Tervehdys kaikille,
Olen 22-vuotias nainen ja mulla todettiin IC-tauti viime vuoden lopussa. Parin vuoden sisään toiveena olisi kovasti perheenlisäys ja siksi kysyisinkin, kuinka te, jotka sairastatte tätä ikävää tautia ja olette raskaana tai saaneet lapsia, pärjänneet odotusaikana? Onko taudin oireet pahentuneet raskauden myötä ja minkälaisia oireita se on aiheuttanut?
Olisin todella kiitollinen, jos joku voisi vastata, sillä asia vaivaa kovasti mieltä ja kun aiheesta ei löydy mistään tietoa... :(
IC-tauti ja raskaus
18
2498
Vastaukset
- minä vain
Hei!
Minä itse kyselin tästä samasta asiasta täällä aiemmin. Nyt ne aikeet ovat jo yksi vuotias tytär. :) Minulla IC muuttui paljon paremmaksi raskausaikana. Pari pahempaa vaihetta oli, viikon mittaisia, mutta missään hoidoissa ei silti tarvinnut käydä. Nyt vaiva on ollut ehkä aavistuksen pahempi, huonoja kausia enemmän, mutta enää ei ole mennyt niin huonoksi kuin ennen raskautta(koputtaa puuta). Hyvin olen pärjännyt. Nyt on tosin leikkipuistokausi meillä pikkuhiljaa alkamassa ja se hieman pelottaa, että miten sitä pärjää jossain kauempana puistossa tuon lapsen kanssa..
Olen muuten myös täyttämässä 22-vuotta. Hienoa, että on muitakin näin nuoria. Vaikkei se siis hienoa ole koskaan.- toiveilija
Hienoa kuulla, että kaikki on mennyt hyvin ja tauti pysynyt myös raskauden ajan kurissa!
Osaatko muuten sanoa, että voiko rakon laajennus -tai lääkehoitoja tehdä odotusaikana vai onko niistä vaaraa sikiölle?
Miten muuten olet jaksellut taudin kanssa? Mulla ic-tauti tosiaan on vasta tuore ja laajennushoito auttoi pahimpana aikana oireisiin. Lääkitystä ei ole käytössä ja yritän niin pitkälle kuin mahdollista pärjätä myös ilman. - minä vain
toiveilija kirjoitti:
Hienoa kuulla, että kaikki on mennyt hyvin ja tauti pysynyt myös raskauden ajan kurissa!
Osaatko muuten sanoa, että voiko rakon laajennus -tai lääkehoitoja tehdä odotusaikana vai onko niistä vaaraa sikiölle?
Miten muuten olet jaksellut taudin kanssa? Mulla ic-tauti tosiaan on vasta tuore ja laajennushoito auttoi pahimpana aikana oireisiin. Lääkitystä ei ole käytössä ja yritän niin pitkälle kuin mahdollista pärjätä myös ilman.Heippa!
Huuhteluhoitoja ainakin saa tehdä raskaudenkin aikana, tosin vasta sen ensimmäisen kolmanneksen jälkeen. Mutta tunnen tyyppejä, jotka on käyneet lääkehuuhteluissa ihan viimeisille viikoille asti.
Laajennuksista en tiedä.
Kyllä minä nyt ihan hyvin olen tämän kanssa jaksellut. Tietysti se rasittaa, kun aina pitää miettiä kaikki vessan kautta, eikä koskaan tiedä, että millain rakko käyttäytyy minäkin päivänä. Tietty ruokavaliolla voi tähän vähän vaikuttaa.
Mutta kylllä mua välillä masentaa tämä tauti. Tämän ikäisenä olisi kiva voida huoletta tehdä mitä vaan(äitiyden rajoissa tietysti :))eikä miettiä, että onko siellä vessa ja jne. Leffassa en esim. ole käynyt varmaan kolmeen vuoteen, koska olisi noloa mennä kesken kaiken vessaan..
Millaisia nuo laajennukset ovat? Onko niistä hyötyä? Millainen sulla on tuo rakon laajuus, tarviiko montako kertaa käydä vessassa päivän aikana?
Meillä on muuten semmoinen sähköpöstiryhmä, jossa on jo toistakymmentä jäsentä. Voi meilailla fiiliksiä ja neuvoja yms. Jos siihen haluat, niin voin antaa meilini. Tai voit muutenkin meilata jos haluut.. - toiveilija
minä vain kirjoitti:
Heippa!
Huuhteluhoitoja ainakin saa tehdä raskaudenkin aikana, tosin vasta sen ensimmäisen kolmanneksen jälkeen. Mutta tunnen tyyppejä, jotka on käyneet lääkehuuhteluissa ihan viimeisille viikoille asti.
Laajennuksista en tiedä.
Kyllä minä nyt ihan hyvin olen tämän kanssa jaksellut. Tietysti se rasittaa, kun aina pitää miettiä kaikki vessan kautta, eikä koskaan tiedä, että millain rakko käyttäytyy minäkin päivänä. Tietty ruokavaliolla voi tähän vähän vaikuttaa.
Mutta kylllä mua välillä masentaa tämä tauti. Tämän ikäisenä olisi kiva voida huoletta tehdä mitä vaan(äitiyden rajoissa tietysti :))eikä miettiä, että onko siellä vessa ja jne. Leffassa en esim. ole käynyt varmaan kolmeen vuoteen, koska olisi noloa mennä kesken kaiken vessaan..
Millaisia nuo laajennukset ovat? Onko niistä hyötyä? Millainen sulla on tuo rakon laajuus, tarviiko montako kertaa käydä vessassa päivän aikana?
Meillä on muuten semmoinen sähköpöstiryhmä, jossa on jo toistakymmentä jäsentä. Voi meilailla fiiliksiä ja neuvoja yms. Jos siihen haluat, niin voin antaa meilini. Tai voit muutenkin meilata jos haluut..Joo, ehdottomasti haluan liittyä mukaan. Sellaista oikeastaan olen kovasti kaipaillutkin, kun tuntuu, että ic-taudista on niin vähän tietoa ja omassa lähipiirissä olen ainoa "rakkovaivainen" :)
MIten tämä teidän sähköpostiryhmänne sitten oikein käytännössä toimii?
Ensin mulle yritettiin tehdä rakon tähystys ja laajennus paikallispuudutuksessa - sellainen geeli, joka puuduttaa virtsaputken vain hetkellisesti - mutta se ei onnistunut, koska sattui liikaa. Sitten tähystys tehtiin leikkaussalissa spinaalipuudutuksessa. Laajennushoito tehdään siten, että rakkoa laajennetaan lisäten keittosuolaliuosta asteittain niin, että rakko laajenee pikkuhiljaa kuin ilmapallon lailla. Minulla rakko veti ennen toimenpidettä vain n. 2 dl ja sitä laajennettiin 8dl:aan. Tosin, tällä hetkellä itse kun olen mitannut, rakko vetää n. 3-5dl riippuen päivästä. Eli se kutistuu taas ajan myötä :(
Mutta kyllä siitä hyötyä on ollut, yövirtsaaminen on jäänyt kokonaan ja päivisin vessassa käyn 2-4 tunnin välein, mikä musta tuntuu jo lähes normaalilta :)
Mutta ilmoittele siitä s-ryhmästä, niin kirjoitellaan ja jaetaan kokemuksia lisää! - minä vain
toiveilija kirjoitti:
Joo, ehdottomasti haluan liittyä mukaan. Sellaista oikeastaan olen kovasti kaipaillutkin, kun tuntuu, että ic-taudista on niin vähän tietoa ja omassa lähipiirissä olen ainoa "rakkovaivainen" :)
MIten tämä teidän sähköpostiryhmänne sitten oikein käytännössä toimii?
Ensin mulle yritettiin tehdä rakon tähystys ja laajennus paikallispuudutuksessa - sellainen geeli, joka puuduttaa virtsaputken vain hetkellisesti - mutta se ei onnistunut, koska sattui liikaa. Sitten tähystys tehtiin leikkaussalissa spinaalipuudutuksessa. Laajennushoito tehdään siten, että rakkoa laajennetaan lisäten keittosuolaliuosta asteittain niin, että rakko laajenee pikkuhiljaa kuin ilmapallon lailla. Minulla rakko veti ennen toimenpidettä vain n. 2 dl ja sitä laajennettiin 8dl:aan. Tosin, tällä hetkellä itse kun olen mitannut, rakko vetää n. 3-5dl riippuen päivästä. Eli se kutistuu taas ajan myötä :(
Mutta kyllä siitä hyötyä on ollut, yövirtsaaminen on jäänyt kokonaan ja päivisin vessassa käyn 2-4 tunnin välein, mikä musta tuntuu jo lähes normaalilta :)
Mutta ilmoittele siitä s-ryhmästä, niin kirjoitellaan ja jaetaan kokemuksia lisää!Moips!
