on vialla, mut emme tienneet mikä. Tytär kysy neuvolassa ja sit neuvola lääkäriltä ja sit hän kävi yksityisellä lstenlääkärillä, niistä vauvan kouristuksista. Kaikkialla sama vastaus: koliikkia. 3kk:n ikäisenä nuvolasta lähetettiin jatkotutkimuksiin. Todettiin sairaus ja poika sai lääkityksen, nyt sitten on kovat kivut niistä lääkkeistä. Lapsi itkee jatkuvasti, ehkä nukkuu n. 5-6 h vuorokaudessa. Tällä hetkellä hän on sairaalassa, ei osata sanoa mistä johtuu hänen kova itkunsa. Sydämeni sattuu tämä epätietoisuus.
Vauvan epilepsia
ajatuksin
13
14782
Vastaukset
- lapseton...
en osaa vastata mitään muuta kuin että ehkä lääkkeiden sivuoireina esim päänsärkyä? mitä lääkkeitä edes noin pienelle voi antaa??? Tiedän että joskus lapsilla on ollut kuumekouristuksia, mutta noin pienellä raukalla tuollainen tilanne
:((
hyvin surullista. hirvittävästi voimia ja jaksamista teille kaikille ja pikkuiselle toivon parasta ja hyvää hoitoa jotta hän pääsisi parempaan kuntoon.
järkytyin kirjoituksestasi :(- ajatuksin
on edelleen samanlainen. Poika oli nyt viikon sairaalassa ja mitään ei selvinnyt. Kaikki kokeet ovat normaaleja, muttta edelleen hän kovasti itkee ja näkee, et häneen sattuu. Turkuun lähdetään nyt maanantaina, jos siellä sitten selviäis jotain.
- tutkittu
gbs? nyt myöhemminkin.
- ajatuksin
oli minulle uusi asia. Kerroin siitä tyttärelleni ja hän sitten kysyi sitä tänään sairaalassa.( Tutkin asiaa netistä) Hoitjat eivät olleet kuulleet koko asiasta. Nyt iltapäivällä lääkäri ilmoitti verikokeiden tulokset, kaikki olivat normaaleja.
- Ninnuli00
Hei !
Meidänkin vauva sai heti syntymänsä jälkeen epileptisia kohtauksia ja joutui kahden päivän ikäisenä sairaalaan (lastenklinikalle). Ja melkein kaksi viikkoa siellä kuluikin. Hänellä oli tulehdusarvot koholla ja aluksi luultiin, että joku infektio olisi aiheuttanut ne kohtaukset, mutta tulehdusarvot laskivat ja kohtaukset jäivät. Nyt hän saa Hydantin lääkettä kolmesti päivässä ja kohtaukset onkin, onneksi, pysyneet poissa. EEG:ssä näkyi löydös, joka viittaa epilepsiaan. Mutta koska aivot ovat vielä niin kehittymättömät tutkitaan niitä vielä myöhemmin uudelleen.
Vauva pääsi eilen kotiin, ainakin vklplomalle. Maanantaina mennään vielä takaisin ja jos lääkeainepitoisuudet ja paino on hyvä, niin päästään jatkamaan kotona oleilua.
Aika karmivaa, että on neuvottu vain seuraamaan tilannetta. :/ Meillä onneksi lääkäri puuttui heti asiaan.
Valitettavasti en osaa sanoo mitään järkevää teidän avuksi. Meille sanottiin, että on olemassa tietyt systeemit millä hoidetaan näin pienten epilepsiaa. Tietyt lääkkeet tietyssä iässä jne...
Kaikkea hyvää teille !- lapseton....
lapsellasi epilepsia mahdollisesti?
oletko itse epileptikko? Jos olet niin eikai lapsen epi johdu käyttämistäsi lääkkeistä??
vai kenties perinnöllinen tekijä??
kamalaa lukea pienistä vauvoista tällaista, kun on itse vasta aikuisena sairastunut ko. sairauteen. :( - ajatuksin
on todettu Infantilispasmi oireyhtymä. Tämä ei kuitenkaan ole tyypillenen ko oireyhtymätapaus, joten lääkärit ovat sen vuoksi ymmällään.
