levinnyt melanooma

quiquitätsä

Hei

Onko kohtalotovereita, kenellä melanooma tehnyt etäispesäkkeitä ainakin maksaan ja vatsanpeitteisiin, luultavasti muuallekin. Oletteko pian päässeet hoitoon, itselläni takkuilee. Tulokenkin jouduin itse kyselemään ja järkytys se oli pienten lasten äidille. Eihän tässä kai juuri mitään tehtävisä ole, mutta minkälaisia hoitoja olette saaneet?

17

22502

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • nimimerkki

      Hei!
      Kirjoitit jo hutikuussa, eikä kukaan ole vastannut. Mikä on tilanteesi nyt? Äidilläni on todettu melanooma 2 vuotta sitten ja silloin poistettiin luomi ihoa ja imusolmukkeita. Nyt se on levinnyt keuhkoihin ja aivoihin. Hoitona aloitettiin interferoni, mutta se keskeytettiin kun äidille tuli puhekatkoksia. Aivoihin annettiin nyt sädehoitoa ja interferoni aloitetaan luultavimmin uudelleen. Oletko kokeillut antioksidantteja? Toivottavasti voit hyvin!

      • quiquitätsä

        Hei

        Minäkin kävin nyt täällä pitkästä aikaa lukemassa ja huomasin kommenttisi. Toivottavasti äitisi tilanne on jokseenkin selkiintynyt ja jotain toivoa on annettu. Minun kohdallani tilanne ja toiminta on ollut todella uskomatonta! Yli puoli vuotta on mennyt, ja selvyyttä ei ole tullut. Silti lääkärit ovat sitä mieltä, että pahanlaatuinen kasvain on kyseessä ja tausta huomioonottaen juuri melanooma. Eli olen puoli vuotta ollut tyhjän päällä, ilman mitään hoitoja. Ja voit varmasti kuvitella, millaiset on henkiset paineet! Koko perheellä, ei vain minulla. Nyt sitten otettiin (ekan kerran) magneettikuva, ja pelottaa mitä sieltä paljastuu. Koepalaa on yritetty ottaa neljä kertaa, tuloksetta.


      • mansesta5
        quiquitätsä kirjoitti:

        Hei

        Minäkin kävin nyt täällä pitkästä aikaa lukemassa ja huomasin kommenttisi. Toivottavasti äitisi tilanne on jokseenkin selkiintynyt ja jotain toivoa on annettu. Minun kohdallani tilanne ja toiminta on ollut todella uskomatonta! Yli puoli vuotta on mennyt, ja selvyyttä ei ole tullut. Silti lääkärit ovat sitä mieltä, että pahanlaatuinen kasvain on kyseessä ja tausta huomioonottaen juuri melanooma. Eli olen puoli vuotta ollut tyhjän päällä, ilman mitään hoitoja. Ja voit varmasti kuvitella, millaiset on henkiset paineet! Koko perheellä, ei vain minulla. Nyt sitten otettiin (ekan kerran) magneettikuva, ja pelottaa mitä sieltä paljastuu. Koepalaa on yritetty ottaa neljä kertaa, tuloksetta.

        Hei quiquitätsä.
        Valitettavasti joudun kirjoittamaan huonoja uutisia. Ennenkuin interferonia ehdittiin aloittamaan uudestaan, äidiltäni kipeytyi toinen lonkka ja jalka, eikä hän pystynyt kävelemään. Hän joutui sairaalaan ja lonkkaa tutkittiin, sieltä ei löytynyt etäpesäkkeitä. Diagnoosi oli siis karu, aivot eivät enää antaneet jalalle käskyjä toimia. 4 viikkoa terveyskeskuksessa vuode- ja pyörätuloipotilaana, jonka jälkeen tuli epileptisiä kohtauksia, siitä viikon päästä äitini kuoli. Mitään ei jäänyt sanomatta ja olin hänen vierellään kädestä pitämässä kun hän kuoli toissa viikolla. Vaadi siis itsellesi äkkiä hoitoa! Äitini meni viidessä viikossa. Toivon todellakin, että joku lääkäri ottaa nyt asiakseen sinun tilanteesi ja vähän äkkiä!


      • Tafinlar
        mansesta5 kirjoitti:

        Hei quiquitätsä.
        Valitettavasti joudun kirjoittamaan huonoja uutisia. Ennenkuin interferonia ehdittiin aloittamaan uudestaan, äidiltäni kipeytyi toinen lonkka ja jalka, eikä hän pystynyt kävelemään. Hän joutui sairaalaan ja lonkkaa tutkittiin, sieltä ei löytynyt etäpesäkkeitä. Diagnoosi oli siis karu, aivot eivät enää antaneet jalalle käskyjä toimia. 4 viikkoa terveyskeskuksessa vuode- ja pyörätuloipotilaana, jonka jälkeen tuli epileptisiä kohtauksia, siitä viikon päästä äitini kuoli. Mitään ei jäänyt sanomatta ja olin hänen vierellään kädestä pitämässä kun hän kuoli toissa viikolla. Vaadi siis itsellesi äkkiä hoitoa! Äitini meni viidessä viikossa. Toivon todellakin, että joku lääkäri ottaa nyt asiakseen sinun tilanteesi ja vähän äkkiä!