Mulla toi rakon vetosuus on kans ollut tollasta kahta kolmea desiä, jonka vuoksi tuota laajennusta olen miettinyt. Pelkään vaan juuri sitä kipua, kun se tähystyskin sattui niin paljon. Tuo sinun vessavälisi, 2-4h, kuulostaa kyllä kadehdittavalta.
No voisit laittaa mun sähköpostiin viestin, jossa kerrot vähän itsestäsi ja taudistasi omalla kohdallasi. Minä sitten lähetän sen muille ryhmäläisille ja he varmaan vastaavat sinulle jotain. Näin osoitteet vaihtuvat. Postia saa sitten lähettää ihan vapaasti, ja kelle haluaa, yleensä koko ryhmälle sitten kirjoitellaan jne.
[email protected] olisi osoite.
- sannamanna
minulla on 1,3kk tytär. Raskauden aikana vessassa ravaaminen tihenee entisestään kun masu painaa. Mutta raskausaika menee kuitenkin nopeasti. Oletteko ja jos niin mitä luontaishoitoja tai vaihtoehtolääkintää olette käyttäneet IC:n hoitoon. Onko auttanut? Akupunktuuria? Homeopatiaa?
- minä vain
Minä en ole kokeillut mitään vaihtoehtoista hoitoa. Minulla raskauden aikana IC oli jopa niin hyvä, että kävin vessassa harvemmin kuin normaalisti!
- toiveilija
En ole myöskään kokeillut vielä luontaistuotteita tai "vaihtoehtohoitoja". Jos oireet alkavat jossain vaiheessa hiipiä pahemmin takaisin, niin ajattelin myös kokeilla joitain poppaskonsteja. Ainakin pitkäaikaisessa käytössä tuntuisi mielekkäämmältä yrittää lieventää oireita luontaisilla menetelmillä kuin lääkkeillä.
Kuinka äitiysneuvolassa suhtauduttiin, kun kerroit että sairastat IC-tautia? Huomioitiinko sitä missään vaiheessa?
Minä vain:lle tiedoksi, että mun sähköpostini ei ole toiminut vähään aikaan, joten kirjoittelen sulle heti kun saan sen taas toimimaan! - minä vain
toiveilija kirjoitti:
En ole myöskään kokeillut vielä luontaistuotteita tai "vaihtoehtohoitoja". Jos oireet alkavat jossain vaiheessa hiipiä pahemmin takaisin, niin ajattelin myös kokeilla joitain poppaskonsteja. Ainakin pitkäaikaisessa käytössä tuntuisi mielekkäämmältä yrittää lieventää oireita luontaisilla menetelmillä kuin lääkkeillä.
Kuinka äitiysneuvolassa suhtauduttiin, kun kerroit että sairastat IC-tautia? Huomioitiinko sitä missään vaiheessa?
Minä vain:lle tiedoksi, että mun sähköpostini ei ole toiminut vähään aikaan, joten kirjoittelen sulle heti kun saan sen taas toimimaan!Mulla ei ainakaan neuvolassa suhtautuneet tautiin oikein mitenkään. Vaikka yksi toinenkin IC-äiti kävi samalla tädillä. Ei ne kai niin paljoa tienneet asiasta ja eihän ne sille juuri mitään voi. Kyl ne kyseli, et mitenkä nyt vaivan kanssa mennyt yms.
Kätilöt taas synnytyssairaalassa olivat aivan ihania ja tiesivätkin jopa jotain vaivasta.
Mua on alkanut tuo venytys mietityttää, että pitäisköhän siihen mennä. Olis kiva saada vähän pidemmäks tota vessaväliä.. - toiveilija
minä vain kirjoitti:
Mulla ei ainakaan neuvolassa suhtautuneet tautiin oikein mitenkään. Vaikka yksi toinenkin IC-äiti kävi samalla tädillä. Ei ne kai niin paljoa tienneet asiasta ja eihän ne sille juuri mitään voi. Kyl ne kyseli, et mitenkä nyt vaivan kanssa mennyt yms.
Kätilöt taas synnytyssairaalassa olivat aivan ihania ja tiesivätkin jopa jotain vaivasta.
Mua on alkanut tuo venytys mietityttää, että pitäisköhän siihen mennä. Olis kiva saada vähän pidemmäks tota vessaväliä..Mulle ei oikeastaan annettu vaihtoehtoa, se laajennus tehtiin samalla kun tähystettiin ja otettiin ne koepalat. Kaipa urologit koki, että mun rakko oli jo niin kutistunut, että asialle oli pakko tehdä jotain.
Tosin, näin jälkeenpäin olen kuullut ja lukenut, että laajennus hoitona ei pitemmän päälle ole kovin hyväksi rakon seinämälle. Ja onhan se ihan ymmärrettävää, kun miettii kuinka raju se on toimenpiteenä..
Oletko kokeillut muuten kotihoitona "laajentaa" rakkoa pidättelemällä virtsaamista kauemmin?
Tai esim. vähentää iltajuomista, jotta yöllä ei tarvitsisi rampata wc:ssä niin usein? - minä vain
toiveilija kirjoitti:
Mulle ei oikeastaan annettu vaihtoehtoa, se laajennus tehtiin samalla kun tähystettiin ja otettiin ne koepalat. Kaipa urologit koki, että mun rakko oli jo niin kutistunut, että asialle oli pakko tehdä jotain.
Tosin, näin jälkeenpäin olen kuullut ja lukenut, että laajennus hoitona ei pitemmän päälle ole kovin hyväksi rakon seinämälle. Ja onhan se ihan ymmärrettävää, kun miettii kuinka raju se on toimenpiteenä..
Oletko kokeillut muuten kotihoitona "laajentaa" rakkoa pidättelemällä virtsaamista kauemmin?
Tai esim. vähentää iltajuomista, jotta yöllä ei tarvitsisi rampata wc:ssä niin usein?No mullahan rakon tilavuus oli sillon sama ku sulla, että hassua, että ne ei mulle ees puhunu siitä laajennuksesta.
Oon mä kotona koittanu pitkittää aina niin pitkälle kun voi. Mutta sitten taas liikkeellä ollessa käyn vähän niinkun varmistelemassakin, kun se hätä saattaa tulla sitten niin yhtäkkiä. Eli pitäisköhän mun reenata tota psykologista puolta.. Oppiskohan sitä sitten isomman rakon kanssa luottaan siihen tilavuuteen..? - toiveilija
minä vain kirjoitti:
No mullahan rakon tilavuus oli sillon sama ku sulla, että hassua, että ne ei mulle ees puhunu siitä laajennuksesta.
Oon mä kotona koittanu pitkittää aina niin pitkälle kun voi. Mutta sitten taas liikkeellä ollessa käyn vähän niinkun varmistelemassakin, kun se hätä saattaa tulla sitten niin yhtäkkiä. Eli pitäisköhän mun reenata tota psykologista puolta.. Oppiskohan sitä sitten isomman rakon kanssa luottaan siihen tilavuuteen..?Niin, se on kyllä ihan totta,aina ei ole mahdollista pidätellä. Mäkin olen joutunut nykyisin muuttamaan lenkkireittejä siten, että matkan varrella on mahdollisuus poiketa esim. kaupan asiakasvessaan jos tarve vaatii. Mutta aina näin kotona ollessa ja koulussa yritän mahdollisimman pitkään pidätellä ja sitten vasta kun on _todella pakko_ mennä wc:hen luovutan taistelemisen.
Olen kans huomannut, että hädän tunne on pitkälti usein kiinni siitä, että mietinkö asiaa vai en. Esimerkiksi taudin alkuaikoina joka ikinen yö heräsin monta kertaa samaan aikaan tuskaiseen virtsahätään ja aina jouduin käymään tyhjentämässä rakon. Sitten vain yksinkertaisesti päätin yhtenä aamuyönä kun taas heräsin, että minähän en sängystä nouse ennen kuin aamulla vasta. Jonkin aikaa siitä virtsahädän tunne herätti, mutta sitkeästi pysyin sängyssä ja nyt ajan kanssa yövirtsaaminen on vähentynyt selvästi, tällä hetkellä nukun heräämättä hyvällä onnella jopa 8 tuntia! Eli kyllä ic-tauti on myös pääkopasta kiinni...
