Hei, nyt taitaa olla se aika, että täytyy siirtyä biologisten reumalääkkeiden kokeiluun. Perinteiset eivät tuota likipitäenkään odotettua tulosta enää, ovat lakanneet toimimasta.
Reumasairautta takana n. puoli vuosisataa. Heinolan reumasairaalahoitoja takana nuoruusvuosilta melkoisesti.
Nyt vaan on uusi aikakausi, jossa mikään entinen, mikä ennen on toiminut, ei enää tunnu toimivan.
Lääkäri kysyi, että mites ne biologiset lääkkeet? Vastasin, että ethän ole niitä minulle koskaan esittänyt.
Nyt ensiviikolla siirrytään niitä arvioimaan uudessa valossa, jossa niistä aletaan keskustelemaan.
Olisi mukava kuulla Teiltä, jotka niitä käytätte, kenelle auttanut, kenelle ei.
Voit vastata joko tänne, tai jos haluat, yksityisesti sähköpostiini.
[email protected]
Olen kiitollinen avustasi. Kiitos!
Biologisten lääkkeiden käyttäjät!!!
19
4882
Vastaukset
- Elisama
Tämän hetken tietojen mukaan tehoavat paremmin kuin entisenlaiset. Kuitenkin on melkoisia yksilökohtaisia eroja joten ei voi sanoa suoraan miten sinulla.
Uskon kuitenkin että se on kohdallasi askel parempaan.
Ihme kun ei ole ennen ehdotettu.- apusi arvokas
Syynä voi lääkärin näkökulmasta kenties olla, että usean lääkkeet aiheuttavat minulla rajuja vastareagtioita. Reumalääkkeissäkin, kun niiden pitäisi tainnuttaa kipu-tulehdusta, niin osa lääkkeistä vaan aktivoi tautia entisestään.
On lisäksi melkoinen määrä erilaisia ns. vajaatoimintoja, joita joudutaan lääkitsemään, niin lääkkeiden yhteensovittaminen on ollut hirvittävän haastavaa touhua.
Ja lisäksi sairastan hylkimissairautta, johon eivät hylkimislääkkeet auta. Se on yksi syy, miksi lääkehoitoni on hirvittävän haastavaa. - apusi arvokas
Niin, eihän kukaan voikkaan tietää, miten mikäkin lääkitys kenenkin kohdalla toimii, mutta kokemuksia olisi kiva kuulla niiltä, joilla lääkitys on joko kokoa ajan päällä, tai sitten on kokeiltu, mutta syystä tai toisesta jouduttu luopumaan.
- Elisama
apusi arvokas kirjoitti:
Syynä voi lääkärin näkökulmasta kenties olla, että usean lääkkeet aiheuttavat minulla rajuja vastareagtioita. Reumalääkkeissäkin, kun niiden pitäisi tainnuttaa kipu-tulehdusta, niin osa lääkkeistä vaan aktivoi tautia entisestään.
On lisäksi melkoinen määrä erilaisia ns. vajaatoimintoja, joita joudutaan lääkitsemään, niin lääkkeiden yhteensovittaminen on ollut hirvittävän haastavaa touhua.
Ja lisäksi sairastan hylkimissairautta, johon eivät hylkimislääkkeet auta. Se on yksi syy, miksi lääkehoitoni on hirvittävän haastavaa.No sitten ymmärrän miksi ei ole ennen kokeiltu.
Tilanteesi on tosi vaikea.
Noista vaikutuksista on tosiaan mahdoton sanoa tarkemmin kun se on erittäin yksilökohtaista.
Kyllä tänne tietysti joku saa laittaa ja olisi hyvä jos laittaisi miten hänelle on vaikuttanut.
Kuitenkaan se ei anna oikeastaan paljoakaan edes viitettä sinun tapaukseesi.
Älä nyt pahaa tykkää vaikka vastaan näin, mutta näin se asia on.
Arvaan reumasi pahaksi koska olet Heinolan moninkertainen kävijä.
Auttaako sinulle huippukylmä mitään tai saatko mennä sinne.
Se on aika ihmeellinen ollut monen kohdalla. - apusi arvokas
Elisama kirjoitti:
No sitten ymmärrän miksi ei ole ennen kokeiltu.
Tilanteesi on tosi vaikea.
Noista vaikutuksista on tosiaan mahdoton sanoa tarkemmin kun se on erittäin yksilökohtaista.
Kyllä tänne tietysti joku saa laittaa ja olisi hyvä jos laittaisi miten hänelle on vaikuttanut.
