Minulle tuli viime vuoden puolella (2007) kirje, jossa pyydettiin kansainväliseen 1-tyypin diabetestutkimukseen. Kirjeessä oli muistaakseni jonkinlainen kysely. En katsonut tarkemmmin, koska ei kiinnostanut osallistuminen. En vastannut kirjeeseen, joten sen voisi tulkita kieltäytymiseksi. (kirjeessä ei mainittu, että pitäisi ottaa yhteyttä, jos ei halua mukaan)
Sain kuitenkin muutaman kuukauden kuluttua uuden kirjeen, samanlaisen, joka oli ilmeisesti lähetetty kaikille, jotka eivät ensimmäiseen pyyntöön vastanneet. Siinä pyydettiin edelleen osallistumista kyseiseen tutkimukseen. En lähettänyt, koska en edelleenkään halunnut siihen osallistua.
Äimistyksekseni sain maaliskuussa 2008 puhelinsoiton samaan tutkimukseen liittyen. He kehtasivat kaiken lisäksi vielä soittaa ja kysyä mukaan! Eikö se nyt ***** tullut jo aikaisemmin, etten halua tutkimukseen osallistua?
Tutkimukset halutaan nykypäivänä viedä läpi hinnalla millä hyvänsä, ja mukaan halutaan saada kaikki, jotka vain voidaan -keinolla millä hyvänsä- repäistä mukaan.
Onko kukaan muu törmännyt näin RÖYHKEÄÄN ja ETOVAAN käytökseen?
Sain kuitenkin muutaman kuukauden kuluttua uuden kirjeen, samanlaisen, joka oli ilmeisesti lähetetty kaikille, jotka eivät ensimmäiseen pyyntöön vastanneet. Siinä pyydettiin edelleen osallistumista kyseiseen tutkimukseen. En lähettänyt, koska en edelleenkään halunnut siihen osallistua.
Äimistyksekseni sain maaliskuussa 2008 puhelinsoiton samaan tutkimukseen liittyen. He kehtasivat kaiken lisäksi vielä soittaa ja kysyä mukaan! Eikö se nyt ***** tullut jo aikaisemmin, etten halua tutkimukseen osallistua?
Tutkimukset halutaan nykypäivänä viedä läpi hinnalla millä hyvänsä, ja mukaan halutaan saada kaikki, jotka vain voidaan -keinolla millä hyvänsä- repäistä mukaan.
Onko kukaan muu törmännyt näin RÖYHKEÄÄN ja ETOVAAN käytökseen?
Vastaukset 8
Vanhimmat
Noin toimitaan kaikissa tutkimuksissa. Tutkimus ei ole validi mikäli testihenkilöitä ei saada riittävästi. Sen vuoksi kaikki (tietokoneen valitsemat) potentiaaliset testihenkilöt pyritään saamaan mukaan tutkimukseen. Toimintakäytäntö ei koske ainoastaan lääketieteellisiä tutkimuksia, vaan muitakin aloja.
Sinulla on oikeus kieltäytyä tutkimukseen osallistumisesta, mutta en oikein ymmärrä miksi olet noin verisesti loukkaantunut. Tutkimuksella kuitenkin yritetään parantaa sinun ja vertaisryhmäsi elämänlaatua. Itse olisin mielelläni useamminkin käytettävissä kuin mitä pyydetään, jos minusta vain voi olla apua itselleni tai läheisilleni - kenelle tahansa.
Jos sinuun yhteyttä ottaneet henkilöt ovat mielestäsi käyttäytyneet asiattomasti, niin siitä kannattaa antaa palautetta tutkimuksen tekijälle ja rahoittajille.
Kirje-kirje-soitto! Niin kai sinäkin tekisit,jos olisit vastaavassa tilanteessa. Muuta puhelinnumerosi salaiseksi niin ei soitella.
Mutta ymmärrän toki, että joku "tiukkapipoinen" voi tuollaisesta hermostuakin.
