periytyvä sairaus NF2

oiskos jollakin ihan omaa kokemusta sellaisesta 50% mahdollisella periytyvällä sairauksesta kuin Neurofibromatoosi 2 aste?
puolisollani on tälläinen ja odotamme esikoista joka syntyy lähi-aikoina. jännitämme että onko lapsellamme tätä sairautta. vaikka olisikin lapsi on meille toivottu ja tarkoituksella hankittu.
olisiko ihan kohtalo tovereita?
10810
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 10

Vanhimmat

Mikä "kohtalo" se semmonen on jos jo lasta suunnitellesa tietää tämän olevan 50% tod. näk. sairas?

Äänestä
  • koko asiasta mitään! meiltä sitten olisi lapsen hankinta kieletty...??ehei kukaan ei ole meille sanonu että ei saada hankkia lasta kun toisella on tälläinen sairaus joka sitten periytyy tai ei!! tälläinen meidän elämä ja kohtalomme on! ja me hyväksymme sen!that's it!

    Äänestä

  • tuleva perhe kirjoitti:

    koko asiasta mitään! meiltä sitten olisi lapsen hankinta kieletty...??ehei kukaan ei ole meille sanonu että ei saada hankkia lasta kun toisella on tälläinen sairaus joka sitten periytyy tai ei!! tälläinen meidän elämä ja kohtalomme on! ja me hyväksymme sen!that's it!

    lapsennekin puolesta? reiluu!

    Äänestä

  • ihmetys kirjoitti:

    lapsennekin puolesta? reiluu!

    hyväksymme sen jos lapsellamme tulee olemaan tämä sairaus. silti se on meidän oma lapsemme!
    sen vielä että tämä sairaus saattaa tulla keneen tahansa. ne on ne geenit jotka vaikuttaa tämän sairauden tuloon. aikasemmin tätä ei ole ollu puolisoni suvulla kenelläkään mutta geeni muutaatiosta tuli puolisolleni!

    Äänestä

  • tuleva perhe kirjoitti:

    hyväksymme sen jos lapsellamme tulee olemaan tämä sairaus. silti se on meidän oma lapsemme!
    sen vielä että tämä sairaus saattaa tulla keneen tahansa. ne on ne geenit jotka vaikuttaa tämän sairauden tuloon. aikasemmin tätä ei ole ollu puolisoni suvulla kenelläkään mutta geeni muutaatiosta tuli puolisolleni!

    mutta tieten tahtoen teette lapsen joka on 50% tod näk sairas!

    Äänestä

  • ihmetys kirjoitti:

    mutta tieten tahtoen teette lapsen joka on 50% tod näk sairas!

    ..lapsella on myös 50% mahdollisuus olla terve!
    Itse en kyllä tiedä mikä tämä sairaus on, ja onko se näkyvää vammaa vai sisäistä..ja aiheuttaako se tuskia? Onhan adoptiokin vaihtoehto, mutta en kauppaa sitä kenellekään, enkä tahdo ottaa kantaa tähän keskusteluun muullatavoin, kuin kertomalla ihmetykselle "50% todennäköisyydestä olla terve!"

    Äänestä

Enpä tunne tuota sairautta, mutta toivotan joka tapauksessa onnea, onhan lapsella hyvät mahdollisuudet olla terve, ja rakastettu joka tapauksessa. Jos on sairaus, niin hänen elämällään tulee silti olemaan merkitys - mikä se on sen aika näyttää. Moni vammainenkin elää omalla tavallaan onnellisen ja rikkaan elämän kun on rakastavia ihmisiä lähellä.
Ei tarvitse välittää tuomitsevista ja syyttelevistä ymmärtämättömistä lähimmäisistä, niitähän aina riittää.

Äänestä
  • tottakai vammaisilla ja sairailla on oikeus elämään. sitä en ole yrittänytkään kieltää. mutta miten ihmeessä joku haluaa tieten tahtoen tehdä lapsen jolla on suuri riski olla sairas? keskustelun aloittaja sanoi puolisonsa olevan sairas osapuoli ja kun tämä on äitien jutut -palsta, puoliso on varmaankin mies. jos miehellä on noin suurella todennäköisyydellä periytyvä sairaus, miksei käytetä luovuttajan siemennestettä? onko todella tärkeämpää että lapsi on täysin oma kuin terve?

    Äänestä

  • ihmetys kirjoitti:

    tottakai vammaisilla ja sairailla on oikeus elämään. sitä en ole yrittänytkään kieltää. mutta miten ihmeessä joku haluaa tieten tahtoen tehdä lapsen jolla on suuri riski olla sairas? keskustelun aloittaja sanoi puolisonsa olevan sairas osapuoli ja kun tämä on äitien jutut -palsta, puoliso on varmaankin mies. jos miehellä on noin suurella todennäköisyydellä periytyvä sairaus, miksei käytetä luovuttajan siemennestettä? onko todella tärkeämpää että lapsi on täysin oma kuin terve?

    Asioita lienee mietitty monelta kantilta ennen kuin lasta on alettu yrittämään.

    Juttu nyt vaan on niin, että jotkut päätökset pitää tehdä. Syyt päätöksille ovat osin järkeiltävissä osin taas ei. Tehtyyn päätökseen johtaneita syitä on (ulkopuolisen) joskus vaikea käsittää.

    Äänestä

ei oikein riitä

Äänestä

Kommentoi aloitusta


tuleva perhe kirjoitti:

oiskos jollakin ihan omaa kokemusta sellaisesta 50% mahdollisella periytyvällä sairauksesta kuin Neurofibromatoosi 2 aste?
puolisollani on tälläinen ja odotamme esikoista joka syntyy lähi-aikoina. jännitämme että onko lapsellamme tätä sairautta. vaikka olisikin lapsi on meille toivottu ja tarkoituksella hankittu.
olisiko ihan kohtalo tovereita?

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu