Kertokaa ja kommentoikaa ja kokemuksia sekä mielipiteitä..
Olen 28v nainen. Mulla todettiin epilepsia keväällä -99, ekan kohtauksen olin kuitenki saanu -98, mutta jonkunlainen diagnoosi tehtiin silloin. On mennyt todella vaihtelevasti... Välillä jopa pari kuukautta ilman kohtauksia, mutta sitä pidempää aikaa ei ole kulunut. Poissaolokohtaukset ovat kestäneet muutamasta sekunnista minuutteihin, tämä sitten haitannut monessa työssä ja kouluissa jne. Tällä hetkellä onneksi on löytynyt hyvä neurologi joka yrittää saada asioita parempaan kuntoon viimeinkin. Olo kuin koekaniinilla kun lääkkeitä syön ja testaan, että josko paranis.. Olen sairaslomalla ollut kohta 2kk tästä syystä, kun sivuoireita lääkkeistä sekä kohtauksia melkeimpä viikottain. Trileptalia olen syönyt tämän 9v ja Keppraa muutaman vuoden. Aikaisemmin ollut Lamictal, mutta ei sopinut. Topimaxia testattiin, ja seuraukset olivat kamalat, otettiin pois. Nyt testauksessa Lyrica rinnalle, kun syön näinkin paljon muita.. Trileptal 450mg x 2, Keppra 1000mg x 2 sekä Lyrica 150mg x2 päivässä, eli 3200mg päivässä epilepsialääkkeitä... Oireina älytön väsymys, mieliala vaihtelee mielettömästi, masennusta sekä iloisuutta vuorotellen, tärinää, muisti heikennyt jne. Ahdistuksesta ja masennuskausista kärsinyt monesti tämän 9v aikana muutenkin. Käyn tällä hetkellä psykoterapiassa, niin että jaksan.. Mitä teillä on kokemuksia näistä lääkkeistä.. ja tuli tässä mieleen, että olisi kiva löytää toisia samasta sairaudesta kokevia ja kuulla mielipiteitä ja kuinka on jaksanut.. jakaa kokemuksia.. Olen huomannut, että töistäkään ei tule mitään, kun on koko ajan jotain epilepsian suhteen, viimeisestä työpaikasta sain potkutkin sen takia. Nyt sairasloma osittain tekee oikein hyvää ja osittain hajoittaa.. neuropsykologille lähete on olemassa, mutta lääkekokeilujen vuoksi sitä siirretään. Magneettikuvauksiin ja uusiin EEG-tutkimuksiin myös odotan pääsyä. Optimistisesti kuitenkin yritän odottaa, että asiat menisivät parempaan suuntaan.. hmm... mutta onko sitä vai jatkuukohan sairasloma pitkäänkin.. mitä mieltä olette, ja mikä teitä on auttanut vaikeissa tilanteissa..
Kiitos etukäteen :)
Olen 28v nainen. Mulla todettiin epilepsia keväällä -99, ekan kohtauksen olin kuitenki saanu -98, mutta jonkunlainen diagnoosi tehtiin silloin. On mennyt todella vaihtelevasti... Välillä jopa pari kuukautta ilman kohtauksia, mutta sitä pidempää aikaa ei ole kulunut. Poissaolokohtaukset ovat kestäneet muutamasta sekunnista minuutteihin, tämä sitten haitannut monessa työssä ja kouluissa jne. Tällä hetkellä onneksi on löytynyt hyvä neurologi joka yrittää saada asioita parempaan kuntoon viimeinkin. Olo kuin koekaniinilla kun lääkkeitä syön ja testaan, että josko paranis.. Olen sairaslomalla ollut kohta 2kk tästä syystä, kun sivuoireita lääkkeistä sekä kohtauksia melkeimpä viikottain. Trileptalia olen syönyt tämän 9v ja Keppraa muutaman vuoden. Aikaisemmin ollut Lamictal, mutta ei sopinut. Topimaxia testattiin, ja seuraukset olivat kamalat, otettiin pois. Nyt testauksessa Lyrica rinnalle, kun syön näinkin paljon muita.. Trileptal 450mg x 2, Keppra 1000mg x 2 sekä Lyrica 150mg x2 päivässä, eli 3200mg päivässä epilepsialääkkeitä... Oireina älytön väsymys, mieliala vaihtelee mielettömästi, masennusta sekä iloisuutta vuorotellen, tärinää, muisti heikennyt jne. Ahdistuksesta ja masennuskausista kärsinyt monesti tämän 9v aikana muutenkin. Käyn tällä hetkellä psykoterapiassa, niin että jaksan.. Mitä teillä on kokemuksia näistä lääkkeistä.. ja tuli tässä mieleen, että olisi kiva löytää toisia samasta sairaudesta kokevia ja kuulla mielipiteitä ja kuinka on jaksanut.. jakaa kokemuksia.. Olen huomannut, että töistäkään ei tule mitään, kun on koko ajan jotain epilepsian suhteen, viimeisestä työpaikasta sain potkutkin sen takia. Nyt sairasloma osittain tekee oikein hyvää ja osittain hajoittaa.. neuropsykologille lähete on olemassa, mutta lääkekokeilujen vuoksi sitä siirretään. Magneettikuvauksiin ja uusiin EEG-tutkimuksiin myös odotan pääsyä. Optimistisesti kuitenkin yritän odottaa, että asiat menisivät parempaan suuntaan.. hmm... mutta onko sitä vai jatkuukohan sairasloma pitkäänkin.. mitä mieltä olette, ja mikä teitä on auttanut vaikeissa tilanteissa..
