temporaaliepilepsia

ota näistä selvä....

Kiitos vastauksista. Ootte kyl auttanu paljon :) mulle siis määrättiin tuota trileptalii. Onko jollain siitä kokemuksia? Mielestäni se ei oo tuottanut mitään ongelmia, vaikka välillä tuntuu että muistin kanssa on ongelmia. Mutta se voi johtua siitäkin, että olen aika huolimaton asioissa :D onko tää temporaaliepilepsia jotenkin vaikuttanut niiden elämään kenellä se on? Mulla ei nyt sillai paljon oo kohtauksia tullu, ehkä kerran kaks viikossa. Nyt ne on ton trileptalin kanssa pysynyt kurissa. Välillä kyl tulee niitä auraoireita, mutta itse kohtausta ei oo tullu :)

Tyttö.90. kirjoitti:

Kiitos vastauksista. Ootte kyl auttanu paljon :) mulle siis määrättiin tuota trileptalii. Onko jollain siitä kokemuksia? Mielestäni se ei oo tuottanut mitään ongelmia, vaikka välillä tuntuu että muistin kanssa on ongelmia. Mutta se voi johtua siitäkin, että olen aika huolimaton asioissa :D onko tää temporaaliepilepsia jotenkin vaikuttanut niiden elämään kenellä se on? Mulla ei nyt sillai paljon oo kohtauksia tullu, ehkä kerran kaks viikossa. Nyt ne on ton trileptalin kanssa pysynyt kurissa. Välillä kyl tulee niitä auraoireita, mutta itse kohtausta ei oo tullu :)

Lue lisää

Trileptal veti mulla natriumin veressä niin alas, että alko olla jo vaarallista. Kyllä sua varmasti käytetään säännöllisesti verikokeissa...

Tyttö.90. kirjoitti:

Kiitos vastauksista. Ootte kyl auttanu paljon :) mulle siis määrättiin tuota trileptalii. Onko jollain siitä kokemuksia? Mielestäni se ei oo tuottanut mitään ongelmia, vaikka välillä tuntuu että muistin kanssa on ongelmia. Mutta se voi johtua siitäkin, että olen aika huolimaton asioissa :D onko tää temporaaliepilepsia jotenkin vaikuttanut niiden elämään kenellä se on? Mulla ei nyt sillai paljon oo kohtauksia tullu, ehkä kerran kaks viikossa. Nyt ne on ton trileptalin kanssa pysynyt kurissa. Välillä kyl tulee niitä auraoireita, mutta itse kohtausta ei oo tullu :)

Lue lisää

Mulla on ohimolohkoepi, todettu noin 2,5 vuotta sitten. Lääkkeenä Trileptal ja nyttemmin rinnalla Deprakine.

Pelkkää Trilee syödessä oli alkuun sietämätöntä väsymystä, suun kuivumista ja jonkinlaista sekavuutta, kun muisti toimi miten tahtoi. Nämä oireet kyllä muutamassa kuukaudessa merkittävästi helpotti.

Muisti on edelleen huonompi kuin ennen lääkitystä ja välillä tulee sellaisia tyhjiä kohtia, jotka ovat joko poissaoloja tai sitten masennuksen aiheuttamia. GM-kohtauksia tulee toisinaan, vaikka Deprakinekin lisättiin joukkoon.

Sitten siitä, miten Epi on vaikuttanut mun elämään....
- ajo-oikeus on pois, se on kamalaa ja vaikuttaa päivittäiseen elämääni (ja myös toimeentuloon, sekä työasioihini)
- masennus, joko epistä, tai ajo-oikeuden menetyksestä johtuvana
- perheen jatkuva pelko ja levottomuus
- hampaiden katkeaminen ja muut kolhut kohtauksissa
- muistin huononeminen
- ja mitä niitä nyt muita onkaan - en nyt muista =))

Kaikenkaikkiaan sanoisin, että epi on vaikuttanu mun elämässä paljon, mutta sen kanssa on vaan ihan pakko oppia olemaan ja esim treenata muistia tukemaan järjestelmiä, joiden avulla arki pysyy kasassa.

Kysele täällä jatkossakin, täällä on monta kohtalotoveria, jotka mielellään ja varsin asiantuntevasti vastailee kysymyksiin.

