Hei!
Lapseni on todettu sairastuneen erilaistumattomaan skitsofreniaan. Haluaisin tietää millaisia kokemuksia sairastuneilla on sairastumisajastaan,hoidostaan ja millainen on vointi nyt.
Olen myös erittäin kiinnostunut kuulemaan omaisten kommentteja e.m. asioista.Tuliko omaisen sairastuminen yllätyksenä? Onko teitä syyllistetty? Millainen on oma syyllisyyden tunne?
Miten suhtaudutte läheisenne tulevaisuuteen?
Toivon asiallista keskustelua.Kiitos
Lapseni on todettu sairastuneen erilaistumattomaan skitsofreniaan. Haluaisin tietää millaisia kokemuksia sairastuneilla on sairastumisajastaan,hoidostaan ja millainen on vointi nyt.
Olen myös erittäin kiinnostunut kuulemaan omaisten kommentteja e.m. asioista.Tuliko omaisen sairastuminen yllätyksenä? Onko teitä syyllistetty? Millainen on oma syyllisyyden tunne?
Miten suhtaudutte läheisenne tulevaisuuteen?
Toivon asiallista keskustelua.Kiitos
Vastaukset 17
Vanhimmat
>>Lapseni on todettu sairastuneen erilaistumattomaan skitsofreniaan. Haluaisin tietää millaisia kokemuksia sairastuneilla on sairastumisajastaan,hoidostaan ja millainen on vointi nyt.
Haluan tarkentaa vielä paria kohtaa.Sairastumisajalla tarkoitin aikaa ns. terveydestä siihen saakka kun diagnoosi tehtiin.Huomasivatko omaiset aikaisemmin mitään vai tuliko tilanne heille yllätyksenä?
Voisitko tarkentaa kohtaa "vihjeeksi voin sanoa, että koeta puhua potilaan kanssa vaikka hän ei meinaa haluta"? Kiitos.
En tiedä mitä omaiseni ajattelivat, mutta kyllähän se diagnoosi tuli äidilleni yllätyksenä, kun sen psykiatrilta kuuli.
Ihmiset tekevät havaintoja ja intuitiivisesti ymmärtävät toisten terveyden tilaa.
>>Voisitko tarkentaa kohtaa "vihjeeksi voin sanoa, että koeta puhua potilaan kanssa vaikka hän ei meinaa haluta"?
Haluaisitko vielä kertoa miten olet oppinut huomioimaan vointisi vaihtelut? Tunnut pärjäävän sairautesi kanssa koska olet ollut vain kerran sairaalassa.Vai oletko "sinut" sen kanssa?
Jos nyt voisit toivoa omaisiltasi jotain ajatellen sairaalahoitoaikaasi (tai jotain muuta aikaa)niin mitä se olisi? Haluaisin kokemuksesi kautta hyödyntää omaa tilannettamme. Sinulla on arvokasta kokemusperäistä tietoa.
Käytkö missään vertaisryhmissä,terapiassa tms?
Millainen suhde sinulla on nyt omaisiisi?
Miten osaisin olla lapselleni riittävästi tukena olematta kuitenkaan liian määräilevä?
Onko äitisi syyllistänyt itseään sairastumisestasi? Syyllistätkö itse itseäsi?
Toivottavasti haluat vielä jatkaa "keskusteluamme". Kiitos.
>> Haluaisitko vielä kertoa miten olet oppinut huomioimaan vointisi vaihtelut? Tunnut pärjäävän sairautesi kanssa koska olet ollut vain kerran sairaalassa.Vai oletko "sinut" sen kanssa? >Jos nyt voisit toivoa omaisiltasi jotain ajatellen sairaalahoitoaikaasi (tai jotain muuta aikaa)niin mitä se olisi? Haluaisin kokemuksesi kautta hyödyntää omaa tilannettamme. Sinulla on arvokasta kokemusperäistä tietoa.>Käytkö missään vertaisryhmissä,terapiassa tms?>Millainen suhde sinulla on nyt omaisiisi?>Miten osaisin olla lapselleni riittävästi tukena olematta kuitenkaan liian määräilevä?>Onko äitisi syyllistänyt itseään sairastumisestasi? Syyllistätkö itse itseäsi?
Terapiassa olen käynyt yli kolme vuotta, sinä aikana sairastuin skitsofreniaankin.
Hei!Kerroit, että vointisi alkaa huonontua kun ulkopuolelta tulee stressitekijöitä. Toivottavasti et koe kysymyksiäni liian stressaavina. Itselleni on erittäin hyödyllistä saada tietoa kaltaiseltasi henkilöltä. Toki toivoisin myös omaisten kommentteja kysymyksiini.
