levinnyt melanooma

quiquitätsä

Hei

Onko kohtalotovereita, kenellä melanooma tehnyt etäispesäkkeitä ainakin maksaan ja vatsanpeitteisiin, luultavasti muuallekin. Oletteko pian päässeet hoitoon, itselläni takkuilee. Tulokenkin jouduin itse kyselemään ja järkytys se oli pienten lasten äidille. Eihän tässä kai juuri mitään tehtävisä ole, mutta minkälaisia hoitoja olette saaneet?

17

18888

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • nimimerkki

      Hei!
      Kirjoitit jo hutikuussa, eikä kukaan ole vastannut. Mikä on tilanteesi nyt? Äidilläni on todettu melanooma 2 vuotta sitten ja silloin poistettiin luomi ihoa ja imusolmukkeita. Nyt se on levinnyt keuhkoihin ja aivoihin. Hoitona aloitettiin interferoni, mutta se keskeytettiin kun äidille tuli puhekatkoksia. Aivoihin annettiin nyt sädehoitoa ja interferoni aloitetaan luultavimmin uudelleen. Oletko kokeillut antioksidantteja? Toivottavasti voit hyvin!

      • quiquitätsä

        Hei

        Minäkin kävin nyt täällä pitkästä aikaa lukemassa ja huomasin kommenttisi. Toivottavasti äitisi tilanne on jokseenkin selkiintynyt ja jotain toivoa on annettu. Minun kohdallani tilanne ja toiminta on ollut todella uskomatonta! Yli puoli vuotta on mennyt, ja selvyyttä ei ole tullut. Silti lääkärit ovat sitä mieltä, että pahanlaatuinen kasvain on kyseessä ja tausta huomioonottaen juuri melanooma. Eli olen puoli vuotta ollut tyhjän päällä, ilman mitään hoitoja. Ja voit varmasti kuvitella, millaiset on henkiset paineet! Koko perheellä, ei vain minulla. Nyt sitten otettiin (ekan kerran) magneettikuva, ja pelottaa mitä sieltä paljastuu. Koepalaa on yritetty ottaa neljä kertaa, tuloksetta.


      • mansesta5
        quiquitätsä kirjoitti:

        Hei

        Minäkin kävin nyt täällä pitkästä aikaa lukemassa ja huomasin kommenttisi. Toivottavasti äitisi tilanne on jokseenkin selkiintynyt ja jotain toivoa on annettu. Minun kohdallani tilanne ja toiminta on ollut todella uskomatonta! Yli puoli vuotta on mennyt, ja selvyyttä ei ole tullut. Silti lääkärit ovat sitä mieltä, että pahanlaatuinen kasvain on kyseessä ja tausta huomioonottaen juuri melanooma. Eli olen puoli vuotta ollut tyhjän päällä, ilman mitään hoitoja. Ja voit varmasti kuvitella, millaiset on henkiset paineet! Koko perheellä, ei vain minulla. Nyt sitten otettiin (ekan kerran) magneettikuva, ja pelottaa mitä sieltä paljastuu. Koepalaa on yritetty ottaa neljä kertaa, tuloksetta.

        Hei quiquitätsä.
        Valitettavasti joudun kirjoittamaan huonoja uutisia. Ennenkuin interferonia ehdittiin aloittamaan uudestaan, äidiltäni kipeytyi toinen lonkka ja jalka, eikä hän pystynyt kävelemään. Hän joutui sairaalaan ja lonkkaa tutkittiin, sieltä ei löytynyt etäpesäkkeitä. Diagnoosi oli siis karu, aivot eivät enää antaneet jalalle käskyjä toimia. 4 viikkoa terveyskeskuksessa vuode- ja pyörätuloipotilaana, jonka jälkeen tuli epileptisiä kohtauksia, siitä viikon päästä äitini kuoli. Mitään ei jäänyt sanomatta ja olin hänen vierellään kädestä pitämässä kun hän kuoli toissa viikolla. Vaadi siis itsellesi äkkiä hoitoa! Äitini meni viidessä viikossa. Toivon todellakin, että joku lääkäri ottaa nyt asiakseen sinun tilanteesi ja vähän äkkiä!


