Moips! Onhan mulla rekisteröity nimimerkkikin, mutten aina tarvitse sitä :)
Ihan vain kiinnostuksesta: Erityisesti Trileptalin syöjille. Paljonko epilepsia pakottaa teitä pysymään päivittäin joissain kaavoissa? Syömisen jne. suhteen lähinnä...
Itse joudun joka aamu heräämään ennen pedistä nousemista, koska nopea nousu sängystä johtaa lähes aina kohtauksiin. Joudun notkumaan vartin tai yli hereillä sängyssä, että saisin rauhaisan herätyksen :S Samoin syöminen... Syön rajun annoksen Trileptalia päivässä ja se laskee natrium-arvojani. Siksi mun pitää syödä hirveesti suolaista päivän aikana, ettei ne pääsisi liian alas. Sen kyllä tunteekin, heti kun ei ole syönyt jotain pikkusuolaista edes niin tuntee inhottavaa huippausta ja päänsärkyä jne. Siksi myös vastapainoksi joudun liikkumaan, ettei verenpaineet olisi missään huimissa lukemissa (viimeksi ihme kyllä eivät olleet). Voin pitää hauskaa kavereiden kanssa ihan mukavasti, koska en edes tarvitse hirveän montaa olutannosta illassa. Mutta tuollaisia inhoan. Kokeeko joku muu samaa? Ja koko ajan totta kai väsyttää...
Ihan vain kiinnostuksesta: Erityisesti Trileptalin syöjille. Paljonko epilepsia pakottaa teitä pysymään päivittäin joissain kaavoissa? Syömisen jne. suhteen lähinnä...
Itse joudun joka aamu heräämään ennen pedistä nousemista, koska nopea nousu sängystä johtaa lähes aina kohtauksiin. Joudun notkumaan vartin tai yli hereillä sängyssä, että saisin rauhaisan herätyksen :S Samoin syöminen... Syön rajun annoksen Trileptalia päivässä ja se laskee natrium-arvojani. Siksi mun pitää syödä hirveesti suolaista päivän aikana, ettei ne pääsisi liian alas. Sen kyllä tunteekin, heti kun ei ole syönyt jotain pikkusuolaista edes niin tuntee inhottavaa huippausta ja päänsärkyä jne. Siksi myös vastapainoksi joudun liikkumaan, ettei verenpaineet olisi missään huimissa lukemissa (viimeksi ihme kyllä eivät olleet). Voin pitää hauskaa kavereiden kanssa ihan mukavasti, koska en edes tarvitse hirveän montaa olutannosta illassa. Mutta tuollaisia inhoan. Kokeeko joku muu samaa? Ja koko ajan totta kai väsyttää...
Vastaukset 8
Vanhimmat
moi itse syön samaa epileipsialäkettä mutten ole mitään vastavaa huomannut mutta syön kylläkin luultavasti pienempää annosta kuin sinä.
Mainitse tuosta asiasta neuroligillessi ainoa mitä itse olen huomannut tuota trilepltallia syödessäni on lisääntynyt janon tunne .itse en ole ruokalu ajoissanni huomannut muutosta ,tärkeintähän on ottaa lääke tai ainakin pyrkiä ottamaan samaan aikaan joka päivä .
Janon tunne on kyllä totta... Ehkä siksi, että lääke maistuu tosi pahalle. Mun suussa ei enää ruoatkaan maistu normaalilta, kun oon niin kauan trileptalia kiskonut. Salmiakki jne. vahvat maut maistuu normaaleilta.
Syön itsekin kyseistä lääkettä, ja mielestäni tarvitsen säännöllistä päivärytmiä estämään sekä kohtauksia että väsymystä (kohtauksetkin aiheuttavat usein väsymystä). Säännöllisellä päivärytmillä tarkoitan täysin samoissa kaavoissa pysymistä: Menen nukkumaan joka ilta samaan aikaan, herään joka aamu samaan aikaan, syön ateriani aina samoihin aikoihin jne... Tällainen päivärytmi toki auttaa myös minua siinä, että syön lääkkeeni aina samoihin aikoihin, joten se vaikuttaa myös sitä kautta hyvinvointiini.
Olen huomannut, että etenkin säännöllisellä ruokailulla on suuri merkitys, sillä jos jätän syömättä saan herkemmin kohtauksia ja pääkipuja. Ruokailu ei ole ainut suuri vaikuttaja, vaan myös unirytmillä on vaikutusta. Niin, ja niistä aamuisista kohtauksistasi, itselläni nopea nousu sängystä ei ole aiheuttanut kohtauksia, vaan saan usein kohtauksen kun herään ja aukaisen silmäni....se on joka kerta yhtä karmaiseva kokemus...