Skitsofrenian paranemista tai sairauden syvenemistä on vaikea ennustaa,kirjoitit. Mitkä tekijät mielestäsi edeauttajat paranemista? Lääkkeisiin et tunnu uskovan. Miksi? Miten suhtauduttiin kun lopetit lääkityksen?
Haluaisitko kertoa kuinka kauan sinulla on ollut diagnoosi? Millaista informaatiota sait tällöin sairaudestasi?
Millaista mielestäsi olisi elämä diagnoosin ehdoilla? Ajatteletko, että sinä hallitset sairauttasi eikä se sinua?
Kirjoituksistasi päättelen sinulla olevan "sana hallussa",kyky ilmaista itseäsi kirjallisesti, varmaan muutenkin.
Toivottavasti kuulen sinusta vielä.
>>Toivottavasti et koe kysymyksiäni liian stressaavina. Itselleni on erittäin hyödyllistä saada tietoa kaltaiseltasi henkilöltä.>Skitsofrenian paranemista tai sairauden syvenemistä on vaikea ennustaa,kirjoitit. Mitkä tekijät mielestäsi edeauttajat paranemista? Lääkkeisiin et tunnu uskovan. Miksi? Miten suhtauduttiin kun lopetit lääkityksen?>Haluaisitko kertoa kuinka kauan sinulla on ollut diagnoosi?>Millaista informaatiota sait tällöin sairaudestasi?>Millaista mielestäsi olisi elämä diagnoosin ehdoilla? Ajatteletko, että sinä hallitset sairauttasi eikä se sinua?>
Kirjoituksistasi päättelen sinulla olevan "sana hallussa",kyky ilmaista itseäsi kirjallisesti, varmaan muutenkin.
Kiitos vastauksestasi. En pystynyt katsomaan kuin hiukan alkua "linkistä", joten en voi kommentoida sitä.Ehkä katson sen joskus kokonaan, ehkä en.
Sattuneesta syystä en ole vastannut aikaisemmin ja taukoa kirjoitteluuni on tulossa edelleen. Toivon silti sinun olevan palstalla aktiivinen. Edelleen peräänkuulutan muidenkin kokemuksia ja mielipiteitä. Ne ovat tosi arvokkaita. Missä on seuraava rohkea, asiallinen kirjoittaja? Ainakin lukijoden määrästä päätellen aihe on kiinnostava.
Olet tuonut esiin ihmissuhteiden, ystävien ja perheen tärkeyden niin sairaudesta tervehtymisessä kuin hyvinvoinnissa. Ovat tärkeitä asioita kaikille ihmisille. Miten osaisimme näyttää toisesta välittämisen ajoissa??
Millainen luottamus sinulla on tulevaisuuteesi? Onko sinulla haaveita? Kirjoitit harrastusten olevan sinulle tärkeitä. Mistä muusta nautit? Oletko työelämässä tällä hetkellä? Haluaisitko perustaa perheen?
Onko suvussasi ollut mielisairautta?
Kirjoittelemisiin...
>>En pystynyt katsomaan kuin hiukan alkua "linkistä", joten en voi kommentoida sitä.>...Toivon silti sinun olevan palstalla aktiivinen.>Miten osaisimme näyttää toisesta välittämisen ajoissa??>Millainen luottamus sinulla on tulevaisuuteesi?>Onko sinulla haaveita?>Kirjoitit harrastusten olevan sinulle tärkeitä. Mistä muusta nautit?>Oletko työelämässä tällä hetkellä?>Haluaisitko perustaa perheen?>Onko suvussasi ollut mielisairautta?
Kiitän vastauksestasi ja ilmoitan kirjoittelevani tuonnempana lisää. Jos "olemme joutuneet takasivulle" niin jatketaan siellä tai aloitetaan uudella otsikolla.
Hyvä, että olet antanut itsellesi mahdollisuuden vielä katsella mitä elämä tuo tullessaan. Toivottavasti hyvää, sen olet ansainnut.
lapsesi terveyden.
Hei!
Siskoni sairastaa skitsofreniaa. Kerron miten hänellä ja meillä on mennyt, jos se auttaisi jotain. Kertomukseni on sisareni ja meidän tarina, en väitä että se olisi huono tai hyvä esimerkki skitsofreenikon elämästä, vaan sanoisin että siskoni elämä on nyt siskoni näköistä, ja pidän tätä asiaa kaikkein tärkeimpänä. Skitsofreniassahan on monia eri muotoja, itse en edes tiedä mikä muoto siskollani on, ja joka tapauksessa tautihan kulkee kullakin potilaalla omia latujaan.