Antakaa anteeksi kirjoitti:

Mulla on ohimolohkoepi, todettu noin 2,5 vuotta sitten. Lääkkeenä Trileptal ja nyttemmin rinnalla Deprakine.

Pelkkää Trilee syödessä oli alkuun sietämätöntä väsymystä, suun kuivumista ja jonkinlaista sekavuutta, kun muisti toimi miten tahtoi. Nämä oireet kyllä muutamassa kuukaudessa merkittävästi helpotti.

Muisti on edelleen huonompi kuin ennen lääkitystä ja välillä tulee sellaisia tyhjiä kohtia, jotka ovat joko poissaoloja tai sitten masennuksen aiheuttamia. GM-kohtauksia tulee toisinaan, vaikka Deprakinekin lisättiin joukkoon.

Sitten siitä, miten Epi on vaikuttanut mun elämään....
- ajo-oikeus on pois, se on kamalaa ja vaikuttaa päivittäiseen elämääni (ja myös toimeentuloon, sekä työasioihini)
- masennus, joko epistä, tai ajo-oikeuden menetyksestä johtuvana
- perheen jatkuva pelko ja levottomuus
- hampaiden katkeaminen ja muut kolhut kohtauksissa
- muistin huononeminen
- ja mitä niitä nyt muita onkaan - en nyt muista =))

Kaikenkaikkiaan sanoisin, että epi on vaikuttanu mun elämässä paljon, mutta sen kanssa on vaan ihan pakko oppia olemaan ja esim treenata muistia tukemaan järjestelmiä, joiden avulla arki pysyy kasassa.

Kysele täällä jatkossakin, täällä on monta kohtalotoveria, jotka mielellään ja varsin asiantuntevasti vastailee kysymyksiin.

Lue lisää

Mulle sanottiin, että jos trileptalin aikana ei tuu kohtauksia niin saisin mennä inssiin vuoden päästä (olen nyt 17 ja täytän 3 kuukauden päästä 18) sinä jolla ajo-oikeis on pois niin minkä ikäinen olet ja onko se kokonaan kielletty? Vai tuleeko sulla lääkkeistä huolimatta kohtauksia?
Sitten haluaisin kysyä muistista, vaikuttaako lääkkeet vai temporaaliepilepsia noihin tyhjiin aukkoihin? Oon huomannut, että mulla tulee noita tyhjiä aukkoja kyllä, mutta nyt kun panikoin asiasta niin voi olla että myös kuvittelen. Kuinka hyvin ootte tottuneet näihin muistikatkoksiin ja kuinka pahoja ne on ollut teillä?
Saan kahden viikon päästä varmistuksen siitä, onko minulla se temporaaliepilepsia ja mitä tehdään ajo-oikeuden kanssa, mutta mitä nyt olen temporaaliepilepsiasta lukenut niin viittaa kyllä tosi paljon mun oireisiin. Mutta en kuitenkaan pyörry tai saa mitään kohtauksia joista en muista mitään. Mutta saan kyllä sellaisen auraoireen mitä ei voi sanoin kuvailla ja sit meneekin päivät ja kellonajat sekaisin. Mutta kestää minuutista viiteen minuuttiin.

Tyttö.90. kirjoitti:

Mulle sanottiin, että jos trileptalin aikana ei tuu kohtauksia niin saisin mennä inssiin vuoden päästä (olen nyt 17 ja täytän 3 kuukauden päästä 18) sinä jolla ajo-oikeis on pois niin minkä ikäinen olet ja onko se kokonaan kielletty? Vai tuleeko sulla lääkkeistä huolimatta kohtauksia?
Sitten haluaisin kysyä muistista, vaikuttaako lääkkeet vai temporaaliepilepsia noihin tyhjiin aukkoihin? Oon huomannut, että mulla tulee noita tyhjiä aukkoja kyllä, mutta nyt kun panikoin asiasta niin voi olla että myös kuvittelen. Kuinka hyvin ootte tottuneet näihin muistikatkoksiin ja kuinka pahoja ne on ollut teillä?
Saan kahden viikon päästä varmistuksen siitä, onko minulla se temporaaliepilepsia ja mitä tehdään ajo-oikeuden kanssa, mutta mitä nyt olen temporaaliepilepsiasta lukenut niin viittaa kyllä tosi paljon mun oireisiin. Mutta en kuitenkaan pyörry tai saa mitään kohtauksia joista en muista mitään. Mutta saan kyllä sellaisen auraoireen mitä ei voi sanoin kuvailla ja sit meneekin päivät ja kellonajat sekaisin. Mutta kestää minuutista viiteen minuuttiin.

Lue lisää

mun neurologi sanonut, että kohtaukseton vuosi vaaditaan ennen ajo-oikeuden palauttamista. Tämä tarkoittaa sekä auroja, että muita kohtauksia (tajunnanhämärtymis- ja gm-kohtauksia ja onkohan niitä vielä muitakin). Eli mahdollisuus on saada kortti takas, mutta vain sillä edellytyksellä, ettei kohtausoireita enää tule. Tässä on kyllä tulkintaeroja tietääkseni.

Mulla on ikää jo liki 40 ja kohtauksia saan edelleen toisinaan, joten luulen ettei autolla tarvi mun enää ajella :( Oman autoni myinkin pois jo pari vuotta sitten, vaikka kyllä harmitti.

Sun aurat kuulostaa kyllä sellaisilta kuin mullakin usein on ja mitä olen lukenut muiden kuvailemista, joten eipä todellakaan olisi mikään ihme jos diagnoosisi vahvistettaisiin. Väsymys ja sekavuus on aika tyypillisiä (vissiin) noiden aurojen jälkeen ja olis ihan parasta kun pystyis nukkumaan sellaisen jälkeen päänsä kuntoon taas.

Noista tyhjistä kohdista, en osaa sanoa omalta kohdaltani että paljonko on lääkkeiden aikaan saamaa, tai sitten kohtausten jäljiltä jäänyttä vai kenties poissaolokohtauksia, mutta olis kyllä ihan kiva tietää. Ne kannattaa kaikki kirjata ylös kohtauskalenteriin tai muutoin omiin muistiinpanoihin ja esittää neurologille. Niiden avulla voidaan esim lääkitykseen saada tarkkuutta.

Jos sun kohtaukset on vasta alkanu ja lääkitys osuis nopsaan kohdalleen, niin aivoihin ei välttämättä ole ehtinyt tulla paljoakaan vaurioita ja sehän taas helpottaa esim muistiasioissa.

Moni epipotilas pystyy ajamaan ja elämään muutenkin ihan normaalia kohtauksetonta elämää, kunhan vaan lääkitys saadaan kuntoon. Joskus siihen menee pikkusen pidempään ja joskus se ei valitettavasti onnistu, mutta toivotaan että sulla olis hyvä tuuri.

Antakaa anteeksi kirjoitti:

mun neurologi sanonut, että kohtaukseton vuosi vaaditaan ennen ajo-oikeuden palauttamista. Tämä tarkoittaa sekä auroja, että muita kohtauksia (tajunnanhämärtymis- ja gm-kohtauksia ja onkohan niitä vielä muitakin). Eli mahdollisuus on saada kortti takas, mutta vain sillä edellytyksellä, ettei kohtausoireita enää tule. Tässä on kyllä tulkintaeroja tietääkseni.

Mulla on ikää jo liki 40 ja kohtauksia saan edelleen toisinaan, joten luulen ettei autolla tarvi mun enää ajella :( Oman autoni myinkin pois jo pari vuotta sitten, vaikka kyllä harmitti.

Sun aurat kuulostaa kyllä sellaisilta kuin mullakin usein on ja mitä olen lukenut muiden kuvailemista, joten eipä todellakaan olisi mikään ihme jos diagnoosisi vahvistettaisiin. Väsymys ja sekavuus on aika tyypillisiä (vissiin) noiden aurojen jälkeen ja olis ihan parasta kun pystyis nukkumaan sellaisen jälkeen päänsä kuntoon taas.