Kiitos etukäteen :)
Vastaukset 3
Vanhimmat
moi.. Olen 23v. nainen
mä olen ollut virallisesti epileptikko vuodesta 2003 lähtien. Luulin jo selättäneeni sairauden Trileptal 300 mg X2/vrk lääkityksellä, mutta putosinpa taas todellisuuteen tossa viikko sitten. Sain siis kohtauksen viiden vuoden jälkeen, ei ollut kovin mukava kokemus, käsivarsi on mustelmilla, otsassa kuhmu, huuli ja kieli ruvella.. ja pahinta on mun mielestä on se, miten muut suhtautuu muhun tällä hetkellä. Mä en ole enää pelkästään mä, vaan potilas ja sairas, jonka tekoja ja olemista vahditaan ja kysellään koko ajan. Lisäksi mun lääkitystä vaihdettiin vahvemmaksi, eli nyt syön trileptalia 600 mg X 2 /vrk. Mä olen ollut aika väsynyt, päätä on särkenyt jne. Silti olen opiskellut normaalisti.
Tällä hetkellä on aika katkera olo jollain tavalla. Olenhan mä tiennyt olevani epileptikko jo monen monta vuotta, mutta en aavistanut, että saisin vielä kohtauksia kun syön lääkkeitä. Tänään piti jättää koulun bileet väliin sen vuoksi, että en uskalla vielä juoda mitään. Pikku juttu tietenkin kun kokonaisuutta ajattelee, mutta kyllä se harmittaa silti. Ei niinkään bilettäminen/juominen vaan se, että täytyy erottaa itsensä porukasta. En mä halua olla erilainen, enkä halua että mua kohdellaan niin. En oo pitkään aikaan tuntenut itseäni niin sairaaksi, kuin viime viikonloppuna sairaalassa maanneena. Olisin vaan halunnut lähteä kävelemään sieltä :D Raskainta on todistella kaikille muille, että mä voin ihan hyvin nyt tällä hetkellä.. En tiedä ahdistaako muita se, miten muut tähän sairauteen suhtautuvat..?
Olen paljon vanhempi teitä ja minulla on jo 55vuoden kokemus elämästä epilepsian kanssa. Viimeiset 17vuotta olen saanut olla oireettomana, mutta lääkkeitä käytän edelleen. Kyllähän se nuorena oli välillä tosi vaikeaa ymmärtää kohtausten yllättävyyttä. Ajan mittaan opin elämään mahdollisimman tasapainoisesti ja sen myötä vointikin koheni. Olen pystynyt olemaan töissä lääkkeiden ja suomalaisen sisun avulla, mutta raskasta se on välillä ollut. Minun nuoruudessani se oli hävettävä ja salattava sairaus. Onneksi nyt on toisin. Sanonkin teille nuoret kohtalotoverit, että koettakaa elää mahdollisimman normaalia elämää. Älkää antako sairauden kaventaa teidän elämänpiiriä. Ajan kanssa te löydätte itsellenne sopivat lääkkeet ja kohtaukset pysyvät paremmin kurissa. Nuorempana minäkin menetin työpaikkoja sairauden takia, enkä päässyt opiskelemaan haluamalleni alalle. Pidin hoitoalasta, mutta silloin ei epileptikko päässyt sitä opiskelemaan. Mutta sitten koitti uudet ajat ja menin opiskelemaan 47vuotiaana mielenterv. hoitajaksi. Vähän aiemmin olin suorittanut ajokortin. Tällä kaikella tahdon teille antaa toivoa tulevaisuutta varten. Ei epilepsia ole este, vaan se on vain hidaste. Joten täysin rinnoin kohti elämää!
Kaikille teille nuorille kohtalotovereille kaikkea hyvää ja aurinkoisia päiviä!
Kyllä me pärjätään, eikö niin?
Hyvää viikonloppua!
Toivottaa Maaemo!
Mä olen sairastanut epilepsiaa 26 vuotta. Sairastuin 4 vuotiaana, kaiken maailman kiusaukset sain kokea, 10 vuotta koulukiusausta yms.. pelkästään sairauteni takia.
Ala-asteella 2 luokalla mietin jo itsareita sun muita "hulluja" ajatuksia =(
Onhan minulta kysytty usein mistä olen saanut voimaa jaksaa.. olen aina sanonut että en tiedä Pakko vain jaksaa! Peruskoulun jälkeen kiusaus loppui ja elämä helpottui.
(kävin kyllä terapiassa 4 vuotta)
Minulla on ollut niin monet erimerkkiset epilääkkeet käytössä etten edes muista kaikkien nimiä.
Nyt lääkityksenä
Keppra 1000mg 1000mg
neurontin 1200mg 1200mg 1200mg ja
lamictal 150mg 150mg eli yhteensä 5900mg epilepsialääkkeitä päivässä..
Ja kohtauksia tulee öisin edelleen.
sivuvaikutuksina: kutina, päänsärky ja väsymys sekä ärtyneisyys =(
Minulla on kaksi poikaa 6v ja 3v eipä se auta kuin jaksaa jatkaa eteenpäin. Ei sen puoleen olen jo oppinut elämään sairauteni kanssa ja hyväksyn sen. Tietenkin toivon että tilanne saataisiin kohtauksemattomaksi.
Myös minä olen sitä mieltä että yritä elää mahdollisimman "normaalia" elämää, Älä anna epin olla este! Minäkin olen elänyt ihan "normaalia" ja menevää elämää ja tehnyt kaikkea mitä muutkin ikäiseni =)
Iloista mieltä ja Jaksamista Sinulle =) =)