Haluaisin kysellä onko kenelläkään kokemusta lapsen diabetes insipiduksesta, munuaisperäisestä?? Meillä on tänä keväänä todettu tyttärellä (nyt 1,5v) tämä tauti, joka on jo isällä ollut vauvasta asti. Olisiko mitään vinkkejä ja ohjeita kuivana pysymisestä yms.tautiin liittyvistä hankaluuksista?
Neiti on todella aurinkoinen ja iloinen eli tauti ei pahemmin hidasta. Juo vaan todella usein vettä ja siis pissaa riittää!!
Ja tietääkö kukaan tälle tapaukselle vertaistukiryhmää tms.?
Neiti on todella aurinkoinen ja iloinen eli tauti ei pahemmin hidasta. Juo vaan todella usein vettä ja siis pissaa riittää!!
Ja tietääkö kukaan tälle tapaukselle vertaistukiryhmää tms.?
Vastaukset 4
Vanhimmat
Eipä taida täältä löytyä tukea tai tietoa. Kurja juttu teille.
Toisaalta ei yllättävää, koska eihän tuolla vesitystaudilla ole muuta yhteistä varsinaisen diabeteksen kanssa kuin "harhaanjohtava" nimi.
En osaa itsekään mitään linkkejä vertaistukiryhmistä antaa - olen vain "tavallinen diabeetikko".
Käykö englanninkieli? Kansainvälisessä diabetes-kokouksessa annetaan pari vinkkiä, mistä tukea mahdollisesti löytyy.
http://www.faqs.org/faqs/diabetes/faq/part1/section-12.html
Suomenkielellä en ainakaan heti löytänyt keskusteluryhmää, tekstejä kylläkin. Eli Googleen "diabetes insipidus" (huomaa lainausmerkit) ja ruksi kohtaan "suomenkielisiltä sivuilta".
Ainakin nimimerkki Maritsa näyttää kirjoittavan perhe-klubilla tästä taudista.
http://perheklubi.net/index.php?showtopic=1011&st=20
Hyvällä tuurilla voi tännekin eksyä joku tuota tautia sairastava.
Onnea etsintään!
Minulla on kaksi poikaa, jotka molemmat sairastavat kyseistä sairautta. Taisteltu on nyt 16 vuotta. Elämä on rankkaa mutta selvitään. Munuaisperäinen sairaus on harvinainen ja ei ole minullakaan tiedossa tukiryhmää. Olisi kiva keskustella ongelmista ihmisen kanssa, joka käy läpi samoja ongelmia. Olen todennut noiden pissaamisongelmien olevan ruokavalioon sidoksissa niin lujasti että siihen kannattaa perehtyä. Mitä vanhemmaksi lapsi tulee sitä enemmän huomaa kuinka paljon se rajoittaa elämää. Koulukiusaaminen on ollut ainakin meidän lapsille kova paikka.
Minun tytölläni on myös todettu tuo munuaisperäinen DI. Tyttö on nyt 14 kk. Sairaus todettu silloin kun tyttö oli 10 kk. Tyttö oli hyvin hypoteninen ja sen takia on tehty paljon verikokeita, joista hypernatremia tuli esille (Na 171). Ajateltu alussa että se johtuu vesihormonin puutteesta (harvinainen sairaus), mutta verikokeen perusteella ADH (vesihormoni) oli normaalia, niin lääkärin diagnoosi kohdistuu siihen, että tytöllä on vielä harvinaisempi sairaus eli Munuaisperäinen diabetes insipidus. (Huom! ei perheellä eikä suvulla ole ollenkaan tätä sairautta).
Nyt tytön kehitys on viiveessä: 8 kuusta asti istuu, ei ryömi eikä konta,13 kk seisoo tukea vasten, suurin osa hampaista tuli esille eli suu täynnä hampaita. Oksentaa kamalasti, syö vain hyvin sekoitettua ruokaa (niin kuin esim. 4-6 kk lapsen ruoat). Lääkitystä tyttö sai muutamaksi päiväksi. Lääkitys lasketti natriumin arvon normaliin tasoon, mutta sillä oli kamalat sivuvaikutukset: syönti loppui, edes maito ei mennyt läpi, väsymys ja tajottomuus, minkä takia lääkitys lopetettu. Itse en halua antaa kysestä lääkitystä, mutta toisaalta en halua että tytön natrium on koko ajan koholla. MITÄ TEEN???? Toivottavasti löydän teiltä apua. Olen ja koko perheemme on hyvin väsynyt.
Voiko tämä sairaus olla tilapäistä? kertookaa Te, joilla on kokemusta sairaudesta, onko sairaudella enempää oiretta kuin hypernatremia. Ai niin tyttö juo tosi paljon varsin yöllä eli hän herää 3-5 kertaa juomaan erityisesti vettä. Paino ei nouse, jää samana, mutta pituutta onneksi tulee lisää.
Voiko sairaudesta selviää pelkkä ruokavaliolla.
Olisin kiitollinen jos otatte minuun yhteyttä s.pstiini: [email protected].