Olipa hauska löytää täältä sivustoilta tanssityttö ja Tuo-ovi!
Olen ajatellut perustaa vertaistukiryhmän tänne Espooseen kannustimena juuri meidän tautisen hyvä yhteishenki ja ymmärrys toisiamme kohtaan Petreassa.
Laittakaapa kaikki Espoossa asustelevat dystoniaa sairastavat postia, niin päästään aloittelemaan kokoontumisia. Kun tapaa toisen samanmoisen, se auttaa uskomattoman paljon.
Tanssitytöltä kuulin, että olivat muovilootan jossain aamukeskustelussa todenneet,että botox piikit ovat kauneudenhoidossa aivan turvallisia ja maailmalla tapahtuneet botox-kuolemat ovat sattuneet vain dystoniaa sairastaville, jotka jo muutenkin ovat erittäin sairaita.LOHDULLISTA!
Ajattelinkin ja keskustelin Tuo-ovin kanssa, että eikun myrkkyä peliin ja unten maille, kuin koirat.
Noo, nyt minua yritetään kangeta duunista ulos. Työterveyslääkäri oli suorastaan kauhistunut, kun luki paprujani, neurologin lausuntoa, arvauskeskuksen pojan (lekuri) lausuntoa ja Petrean papruja.
Arvauskeskuksen poika oli jo ennen vastaanotolle saapumistani tutkaillut ennakkoon toimittamani sairaushistoriikin ja arvaajalla olikin pasmat jo valmiina, puhui kuin ruuneperi, mutta eipä ollut pojalla hala-sun-tattiksen tietoa koko sairaudesta. Käpälät olivat siinä vaiheessa täysin työkyvyttömät ja pyysin pojalta parin viikon sairaslomaa, johon poika vastasi, että eihän hän näe päällepäin minussa mitään vikaa, mitä nyt pää vähän kääntyy.
Jaa, ajattelin minä...Pitäisköhän olla läpinäkyvä vai millä saisi nämä ns.lääkärit tajuamaan tämän taudin oireet, edes oireet puhumattakaan seurannaisvaikutuksista. Kas kun pää "lepää" oikealla olkapäällä, ei se siinä tahdottomana lepää, kun aivo sanoo, että vedä pirusti oikealle ja kiristä saman tien alas ja kiristäkin sitten kunnolla, että tietää toikin eukko. Ja tämä eukkohan tietää. Seuraa päänsärky. Seuraa oikean olkapään nousu kuuloelimen tasolle (meneeköhän kuulokin) ja seuraa vasemman lantion kiertyminen eteen. Sitten yllättäen tauti taas pompsahtaa eteenpäin ja vie käsistä voiman. Räpylät on kuin kärpäslätkät ja puristusvoima olematon, peukalot ja ranteet särkee ja lähettelee iskuja pitkin käsivarsia. Tiedätte mun työn, tanssityttö ja Tuo-ovi. Se on fyysistä ja voimia vaativaa.
Kankeavat mua siis ulos koko lafkasta. Ei löydy kuulema minulle sopivaa työtä siitä talosta.
Varmaankin oikealla lepäilevä pää on niin suuri sosiaaline haitta siinä talossa, että asiakkaat saattaisivat kauhistua. Antaa kangeta vaan. En voi sanoa itseäni irti. Mistäs sitten leipärahat.
Eläkepaprut on vetämässä, ne puolikkaat, mutta pelko siitä, että joutuisin kokoeläkkeelle on suuri.Eläkekertymäni on niin pieni, että saisin varmaan vapaaliput leipäjonoon. Ikävä, ettei ole keksitty vapaalippuja vuokranmaksuun. Ans kattoo ny kuin ämmän käy...
Totta puhuen eihän tämä herkkua ole. Jatkuva tappelu pään kanssa masentaa väliin niin paljon, että ajattelee ihan kauheita. Yöunet keskeytyvät, kun nämä kärpäslätkät ovat vihdoin löytäneet voimansa ja kouristuvat nyrkkiin niin, että herään nakkifiiliksiin ja yritän sitten ravistella nakkitumpeloihin jonkinlaista tuntoa takaisin. Hammaslääkäri totesi minun purreen taas yhden hampaan halki. SOU NAIS!
Ja sitten arvauskeskuksen poika sanoo, että nou loma!
Siihen ongelmaan oli sitten olemassa ortopedi.
Nyt sairasloman jälkeen käpälät ovat heti samassa jamassa. Neurologi ei vielä ole oikein sisäistänyt tätä käsiasiaa ja juttelinkin Tuo-ovin kanssa, että Erjanti taitaa olla ainoa pelastus, mutten haluaisi aiheuttaa oman neurologini ja minun välille mitään skismaa.
Heittäkääs kirjeitä murut!
Ja kaikille ESPOOSSA asuville dystoniaa sairastaville suuri toivomus; laitetaanko vertaistukiryhmä pystyyn ja lähdetään porukalla hummaamaan ja valloittamaan maailma! Odottelen innolla vastauksia.
Olen ajatellut perustaa vertaistukiryhmän tänne Espooseen kannustimena juuri meidän tautisen hyvä yhteishenki ja ymmärrys toisiamme kohtaan Petreassa.
Laittakaapa kaikki Espoossa asustelevat dystoniaa sairastavat postia, niin päästään aloittelemaan kokoontumisia. Kun tapaa toisen samanmoisen, se auttaa uskomattoman paljon.
Tanssitytöltä kuulin, että olivat muovilootan jossain aamukeskustelussa todenneet,että botox piikit ovat kauneudenhoidossa aivan turvallisia ja maailmalla tapahtuneet botox-kuolemat ovat sattuneet vain dystoniaa sairastaville, jotka jo muutenkin ovat erittäin sairaita.LOHDULLISTA!
Ajattelinkin ja keskustelin Tuo-ovin kanssa, että eikun myrkkyä peliin ja unten maille, kuin koirat.
Noo, nyt minua yritetään kangeta duunista ulos. Työterveyslääkäri oli suorastaan kauhistunut, kun luki paprujani, neurologin lausuntoa, arvauskeskuksen pojan (lekuri) lausuntoa ja Petrean papruja.
Arvauskeskuksen poika oli jo ennen vastaanotolle saapumistani tutkaillut ennakkoon toimittamani sairaushistoriikin ja arvaajalla olikin pasmat jo valmiina, puhui kuin ruuneperi, mutta eipä ollut pojalla hala-sun-tattiksen tietoa koko sairaudesta. Käpälät olivat siinä vaiheessa täysin työkyvyttömät ja pyysin pojalta parin viikon sairaslomaa, johon poika vastasi, että eihän hän näe päällepäin minussa mitään vikaa, mitä nyt pää vähän kääntyy.
Jaa, ajattelin minä...Pitäisköhän olla läpinäkyvä vai millä saisi nämä ns.lääkärit tajuamaan tämän taudin oireet, edes oireet puhumattakaan seurannaisvaikutuksista. Kas kun pää "lepää" oikealla olkapäällä, ei se siinä tahdottomana lepää, kun aivo sanoo, että vedä pirusti oikealle ja kiristä saman tien alas ja kiristäkin sitten kunnolla, että tietää toikin eukko. Ja tämä eukkohan tietää. Seuraa päänsärky. Seuraa oikean olkapään nousu kuuloelimen tasolle (meneeköhän kuulokin) ja seuraa vasemman lantion kiertyminen eteen. Sitten yllättäen tauti taas pompsahtaa eteenpäin ja vie käsistä voiman. Räpylät on kuin kärpäslätkät ja puristusvoima olematon, peukalot ja ranteet särkee ja lähettelee iskuja pitkin käsivarsia. Tiedätte mun työn, tanssityttö ja Tuo-ovi. Se on fyysistä ja voimia vaativaa.
Kankeavat mua siis ulos koko lafkasta. Ei löydy kuulema minulle sopivaa työtä siitä talosta.
Varmaankin oikealla lepäilevä pää on niin suuri sosiaaline haitta siinä talossa, että asiakkaat saattaisivat kauhistua. Antaa kangeta vaan. En voi sanoa itseäni irti. Mistäs sitten leipärahat.
Eläkepaprut on vetämässä, ne puolikkaat, mutta pelko siitä, että joutuisin kokoeläkkeelle on suuri.Eläkekertymäni on niin pieni, että saisin varmaan vapaaliput leipäjonoon. Ikävä, ettei ole keksitty vapaalippuja vuokranmaksuun. Ans kattoo ny kuin ämmän käy...
Totta puhuen eihän tämä herkkua ole. Jatkuva tappelu pään kanssa masentaa väliin niin paljon, että ajattelee ihan kauheita. Yöunet keskeytyvät, kun nämä kärpäslätkät ovat vihdoin löytäneet voimansa ja kouristuvat nyrkkiin niin, että herään nakkifiiliksiin ja yritän sitten ravistella nakkitumpeloihin jonkinlaista tuntoa takaisin. Hammaslääkäri totesi minun purreen taas yhden hampaan halki. SOU NAIS!
Ja sitten arvauskeskuksen poika sanoo, että nou loma!
Siihen ongelmaan oli sitten olemassa ortopedi.
Nyt sairasloman jälkeen käpälät ovat heti samassa jamassa. Neurologi ei vielä ole oikein sisäistänyt tätä käsiasiaa ja juttelinkin Tuo-ovin kanssa, että Erjanti taitaa olla ainoa pelastus, mutten haluaisi aiheuttaa oman neurologini ja minun välille mitään skismaa.
Heittäkääs kirjeitä murut!