Noista tyhjistä kohdista, en osaa sanoa omalta kohdaltani että paljonko on lääkkeiden aikaan saamaa, tai sitten kohtausten jäljiltä jäänyttä vai kenties poissaolokohtauksia, mutta olis kyllä ihan kiva tietää. Ne kannattaa kaikki kirjata ylös kohtauskalenteriin tai muutoin omiin muistiinpanoihin ja esittää neurologille. Niiden avulla voidaan esim lääkitykseen saada tarkkuutta.

Jos sun kohtaukset on vasta alkanu ja lääkitys osuis nopsaan kohdalleen, niin aivoihin ei välttämättä ole ehtinyt tulla paljoakaan vaurioita ja sehän taas helpottaa esim muistiasioissa.

Moni epipotilas pystyy ajamaan ja elämään muutenkin ihan normaalia kohtauksetonta elämää, kunhan vaan lääkitys saadaan kuntoon. Joskus siihen menee pikkusen pidempään ja joskus se ei valitettavasti onnistu, mutta toivotaan että sulla olis hyvä tuuri.

Lue lisää

epilepsia ja ajokyky
http://www.epilepsia.fi/index.phtml?menu_id=376&lang=1

http://www.epilepsia.fi/chapter_images/2600_2008_Epilepsia_ja_ajokyky[1].pdf

Epilepsiaa sairastava voi ajaa henkilöautoa yksityisesti
(AB-ajokortti), kun hän on ollut kohtaukseton
vähintään vuoden ajan. Oman ja lähimmäisten
turvallisuuden vuoksi moottoriajoneuvojen
kuljettaminen on kielletty, jos kohtaukset jatkuvat.
Ammattimainen henkilöliikenne ja raskaiden ajoneuvojen
kuljettaminen on epilepsiaa sairastavilta
kokonaan kielletty.
Jo yksikin epileptinen kohtaus estää ammattimaisen
henkilöliikenteen tai raskaiden ajoneuvojen
kuljettamisen.

**********************************************


1) Moottoriajoneuvon kuljettaminen yksityisesti
Mopo, kevyt nelipyörä, traktori, moottoripyörä,
henkilöauto, pakettiauto ja henkilöautovetoinen ajoneuvoyhdistelmä.
Ajokorttiluokat T, A1, A, B ja AE, BE.

1. kohtaus, ei epilepsiadiagnoosia eikä muuta aivosairautta 3 kk kielto

1. kohtaus, epilepsiadiagnoosi
tai muu stabiili aivosairaus tai aivovamman jälkitila 12 kk kielto

1. kohtaus, taustalla etenevä aivosairaus vähintään 12 kk kielto

2 tai useampia kohtauksia 12 kk kielto

Satunnainen kohtaus yli kolmen vuoden tauon jälkeen lääketehostus 6 kk kielto

Kohtauksen uusiminen lääkelopetuksen jälkeen lääketehostuksesta 1 kk kielto

2) Raskas liikenne ja ammattimainen henkilöliikenne
Kuorma-auto, linja-auto, raskaammat ajoneuvoyhdistelmät,
taksi, ambulanssi. Ajokorttiluokat C1, C,
CE, D1, D ja DE ja ammattiajolupa.
Yksikin kohtaus (vaikka johtuisi
alkoholista tai valvomisesta) pysyvä ajokielto

tiedot xx kirjoitti:

epilepsia ja ajokyky
http://www.epilepsia.fi/index.phtml?menu_id=376&lang=1

http://www.epilepsia.fi/chapter_images/2600_2008_Epilepsia_ja_ajokyky[1].pdf

Epilepsiaa sairastava voi ajaa henkilöautoa yksityisesti
(AB-ajokortti), kun hän on ollut kohtaukseton
vähintään vuoden ajan. Oman ja lähimmäisten
turvallisuuden vuoksi moottoriajoneuvojen
kuljettaminen on kielletty, jos kohtaukset jatkuvat.
Ammattimainen henkilöliikenne ja raskaiden ajoneuvojen
kuljettaminen on epilepsiaa sairastavilta
kokonaan kielletty.
Jo yksikin epileptinen kohtaus estää ammattimaisen
henkilöliikenteen tai raskaiden ajoneuvojen
kuljettamisen.

**********************************************


1) Moottoriajoneuvon kuljettaminen yksityisesti
Mopo, kevyt nelipyörä, traktori, moottoripyörä,
henkilöauto, pakettiauto ja henkilöautovetoinen ajoneuvoyhdistelmä.
Ajokorttiluokat T, A1, A, B ja AE, BE.

1. kohtaus, ei epilepsiadiagnoosia eikä muuta aivosairautta 3 kk kielto

1. kohtaus, epilepsiadiagnoosi
tai muu stabiili aivosairaus tai aivovamman jälkitila 12 kk kielto

1. kohtaus, taustalla etenevä aivosairaus vähintään 12 kk kielto

2 tai useampia kohtauksia 12 kk kielto

Satunnainen kohtaus yli kolmen vuoden tauon jälkeen lääketehostus 6 kk kielto

Kohtauksen uusiminen lääkelopetuksen jälkeen lääketehostuksesta 1 kk kielto

2) Raskas liikenne ja ammattimainen henkilöliikenne
Kuorma-auto, linja-auto, raskaammat ajoneuvoyhdistelmät,
taksi, ambulanssi. Ajokorttiluokat C1, C,
CE, D1, D ja DE ja ammattiajolupa.
Yksikin kohtaus (vaikka johtuisi
alkoholista tai valvomisesta) pysyvä ajokielto

Lue lisää

tiedän, mutta tiedän myös lääkärien käyttävän "harkintaa" ja toisaalla kokonaan katsovan läpi sormien yksityisautoiluun liittyviä lainkohtia.

HEi sinä junia85 saanko kysyy millaisia kohtauksia saat? Ja miettisin tässä kun täytän parin kuukauden päästä 18 niin miten teillä on sopinut tuo trileptal ja alkoholi yhteen? Niin kyllähän tämän kanssa varmasti oppii elämään ja varsinkin kun tuntuu että tuo trileptal 2x300mg on hyvä mulle, en oo ainakaan kohtauksia saanut sen aloittamisen jälkeen :) eikä mitään haittavaikutuksia oo tullu. Ehkä löysin hyvän lääkkeen heti alkuun :)
Odottelen kovin tuota 18. päivää tätä kuutta, kun silloin saan varmistuksen onko tämä temporaaliepilepsiaa, mutta on alkanut tuntumaan jo, että se on sitä. Onko teillä jolla on tämä niin jotain syytä mistä se on lähtenyt, että ootte vaikka lyönyt pahasti pään johonkin tai jotain?
Kiitos kaikille jotka ovat vatsailleet ja kertoneet omista jutuista :) on ihana jakaa asioita sellaisten kanssa, jotka on kokenut samaa. :)

Tyttö.90. kirjoitti:

HEi sinä junia85 saanko kysyy millaisia kohtauksia saat? Ja miettisin tässä kun täytän parin kuukauden päästä 18 niin miten teillä on sopinut tuo trileptal ja alkoholi yhteen? Niin kyllähän tämän kanssa varmasti oppii elämään ja varsinkin kun tuntuu että tuo trileptal 2x300mg on hyvä mulle, en oo ainakaan kohtauksia saanut sen aloittamisen jälkeen :) eikä mitään haittavaikutuksia oo tullu. Ehkä löysin hyvän lääkkeen heti alkuun :)
Odottelen kovin tuota 18. päivää tätä kuutta, kun silloin saan varmistuksen onko tämä temporaaliepilepsiaa, mutta on alkanut tuntumaan jo, että se on sitä. Onko teillä jolla on tämä niin jotain syytä mistä se on lähtenyt, että ootte vaikka lyönyt pahasti pään johonkin tai jotain?
Kiitos kaikille jotka ovat vatsailleet ja kertoneet omista jutuista :) on ihana jakaa asioita sellaisten kanssa, jotka on kokenut samaa. :)