Kuitenkaan se ei anna oikeastaan paljoakaan edes viitettä sinun tapaukseesi.
Älä nyt pahaa tykkää vaikka vastaan näin, mutta näin se asia on.
Arvaan reumasi pahaksi koska olet Heinolan moninkertainen kävijä.
Auttaako sinulle huippukylmä mitään tai saatko mennä sinne.
Se on aika ihmeellinen ollut monen kohdalla.No vaikea ja vaikea. Ei se reuma ole ollut vaikea kuin vasta nyt viimeisten 12 vuoden ajan.
Nuoruudessani Kelalla oli tavoite hoitaa nuoret reumapotilaat, että pysyvät työkykyisinä mahdollisimman pitkään. Sen vuoksi niitä Reumalla hoitokertoja on ollut runsain mitoin. Silloin ei leikkauksia tehty reumasille muualla kuin Heinolan Reumasairaalassa, tai ei minun silloisella asumisalueellani.
Sittemmin tuli tämä sairaanhoitopiirirajaus, ja sen jälkeen osa meistä reumaisista putosi asiallisen hoidon tavoittamattomiin. Esim. tämä alue, jossa asun, kuuluu Suomen huonoimmin hoidettuihin alueisiin. Reumapotilaat ovat täällä perän pitäjiä nykyajan reumahoitoon nähden.
Ja jos Heinolan Reumasairaalaan sattuvat jollain ihmeellä pääsemään, lue että saamaan ylipäätään lähetettä ja maksusitoumusta, on tosi ihme. Kerran olen päässyt ja pitkällisen taistelun tuloksena. Ja silloin oli tarkoitus juuri tuota huippukylmää saada, mutta mööfinlaki se peliin puuttui.
Minulle ei muka voitu antaa, että minulla on verenpainetta. Olin vähän ällikällä, sillä eihän sitä sinne lähtiessä ollut. No joka tapauksessa kylmää ei annettu, vaikka sitä varten minä sinne olin hakueutunut ja tullut. Kun sitten tulin Reumalta pois, ja kävin terveyskeskuksessa, eihän minulla mitään verenpainetta ollut, niinkuin ei ennenkään ollut.
Soittelin sitten sinne Reumalle, että tämä meni päälaelleen koko Reumareissu. Paljastui, että se mittari, jolla mittasivat verenpainetta minusta Reumalla, oli rikki.
Kyllähän minä sen toki tiedän, ettei kenenkään kohdalla voi sanoa, että miten mikäkin lääke tulee hänen kohdallaan toimimaan. Mutta silti se toisten kokemuksen kuuleminen on arvokasta. Onhan tässä reumahistoriaa niin paljon takana, että koettu on vaikka mitä.
Aikoinaan väittivät lääkärit, ettei trexan voi aktivoida reumaa, mutta minulla se vaan niin teki. Ja rankasti vielä. Lääkärit väittivät, etteivät he koskaan ole siitä kuulleet, että jollain olisi reuma oikein ryöhääntynyt.
Mutta kun näitä potilaskokemuksia olemme vaihdelleet, en tosiaan ole ainoa. Näitä vastaavia tilanteita on ollut monillakin. - Räpiköijä
apusi arvokas kirjoitti:
Syynä voi lääkärin näkökulmasta kenties olla, että usean lääkkeet aiheuttavat minulla rajuja vastareagtioita. Reumalääkkeissäkin, kun niiden pitäisi tainnuttaa kipu-tulehdusta, niin osa lääkkeistä vaan aktivoi tautia entisestään.
On lisäksi melkoinen määrä erilaisia ns. vajaatoimintoja, joita joudutaan lääkitsemään, niin lääkkeiden yhteensovittaminen on ollut hirvittävän haastavaa touhua.
Ja lisäksi sairastan hylkimissairautta, johon eivät hylkimislääkkeet auta. Se on yksi syy, miksi lääkehoitoni on hirvittävän haastavaa.Sanoit, että jotkut reumalääkkeet voisi aktivoida tautia, mitkä esim. tai miten?? Mulla Humira toimi n. pari vuotta hienosti, mutta nyt pistämisen jälkeen jälkimmäinen vko on ihan kauhea. vielä viime vuoden puolella esim. saatoin unohtaakin pistämisen eikä mitään vaikutusta ollut, mutta nyt toisella viikolla olen öisin niin kipeä, etten meinaa pystyä kääntymään sängyssä. Tautini ei ole koskaan ennen tullut näin yhtäkkiä näin ärhäkäksi vaikka ennenkin on lääkkeet lakanneet vaikuttamasta. Nyt kokeillaan Enbreliä.