      • Tafinlar
        mansesta5 kirjoitti:

        Hei quiquitätsä.
        Valitettavasti joudun kirjoittamaan huonoja uutisia. Ennenkuin interferonia ehdittiin aloittamaan uudestaan, äidiltäni kipeytyi toinen lonkka ja jalka, eikä hän pystynyt kävelemään. Hän joutui sairaalaan ja lonkkaa tutkittiin, sieltä ei löytynyt etäpesäkkeitä. Diagnoosi oli siis karu, aivot eivät enää antaneet jalalle käskyjä toimia. 4 viikkoa terveyskeskuksessa vuode- ja pyörätuloipotilaana, jonka jälkeen tuli epileptisiä kohtauksia, siitä viikon päästä äitini kuoli. Mitään ei jäänyt sanomatta ja olin hänen vierellään kädestä pitämässä kun hän kuoli toissa viikolla. Vaadi siis itsellesi äkkiä hoitoa! Äitini meni viidessä viikossa. Toivon todellakin, että joku lääkäri ottaa nyt asiakseen sinun tilanteesi ja vähän äkkiä!

        Otan osaa suruusi !


    • koitajaksaa

      quiquitätsä

      Mikä on nykytilanteesi?
      Miten jakselet

      • Tafinlar

        Minulla poistettiin melanooma luomi selästä 10 vuotta sitten . Puolitoista vuotta sitten se oli levinnyt oikeaan keuhkoon mikä poistettiin leikkauksella . Tuon leikkauksen jälkeen (n. 7 viikkoa ) melanooma oli levinnyt aivoihini.
        Juhannuksena 2016 minulle annettiin muutama viikko elinaikaa. Löysivätkin BRAF V -600 mutaation melanoomastani johon on juuri saatu Euroopan markkinoille täsmälääke : Tafinlar .
        Yli vuosi on kulunut ja vielä elossa.


      • Sivustakatsoja2nen

        Hei tafinlar! Nyt sitten tarkkana terveyden kanssa, meil toimi kanssa vuoden ja kolme kk. Ja elettiin ku ei syöpää oiskaan. Kunnes se lakkas toimimasta ja nyt kokeillaan kaikkea..


      • Melanooma1aivoissa
        Tafinlar kirjoitti:

        Minulla poistettiin melanooma luomi selästä 10 vuotta sitten . Puolitoista vuotta sitten se oli levinnyt oikeaan keuhkoon mikä poistettiin leikkauksella . Tuon leikkauksen jälkeen (n. 7 viikkoa ) melanooma oli levinnyt aivoihini.
        Juhannuksena 2016 minulle annettiin muutama viikko elinaikaa. Löysivätkin BRAF V -600 mutaation melanoomastani johon on juuri saatu Euroopan markkinoille täsmälääke : Tafinlar .
        Yli vuosi on kulunut ja vielä elossa.

        Miten ’Tafinlarilla’ menee? Onko sivuoireita? Oletko saanut Mekinist lääkkeen Tafinlarin rinnalle ?


      • Melanooma1aivoissa
        Sivustakatsoja2nen kirjoitti:

        Hei tafinlar! Nyt sitten tarkkana terveyden kanssa, meil toimi kanssa vuoden ja kolme kk. Ja elettiin ku ei syöpää oiskaan. Kunnes se lakkas toimimasta ja nyt kokeillaan kaikkea..

        Miten huomattiin Tafinlarin tehon loppuvan? Mitä muuta voidaan kokeilla? Oliko teillä BRAF-V 600 mutaatio ? Aivoissa? Hirveesti kysymyksiä! Toivottavasti teillä kaikki hyvin!


    • mäntyuute

      Mäntyuute voisi auttaa. Esim. Lauri Polarin väitös. Karin havupuu-uutejuoma. Nordicnutrients.fi, Fenoprolic.

      • paskauutteet

        Mene pois rienaamasta täältä vakavasti sairaiden keskustelusta humpuukiuutteinesi! Että kehtaatkin tulla tänne puoskaroimaan ja herättämään turhaa toivoa paskauutteesikanssa!


    • Perhosverta

      v- 16 dg melanooma luokka V, varmastikin uusiutumassa jatkuvasti kehossa omia reittejään, seurattu käypähoitosuositusten mukaisesti ja kuin kirjoitusten mukaan mennyt elikkäs kahden vuoden kohdalla lähti leviämään : keuhko ja aivot, hoitoina immuunivasteinen keuhkolle x 4 ja sädetys x3 aivoille, se niistä eikä muuta . Muistutettava että jokikinen melanooma on yksilöllinen kuin siihen valmistettava hoitokin. Nytten kolmea vuotta pian sairastaneena ollut mielessä tämä yllätyksellisen ennakoimaton eteneminen, kenties tauti ottaa pian spurtteja tai sitten ei, luotan kohtaloon ja asiantuntijoihin määräämiin hoitoihin en taisteluun sisännällänsä.