Sisareni skitsofrenia alkoi noin viisitoista vuotta sitten, asuimme vielä kaikki kotona. Silloin 90-luvun alussa käytännöt hoidossa olivat ehkä toiset kuin nyt. Meille läheisille ei annettu mitään mahdollisuutta osallistua asiaan, kun sisko itse niin halusi. Hän oli täysi-ikäinen ja sai luonnollisesti itse päättää. Ei siis mitään debriefingiä, tukea tai edes infoa kenellekään meistä, vaikka sairauden puhjetessa tilanne oli usein todella vaikea ja siskoa täytyi huoltaa jatkuvasti omaan asuntoonsa. Järkytyksemme oli suuri, halua auttaa olisi ollut, ja käytännön avun sisko hyväksyi, mutta henkisesti hän etääntyi meistä kaikista. Hän halusi olla yksin; me annoimme hänen olla. Sisko syyllisti äitiä voimakkaasti. Meillä oli ihan tavallinen perhe, rakkautta ja turvaa, mutta siskolla oli tunne siitä ettei häntä ollut tuettu ja huomioitu. Viha äitiä kohtaan oli välillä aivan kauhea. Me sisarukset elimme tilannetta pitkälti äidin kautta, sillä aloimme hajaantua opiskelupaikkakunnillemme. Vanhemmat eivät saaneet mitään tukea tai neuvoja, he eivät saaneet edes tietää siskon lääkäriä, ja itse diagnoosin tekemisen ajankohtaa emme vieläkään tiedä. Kuitenkin siskoa piti auttaa ja tukea kaiken aikaa. Tämä ristiriita oli aluksi vaikea hyväksyä, mutta sitten tajusimme että kyseessähän on siskomme elämä, eikä meidän käsityksemme "hyvästä elämästä" ole välttämättä sama kuin siskomme. Kelan myöntämät kolme vuotta sisko kävi terapiassa, ja useita kertoja vanhemmat joutuivat toimittamaan hänet lääkärille. Välillä sisko ei ottanut lääkkeitä eikä mennyt terapiaan, välillä taas hoito tuntui sujuvan. Muutaman vuoden kuluttua tuli pitkähkö helpompi jakso, jonka aikana sisko perusti pienen yrityksen. Silloin olimme viikoittain tekemisissä, siskoni oli eteenpäinsuuntautuva, iloinen mutta aika lailla itseensä keskittynyt. Hän pyrki pompottelemaan minua perheineni, olimme hänelle ilmainen taksi jne., mutta ilo siskon tervehtymisestä antoi voimia. Yrityksen kaatuessa kaatui koko siskon jaksaminen taas. Tässä vaiheessa sisko eristäytyi meistä kaikista jälleen. Hän ei ole enää pystynyt töihin.
Nykyisin siskoni pärjää kohtalaisen hyvin. Hän on sairaseläkkeellä, ja elämän täyttävät kotieläimet. Rahankäyttö meni holtittomaksi ja sovittiin järjestely, jossa sos.työntekijä maksaa siskon laskut ja antaa ruoka- ja muut rahat. Sisko on jatkuvasti harhainen (tai miten se sanotaan, kun puhuu itsekseen ja kuvittelee ympärilleen ihmisiä jne.), mutta minusta hän tuntuu kuitenkin onnelliselta ja tyytyväiseltä elämäänsä. Välit äitiin ja meihin muihin ovat nyt hyvät. Vihamielisyys vain katosi vähitellen.
Neuvoa jos haluat, sanoisin, että koeta kestää lapsesi rinnalla vaikka mikä tulisi. Älä torju äläkä syyllistä, koeta ymmärtää johonkin pisteeseen asti omituistakin käytöstä. Tärkeintä on antaa lapsellesi itselleen mahdollisuus määritellä, millaista elämää hän haluaa. Jos joku tykkää poltella 50:tä kynttilää yhtä aikaa ja asialla on hänelle jokin tietty merkitys, miksei hän voisi tehdä sitä. Jos tulee tulipalo, se tulee sitten. Liika hyysääminen herättää vain halun eristäytyä, ja sitten omaiset eivät edes saa tietää, miten sairastunut pärjää.
