hei kaikille teille!
Minun roolini sairaudessa on rakastavan morsiamen.
Olen tiennyt hänen sairaudestaan nyt puoli vuotta ja hän on saanutkin kohtauksen noin kolmisen kertaa vuoden aikana. Ulospäin sairaus ei näy laisinkaan ja toki provosoivia asioita on ollutkin, kuten esimerkiksi valvominen ja syömättömyys.
Näin muutama päivä sitten ensimmäisen kohtauksen, ja olin hänen kanssaan yksin. Olo oli niin voimaton ja turhautunut, vaikka toki teinkin niinkuin kohtauksen saaneelle kuuluukin tehdä, käänsin kyljelleen heti, kun pahin vaihe oli ohi ja pyrin olemaan rauhallinen ja johdonmukainen.(koristuskohtaus-vaihe kesti noin. minuutin, josta noin 10-15min. lievää muistamattomuutta, ei orientoitumista), soitin hätänumeroon, koska minua pelotti.
Olen kuitenkin enemmän kuin kiitollinen siitä, että kuka tätä kirjoitustani lukeekin, voisi kertoa minulle esimerkiski sähköpostitse enemmän sairaudesta, oireista jne...
Haluan käsitellä asiaa, joka on minulle uusi ja nyt erittäin konkreettinenkin.
Olisi mukava keskustella asiasta ja toivonkin kovasti, että ottaisitte yhteyttä, vaikka näin palstankin merkeissä. Se merkitsisi minulle todella paljon.
Haluan oppia tuntemaan enemmän epilepsiasta ja kulla kokemuksia sekä sairastavilta, että omaisilta.
Itse koen, että sairaus on sairaus siinä missä muutkin, mutta koska asia on myös minulle mieheni kautta lähellä, halu oppia ja tietää on valtava ja tottakai, päälimmäisenä asiana haluan käsitellä asiaa, jotta opin elämään sen kanssa täysipainoisesti, ja sitä haluan!
Liittoon otin yhteyttä, toivottavasti myös sieltä saa tukea.
jaksamista kaikille ihan hurjan paljon!
Minun roolini sairaudessa on rakastavan morsiamen.
Olen tiennyt hänen sairaudestaan nyt puoli vuotta ja hän on saanutkin kohtauksen noin kolmisen kertaa vuoden aikana. Ulospäin sairaus ei näy laisinkaan ja toki provosoivia asioita on ollutkin, kuten esimerkiksi valvominen ja syömättömyys.
Näin muutama päivä sitten ensimmäisen kohtauksen, ja olin hänen kanssaan yksin. Olo oli niin voimaton ja turhautunut, vaikka toki teinkin niinkuin kohtauksen saaneelle kuuluukin tehdä, käänsin kyljelleen heti, kun pahin vaihe oli ohi ja pyrin olemaan rauhallinen ja johdonmukainen.(koristuskohtaus-vaihe kesti noin. minuutin, josta noin 10-15min. lievää muistamattomuutta, ei orientoitumista), soitin hätänumeroon, koska minua pelotti.
Olen kuitenkin enemmän kuin kiitollinen siitä, että kuka tätä kirjoitustani lukeekin, voisi kertoa minulle esimerkiski sähköpostitse enemmän sairaudesta, oireista jne...
Haluan käsitellä asiaa, joka on minulle uusi ja nyt erittäin konkreettinenkin.
Olisi mukava keskustella asiasta ja toivonkin kovasti, että ottaisitte yhteyttä, vaikka näin palstankin merkeissä. Se merkitsisi minulle todella paljon.
Haluan oppia tuntemaan enemmän epilepsiasta ja kulla kokemuksia sekä sairastavilta, että omaisilta.
Itse koen, että sairaus on sairaus siinä missä muutkin, mutta koska asia on myös minulle mieheni kautta lähellä, halu oppia ja tietää on valtava ja tottakai, päälimmäisenä asiana haluan käsitellä asiaa, jotta opin elämään sen kanssa täysipainoisesti, ja sitä haluan!
Liittoon otin yhteyttä, toivottavasti myös sieltä saa tukea.
jaksamista kaikille ihan hurjan paljon!
Vastaukset 5
Vanhimmat
silti mennä vaikka lääkärin vastaanotolle yhdessä tai terveydenhoitajan, jotka kertoisivat uudelleen, kertaisivat perusasiat tai jotkin muut asiat, jotka mieltäsi ovat alkaneet askarruttaa sen jälkeen, kun olet tutustunut perusasioihin
uudelleen hätääntynyt olo, hätänumeroon vai esimerkiksi 24 h päivystävän terveynhoitajan numeroon
Epilepsialiitosta todellakin löytyy perustietoa.
Viestiisi vastaisin usein toistetulla mantralla: epilepsia on monimuotoinen. Kohtaustyyppejäkin on vaikka kuinka monia. Joillakin kohtausta edeltävät ennakkotunteet (=kohtausaurat), nekin ovat hyvin yksilöllisiä. Myös omat kohtaukseni ovat tajuttomuus-kouristus -kohtauksia. Minulla on selkeät auratuntemukset ennen kohtausta: vellova tunne alavatsassa, paineen tunne rintakehällä, oksentelua 1-1,5 vrk. Toiset puolestaan "kuukahtavat" ilman mitään ennakkovaroitusta.
Joskus lääkkeet saattavat muuttaa kohtaustyyppiä (miehelläsi on ilmeisesti lääkitys suhteellisen kunnossa, koskapa kohtauksia tulee harvakseltaan). Tajuttomuus-kouristus -kohtauksia saaneen kohtaukset saattavat muuttua poissaolokohtauksiksi tai pienemmiksi kouristeluiksi jne.