Epäiltiin aineenvaihduntaa tai jotain muuta perussairautta, mutta koska kaikki mahdolliset kokeet on olleet normaaleja (paitsi eeg, josta löydettiin vahvaa poikkeavuutta)ei tiedetä mistä on kyse. Eeg olikin alusssa lääkärin sanojen mukaan katastrofaalinen. Yhtä "roihua" koko käyrä. Nyt on menty kuitenkin parempaan päin, ja viime käyrässä alku näytti jo ihan hyvältä. Lääkkeenä oli ensin sabgrilex, mutta nyt vaihdettu se Absenoriin,koska ajateltiin kovan huudon johtuvan siitä.
voimia sinulle. Tiedän että teillä on kovin rankkaa. - lapseton....
ajatuksin kirjoitti:
on todettu Infantilispasmi oireyhtymä. Tämä ei kuitenkaan ole tyypillenen ko oireyhtymätapaus, joten lääkärit ovat sen vuoksi ymmällään.
Epäiltiin aineenvaihduntaa tai jotain muuta perussairautta, mutta koska kaikki mahdolliset kokeet on olleet normaaleja (paitsi eeg, josta löydettiin vahvaa poikkeavuutta)ei tiedetä mistä on kyse. Eeg olikin alusssa lääkärin sanojen mukaan katastrofaalinen. Yhtä "roihua" koko käyrä. Nyt on menty kuitenkin parempaan päin, ja viime käyrässä alku näytti jo ihan hyvältä. Lääkkeenä oli ensin sabgrilex, mutta nyt vaihdettu se Absenoriin,koska ajateltiin kovan huudon johtuvan siitä.
voimia sinulle. Tiedän että teillä on kovin rankkaa.miten menee??
t:nimimerkki lapseton... - ajatuksin
lapseton.... kirjoitti:
miten menee??
t:nimimerkki lapseton...kuuluu. Poika oli viime viikon Turussa tutkimuksissa. Siellä tehtiin paljon erilaisia tutkimuksia. Huonoa oli, et epilepsia ei ollut vain yhden tyyppinen, vaan siellä oli monenlaisia kohtauksia. Lääkitys on näin ollen hankalaa. Nyt sitten annetaan kahta erilaista lääkettä. Poika alkoi silloin heti karsastaan kun ensimmäinen epilepsia lääkitys alkoi´. Silmälääkäri tutki nyt silmän pohjat ja niissä ei löytynyt mitään erityistä. Lapsen silmät ovat alkaneet "väpättään". Ikävää kun Turun neurologian lääkäri antoi tyttärelleni lääkärilausunnon mukaan, vietäväksi oman paikkakunnan sairaalaan,siihen oli kirjoitettu, et "toden näköisesti vaikea näkövamma". Tästä ei oltu kerrottu vanhemmille mitään. Muutenkin tuntui ikävältä kun annetaan lausunto omaisille ja ei selitetä mitään, niitä sitten miettii yön pitkinä tunteina.
Hyvää on, et poika ei enään itke vatsaansa ja eilen kun laskin hänet lattialle niin sieltä kuului muutaman kerran JOKELLUSTA. Se oli kuin musiikkia korville. Nyt nukutaan melko rauhallisesti ja aika pitkiä aikoja.
Oman paikkakunnan neurologi sanoi, et mitään ennustetta ei voi antaa, kuolemasta - täydelliseen parantumiseen, kaikki siltä väliltä.
Koville se otti, et saatiin poika yleensä sairaalaan, kun hän vaan huusi n. 21 h vuorokaudessa, tuntui kurjalta todistella, et kyllä nyt on jotain hätää. Monta kertaa soitettiin ja sit vain lähdettiin lasten ensiapu polikl. Mä kuvasin sitä itkua kännykkäkameralla ja näytin lääkärille. Poika oli nimittäin unessa kun lääkäri häntä tutki, oli siihen mennessä huutanut n.3.5h yhteen menoon. Kypärämyssy oli märkä tuskanhiestä, et olis voinut kuivaksi vääntää. Onneksi lääkäri otti osastolle ja 2vk siinä vierähti.