Pahalta on tuntunut se, että ilmeisesti voimakkaan lääkityksen takia sisko on ehkä jotenkin taantunut, eli hänestä on ehkä tullut vähän lapsekas tms. On tuntunut surulliselta nähdä lahjakkaan ja taitavan siskon joutuvan luopumaan työstä ja jopa harrastuksista. Mutta tärkeintähän elämässä eivät ole työt ja taidot, vaan läheisten välinen rakkaus ja ymmärrys.
Itse olen sairastunut vakavaan somaattiseen sairauteen, johon tulen menehtymään. Pahimmalta omassa sairaudessa on tuntunut se, että omat sisarukset eivät pysty kohtaamaan sairauttani luonnollisena vielä viiden vuoden jälkeenkään. Olen miettinyt, miten siskoni sairastumisen aikaiset ongelmat läheissuhteissa (siskon vihamielisyys ja eristäytyminen ja meillä muilla tiedon ja tuen puute) ovat vaikuttaneet siihen, miten minun sairauteni on otettu. Ehkä lapsuudenperheessämme on vakiintunut tapa torjua vaikea sairaus, kun ensimmäisellä kerralla potilas itse ei halunnut alkuun minkäänlaista yhteistyötä.¨Tai sitten minun tapauksessani se on vain kuolema, joka pelottaa.
Jotta emme pääsisi liian helpolla, nyt myös veljeni mielenterveys näyttää horjuvan. Hän eristäytyy voimakkaasti ja saa ajoittain päähänpinttymiä, jolloin raivoaa ja vihaa. Ajoittain olemme sitten hyvissä väleissä. Koen, että voimani ovat lopussa jo oman sairauteni takia, ja nyt tuntuu todella raskaalta yrittää ymmärtää veljen toimintaa ja käytöstä. Hän ei myönnä olevansa sairas. Ymmärrän että asia on eniten hänen ongelmansa, mutta läheisenä toivoisi avoimuutta joka antaisi voimia kestää ajoittainen syyllistäminen ja vihamielisyys ja ymmärtää omituisia tempauksia. Kun sairautta ei myönnä, elämä tuntuu menevän siihen, että joutuu kaiken aikaa olemaan takajaloillaan ajatuksella "ettehän vain luule että..." Ongelmista ja sekä veljen että omista vaikeista tunteista ei voi puhua, koska puhumalla vihjattaisiin, että veli on sairas. Itse kun en pysty edes odottelemaan "parempia aikoja", taidan olla täältä jo pois ennen kuin tilanne joskus helpottuu.
Äitini sairastui skitsofreniaan ollessani 10v.En aio kaunistella asioita,mutta ylä ja alamäkiä on ollut näiden vuosien varella.Ns.omaishoitajana näen arjen ja pahojen päivien menevän ja hyvien päivien lopulta tulevan.Minusta hän tekee näiden pahojen päivien aikana elämänsä pirun ja tekee sen myös sukulaisia myötö heille selväksi.Se on vain kestettävä.Tärkeintä on taata skitsofreenikon lääkitys ja sen säännöllisyys!Itse olen joutunut Äitini ajoittaisten epävakauksien takia itse ongelmiin,joita hän on tehnyt lopettaessaan itse lääkityksen.Lääkityksen tärkeyttä ei voi liikaa korostaa.Skitsofrenia ei ole periytyvää,vaikka näin jopa jotkut lääkärit väittävät-todistettu sitä ei ole.Äitini lääkäri ei osannut kertoa mistä skitsofrenia saa alkunsa.Äitini ns.äänet ja pakkoajatukset ovat poistuneet kokonaan uuden lääkitysen johdosta.Huoli minulla on,koska minunkin on aika alkaa elämään omaa elämääni ja jopa ehkä muutettava toiselle paikkakunnalle.Esim.Raha-asioiden hoito voi olla sairaalle yllätävänkin vaikeaa ja se onkin ainut mistä tunnen huolta Äitini suhteen ainakin tällä hetkellä.Kaikille omaisille sanon sen,että älkää unohtako itseänne.Ihanaa kevättä kaikille!
Hei! Kuulostaa siltä, että olet jaksanut tehdä äitisi kanssa aikamoisen työn hoitaessasi häntä. Olet tehnyt hienosti! Mutta kyllä minusta sinun kuuluu saada myös oma elämä alkuun. Sinun ei ole pakko uhrata koko elämääsi toisen hoitamiseen, sitä paitsi suhteenne voi alkaa kärsiä tästä riippuvuussuhteesta. Olette äiti ja tytär, ette ensisijaisesti hoitaja ja hoidettava.