- apusi arvokas
Räpiköijä kirjoitti:
Sanoit, että jotkut reumalääkkeet voisi aktivoida tautia, mitkä esim. tai miten?? Mulla Humira toimi n. pari vuotta hienosti, mutta nyt pistämisen jälkeen jälkimmäinen vko on ihan kauhea. vielä viime vuoden puolella esim. saatoin unohtaakin pistämisen eikä mitään vaikutusta ollut, mutta nyt toisella viikolla olen öisin niin kipeä, etten meinaa pystyä kääntymään sängyssä. Tautini ei ole koskaan ennen tullut näin yhtäkkiä näin ärhäkäksi vaikka ennenkin on lääkkeet lakanneet vaikuttamasta. Nyt kokeillaan Enbreliä.
Humiraa minulla ei ole ollut, mutta Trexan aktivoi reuman aivan kauheaksi. Samoin Plaquenil, joka ensin toimi erittäin hienosti, mutta myöhemmin kääntyi toimimaan päinvastoin.
Myös Salazopyrinin kanssa kävi samalla lailla. Alkuun se tehosi tosi hienosti. Sitten alkoi toimimaan juuri päin vastoin. Parin vuoden tauko, ja taas otettiin Salazopyrin kuvioihin mukaan, mutta ei se enää ole toiminut.
Moni kipulääke tekee minulla juuri päinvastaista, kuin mihin se on tarkoitettu, esim. Burana toimii juuri päinvastoin, tekee minut mielettömän kipeäksi.
- piikittäjä
Olen sairastanut srr:aa pian jo 30-v ja kaikenlaista lääkettä on tullut kokeiltua vuosien varrella. Kuitenkaan mikään ei ole tuonut pitempiaikaista apua, esim. Salatzopyrin kyllä alkuun toimi jotenkin, mutta vajaan vuoden päästä tehot häipyi. Muutama lyhyehkö kortisonijakso auttoi kyllä, mutta sitä ainettahan ei voi jatkuvasti käyttää.
Nyt olen piikittänyt Enbreliä toista vuotta jo ja lääkeestä on ollut apua. Tulehdusarvot ovat normalisoituneet, samoin muut veriarvot vastaavat terveen arvoja, sanoi lääkäri. Liikkuvuus on parantunut ja mikä tärkeintä, kivut ovat vähentyneet merkittävästi. Täysin ne eivät ole hävinneet, mm. niskassa on kipua edelleen, tosin sen kanssa voi ja on pakko elää.
Tiedä sitten kuinka kauan tuo biologinen lääke auttaa, mutta ainakin toistaiseksi siitä on hyvät kokemukset. Mitään ihmeempää sivuvaikutusta ei ole tullut, mitä nyt joskus mustelma piikityskohdassa. Toivottavasti pääset kokeilemaan sinäkin näitä uusimpia lääkkeitä ja niistä olisi sinulle apua. - piikittäjä
Olen ollut kerran n. kk mittaisella kuntoutuskurssilla Heinolassa 5-6 v sitten muistaakseni. Siellä pääsin kokeilemaan tuota huippukylmähoitoa ja olihan se erikoinen kokemus. Alkuun vähän arvelutti koko homma ja vähän pelonsekaisin tunnelmin eka kerran sinne superpakastimeen menin.
Mutta kyllähän siitä apua on, ainakin tilapäistä sellaista. Olo muuttuu jotenkin virkeämmäksi ja vilkkaammaksi tuon kokemuksen jälkeen. Hyvän olon tunne häviää melko pian mutta niitä hoitojahan annetaan jopa useampi päivässä.
Kannattaa kokeilla jos vain mahdollista.- se sama
Oho, meni väärään väliin tämä, mutta tekevälle sattuu näköjään..
- käyttäjä
Minulla on ollut nivelreuma 11 vuotta. Sinä aikana on kokeiltu melkein kaikki lääkkeet, niin "tavalliset" kuin biologisetkin. Kaikki, lukuunottamatta aravaa ja mabtheraa, ovat pelittäneet kolme kuukautta, jonka jälkeen on tullut lääkkeen vaihto. Nämä mainitsemani lääkkeet taas veivät kuntoani räjähdysmäisesti huononpaan. Ainoastaan remicade on toiminut jotenkuten. Senkin teho on pikkuhiljaa laantunut, mutta siitä huolimatta olen pystynyt olemaan ilman särkylääkkeitä. Juuri tuon laantumisen takia lääkäri on aina keksinyt jonkin uuden kokeiltavan lääkkeen ja nyt on jo kolmannen kerran palattu remicadeen, johon olen itse ollut koko ajan tyytyväinen. Taas ollaan kyllä ehdottamassa lääkettä nimeltä Orencia, että saas nähdä koska kokeilu alkaa ja mikä on lopputulos.
- kortsikka
Hei oletko saanut jo vastauksia. Itse olen kokeillut melkein nuo kaikki biologiset lääkkeet ja voin kertoa niistä ja kokemuksistani, jos vielä tarvitset tietoa?
- arvokas apusi
Muita vastauksia ei ole tullut kuin mitä tässä ketjussa. Olen kiitollinen jos kerrot omista kokemuksistasi. Minä odotan sydänlääkärin konsultaatiota kestääkö sydän biologisia lääkkeitä.
- kortsikka
arvokas apusi kirjoitti:
Muita vastauksia ei ole tullut kuin mitä tässä ketjussa. Olen kiitollinen jos kerrot omista kokemuksistasi. Minä odotan sydänlääkärin konsultaatiota kestääkö sydän biologisia lääkkeitä.
Laitoin äsken sinulle viestiä sähköpostiin.
t.kortsikka
- käyttäjä
N. 8vuotta sitten pääsin aloittamaan omat biologiset lääkitykset Remicadella. Toimi hyvin, mutta piti olla hyvin säännöllistä - heti, jos vaikkapa flunssan takia hoitokerta siirtyi viikolla eteenpäin, oireet palasivat rajuina. Remicadesta siirryin Humiraan, jota piikittänyt pari vuotta. Toimii kohdallani tosi hyvin, veriarvot normaalit, oireet pysyy hyvin kurissa jopa niin hyvin, että välillä unohtuu piikitys viikollakin.
- Kiitos etukäteen!
- apusi arvokas
Lähetä tarkennetut kysymyksesi sähköpostiini.
- pikkutytön äiti
meillä vaikeaa reumaaa sairastava tyttö 6v,juuri kotiuduttiin reumalta ja jälleen kaikki mahd.pistettiin(9 niveltä).biologisia mennyt 4v mutta aiheuttavat meillä sellaisen infektiokierteen että läääkkeitä pystytään pistämään vain ehkä 2vk välein.kokeiltu enbrel,humira,remikade yhdessä imurelin,aravan sekä trexanin kanssa vaihtelevasti..meillä ei ainakaan ole toivottua vastetta.lasten reuma tietty eriasia kun aikuisten.
- apusi arvokas
Ennenkuin olemme edenneet biologisten lääkkeiden mahdolliseen kokeiluun (kun pitää sulkea paljon asioita pois, kuten sydämen kestäminen hoitoa yms.), ajattelin kokeilla sitä ennen OTSONITERAPIAA.
Olen saanut puolenkymmentä kertaa. Olen aika tyytyväinen nyt olevaan tilanteeseen, vaikka kivuttomuuttakin kyllä tavoittelen, mutt silti, mitä tähän saakka on ollut ennen otsonointia, siihen verrattuna nykyinen olotila otsonin jälkeen on aika hyvä. Mutta aikaa on kulunut vasta viikko viimeisesta otsonikerrasta.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 941729
Kolme miestä joukkoraiskasi nuoren naisen metsässä Helsingissä.
https://www.hs.fi/helsinki/art-2000011193871.html?utm_medium=promobox&utm_campaign=hs_tf&utm_source=is.fi&utm_content=pr2391493- 891346
Sunnuntai terveiset kaivatulle
Maa on vielä valkoinen vaikka vappu lähestyy, otetaan pitkästä aikaa pyhä terveiset kaivatullesi tähän ketjuun !!651015Aika usein mietin sitä
Että miksi juuri minä olen se jonka kanssa haluaisit vakavampaa? Mikä minusta voi tehdä sellaisen että koet niin syviä t46921- 47908
Miksei voitaisi vaan puhua asiat selväksi?
Minulla on ollut niin kova ikävä sinua, etten oikein edes löydä sanoja kuvaamaan sitä. Tuntuu kuin jokainen hetki ilman38898Eräästä kalastuksenvalvojasta leviää video !
Ennemmin tai myöhemmin tänne palstalle tulee videonpätkä, jossa kerrotaan paikallisesta "kalastuksen valvojasta". Ei si9874- 46842
IS Viikonloppu 26.-27.4.2025
Koviksen ovat laatineet Eki Vuokila ja piirrospuolista vastaa Lavonius, jolloin 2,5 vaikeusasteen ristikko on saatu aika35819