Miten sulla muuten alkoi oireet aikoinaan? Edelsikö sitä esim. jokin stressaava tai kiireellinen ajanjakso? Mä vähän epäilen, että mun ic-tauti puhkesi pitkän stressikauden seurauksena.. :/ - minä vain
toiveilija kirjoitti:
Niin, se on kyllä ihan totta,aina ei ole mahdollista pidätellä. Mäkin olen joutunut nykyisin muuttamaan lenkkireittejä siten, että matkan varrella on mahdollisuus poiketa esim. kaupan asiakasvessaan jos tarve vaatii. Mutta aina näin kotona ollessa ja koulussa yritän mahdollisimman pitkään pidätellä ja sitten vasta kun on _todella pakko_ mennä wc:hen luovutan taistelemisen.
Olen kans huomannut, että hädän tunne on pitkälti usein kiinni siitä, että mietinkö asiaa vai en. Esimerkiksi taudin alkuaikoina joka ikinen yö heräsin monta kertaa samaan aikaan tuskaiseen virtsahätään ja aina jouduin käymään tyhjentämässä rakon. Sitten vain yksinkertaisesti päätin yhtenä aamuyönä kun taas heräsin, että minähän en sängystä nouse ennen kuin aamulla vasta. Jonkin aikaa siitä virtsahädän tunne herätti, mutta sitkeästi pysyin sängyssä ja nyt ajan kanssa yövirtsaaminen on vähentynyt selvästi, tällä hetkellä nukun heräämättä hyvällä onnella jopa 8 tuntia! Eli kyllä ic-tauti on myös pääkopasta kiinni...
Miten sulla muuten alkoi oireet aikoinaan? Edelsikö sitä esim. jokin stressaava tai kiireellinen ajanjakso? Mä vähän epäilen, että mun ic-tauti puhkesi pitkän stressikauden seurauksena.. :/Heippa!
Mulle taas automatkat ja leffareissut on ihna mahdottomia. Kun tietää, että vessaa ei ole lähellä.
Mulla oireet alkoi yks aamu vaan, heräsin kolmelta aamuyöllä kauheeseen kivuliaaseenkin vessahätään, eikä se hätä enää lähtenytkään. Mulla oli sillon just yo-kirjoitukset alkamassa, joten olen kans miettinyt et voisiko se vaikuttaa asiaan. Muutenkin olen aika stressaava tyyppi, joten olen koittanut nyt olla mahdollisimman stressittä.
- K
Täällä myös yksi tuore IC-potilas, joka haaveilee jälkikasvusta. Pelottaa vaan aivan järkyttävästi se, miten niistä kivuista selviää sen 9 kk, kun raskauden aikana ei ymmärtääkseni saa käyttää kipulääkitystä.
Itse en pärjää ilman Panacodia (6kpl/vrk) ja unilääkkeitä laisinkaan, elämä menee muuten liian tuskaisaksi mielettömien kipujen ottaessa vallan.
On tämä vaan pirullinen vaiva. :,(- minä vain
No on, pirullinen todellakin. :(
Meinaatko kuitenkin yrittää lasta? Minä en koskaan joutunut käyttämään kipulääkettä vaivaan, mitään buranaa kummempaa. Mutta lääkäri varmaan osaisi vastata tuohon.
Ja vaiva voi todellakin helpottaa raskauden aikana, kuten minulla!
Ja nyt, reilu kaksi vuotta toisesta synnytyksestä on vaiva taas palaillut :( Mä niin en halua tätä kaikkea taas.. Lapsiakaan ei voi kuitenkaan kokoajan tehdä..
tsemppiä! Haluaisitko sinä muuten meidän IC-ryhmään? Olis kiva jutella spostilla lisää..
