Siskollani on Torsio Dystonia eli täydellinen Geenivirhe. Onko teitä muita miten monta? Minusta olisi hienoa että siskollani olisi kohtalontovereita.
Ennen hän oli masentunut ja ei hyväksynyt sairautta. Mutta nyt hän on hyväksynyt taudin olemassa olon ja tyytyy kohtaloonsa:(
Pahalta tuntuu siskoni puolesta.
Hänellä on kaikki Dystonia muodot.... jalkoja vetää, kramppaa koko ajan, käsiä vetää, selkää, niskaa, silmiä ja nyt puhe ja nielu on melkein mennyt.
Katsoin juuri yle teemalta ohjelman dystoniasta...
siinä oli edes jotain toivoa yhdysvalloista ( niinpä tietysti).
En tiedä ollenkaan mitä kautta pitäisi lähteä selvittämään olisko minkaalaista hoitoa siellä päin. Joka voisi auttaa siskoani.
Tiedättekö mitä kautta voisin saada tietoa Dystoniaan perehtyviä ihmisiä, jossa voisin kertoa siskoni tarinaa ja löytää apua?
kiitos kaikesta tiedosta
http://www.sana.fi/ihmiset/todistajat/marikan_hymy_ei_hyydy/
Ennen hän oli masentunut ja ei hyväksynyt sairautta. Mutta nyt hän on hyväksynyt taudin olemassa olon ja tyytyy kohtaloonsa:(
Pahalta tuntuu siskoni puolesta.
Hänellä on kaikki Dystonia muodot.... jalkoja vetää, kramppaa koko ajan, käsiä vetää, selkää, niskaa, silmiä ja nyt puhe ja nielu on melkein mennyt.
Katsoin juuri yle teemalta ohjelman dystoniasta...
siinä oli edes jotain toivoa yhdysvalloista ( niinpä tietysti).
En tiedä ollenkaan mitä kautta pitäisi lähteä selvittämään olisko minkaalaista hoitoa siellä päin. Joka voisi auttaa siskoani.
Tiedättekö mitä kautta voisin saada tietoa Dystoniaan perehtyviä ihmisiä, jossa voisin kertoa siskoni tarinaa ja löytää apua?
kiitos kaikesta tiedosta
http://www.sana.fi/ihmiset/todistajat/marikan_hymy_ei_hyydy/
Vastaukset 5
Vanhimmat
Hei. Ihanaa että pidät siskon puolia ja tuet häntä! Ehdotan, että tutustutte Dystonia-yhdistyksen toimintaan, sieltä kautta löytyy sekä eniten tietoa että vertaistukea.
Tsemppiä teille molemmille!!
Hei! Voi olla, että olet jo käynyt Suomen Dystonia-yhdistyksen sivuilla, mutta kannattaa kirjottaa myös sinne vieraskirjaa(www.dystoniayhdistys.com) , niin varmaan joku sinulle vastaa. Aivan ihana sisko olet!
Toivottavasti olette löytäneet hyvän neurologin, jos ette vielä niin voin suositella Hanna Erjantia hän ottaa vastaan Turussa Lääkäriasema Pulssi 02-26161 tai Helsingissä Lääkäriasema Medicity,09) 5305 0500.
www.dystoniayhdistys.com
Hei huolesunut sisko! Rupesin huvikseni äskettäin googlettamaan sairauteni numen, niin löysin tämän siskosi tarinan. Täällä kirj tosiodystoniaa sairastava nainen, josta oletkin lukenut jutun:marikan hymy ei hyydy. Toivottavasti tämä ei ole liian myöhästä kirj! Nyt mehupaastolle, ja polvirukouseen itkien siskollesi terveyttä, sillä Jumala kutsuu Teitä väkevällä tavalla! Sisaresi olo kohetuu, kun rukoilette,ensiksi hänen olo saattaa pahentua, mutta älkää sitä säikähtäkö. Jatkakaa, kannattaa! Jeesua on ainoa parannuskeino. HARMI, kun nyt vasta olen vastaamassa. Ja paras tehdä uskonratkaisu,ajatteli tai sanopa muut mitä sano! Ps:tässä on s-postiosoite jos haluatte olla yhteyksissä kanssani:
[email protected]. Rukoilen siskosi puolesta.
Hei minä taas täällä, saanko kysyä minkä ikäisenä siskosi sairastui ärhäkkään torsiodystoniaan? minä sairastuin 8 vuotiaana. Ja minkä ikäinen hän on nyt? Voit vastata tuohon s-postiosoitteeseen. Missä tilassa hän nyt on? Siksi tuossa ensimmäisessä kirjoituksessani on kirjoitusvirheitä ja en jaksanut korjata, koska silloin oli kuuma päivä .
VOIMIA Teille ja siunausta! Ps:otahan yhteyttä kun olet lukenut kirjotukseni, touvottavasti tästä tulee ilmiotus, että tiedät käydä lukemassa nämä kaikki kirjoitukset.
Marika tääällä taas terve!
On pitänyr monta kuukautta kirj tänne, että kirjoitin väärin Heesuksen nimen
EII jeesua vaan Jeesus.
Minur on joka yö herätetty rukoilmaaan sisarei puolesta, jojo kesä ja syksy. Kesällä en tiennyt miksi hertätetään yllä mut sitten yks yö arvasin.
Siunuata ja VOIMIA!