Baari-illat tosiaan tulevat halvaksi! Ennen minulla oli todella hyvä viinapää, nykyään kieltäydyn kokonaan mm. väkevistä, koska menen humalaan liian nopeasti (en pidä örveltämisestä)...
2 - 4 olutta riittää yhdelle illalle mainiosti ja nekin aiheuttavat aamuksi järkyttävän krapen....
(tosin tämä ei ole mikään ihme, sillä epilääkkeitä ei suositella käytettäväksi alkoholin kanssa, koska ne tehostavat alkoholin vaikutuksia....)
Hihi, tuo on alkoholiin liittyen totta. Sen nauttiminen on miellyttävämpää, kun ei anna itsensä juoda enempää. Välttyy kankkusilta ja tulee halvaksi. Ja on sopivan hilpeällä tuulella.
jätetään iltalääkeet ottamatta niin voi vetää surutta pipoon bissee. ei tuu krapulaa, ei pahoinvointia lääke-alkoholi yhdistelmästä.
on sitten ihan oma asia jos saa epilepsiakohtauksia, ne nyt pienempi paha kuin oksentaa parin oluen jälkeen. Jos tulee paha kohtaus niin aina sitä pääsee ensiapuun.
mielummin dokaan ku elän pillerivankilassa 24/7.
Niin kuin pöö jo kirjoittikin, elintapojen säännöllisyys ratkaisee. Unta tulisi saada n. 8 h/yö. Pitkät ruokailuvälit ovat pahasta. Tuo nopea ylösnousu ei ole suositeltavaa terveillekään; perusneuvona on esitetty, että ennen ylösnousua tulisi istua sängyn laidalla tovi. Itse en aina meinaa muistaa ao. neuvoa, vaan tempaudun pystyyn kuin nato-ohjus, seurauksena ei ole kohtaus, vaan se, että maailma mustenee.
Minullakin natrium-arvot meinaavat heittelehtiä. Natriumia saa kuitenkin yllättävistäkin lähteistä: esim. tomaatista ;) Syönkin aamuisin kokonaisen tomaatin, eikä nyttemmin ongelmia ole ollut. Ei siis ole tarvinnut turvautua epäterveellisiin suolapaloihin. Neurologini sanoikin, että lääkkeen aiheuttama natriumin niukkuus ei suolpaloilla kohene.
Itsekin syön kyseistä lääkettä. Ja suoraan sanottuna elämäni on kaikkea muutakuin rauhallista ja säännöllistä.
Suoraan sanoen, syön, nukun, otan lääkkeet, juon alkoholia, teen mitä vain mihin vuorokauden aikaan vain. Ja hyvin on pärjätty. Ei mitään ongelmia tullut.
Tiedän että yleisestikin on suositelteltavampaa hankkia tietty rytmi, mutta nuori ihminen kun on kyseessä niin ei se ole niin helppoa. Työ ja koulu tehtävät yms. vievät aikaa, niin todella hankala pitää tiettyä rytmiä yllä.
Trileptalin (tai sen rinnakkaisvalmisteen Apydanin) syöjä. Osa on ihan samoja fiiliksiä mutta esim. toi aamuhuimaus ja -sekaisuus on väistynyt pikkuhiljaa nyt vuoden sitä syötyäni. Mulla ei oo natrium laskenut kovasti mutta oonkin alkanut suolata ruokaani enemmän aiempaan verrattuna enkä muutenkaan pode huonoa omaatuntoa äkkisuolaisen syömisestä. Joskus harvoin kun on unohtanut syödä ja keikkunut jossain myöhään, oon joutunut syömään ensiavuksi suolarakeita. Se oli kamalaa! Mulla menee nykyään 2x600 päivässä. Väsymys oli alussa ja jokaisen noston yhteydessä hirveä mutta pikkuhiljaa se on väistynyt..tai no, tarvitsen mä enemmän unta kuin ennen. Nyt on taas 150mg:n nostoaika meneillään ja aamut on pelkkää suun repimistä.
Suolan (natriumin) syönti okskarban kanssa ei nosta verenpainetta, koska lääke kuluttaa painetta nostavaa natriumia. Kemistinä pyörittelin näitä reaktioita heti kun asiasta luin ja näin se vaikutti menevän:) Mutta varmistin tämän vielä neurolta hetki sitten.