Hei
Onko kohtalotovereita, kenellä melanooma tehnyt etäispesäkkeitä ainakin maksaan ja vatsanpeitteisiin, luultavasti muuallekin. Oletteko pian päässeet hoitoon, itselläni takkuilee. Tulokenkin jouduin itse kyselemään ja järkytys se oli pienten lasten äidille. Eihän tässä kai juuri mitään tehtävisä ole, mutta minkälaisia hoitoja olette saaneet?
Onko kohtalotovereita, kenellä melanooma tehnyt etäispesäkkeitä ainakin maksaan ja vatsanpeitteisiin, luultavasti muuallekin. Oletteko pian päässeet hoitoon, itselläni takkuilee. Tulokenkin jouduin itse kyselemään ja järkytys se oli pienten lasten äidille. Eihän tässä kai juuri mitään tehtävisä ole, mutta minkälaisia hoitoja olette saaneet?
Vastaukset 17
Vanhimmat
Hei!
Kirjoitit jo hutikuussa, eikä kukaan ole vastannut. Mikä on tilanteesi nyt? Äidilläni on todettu melanooma 2 vuotta sitten ja silloin poistettiin luomi ihoa ja imusolmukkeita. Nyt se on levinnyt keuhkoihin ja aivoihin. Hoitona aloitettiin interferoni, mutta se keskeytettiin kun äidille tuli puhekatkoksia. Aivoihin annettiin nyt sädehoitoa ja interferoni aloitetaan luultavimmin uudelleen. Oletko kokeillut antioksidantteja? Toivottavasti voit hyvin!
Hei
Minäkin kävin nyt täällä pitkästä aikaa lukemassa ja huomasin kommenttisi. Toivottavasti äitisi tilanne on jokseenkin selkiintynyt ja jotain toivoa on annettu. Minun kohdallani tilanne ja toiminta on ollut todella uskomatonta! Yli puoli vuotta on mennyt, ja selvyyttä ei ole tullut. Silti lääkärit ovat sitä mieltä, että pahanlaatuinen kasvain on kyseessä ja tausta huomioonottaen juuri melanooma. Eli olen puoli vuotta ollut tyhjän päällä, ilman mitään hoitoja. Ja voit varmasti kuvitella, millaiset on henkiset paineet! Koko perheellä, ei vain minulla. Nyt sitten otettiin (ekan kerran) magneettikuva, ja pelottaa mitä sieltä paljastuu. Koepalaa on yritetty ottaa neljä kertaa, tuloksetta.
Hei quiquitätsä.
Valitettavasti joudun kirjoittamaan huonoja uutisia. Ennenkuin interferonia ehdittiin aloittamaan uudestaan, äidiltäni kipeytyi toinen lonkka ja jalka, eikä hän pystynyt kävelemään. Hän joutui sairaalaan ja lonkkaa tutkittiin, sieltä ei löytynyt etäpesäkkeitä. Diagnoosi oli siis karu, aivot eivät enää antaneet jalalle käskyjä toimia. 4 viikkoa terveyskeskuksessa vuode- ja pyörätuloipotilaana, jonka jälkeen tuli epileptisiä kohtauksia, siitä viikon päästä äitini kuoli. Mitään ei jäänyt sanomatta ja olin hänen vierellään kädestä pitämässä kun hän kuoli toissa viikolla. Vaadi siis itsellesi äkkiä hoitoa! Äitini meni viidessä viikossa. Toivon todellakin, että joku lääkäri ottaa nyt asiakseen sinun tilanteesi ja vähän äkkiä!
Otan osaa suruusi !
quiquitätsä
Mikä on nykytilanteesi?
Miten jakselet
Minulla poistettiin melanooma luomi selästä 10 vuotta sitten . Puolitoista vuotta sitten se oli levinnyt oikeaan keuhkoon mikä poistettiin leikkauksella . Tuon leikkauksen jälkeen (n. 7 viikkoa ) melanooma oli levinnyt aivoihini.
Juhannuksena 2016 minulle annettiin muutama viikko elinaikaa. Löysivätkin BRAF V -600 mutaation melanoomastani johon on juuri saatu Euroopan markkinoille täsmälääke : Tafinlar .
Yli vuosi on kulunut ja vielä elossa.
Hei tafinlar! Nyt sitten tarkkana terveyden kanssa, meil toimi kanssa vuoden ja kolme kk. Ja elettiin ku ei syöpää oiskaan. Kunnes se lakkas toimimasta ja nyt kokeillaan kaikkea..