Ja kaikille ESPOOSSA asuville dystoniaa sairastaville suuri toivomus; laitetaanko vertaistukiryhmä pystyyn ja lähdetään porukalla hummaamaan ja valloittamaan maailma! Odottelen innolla vastauksia.
Vastaukset 6
Vanhimmat
Hei vaan Tuo-Ovi. Varmaan saisit paremmin kannatusta jos kirjottaisit yhdistyksen sivuille. Tunnut olevan melko sanavalmis tyyppi ja varmaan saisit porukkaa kokoon jos noita tapauksia siellä lähialueella on muita. Jos tämä on elintaso sairaus ja tätä potee vain keskiluokkaa huonompiosaiset niin teiltäpäin ei tätä sairautta ehkä löydy. Muuten kirjoitit tossa aiemmin että katkaisuhoito on lopetettu joskus kuuskyt luvulla. Ei se nyt ihan niinkään ole. Minut on leikattu 90luvun lopulla. Totta. Ei tilanne parantunut yhtään. Päinvastoin kipuja on nyt melkein joka jäsenessä. Ymmärsinkö oikein, että olet kuullu että Potuliinihoitoa saaneita on joutunut heittämään lusikan nurkkaan tarpeettomana? Kirjoittele lisää. nim KATKAISTU.
Hei vaan KATKAISTU!
Haukut nyt väärää puuta. En ole Tuo-ovi. Luepa tekstini tarkemmin , niin huomaat, että Tuo-ovi ja Tanssityttö ovat ystäviäni. Erittäin läheisiä sellaisia juuri yhteisen sairautemme takia ja myöskin siksi, ettemme luokittele ihmisiä asuinpaikan mukaan. Otamme ihmiset ihmisinä sairauksiin katsomatta. Ei sairautta kukaan itselleen tilaa, elintason ehkä, mutta jos tuntisit elämäntilanteeni, tuskin kadehtisit niin espoolainen kuin olenkin. Hyvää jatkoa Sinulle.
kiinnostaisi tietää, kuka on neurologi joka ymmärtää näitä liikehäiriöitä? Mainitsit positiiviseen sävyyn nimen Erjanti. Tarkoitatko turkulaista Hanna E. -nimistä lääkäriä?
Voisin olla uskoton omalle lääkärilleni jos löytäisin jonkun hyvän täältä Turusta.
että Erjanti Turussa ja Maunu Tampereella. Yhdistyksen tukihenkilöt varmaan tietää paremmin. Soita Jorma K.le niin asia varmaan selviää. En tiedä minkälaista hoitoa olet saanut, mutta neuroleptilääkkeet aiheutti minulle aikoinaan voimakkaita lihasnykäisyjä. Mitä tässä nyt vuosienvarrella olen seurannut näitä keskusteluja, niin ei oikein mikään lääke tunnu tehoavan kovinkaan hyvin. Joitakin psyykelääkkeitäkin olen kokeillut huonolla menestyksellä. Vintti meni pimeeksi, eikä pystynyt kontroloimaan omaa surkeaa tilannetta. Joku mieto huume olisi ehkä kokeilunarvoinen. Ulkoilu tekee hyvää. Jaksellaan hyvin tai huonosti, tai sitten hyvinhuonosti.
Kyllä!
Tarkoitan nimenomaan samaa Erjantia!
Meillähän on oikeus tehdä valintoja ja varsinkin, kun oma elämä on kyseessä. Erjanti on erittäin hyvin perillä dystoniaa sairastavien tunnoista, näin olen ymmärtänyt.
Terkkuja vaan ja vointeja.
Olen ymmärtänyt, että Erjanti ottaa vastaan myös Helsingissä. Onko näin? Ken tietää, kertokoon.
Popsin Rivatriliä ja reseptillä odottelee Xanor, josta olen sen verran hankkinut tietoa, että sen sanotaan tekevän nopeasti riippuvaiseksi.
No jaa.. riippuvaisiahan tässä jo ollaan sairaudestamme, joten miksemme sitten olisi ihan "hallitusti" riippuvaisia lääkkeestä, joka edes joksikin aikaa helpottaa oloa. Katson olevani riippuvainen myös Botox-piikeistä, mutten lue itseäni minkäänmoiseksi narkkariksi.
Jos sairastaa, hakeutuu lääkäriin ja toivoo saavansa apua. Kuuntelijastakin on apua, mutta ei se särkyä vie. Ikävintä lääkityksessä on se, että pilleri kuin pilleri tuntuu lisäävän väsymystä, joka dystoniassa muutenkin on ainainen loinen. Elämän pitäisi olla elämisen arvoista oli sairaus tai ei. Onneksi kuitenkin lääkkeet on keksitty ja kenties jonain kauniina päivänä joku lääketehdas huomaa tarpeeksi suuren markkinaraon ja kehittää dystoniaa ja parkkista sairastaville ihmelääkkeen. Odotellaan sitä ja napsitaan pieniä valkeita ja punaisia papanoita sillä aikaa.
Voimia kaikille!