Olen n.kolmekymppinen nainen. Minulla todettiin kolme vuotta sitten synnynnäinen totaaliblokki. Nyt olen menossa ensimmäiseen kontrolliin ja mielessä on paljon kysymyksiä.
Ennen kaikkea olisin kuitenkin kiinnostunut siitä kuinka paljon suomessa on vastaavia 'tapauksia'. Jos teitä löytyy ja vastaatte minulle, niin voisin esittää muutaman kysymyksen. Kiitos!!!
Ennen kaikkea olisin kuitenkin kiinnostunut siitä kuinka paljon suomessa on vastaavia 'tapauksia'. Jos teitä löytyy ja vastaatte minulle, niin voisin esittää muutaman kysymyksen. Kiitos!!!
Vastaukset 10
Vanhimmat
Moi! mulla on sama vika ja sitä hoidettu tahdistimella 5-vuotiaasta asti. Ikää on nyt 23 vuotta. Sain totaaliblokin ilmeisesti äidin vasta-aineista. Hän sairastaa SLE:tä.
Hei täällä yli viiskymppinen synnynäinen totaaliblokki nainen ja tahdistin on ollut jo 29-vuotta on jo neljäs tahdistin.
Melkein normaalisti olen pystynyt elämään synnyttänytkin olen eikä ollut vaikeuksia sen suhteen.
Mulla on synnynnäinen totaaliblokki. Heti tahdistin asennettiin kun synnyin. On ollut nyt kolme leikkausta, ja kolme eri tahdistinta. Oon 13 vuotias. Ei haittaa elämää erityisemmin.
Täällä lääkityksen takia tullut totaaliblokki, syketaajuuden ollessa 27 keskellä yötä nukkuessa. Ottivat sitten 40mg propralin pois jotta syke ei laske liiaksi. Tästä n:10-vuotta sitten. Nytten minua vaivaa sympatikotonia 2009, eli sinustakykardia, lisäreitä yms. Syön taas propralia 20-30mg päivässä jotta jaksan elää, yöllistä syketaajuutta en tiedä. Mutta sen tiedän että ennen kuin lääkityksen alotin, syke oli yöllä 37tuntumassa ja 2-asteen av katkos läsnä useita kertoja, riippuen toki yöstä. Jopa 7x tunnin sisällä pitänyt 2.86s taukoja. ja nämä tarttui holtteriin.
Terve sydän sähkösesti ja rakenteellisesti = ei tahdistusta kun ei oireita VIELÄ.
Taju pysynyt päivisin tallella, niin lekurin puheista ymmärsin että kun taju lähtee/syke tippuu rasituksessa äkisti alas, tai ei nouse, niin sitten tiedän itse että tahdistin edessä.
Mitenkäs teillä toi blokki oireili? Yöllä vai myös päivisin? Miltä se tuntuu? Itse nukun ko hetkellä varmasti tosi sikeesti?
Lisäys edelliseen, minulla myös synnynnäinen poikekavuus, löytynyt lapsuusaikanana. Nyt tutkittu elektrofysiologisesti että ei hätää. Nyt 29-vuotias mies. Tahdistinta harkittu useasti, mutta ei tarvetta.
Hei!
Synnynnäinen ja myös teini-iässä varmennettu totaaliblokki minullakin.
Eka tahdistin vasta 42-v, vaikka jo 19-v yksityislääkärini TAYSissa sanoi, ettei yhtään tiedä, vaikka tarve olisi jo muutaman vuoden kuluessa.
No, nyt jo toinen tahdistin menossa ja eriasteisia läppävuotoja , joista leikkausindikaatiota odottaa mitraaliläppä.
Vasen eteinenkin laajentunut, mutta still going srtong...olen kaikesta huolimatta jo mummo...ja uusi avioliittokin jo toistakymmentä vuotta - puuma :DDD
Tsemppiä kaikille "sydänystäville"
Moi! Olen 35-vuotias nainen ja minulle laitettiin tahdistin ollessani 14-vuotias. Minulla on synnynnäinen totaaliblokki, joka ilmeni tuolloin teini-iässä. Aloin saada huimauskohtauksia, jotka olivat minulle hyvin harvinaisia. Siitä tutkimuksiin ja asennus tapahtui melko nopealla aikataululla. Sydämeni oli jo laajentunut melko paljon. (Asennuksen jälkeen koko pieneni normaaliksi muutamassa kuukaudessa.) Sykkeeni oli öisin 25 ja välillä oli kolmekin sekuntia taukoja lyöntien välissä. Leposykkeeni esimerkiksi lukiessani oli 34. Tahdistin siis auttaa minun tapauksessani sekä totaaliblokiin ja myös matalaan sykkeeseen. Lisäksi tahdistin auttaa kun lähden liikkumaan, koska oma sykkeeni reagoi fyysisiin rasituksiin liian hitaasti. Tahdistin ei ole rajoittanut elämääni oikeastaan mitenkään muuten kuin ottamalla huomioon normaalit rajoitukset. En syö lääkkeitä. Minulla on yksi lapsi, jonka synnytin normaalisti, mutta kaiken varalta kävin odotusaikana ylimääräisessä kontrollissa kardiologin luona, sekä synnärillä varautuivat toimenpiteisiin, jos synnys aiheuttaa jotain. Minulla on menossa nyt muistaakseni kolmas tahdistin.
Hei! Meillä on totaaliblokki lapsi ja raskausaikana minulle kerrottiin, että Suomessa syntyy noin 5 totaaliblokki lasta vuodessa. Määrä todennäköisesti tulee pienenemään, mikäli uusi hoito, raskausaikana äidille annettava gammaglobuliini estää totaaliblokin muodostumisen.
Hei,
olen 36-vuotias nainen. 9 vuotta sitten minulla todettiin synnynnäinen totaaliblokki. Pyysin itse EKG:aa koska olin huomannut rytmihäiriötuntemuksia, vaikkeivat minua varsin haitanneetkaan. Rytmihäiriöoireilua sykkeen nousun yhteydessä ja herkemmin jos on syönyt huonosti. Oireet voimistuneet iän myötä, nykyisin 1-2 päivän aikana muodostunut energiavaje vaatii monen päivän tasoituksen, jolloin joudun syödä runsaasti ja silti sydän hakkaa. Onko muilla vastaavaa oireilua? Leposyke on viime aikoina ollut 38-43, yöllä parin vuoden takaisen holtterin perusteella 28 eli nyt varmasti matalampi.
Nyt kardiologi määräsi sitten tahdistimen asennettavaksi, aika 3 viikon päästä. Hieman tahdistimen asennus mietityttää, miltä tuntuu ja millaista elämä on tahdistimen kanssa?
:)
Täällä myös yksi synnynnäisen totaaliblokin omaava! Oman tahdistimeni sain heti synnytyksen jälkeen, eli en ole elämässäni päivääkään elänyt ilman tuota koneistoa. Mitään ongelmaa ei ole koskaan ollut. Ikää nyt 30 vuotta. Täytyy muuten todeta, että olen todella yllättynyt siitä kuinka vanhana monet täällä ovat vasta tahdistimensa saanut. :0