Nyt mennään päivä kerralla. - Ninnuli00
lapseton.... kirjoitti:
lapsellasi epilepsia mahdollisesti?
oletko itse epileptikko? Jos olet niin eikai lapsen epi johdu käyttämistäsi lääkkeistä??
vai kenties perinnöllinen tekijä??
kamalaa lukea pienistä vauvoista tällaista, kun on itse vasta aikuisena sairastunut ko. sairauteen. :(No, viime kirjotuksen jälkeen onkin tapahtunut paljon. Valittevasti. Viikon päivät kerkesimme olla kotona, kunnes vauvamme sai taas kohtauksia. Lähdimme suoraan ambulanssilla lastenklinikalle. Siellä huomattiin, että lääkeainepitoisuus oli tosi matalalla ! Sairaalassa tuli lisää kohtauksia ja hänelle annettiin kunnon tujaukset lääkettä ja kohtaustilanne alkoi näyttää hyvältä. Ja hänet siirrettiin päivystyksestä epilepsiaosastolle, mutta samana iltana sain vielä soiton, että hän on saanut uusia kohtauksia, joten hänet on siirretty teho-osastolle tarkkailuun.
Yöllä kohtaukset pahenivat entisestään ja kestivät yli 10min ja hän oli jopa menny siniseksi (niin ei ollut ennen käynyt!). Nyt on sitten kolme lääkettä menossa ja kohtaukset on pysyneet poissa. Vauva on kumminkin teholla tarkkailussa, sillä tänä aamuna häneltä otettiin koepalat maksasta, lihaksesta ja ihosta. Epäilevät siis jotain harvinaista perinnöllistä aineenvaihduntasairautta, mikä aiheuttaisi kohtaukset. Ja nyt ei sitten auta muu kuin odotella ja mennä päivä kerrallaan.
Huoh, raskasta tämä epätietämättömyys !!! :(
Mulla eikä mun miehellä eikä meiän kummankaan suvussakaan ole epilepsiaa. - lapseton....
ajatuksin kirjoitti:
kuuluu. Poika oli viime viikon Turussa tutkimuksissa. Siellä tehtiin paljon erilaisia tutkimuksia. Huonoa oli, et epilepsia ei ollut vain yhden tyyppinen, vaan siellä oli monenlaisia kohtauksia. Lääkitys on näin ollen hankalaa. Nyt sitten annetaan kahta erilaista lääkettä. Poika alkoi silloin heti karsastaan kun ensimmäinen epilepsia lääkitys alkoi´. Silmälääkäri tutki nyt silmän pohjat ja niissä ei löytynyt mitään erityistä. Lapsen silmät ovat alkaneet "väpättään". Ikävää kun Turun neurologian lääkäri antoi tyttärelleni lääkärilausunnon mukaan, vietäväksi oman paikkakunnan sairaalaan,siihen oli kirjoitettu, et "toden näköisesti vaikea näkövamma". Tästä ei oltu kerrottu vanhemmille mitään. Muutenkin tuntui ikävältä kun annetaan lausunto omaisille ja ei selitetä mitään, niitä sitten miettii yön pitkinä tunteina.
Hyvää on, et poika ei enään itke vatsaansa ja eilen kun laskin hänet lattialle niin sieltä kuului muutaman kerran JOKELLUSTA. Se oli kuin musiikkia korville. Nyt nukutaan melko rauhallisesti ja aika pitkiä aikoja.
Oman paikkakunnan neurologi sanoi, et mitään ennustetta ei voi antaa, kuolemasta - täydelliseen parantumiseen, kaikki siltä väliltä.