Vaikka sinusta nyt tuntuu, että vielä jaksat häntä hoitaa, tämä lahjasi äidille voi vielä muuttua uhriksi, kun tajuat mitä kaikkea itse olet menettänyt omassa elämässäsi tämän hoitajantehtävän myötä. Kukaan ei jaksa liian suuria uhrauksia, vaan katkeruus hiipii välillenne ennemmin tai myöhemmin. Olisi eri asia jos olisitte aviopari; silloin rakkaus voi antaa toiselle voimia hoivata toista. Mutta sinun nuorena ihmisenä pitää saada mahdollisuus elää omaa elämääsi.
Voisitko mennä kuntasi sosiaalityöntekijöille kertomaan avoimesti tilanteestanne. Uskon että sieltä pystyttäisiin järjestämään äidillesi kummilähimmäinen tms. auttaja, jos ei muuta niin kotipalvelutyöntekijä, joka kävisi päivittäin auttamassa ja tsekkaamassa äitisi tilanteen. Raha-asioita varten voidaan tehdä virkaholhoojasopimus, joka tarkoittaa sitä että kunnan virkaholhooja hoitaa äitisi raha-asiat: maksaa laskut ja antaa hänelle rahat ruokaan ja muuhun pitäen huolen siitä että raha riittää. Kuulostaa ehkä kamalalta, mutta ei se sitä välttämättä ole. Siskoni tapauksessa asiaa viivyteltiin monta vuotta, mutta kun sopimus viimein tehtiin, osoittautui käytäntö siskolleni todella onnistuneeksi. Siskollani on hyvät välit virkaholhoojaansa ja hän kokee hänet tukihenkilöksi, jopa ystäväksi.
Itse voisit jatkaa äitisi lähimmäisenä puhelimen ja kotona käyntien kautta. Sano äidillesi suoraan, että sinun täytyy opiskella ja hankkia ammatti, kuten muidenkin ikäistesi. Tämä tavoite ei kuitenkaan estä sinua olemaan edelleen äitisi läheinen tunnetasolla. Joka tapauksessa olet ensisijaisesti vastuussa omasta elämästäsi; hanki siis ammatti ja työpaikka, sitten kun elätät itsesi, voit katsoa mitä pystyt vielä äitisi hyväksi tekemään käytännön tasolla.
Voimia hankkeeseen!
Hei!
Kiitos "uusille kirjoittajille" ja "vanhalle mukana olleelle".
Vaikka olemmekin jo joutuneet pois "etusivulta" niin toivon, että kirjoitukseni huomioidaan.
Mielestäni vaatii viitseliäisyyttä ja rohkeutta kirjoittaa näinkin rankoista kokemuksista, joita teillä on. Kiitos, että olette jakaneet ne kanssani.Toivon jaksamista teille kaikille.
Olen miettinyt, että tuleeko skitsofrenikolle eristäytymishalu ja vihamielisyys/omaisten syyllistäminen jo ennen sairastumista vai vasta sen jälkeen? Eli mitkä oireet kuuluvat tautiin?
Yritän olla lapseni tukena. En tiedän miten onnistun. Tulevaisuus näyttää.
Onko omaisille olemassa jotain yhdistystä? Voisi jakaa kokemuksia ja saada tietoa ym. Netin kauttahan se onnistuisi ympäri Suomea, anonyymisti.
Vielä kerran kiitoksia. Toivottavasti aiheesta kirjottaminen jatkuu.
Lapseni sairastui skitsofreniaan 2007. Tämä aika on ollut yhtä ylä-ja alamäkeä.
Tämä on kolmas rairaala jakso. Hän on ollut nyt yhtäjaksoisesti 1 1/2 sairaalassa. Olemme yrittäneet olla hänelle tukena mutta tukemme ei. Ystävät ovat jättäneet. Hän kuulee ääniä ja tottelee niitä alistuneesti. Sairaus hallitsee häntä täysin. Äänet lupaavat hänelle elämän, jota hänellä ei ole. Niin hän luulee.
Joten hän syö vaikka ulostettaan, kun äänet käskevät. Hän on aina ollut kiltti, aina huolissaan meidän muiden hvinvoinnista. Ei vaadi koskaan mitään, ei syytä ketään koskaan, muut ihmiset sanovat, että hän on kuin enkeli. Hän sanoo, että hänen täytyy saada elämä ennenkuin kuolee, jos hän kuoleekin ennen kuin on saanut elämän, hän uskoo palavansa ikuisesti helvetissä. Olen alkanut opiskelemaan lähihoitajaksi saadakseni enemmän tietoa miten voin auttaa. Vertaistukea saa Omaiset mielenterveystyön tukena.