-minä vain
- km
Heippa
Löysin juuri tämän keskustelun ja tulisin mielelläni mukaan tuohon teidän IC-ryhmään. Olen saanut IC-diagnoosin muistaakseni 14 vuotta sitten ja käynyt läpi oikeastaan kaikki mahdolliset hoidot. Mulla on IC:n lisäksi aika paljon muitakin ongelmia samalla alueella... Tällä hetkellä käytössä on ainoastaan "sähköhoito", josta on ollut tosi paljon hyötyä ja hankin pericalm laitteen kotiinkin.
Täytin juuri 30 ja nyt olisi lapsen hankkiminen ajankohtaista. Oon jo vuosien saatossa oikeastaan tottunut elämään tämän asian kanssa ja päättänyt, että se ei hallitse mun elämää, mutta mahdollinen raskaus pelottaa kovasti, varsinkin kun tuota sähköä ei suositella raskausaikana. Kävin vasta gynekologilla, joka kyllä vähän rauhoitteli pelkoja... Minkään tautini ei pitäisi ainakaan vaikuttaa raskaaksi tulemiseen.
En tunne enoni lisäksi ketään, jolla olisi kyseinen tauti, joten olisi mukava saada vähän vertaistukea :) - Vertaistukea
Hei, onko tuo "sähköpostiyhteisö" enään voimissaan??
Jos ei ole niin olisin kiinnostunut perustamaan jonkunlaisen foorumin/ryhmän/yhteisön/sähköpostitukiverkoston IC-potilaille.
Itse sairastuin 2011 jouluna kyseiseen hel****seen tautiin ja sen jälkeen olen kokeillut monia keinoja kipujen lieventämiseksi.
Vertaistuki tälläisen harvinaisen sairauden kanssa olisi verratonta! Olisiko innokkaita lähteä jakamaan kokemuksia? Ensin voisi vaikka sähköpostilla ja sitten jos porukalla on tuo Facebook niin sinne saisi suljetun ryhmän luotua, jossa keskustelut/kokemukset olisi helposti luettavissa yhdessä foorumissa.
Meitä IC-tautisia on useita pitäisi vaan kerätä voimat yhteen! :)
Joskus mietin myös suomenkielisten IC-nettisivujen perustamista, mutta siihen ei vielä taitoni/aikani riitä, mutta sitä todella tarvitsisi!!
Amerikkalainen https://www.ic-network.com/
Onko innokkaita? =)
sähköpostiini voi laittaa palautetta..
[email protected] - Vertaistukiryhmä
www.facebook.com/groups/interstitiellikystiitti
Tuossa on linkki Facebookin suljettuun vertaistukiryhmään. Keskustelut näkyy vain ryhmässä oleville ei ulkopuolisille.
Tervetuloa!
(Pyydä liittymispyyntöä ja tämän jälkeen ylläpitäjä hyväksyy sinut ryhmään)
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mies kateissa Lapualla
Voi ei taas! Toivottavasti tällä on onnellinen loppu. https://poliisi.fi/-/mies-kateissa-lapualla1155965Poliisi tutkii murhaa Paltamossa
Poliisi tutkii Kainuussa sijaitsevassa Paltamon kunnassa epäiltyä henkirikosta, joka on tapahtunut viime viikon perjanta324067- 823352
Jos me voitais puhua
Jos me voitais puhua tästä, mä sanoisin, että se on vaan tunne ja se menee ohi. Sun ei tarvitse jännittää mua. Mä kyllä182986Jenna meni seksilakkoon
"Olen oppinut ja elän itse siinä uskossa, että feministiset arvot omaava mies on tosi marginaali. Todennäköisyys, että t2522054Joo nyt mä sen tajuan
Kaipaan sua, ei sitä mikään muuta ja olet oikea❤️ miksi tämän pitää olla niin vaikeaa?882004- 1431795
Jere, 23, ja Aliisa, 20, aloittavat aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla: "Vaikka mä käytän..."
Jere, 23, ja Aliisa, 20, ovat pariskunta, joka aloittaa aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla. Jere on ollut koko aikui431787Olipa ihana rakas
❤️🤗😚 Toivottavasti jatkat samalla linjalla ja höpsöttelykin on sallittua, kunhan ei oo loukkaavaa 😉 suloisia unia kau81696Vain yksi elämä
Jonka haluaisin jakaa sinun kanssasi. Universumi heitti noppaa ja teki huonon pilan, antoi minun tavata sinut ja rakastu881569