Vastaavaa en toki ole kokenut, koskapa olen aina innoissani osallistunut 1-tyypin diabetekseen liittyviin tutkimuksiin. Toivottavasti niistä on sitten jälkipolville hyötyä, vaikkei omalle kohdalleni tulokset vielä ehtisikään vaikuttaa. Olen toki saanut itsellenikin normaalia laajempia tutkimuksia (labra) ja niistä tuloksia), joten ihan hukkaan eivät nuo jutut ole kohdallani menneet.
Minullekin on käynyt samoin, ja enkä todellakaan ole mitenkään "tiukkapipoinen". Mielestäni, jos kerran sanoo, ettei halua osallistua, tai jos ensimmäisen kirjeen kohdalla tekee selväksi, ettei ole käytettävissä, niin pitäisi minunkin mielestä uskoa! Miten he muuten tietävät kenellä on mikäkin sairaus?
Niin, siis jos tuon puhelun jälkeen tulee vielä uusia yhteydenottoja samasta jutusta, voisin todeta samaa.
Aloittajahan ei mun ymmärryksen mukaan ollut aiemmin mitenkään kieltäytynyt tutkimuksesta eli ei ollut ottanut mitään kantaa kirjeisiin, hiljaisuushan ei ole kielto.
Mutta puhemilessa voi tietenkin suoraan sanoa - ei kiitos...
Noiden tietojen saatavuudesta voisin kuvitella, että kun joku tutkimus saa luvan alkaa, on siinä luvassa tarkasti määritelty kaikenlaiset salaassapito- ja eettiset ohjeet. Tämän jälkeen voisin kuvitella, että noita sairaustietoja voisi saada vaikkapa KELAN/sairaanhoitopiirien tilastotiedoista.
Ja en tosiaan tiedä, arvelen vaan...
diabeetikko ja osallistuin viime keväänä tutkimukseen. Menin erittäin mielelläni siihen, koska siellä tehtiin paljon enemmän tutkimuksia kuin terveyskeskuksessa. Muutin sitten kesällä aivan toiselle paikkakunnalle, ja toinen osa jäi käymättä. Minulle kyllä soitettiin ja olisin päässyt sen puoleen, mutta en pystynyt sitten niin kaukaa lähtemään perheasioiden vuoksi. Ja minua todella harmittaa se asia! Olisitte onnellisia, jos teitä pyydetään tutkimuksiin. Tällä nykyisellä asuinpaikkakunnallani en ole 9 kuukauteen päässyt lääkäriin diabeteksen tiimoilta. Vuositarkastus olisi ollut viime syksynä ajankohtainen, mutta en ole päässyt, kun ei ole lääkäriä. Olisipa tälläkin paikkakunnalla jokin diabetestutkimus!
Aina välillä Helsingin Sanomissa on ilmoituksia, joilla etsitään kakkostyypin diabeetikkoja uusilla lääkkeillä tehtäviin tutkimuksiin. Joskus on ollut jopa sellaisia tutkimuksia, joihin olisin sopinut. Siis ei liian hyvät verensokeriarvot. :) En ole kuitenkaan ottanut yhteyttä tutkimuksen tekijöihin. Ymmärrän, että mitään uutta ei saada markkinoille ilman tutkimuksia, joilla lääkkeen teho ja sivuvaikutuksia tutkitaan. Toisaalta ei oikein tee mieli mennä koekaniiniksi, vaikka testattavan lääkkeen takia seuranta onkin tarkka. Oma ongelmansa on tietysti sekin, että jos testattava lääke osoittautuukin itselle hyväksi, niin sen markkinoille tuloa saa odottaa vuosia. Voi olla, että ei tulekaan, jos se joillekin muille on ollut tehoton tai aiheuttanut heille sivuoireita.
että, kukaan tutkimuksentekijä ei voi omalta taholtaan vaan päättää, että ketkä osallistuvat tutkimukseen ja ketkä eivät. He ikään kuin olettavat, että tämän ja tämän otannan ihmiset ovat osa tutkimusta, ja jos ihmiset eivät halua osallistua, heidän tulee TEHDÄ SIITÄ ERILLINEN ILMOITUS. Naurettavaa! Suunnan tulisi pikemminkin olla toinen. Kaikki HALUKKAAT ottavat yhteyttä heihin. Mikä/kuka heille antaa luvan tehdä tuollaisia päätöksiä ihmisten PUOLESTA???