    • Anonyymi

      Hei alkuperäiselle kirjoittajalle.
      Rakas isäni sai melanooman-laikku ohimolla- joka lyhyessä ajassa (tai mistä sitä tietää kuinka kauan ehti ns. muhia alakerroksissa, sanottiin vain että kaikki ok vaikka melanooma olikin)osoittautui pahanlaatuiseksi ja nyt tilanne on se, että isällä kasvain/kasvaimia aivoissa ja ne patit ympäri kehoa. Sädetettiin ja nyt syö suun kautta otettavia lääkkeitä. Viimeviikolla lyyhistyi yht'äkkiä (75 v) ja puhui sekavia. Jälkeenpäin kuulimme että kasvain oli aiheuttanut epileptisen kohtauksen. Nyt aloitettiin epilepsia lääkitys. On tämä shokki meille omaisille ajatellen, että isä on aina ollut perusterve kaikinpuolin terveine elämäntapoineen mutta aurinkoa otti kovasti nuorempana ja tietysti ilman rasvoja mutten palaa siihen sen enempää enää.
      Kyselin sairaalasta tehon hoitajilta tilannetta. Oli vain yksi asia mihin en saanut tietoa: Kauan isä-kullalla olisi elinaikaa tilanteeseen nähden.
      Olen etsinyt netistä erilaista tietoa mutta mistään en ole löytänyt suoranaista elinennustetta...kyllä varmasti syöpälääkäritkin tietävät kertoa kokemuksen mukaan edes noin-aikoja. Mutta mitään ei heru. Tämä on tuskallista. Menetin kuitenkin rakkaan mieheni lyhyen ajan sisällä aggressiiviseen keuhkosyöpään ja hänen vieressään olin viimeiseen henkäykseen saakka eli tiedän miten syöpä etenee. Kunpa olisi joku, joka kertoisi isäni tilanteesta. Melanooman etäpesäkkeet siis sisäelimissä, aivoissa ja ne patit ihonalaisina.
      Kiitos etukäteen jos jollakin on kokemuksia asiaan koskien.

    • Anonyymi

      Kysynkin, mihin on jäänyt se vanha toiminta, jossa LÄÄKÄRI soittaa omaiselle ja kertoo tilanteen. Hyvine ja huonoine asioineen. Nykyään ovat soittoajat silloin ja silloin ja omaista ja sairastunutta pidetään 'kidutuksessa' jopa päiviä. Minusta tämä ei ole oikein.

    • Anonyymi

      Onko melanoomassa kipuja?

      • Anonyymi

        Itsellä vanhaan luomeen ilmestynyt musta pyöreä kohta, ollut siinä melkein 7v.


    • Anonyymi

      Kuinka nopeasti teidän melanooma kehittyi.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ja taas ammuttu kokkolassa

      Kokkolaisilta pitäisi kerätä pois kaikki ampumaset, keittiöveitset ja kaikki mikä vähänkään paukku ja on terävä.
      Kokkola
      52
      5280
    2. Mitä siellä ABC on tapahtunut

      Tavallista isompi operaatio näkyy olevan kyseessä.
      Alajärvi
      81
      3870
    3. Helena Koivu on äiti

      Mitä hyötyä on Mikko Koivulla kohdella LASTENSA äitiä huonosti . Vie lapset tutuista ympyröistä pois . Lasten kodista.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      322
      2275
    4. Milli-helenalla ongelmia

      Suomen virkavallan kanssa. Eipä ole ihme kun on etsintäkuullutettu jenkkilässäkin. Vähiin käy oleskelupaikat virottarell
      Kotimaiset julkkisjuorut
      266
      1912
    5. Kuinka kauan

      Olet ollut kaivattuusi ihastunut/rakastunut? Tajusitko tunteesi heti, vai syventyivätkö ne hitaasti?
      Ikävä
      117
      1788
    6. Kun näen sinut

      tulen iloiseksi. Tuskin uskallan katsoa sinua, herätät minussa niin paljon tunteita. En tunne sinua hyvin, mutta jotain
      Ikävä
      56
      1362
    7. Ja taas kerran hallinto-oikeus että pieleen meni

      Hallinto-oikeus kumosi kunnanhallituksen päätöksen vuokratalojen pääomituksesta. https://sysmad10.oncloudos.com/cgi/DREQ
      Sysmä
      95
      1290
    8. Yhdelle miehelle

      Mä kaipaan sua niin paljon. Miksi sä oot tommonen pösilö?
      Ikävä
      70
      1232
    9. Löydänköhän koskaan

      Sunlaista herkkää tunteellista joka jumaloi mua. Tuskin. Siksi harmittaa että asiat meni näin 🥲
      Ikävä
      133
      1197
    10. Purra saksii taas. Hän on mielipuuhassaan.

      Nyt hän leikkaa hyvinvointialueiltamme kymmeniä miljoonia. Sotea romutetaan tylysti. Terveydenhoitoamme kurjistetaan. ht
      Maailman menoa
      295
      1172
    Aihe