Vaikehoitoista epilepsiaa (oikeaa lääkettä joutuu hakemaan pitkään) sairastava voi alkaa pelätä sosiaalisia tilanteita kohtauksen pelossa.
Kuvauksesi perusteella toimit aivan oikein - minulle annettujen neuvojen mukaan (olen vaikeahoitoinen) ambulanssia tarvitaan vain jos kouristelu kestää yli 5 minuuttia tai jos kouristelut uusiutuvat. On aivan luonnollista, että ensimmäisen kerran kohtauksen nähtyään on peloissaan ja huolestunut. Myös itse potilas (ainakin minä) on järkyttynyt tajuttuaan mitä on tapahtunut.
Avoin keskinäisessä kanssakäymisessä kannattaa olla. Liiallinen huolehtiminen taas ärsyttää (ainakin joitakin); oma mieheni kavahtaa jokaista kovempaa ääntä (esim. hammasmuki tippuu lattialle, kävelysauvat romahtavat nurin eteisessä jne. ja hän jo ryntää paikalle kysymään, olenko kunnossa ;)
Epilepsia on todella laaja aihe eikä siihen voi kerralla tutustua. Tilanteiden, muuttuvienkin sellaisten, mukana on vain elettävä ja otettava asioista selvää.
Täällä meidän palstalla on sekä konkareita että uusia tapauksia; joskus kuvaukset saattavat olla roisinkin kuuloisia, mutta kuvaajalle totisinta totta.
Tervetuloa kysymään tänne heti kun mieltäsi jokin asia askarruttaa. Onneksi miehesi tilanne vaikuttaa jokseenkin hyvältä.
Kohtauksia laukaisevia tekijöitä on useitakin: valvominen, liian vähäinen syöminen, stressi, tupakointi (?), ja tietenkin alkoholi. Kaikin puolin säännölliset elämäntavat helpottavat oloa.
Toivottavasti tästä oli jotain hyötyä - tässä tuntee itsensä perin avuttomaksi, kun pitäisi kaikki saada mahtumaan yhteen viestiin ;)
Tsemppiä ja ollaan kuulolla ;)
hei,
kiitos kovasti, on todella hyvä kuulla kaikenlaisia kokemuksia. Se auttaa minua erittäin paljon. Ollaan kuulolla ja varmasti tulen kirjoittamaan tänne, kun minua askarruttaa..
Tämä kun on niin uusi asia.
Olen ehdottanut, että voisimme liittoon soittaa ja kysyä, jos on mahdollista mennä yhdessä kekustelemaan johonkin asiasta yhdessä. Se varmasti helpottaisi meitä kumpaakin.
:)
Hei vaan,
Minunkin miehellä on epilepsia. Kymmenen vuoden yhdessäolomme aikana hänellä on ollut kaksi epilepsiakohtausta, jotka nekin ovat tulleet lääkepurkujen seurauksena.
Tiesin toki mieheni sairaudesta heti seurustelun alkaessa, mutta varsinaisesti epilepsia tuli elämääni vasta ensimmäisen kohtauksen nähtyäni. Olin kerran aikaisemmin nähnyt kohtauksen jollakin aivan vieraalla henkilöllä kaupassa, mutta silloin en kohtauksen nähtyäni pitänyt epilepsiaa mitenkään pelottavana asiana.
Huolen aihe epilepsiasta siis tuli vasta kun ensimmäinen kohtaus tuli miehelleni ja vieläpä niin että olin hänen kanssa kahdestaan kotona. Kohtaus ei kestänyt kauan, mutta peloissani minäkin soitin ambulanssin. Hän ei loukannut kohtauksen tullessa itseään, mutta eniten pelkäsin sitä että hän tukehtuu irtoavaan limaan, ja etten osaisi pitää hengitysteitä auki. Voi sitä avuttomuuden tunnetta...
Meidän perheessä epilepsian ei pitäisi olla kovin suuri ongelma, koska epilepsiakohtauksia tulee ilmeisesti todella harvoin ja sairaus ei rajoita mieheni elämää mitenkää. Kuitenkin minä opettelen elämään hänen sairauden kanssa edelleen joka päivä, enkä tiedä tuleeko koskaan päivää etten pelkäisi mahdollista kohtausta. Tuntuu uskomattomalta, että itse epilepsiaa sairastava ei stressaa sairaudestaan, mutta vaimo saa jo ihan oikeasti fyysisiä oireita, kuten rytmihäiriöitä puolison epilepsian aiheuttamasta pitkittyneestä stressitilasta.
Olen myös ottanut selvää epilepsiasta sairautena, ja ollut aina mukana mieheni neurologikäynneillä. Minä taidan olla myös se joka piinaa lääkäreitä kysymyksillä.
Otsikkosi "läheiselle tukea sairauteen" oli mielestäni hyvä, koska on totta että epileptikon läheiset tarvitsisivat tukea aivan samalla lailla kuin itse sairastunut. Ennen mieheni kohtauksia minä pidin itseäni vahvana ihmisenä, ja tiedostaessani heti alkuajoista kohtauksen mahdollisuuden, en voinut kuvitellakaan että tulevaisuudessa se olen yhtälailla minä joka kaipaa tukea sairaudessa.
Teille toivotan aurinkoista tulevaisuutta, ja mielestäni miehesi on onnekas kun sinä haluat ottaa selvää hänen sairaudestaan ja myöskin oppia elämään sairauden kanssa. Toivon myös että löydätte hyvän ja ennen kaikkea empaattisen neurologin, jonka puoleen voitte aina kääntyä epilepsiakysymyksissä. Meillä meni monta vuotta kunnes löysimme sopivan lääkärin.