Lue lisää

Heij taas :)
mä olen oikeastaan saanut vain kaksi kohtausta; yhden silloin reilu 5 vuotta sitten, jonka jälkeen mulle diagnosoitiin tää temporaaliepilepsia. Siitä kohtauksesta en muista oikeastaan mitään, äitini heräsi yöllä seinän toisella puolella siihen, että "puuhailin" jotakin. Äiti ei saanut muhun kontaktia, olin käsillä kuulemma jotakin puuhaillut, mutta en ollut kouristellut tms. sen enempää. Mä itse havahduin siinä vaiheessa, kun ambulanssi tuli, ja kävelin itse sinne ambulanssiin. Olin kuulemma ollut kuitenkin vähän sekava vielä sairaalassakin, selittänyt samoja asioita moneen kertaan jne.
Tää toinen kohtaus joka sattui viikko sitten, oli erilainen. Tosin olin yksin kotona, että ketään silminnäkijöitä tällä kohtauksella ei ollut. Kaikesta päätellen olin kuitenkin kaatunut lattialle. Viimenen muistikuva ennen kohtausta mulla on se, että olin matkalla laittamaan televisiota päälle. Mulla oli ennen sitä hiukan outo ja jollain tavalla inhottava olo ja ajattelin että se menee ehkä ohi. Kohtauksesta en siis muista mitään, seuraava muistikuva mulla on se, että olin jo eteisessä ja soittamassa porukoille. En muista nousseeni lattialta ylös, mutta mustelmista ym. tulkitsin, että siellä lattialla olen siis maannut ja varmaan kouristellut jonkin verran. Oli purrut huulta ja kieltäni rikki myös jonkin verran.
Mun kohdalla neurologit epäilevät, että mulla epilepsia johtuu siitä, että olen pienenä ollut kuumekouristelija ja niissä kouristuksissa on tullut se joku vaurio, joka aiheuttaa temporaaliepilepsian. Tosin neurologitkaan eivät ole ihan varmoja siitä, onko kuumekouristukset aiheuttaneet tän epilepsian, vai onko epilepsia aiheuttanut sillon ihan pienenä mulle ne kuumekouristukset..
Mullekin sopi hyvin tuo trileptal 2x300mg, tai siis toimi hyvin 5 vuotta viime viikon kohtaukseen asti.. Neurologit ei ole enää sitä mieltä, että tulen sillä lääkityksellä toimeen, kun sain kohtauksen.. nyt mä koitan totutella vahvempaan lääkitykseen ja kaipaan kovasti ton pienemmän lääkityksen aikoja, jolloin en mitään sivuvaikutuksia tuntenut..
Mä olen kyllä juhlinut ja juonut alkoholia niinkun muutkin mun ikäiset, vaikka tota trileptalia olen syönytkin koko aikuisikäni, sillä täytin 18v. juuri silloin 5 vuotta sitten.. En mä ole huomannut, että siitä olisi mitään haittavaikutuksia tullut. Mulle yksi neurologi sanoi kerran, että parempi ottaa lääke ja juoda, kun jättää lääke ottamatta ja juoda. Täytyy tietenkin juhlimisen jälkeen levätä kunnolla, sillä krapula ja väsymys muutenkin altistaa kohtauksille. Muutenkin täytyy tietenkin pitää järki kädessä, ihan älyttömiä ryyppyputkia ei varmaan terveillekään ihmisille suositella, saati sitten epileptikolle ;) Kaikenlaista voi tehdä, kun vaan muistaa ottaa lääkkeet,nukkua ja syödä hyvin :) Jokainen tietää itse parhaiten, mikä altistaa kohtauksille ja mitä kannattaa siis välttää.
Mukavaa kevättä kaikille :)

Minulla on myös temporaaliepilepsia, se on ohimolohkoepilepsia.
Topimax-lääke auttoi minullekin. Sabrilex teki näkökentän kaventuman, joka ei parane, sen se teki 30-40% kansalaisista.
Älkää vaan sitä lääkettä huoliko.

Suomen neito kirjoitti:

Minulla on myös temporaaliepilepsia, se on ohimolohkoepilepsia.
Topimax-lääke auttoi minullekin. Sabrilex teki näkökentän kaventuman, joka ei parane, sen se teki 30-40% kansalaisista.
Älkää vaan sitä lääkettä huoliko.

Lue lisää

Pilaatte elämänne entistä pahemmin jos epileptikkoina juotte alkoholia, järki käteen lapsukaiset! Lääkkeitten ja alkoholin vaikutus voi saada aikaa pahaa jälkeä aivoissa, haluatteko olla pyörätuolissa syötettävänä ja kymmeniä vuosia 24h valvottavana??