Miten ’Tafinlarilla’ menee? Onko sivuoireita? Oletko saanut Mekinist lääkkeen Tafinlarin rinnalle ?
Miten huomattiin Tafinlarin tehon loppuvan? Mitä muuta voidaan kokeilla? Oliko teillä BRAF-V 600 mutaatio ? Aivoissa? Hirveesti kysymyksiä! Toivottavasti teillä kaikki hyvin!
Mäntyuute voisi auttaa. Esim. Lauri Polarin väitös. Karin havupuu-uutejuoma. Nordicnutrients.fi, Fenoprolic.
Mene pois rienaamasta täältä vakavasti sairaiden keskustelusta humpuukiuutteinesi! Että kehtaatkin tulla tänne puoskaroimaan ja herättämään turhaa toivoa paskauutteesikanssa!
v- 16 dg melanooma luokka V, varmastikin uusiutumassa jatkuvasti kehossa omia reittejään, seurattu käypähoitosuositusten mukaisesti ja kuin kirjoitusten mukaan mennyt elikkäs kahden vuoden kohdalla lähti leviämään : keuhko ja aivot, hoitoina immuunivasteinen keuhkolle x 4 ja sädetys x3 aivoille, se niistä eikä muuta . Muistutettava että jokikinen melanooma on yksilöllinen kuin siihen valmistettava hoitokin. Nytten kolmea vuotta pian sairastaneena ollut mielessä tämä yllätyksellisen ennakoimaton eteneminen, kenties tauti ottaa pian spurtteja tai sitten ei, luotan kohtaloon ja asiantuntijoihin määräämiin hoitoihin en taisteluun sisännällänsä.
Hei alkuperäiselle kirjoittajalle.
Rakas isäni sai melanooman-laikku ohimolla- joka lyhyessä ajassa (tai mistä sitä tietää kuinka kauan ehti ns. muhia alakerroksissa, sanottiin vain että kaikki ok vaikka melanooma olikin)osoittautui pahanlaatuiseksi ja nyt tilanne on se, että isällä kasvain/kasvaimia aivoissa ja ne patit ympäri kehoa. Sädetettiin ja nyt syö suun kautta otettavia lääkkeitä. Viimeviikolla lyyhistyi yht'äkkiä (75 v) ja puhui sekavia. Jälkeenpäin kuulimme että kasvain oli aiheuttanut epileptisen kohtauksen. Nyt aloitettiin epilepsia lääkitys. On tämä shokki meille omaisille ajatellen, että isä on aina ollut perusterve kaikinpuolin terveine elämäntapoineen mutta aurinkoa otti kovasti nuorempana ja tietysti ilman rasvoja mutten palaa siihen sen enempää enää.
Kyselin sairaalasta tehon hoitajilta tilannetta. Oli vain yksi asia mihin en saanut tietoa: Kauan isä-kullalla olisi elinaikaa tilanteeseen nähden.
Olen etsinyt netistä erilaista tietoa mutta mistään en ole löytänyt suoranaista elinennustetta...kyllä varmasti syöpälääkäritkin tietävät kertoa kokemuksen mukaan edes noin-aikoja. Mutta mitään ei heru. Tämä on tuskallista. Menetin kuitenkin rakkaan mieheni lyhyen ajan sisällä aggressiiviseen keuhkosyöpään ja hänen vieressään olin viimeiseen henkäykseen saakka eli tiedän miten syöpä etenee. Kunpa olisi joku, joka kertoisi isäni tilanteesta. Melanooman etäpesäkkeet siis sisäelimissä, aivoissa ja ne patit ihonalaisina.
Kiitos etukäteen jos jollakin on kokemuksia asiaan koskien.
Kysynkin, mihin on jäänyt se vanha toiminta, jossa LÄÄKÄRI soittaa omaiselle ja kertoo tilanteen. Hyvine ja huonoine asioineen. Nykyään ovat soittoajat silloin ja silloin ja omaista ja sairastunutta pidetään 'kidutuksessa' jopa päiviä. Minusta tämä ei ole oikein.
Onko melanoomassa kipuja?
Itsellä vanhaan luomeen ilmestynyt musta pyöreä kohta, ollut siinä melkein 7v.
Kuinka nopeasti teidän melanooma kehittyi.