Koville se otti, et saatiin poika yleensä sairaalaan, kun hän vaan huusi n. 21 h vuorokaudessa, tuntui kurjalta todistella, et kyllä nyt on jotain hätää. Monta kertaa soitettiin ja sit vain lähdettiin lasten ensiapu polikl. Mä kuvasin sitä itkua kännykkäkameralla ja näytin lääkärille. Poika oli nimittäin unessa kun lääkäri häntä tutki, oli siihen mennessä huutanut n.3.5h yhteen menoon. Kypärämyssy oli märkä tuskanhiestä, et olis voinut kuivaksi vääntää. Onneksi lääkäri otti osastolle ja 2vk siinä vierähti.
Nyt mennään päivä kerralla.koko perheelle. Odottaminen ja epätietoisuus on pahinta mitä on.
epi-lääkkeetkin muuten tekee kaksoiskuvia jne.
pikkuinen ei tietenkään osaa kertoa muuta kuin itkemällä :(
*lämmin halaus * jaksamista hyvin paljon ja paljon paranemista pikkuiselle toivon myös. - ajatuksin
Ninnuli00 kirjoitti:
No, viime kirjotuksen jälkeen onkin tapahtunut paljon. Valittevasti. Viikon päivät kerkesimme olla kotona, kunnes vauvamme sai taas kohtauksia. Lähdimme suoraan ambulanssilla lastenklinikalle. Siellä huomattiin, että lääkeainepitoisuus oli tosi matalalla ! Sairaalassa tuli lisää kohtauksia ja hänelle annettiin kunnon tujaukset lääkettä ja kohtaustilanne alkoi näyttää hyvältä. Ja hänet siirrettiin päivystyksestä epilepsiaosastolle, mutta samana iltana sain vielä soiton, että hän on saanut uusia kohtauksia, joten hänet on siirretty teho-osastolle tarkkailuun.
Yöllä kohtaukset pahenivat entisestään ja kestivät yli 10min ja hän oli jopa menny siniseksi (niin ei ollut ennen käynyt!). Nyt on sitten kolme lääkettä menossa ja kohtaukset on pysyneet poissa. Vauva on kumminkin teholla tarkkailussa, sillä tänä aamuna häneltä otettiin koepalat maksasta, lihaksesta ja ihosta. Epäilevät siis jotain harvinaista perinnöllistä aineenvaihduntasairautta, mikä aiheuttaisi kohtaukset. Ja nyt ei sitten auta muu kuin odotella ja mennä päivä kerrallaan.
Huoh, raskasta tämä epätietämättömyys !!! :(
Mulla eikä mun miehellä eikä meiän kummankaan suvussakaan ole epilepsiaa.Minkä tyyppinen epilepsia teillä on diagnosoitu?
Siksi kysyn, kun kirjoitit viestissäsi, että olitte melkein viikon ilman kohtauksia, ja sitten kun kohtaus tuli, lähditte sairaalaan.
Lapsenlapseni saa kohtauksia joka päivä, useamman kerran. Minkälaisia ovat teidän kohtaukset?
Tällä meidän poijalla on kolmea erityyppistä; pahin on se, kun koko vartalo jäykistyy taakseppäin, ja pää kääntyy oikealle ja kieli tulee myös ulos suusta ja "sojottaa" oikealle, tämä jäykistyskohtaus kestää n. 10sek, mutta toistuu 3-5 kertaa peräkkäin.Toinen on sellainen, että joku raaja nytkähtää 3-8 kertaa oikein nopeasti. Sitten on vielä silmät, ne viestittävät myös kohtauksista, eli kun silmät väpättää yläkulmassa yli 3sek, se on todennäköisesti kohtaus.
Pojalla ei ole mitään kohtauslääkitystä, koska hän on yliherkkä sille lääkkeelle (joku bentzo). Onneksi kohtaukset menevät nopeasti ohitse.
