Kirjoitin jo aiemmin väsymyksestäni ja uniini liittyvistä omituisuuksista, löytyy: http://keskustelu.suomi24.fi/terveys_show.fcgi?category=97&conference=4500000000000469&posting=22000000032833644
Tänään menin päikkäreille ja taas mulla palelsi ihan vietävästi. Jossain vaiheessa näin unta, jonka huomasin olevan unta, tämän unen aikana tai sen jälkeen (en ole varma) heräsin siihen kun tärisin valtavasti mm. pää tärisi kovasti, muusta kropasta en ole varma, kun nukahdin heti uudellee. Heräsin siis tärinään ja käytin silmiä auki, näin huoneen ja vaivuin takaisin uneen. En tiedä loppuiko tärinä vai jatkuiko uudelleen nukahdettuani. Heti uudelleen nukahdettuani näin värejä ja kuvioita ja muistan ajatelleeni, että tää on migreeni. Heräsin myöhemin, en tiedä kuinka kauan vielä nukuin tuon jälkeen, eikä mulla ollut mitään migreenioireita.
Pelästyin näin jälkeenpäin, kun mietin tuota tilannetta. Mikä mua vaivaa? Mulla ei pitäisi olla epilepsiaa (tuli ekana mieleen itellä), kun mulle on tehty uni-eeg ja se oli puhdas.
Tänään menin päikkäreille ja taas mulla palelsi ihan vietävästi. Jossain vaiheessa näin unta, jonka huomasin olevan unta, tämän unen aikana tai sen jälkeen (en ole varma) heräsin siihen kun tärisin valtavasti mm. pää tärisi kovasti, muusta kropasta en ole varma, kun nukahdin heti uudellee. Heräsin siis tärinään ja käytin silmiä auki, näin huoneen ja vaivuin takaisin uneen. En tiedä loppuiko tärinä vai jatkuiko uudelleen nukahdettuani. Heti uudelleen nukahdettuani näin värejä ja kuvioita ja muistan ajatelleeni, että tää on migreeni. Heräsin myöhemin, en tiedä kuinka kauan vielä nukuin tuon jälkeen, eikä mulla ollut mitään migreenioireita.
Pelästyin näin jälkeenpäin, kun mietin tuota tilannetta. Mikä mua vaivaa? Mulla ei pitäisi olla epilepsiaa (tuli ekana mieleen itellä), kun mulle on tehty uni-eeg ja se oli puhdas.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Aivan selvät oireet, kaikenmaailman hallusinaatiot ja uni- valverytmin sekoitukset.
Kipi kipi lekuriin ja unitutkimuksiin uudestaan joe et aiemmin ole käynyt. Itse sairastanut ko. tautia n. 17v, onneksi nuo katpleksia oireet ym häviävät iän myötä, mutta nukahtelukohtaukset jää...
Minkälainen lääkitys sinulla on narkolepsiaan?
Koitan saada lähetteen neurologille. En ole aiemmin kiinnittänyt näihin unimaailmani omituisuuksiin huomiota, kun olen ajatellut niiden olevan ihan normaalia. Kuitenkin tätä väsymystä on jatkunut vaihtelevasti ja pahenevasti vuosia niin aloin miettimään, että onko noilla kaikilla uniasioilla sittenkin jotain merkitystä. En ole aiemmin koskaan edes puhunut näistä asioista lääkärin kanssa, kun olen tosiaan pitänyt niitä ihan normaaleina.
Tässä muistelin lapsuuttani, että onko jo silloin ollut jotain kummallisuutta. Muistan erään kerran varhaisesta lapsuudesta, kun olimme yökyläilemässä ja heräsin keskellä yötä itkien, että meidän pitää lähteä pois ja että siellä vaatekaapissa oli jotain. En muista miksi pelkäsin vaatekaappia ja miksi olin niin kauhuissani. Tuosta on jäänyt mulle sellainen, että illalla pitää vaatekaappien ovien olla kiinni, että voin laittaa nukkumaan. Tais sit olla melko toden tuntuinen hallusinaatio tai uni.
Lapsuuteni unia en oikein muutoin muista, mutta sen tiedän, että mulla piti olla aina yövalo päällä, jotain kai pelkäsin. Lapsuudesta on myös muistikuva, että nukahdin herkästi. Kerran nukahdin leipä kädessä sohvalle. Autossa nukahdin aina herkästi.
Nuoruudessani muistan nähneeni hallusinaatioita. Oli kamalaa herätä ja nähdä Äidin kurkistelevan oven raosta pirullisesti hymyillen. Nuoruudessa myös nukahdin helposti esim. telkkaria katsoessa ja uni tuli vaikka minkälaisessa tilanteessa ja metelissä (kuten nuorisotilojen sohvalle tai täysillä pauhaavan stereon vierellä).
Olen alkanut epäilemään, että käynkö pitkin päivää hetkellisesti unessa ilman, että itse sitä tiedostan. Ensinnäkin olen jo pitkään huomannut, että mun ajantaju on heikennyt. Sillä tavalla, että saatan katsoa kelloa ja kappas se onkin kohta jo ihan paljon enemmän kuin olin ajatellut. Tuo aiheuttaa mm. bussista myöhästymistä. Lisäksi olen huomannut olevani hidas, tuntuu että kaikkeen tekemiseen menee paljon enemmän aikaa kuin ennen. Paha juttu on se, että olen huomannut autolla ajaessani tuntevani väsymystä ja silmät saattaa mennä hetkeksi kiinni. Tuota alkoi ilmenemään viime keväänä. Kuitenkin tuo silmien lupsahtaminen on niin hetkellistä, ehkä sekunnin kaks, etten ole sen vuoksi lopettanut autolla ajamista, mutta ajan vähän ja vain kun on pakko.