        Otan osaa suruusi !


    • koitajaksaa

      quiquitätsä

      Mikä on nykytilanteesi?
      Miten jakselet

      • Tafinlar

        Minulla poistettiin melanooma luomi selästä 10 vuotta sitten . Puolitoista vuotta sitten se oli levinnyt oikeaan keuhkoon mikä poistettiin leikkauksella . Tuon leikkauksen jälkeen (n. 7 viikkoa ) melanooma oli levinnyt aivoihini.
        Juhannuksena 2016 minulle annettiin muutama viikko elinaikaa. Löysivätkin BRAF V -600 mutaation melanoomastani johon on juuri saatu Euroopan markkinoille täsmälääke : Tafinlar .
        Yli vuosi on kulunut ja vielä elossa.


      • Sivustakatsoja2nen

        Hei tafinlar! Nyt sitten tarkkana terveyden kanssa, meil toimi kanssa vuoden ja kolme kk. Ja elettiin ku ei syöpää oiskaan. Kunnes se lakkas toimimasta ja nyt kokeillaan kaikkea..


      • Melanooma1aivoissa
        Tafinlar kirjoitti:

        Minulla poistettiin melanooma luomi selästä 10 vuotta sitten . Puolitoista vuotta sitten se oli levinnyt oikeaan keuhkoon mikä poistettiin leikkauksella . Tuon leikkauksen jälkeen (n. 7 viikkoa ) melanooma oli levinnyt aivoihini.
        Juhannuksena 2016 minulle annettiin muutama viikko elinaikaa. Löysivätkin BRAF V -600 mutaation melanoomastani johon on juuri saatu Euroopan markkinoille täsmälääke : Tafinlar .
        Yli vuosi on kulunut ja vielä elossa.

        Miten ’Tafinlarilla’ menee? Onko sivuoireita? Oletko saanut Mekinist lääkkeen Tafinlarin rinnalle ?


      • Melanooma1aivoissa
        Sivustakatsoja2nen kirjoitti:

        Hei tafinlar! Nyt sitten tarkkana terveyden kanssa, meil toimi kanssa vuoden ja kolme kk. Ja elettiin ku ei syöpää oiskaan. Kunnes se lakkas toimimasta ja nyt kokeillaan kaikkea..

        Miten huomattiin Tafinlarin tehon loppuvan? Mitä muuta voidaan kokeilla? Oliko teillä BRAF-V 600 mutaatio ? Aivoissa? Hirveesti kysymyksiä! Toivottavasti teillä kaikki hyvin!


    • mäntyuute

      Mäntyuute voisi auttaa. Esim. Lauri Polarin väitös. Karin havupuu-uutejuoma. Nordicnutrients.fi, Fenoprolic.

      • paskauutteet

        Mene pois rienaamasta täältä vakavasti sairaiden keskustelusta humpuukiuutteinesi! Että kehtaatkin tulla tänne puoskaroimaan ja herättämään turhaa toivoa paskauutteesikanssa!


    • Perhosverta

      v- 16 dg melanooma luokka V, varmastikin uusiutumassa jatkuvasti kehossa omia reittejään, seurattu käypähoitosuositusten mukaisesti ja kuin kirjoitusten mukaan mennyt elikkäs kahden vuoden kohdalla lähti leviämään : keuhko ja aivot, hoitoina immuunivasteinen keuhkolle x 4 ja sädetys x3 aivoille, se niistä eikä muuta . Muistutettava että jokikinen melanooma on yksilöllinen kuin siihen valmistettava hoitokin. Nytten kolmea vuotta pian sairastaneena ollut mielessä tämä yllätyksellisen ennakoimaton eteneminen, kenties tauti ottaa pian spurtteja tai sitten ei, luotan kohtaloon ja asiantuntijoihin määräämiin hoitoihin en taisteluun sisännällänsä.