Toivottavasti teille kuuluu jo parempaa. - Sivusta seuraava läheine
ajatuksin kirjoitti:
kuuluu. Poika oli viime viikon Turussa tutkimuksissa. Siellä tehtiin paljon erilaisia tutkimuksia. Huonoa oli, et epilepsia ei ollut vain yhden tyyppinen, vaan siellä oli monenlaisia kohtauksia. Lääkitys on näin ollen hankalaa. Nyt sitten annetaan kahta erilaista lääkettä. Poika alkoi silloin heti karsastaan kun ensimmäinen epilepsia lääkitys alkoi´. Silmälääkäri tutki nyt silmän pohjat ja niissä ei löytynyt mitään erityistä. Lapsen silmät ovat alkaneet "väpättään". Ikävää kun Turun neurologian lääkäri antoi tyttärelleni lääkärilausunnon mukaan, vietäväksi oman paikkakunnan sairaalaan,siihen oli kirjoitettu, et "toden näköisesti vaikea näkövamma". Tästä ei oltu kerrottu vanhemmille mitään. Muutenkin tuntui ikävältä kun annetaan lausunto omaisille ja ei selitetä mitään, niitä sitten miettii yön pitkinä tunteina.
Hyvää on, et poika ei enään itke vatsaansa ja eilen kun laskin hänet lattialle niin sieltä kuului muutaman kerran JOKELLUSTA. Se oli kuin musiikkia korville. Nyt nukutaan melko rauhallisesti ja aika pitkiä aikoja.
Oman paikkakunnan neurologi sanoi, et mitään ennustetta ei voi antaa, kuolemasta - täydelliseen parantumiseen, kaikki siltä väliltä.
Koville se otti, et saatiin poika yleensä sairaalaan, kun hän vaan huusi n. 21 h vuorokaudessa, tuntui kurjalta todistella, et kyllä nyt on jotain hätää. Monta kertaa soitettiin ja sit vain lähdettiin lasten ensiapu polikl. Mä kuvasin sitä itkua kännykkäkameralla ja näytin lääkärille. Poika oli nimittäin unessa kun lääkäri häntä tutki, oli siihen mennessä huutanut n.3.5h yhteen menoon. Kypärämyssy oli märkä tuskanhiestä, et olis voinut kuivaksi vääntää. Onneksi lääkäri otti osastolle ja 2vk siinä vierähti.
Nyt mennään päivä kerralla.Vanha ketju mutta josko aloittaja tai joku muu vielä kokemuksiaan jakaisi. Olisi kiva kuulla kuinka aloittajankin lapsenlapsen kanssa on mennyt nyt nämä vuodet.
Halauksia kaikille asian kanssa painiville.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Miehille kysymys
Onko näin, että jos miestä kiinnostaa tarpeeksi niin hän kyllä ottaa vaikka riskin pakeista ja osoittaa sen kiinnostukse1323837- 851895
Olen tosi outo....
Päättelen palstajuttujen perusteella mitä mieltä minun kaipauksen kohde minusta on. Joskus kuvittelen tänne selkeitä tap151761Haluaisin jo
Myöntää nämä tunteet sinulle face to face. En uskalla vain nolata itseäni enää. Enkä pysty elämäänkin näiden kanssa jos541412Ylen uutiset Haapaveden yt:stä.
Olipas kamalaa luettavaa kaupungin irtisanomisista. Työttömiä lisää 10 tai enempikin( Mieluskylän opettajat). Muuttavat1271301Kotkalainen Demari Riku Pirinen vangittu Saksassa lapsipornosta
https://www.kymensanomat.fi/paikalliset/8081054 Kotkalainen Demari Riku Pirinen vangittu Saksassa lapsipornon hallussapi371279VENÄJÄ muuttanut tänään ydinasetroktiinia
Venäjän presidentti Vladimir Putin hyväksyi tiistaina päivitetyn ydinasedoktriinin, kertoo uutistoimisto Reuters. Sen mu971260- 701156
- 691033
Hommaatko kinkkua jouluksi?
Itse tein pakastimeen n. 3Kg:n murekkeen sienillä ja juustokuorrutuksella. Voihan se olla, että jonkun pienen, valmiin k103999