Mulla kans kiinnostais miten narkolepsiaa hoidetaan? Onko lääkitystä?
Tyttäreni käyttää Concerta nimistä lääkitystä. On ilmeisesti jokin piriste. En muista kuinka vahvaa, mutta huumausainereseptin lääke vaatii. Ihmettelin vaan, kun samaa käytetään ADHD potilaille, sillä olisin kiinnostunut tietämään mitä lääkitystä muilla käytössä.
Tyttäreni ei voi ajaa ajokorttia ollenkaan, niin pahaa on nukahtaminen autossa. Ihan kyllä järkyttää millaisia hallusinaatioita hän näkee ja useimmiten nimenomaan nukahtamisvaiheessa. Lisäksi ikäänkuin halvaantuu paikoilleen eikä pysty liikkumaan mihinkään. Kaikki vaan täytyisi jotenkin kestää. Olen joutunut monta kertaa vakuuttelemaan hänelle, että kaikki on vain unta. Kerran illalla myöhään soitti ja näki samalla hetkellä samassa huoneessa vuoden sisään kuolleen henkilön, joka kävi tuikkaamassa häntä piikillä. Itselläkin tuli ihan kylmät väreet ja vakuuttelin hänelle, että se on unta, ettei siellä ketään ole.
Puhuu myös paljon unissaan ja ihan selvästi.
Pelkäsin, että miten hänen käy kun lapsen sai, mutta on pystynyt hoitamaan ihan hyvin lasta ja lääkityksen kanssa opiskelutkin jotenkuten sujuvat.
Kysyisin narkoleptikon äidiltä miten tytär jaksaa työelämässä, onko hän työelämässä?
Mietin ja murehdin jo etukäteen tuollaisia työssä jaksamisia, kun tuntuu että tämä väsymys ja uni-ihmeet pahenevat omalla kohdalla. Miten sitä sitten tekee töitä, jos on aina kovin väsy ja nukahtelee?
Tuosta kertomastasi puhelusta ja hallusinaation näkemisesti muistui mieleeni eräs tapaus omalla kohdalla. Olin koiran kans ulkoilemassa meidän lähimetsässä ja kuulin kuinka kauempaa kuuluu vihellystä. Katsoin äänen suuntaan ja näin mieheni metsässä ja menevän koiraamme piiloon. Niin vahva tuo näky oli, että lähetin koirani etsimään miestäni. Tuossa hetkessä ei tullut mitään järkevää mieleen kuten, että mieheni on töissä ja jos joskus on lähtenytkin meitä vastaan lenkille niin on aina soittanut missä ollaan ja ollaan sovittu missä kohtaa metsää nähdään. Lopulta kun tajusin, ettei siellä metsässä ketään ollut, ei siis ketään muitakaan ihmisiä, soitin miehelleni ja töissähän hän vielä oli. Tuotakaan tilannetta en säikähtänyt, kuten tuttavat joille kerroin tapauksesta, heidän mielestä se oli kamalaa, kummitteli tai jotain.
Mietin näin jälkeenpäin, että kävinkö sitten hetkellisesti unessa, näinkö unta? Sen vielä ymmärtäis, jos siellä metsässä olis ollut joku, mutta kun ei siellä ollut yhtään ketään.
Hän opiskelee, mutta työharjoittelu on alkamassa juuri. Käsittääkseni lääkityksen avulla selviää päivästä. Sellainen ammatti ei hänelle kyllä sovi, missä istuttaisiin paikoillaan koko päivä. Koulu on sen vuoksi teoreettiselta osaltaan vähän hankalaa. Hoitoalalle opiskeli aiemmin, mutta ei uskaltanut jatkaa opiskeluja, jos katapleksiakohtauksen aikana esim. pudottaisi potilaan tai jotain muuta vastaavaa.
Yöt ovat katkonaisia, joten sekin vaikuttaa päivällä jaksamiseen varmasti.
On tyttäreni joskus kävellessä nukahtanut ja polkupyöräily on siitä vähän hankalaa, ettei vaan torkahda. Lyhyitä matkoja pystyy helposti polkemaan.
Kauppasivat aikanaan näitä hormoniperäisiä lääkkeitä, mutta sanoivat samalla että on vähän kuin ongelmien siirtoa toiselle alueelle, mitä sitten tarkoittivatkin sillä. olen siinä suhteessa onnellisessa asemassa että sairaus ei sanottavammin haittaa työntekoani joskin nykyään ehkä on mielialan kanssa ongelmia kun nukahtelu oikein vie mehut....
Pohdiskelen tässä vain sitä, että minkälaisia lääkkeitä ihmiset narkolepsiaan käyttävät ja miten auttaa ns. lääkkeetön hoito, kuten hiilihydraattien välttäminen ja muutenkin säännnöllinen elämänrytmi ja elämäntapa. Minkälaisia kokemuksia narkolepsian hoidossa teillä on esim. modafiniilista (kamalan kallista ainakin). Mikä lääke auttaa parhaiten kataplepsiaoireisiin?