    • Anonyymi

      Hei alkuperäiselle kirjoittajalle.
      Rakas isäni sai melanooman-laikku ohimolla- joka lyhyessä ajassa (tai mistä sitä tietää kuinka kauan ehti ns. muhia alakerroksissa, sanottiin vain että kaikki ok vaikka melanooma olikin)osoittautui pahanlaatuiseksi ja nyt tilanne on se, että isällä kasvain/kasvaimia aivoissa ja ne patit ympäri kehoa. Sädetettiin ja nyt syö suun kautta otettavia lääkkeitä. Viimeviikolla lyyhistyi yht'äkkiä (75 v) ja puhui sekavia. Jälkeenpäin kuulimme että kasvain oli aiheuttanut epileptisen kohtauksen. Nyt aloitettiin epilepsia lääkitys. On tämä shokki meille omaisille ajatellen, että isä on aina ollut perusterve kaikinpuolin terveine elämäntapoineen mutta aurinkoa otti kovasti nuorempana ja tietysti ilman rasvoja mutten palaa siihen sen enempää enää.
      Kyselin sairaalasta tehon hoitajilta tilannetta. Oli vain yksi asia mihin en saanut tietoa: Kauan isä-kullalla olisi elinaikaa tilanteeseen nähden.
      Olen etsinyt netistä erilaista tietoa mutta mistään en ole löytänyt suoranaista elinennustetta...kyllä varmasti syöpälääkäritkin tietävät kertoa kokemuksen mukaan edes noin-aikoja. Mutta mitään ei heru. Tämä on tuskallista. Menetin kuitenkin rakkaan mieheni lyhyen ajan sisällä aggressiiviseen keuhkosyöpään ja hänen vieressään olin viimeiseen henkäykseen saakka eli tiedän miten syöpä etenee. Kunpa olisi joku, joka kertoisi isäni tilanteesta. Melanooman etäpesäkkeet siis sisäelimissä, aivoissa ja ne patit ihonalaisina.
      Kiitos etukäteen jos jollakin on kokemuksia asiaan koskien.

    • Anonyymi

      Kysynkin, mihin on jäänyt se vanha toiminta, jossa LÄÄKÄRI soittaa omaiselle ja kertoo tilanteen. Hyvine ja huonoine asioineen. Nykyään ovat soittoajat silloin ja silloin ja omaista ja sairastunutta pidetään 'kidutuksessa' jopa päiviä. Minusta tämä ei ole oikein.

    • Anonyymi

      Onko melanoomassa kipuja?

      • Anonyymi

        Itsellä vanhaan luomeen ilmestynyt musta pyöreä kohta, ollut siinä melkein 7v.


    • Anonyymi

      Kuinka nopeasti teidän melanooma kehittyi.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Porvarimediat paniikissa demareiden huiman kannatuksen vuoksi

      Piti sitten keksiä "nimettömiin lähteisiin" perustuen taas joku satu. Ovat kyllä noloja, ja unohtivat sen, että vaalit
      Maailman menoa
      26
      5168
    2. Nyt tuli Suomen somaleista todella ikävää faktaa

      sillä osa somalivanhemmista lähettää lapsiaan kotimaahansa kurinpitolaitoksiin, joissa heitä pahoinpidellään. Illan MOT
      Maailman menoa
      392
      4459
    3. Häirintäkohun keskellä olevalta kansanedustajalta Jani Kokolta (sd) rajua tekstiä somessa.

      https://www.is.fi/politiikka/art-2000011772322.html Ajaakohan tämä SDP:n kansanedustaja Jani Kokko oikein täysillä valoi
      Maailman menoa
      148
      3789
    4. KATASTROFI - Tytti Tuppurainen itse yksi pahimmista kiusaajista!!!

      STT:n lähteiden mukaan SDP:n eduskuntaryhmän puheenjohtaja Tytti Tuppurainen on käyttäytynyt toistuvasti epäasiallisesti
      Maailman menoa
      123
      2865
    5. Kommentti: oikeuslaitos korvattava SDP:n johdolla

      Näkisin että Suomessa tuomiovalta pitäisi olla demareiden johtoportaalla. Koska porvarimedia säestettynä persujen kirku
      Maailman menoa
      10
      2467
    6. Mikä siinä on ettei persuille leikkaukset käy?

      On esitetty leikkauksia mm. haitallisiin maataloustukiin, kuin myös muihin yritystukiin. Säästöjä saataisiin lisäksi lei
      Maailman menoa
      21
      2282
    7. Lindtman haluaa leikata Kela-korvauksista...oho!

      Antti Lindtman sanoo Kauppalehdessä, että vuodesta 2028 voi tulla erittäin hankala, mikäli nykyinen hallitus ei tee riit
      Maailman menoa
      151
      1962
    8. Huono päivä

      Tänään on ollut tosi raskas päivä töissä. Tekis mieli itkeä ja huutaa. En jaksa just nyt mitään. Minä niin haluaisin ja
      Ikävä
      18
      1958
    9. Onko kaivattusi spesiaali?

      Millä tavalla ja miten?
      Ikävä
      123
      1880
    10. Typeryyttä

      Se on kummallista, kun kaksi ihmistä tuntee selittämätöntä vetoa toisiinsa, mutta eivät vain pääse toistensa luokse. Mik
      Ikävä
      124
      1439
    Aihe