Voidaanko nyt sanoa ettei meillä ole enää epilepsiaa jos kohtauspesäke on poistettu? Mutta lääkitystä ei ole purettu.
Leikatut olemmeko nyt täysin terveitä?
peepe
101121
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 10
Vanhimmat
ennen leikkausta varmaan kerrottiin sinullekkin että vaikka kohtauspesäke poistetaan voi kohtauksia vielä tulla elämässä.
kohtauspesäke voi siirtyä toiseen kohtaan. lääkkeitä syödään ja varmistetaan ettei kohtauksia tule.
tilanne on tietenkin helpompi jos on ollut vaikea epilepsia mutta mikään ei takaa sitä etteikö kohtaukset alkaisi uudestaan.
En ole kirjoituksen aloittaja. Leikkauksen jälkeen olen ollut täysin kohtaukseton, mutta "ns. päälääke karba tai okskarba (potilaskohtaista) jatkuu koko eliniän", sanottiin KYS:n postoperatiivisessa kontrollissa -02.
se just ole hieman nurinkurista, että olet täysin terve mutta silti joudut syömään koko elämäsi lääkkeitä sairauteen jota sinulla ei enää ole..?
Mitä mieltä olette, jos esim. Haette uutta työpaikkaa niin kerrotteko että sairastatte epilepsiaa vai ette? Tällaiset kysymykset mua askarruttaa..
on tavallaan myös poistettu kohtauspesäke (tosin se oli vuotava kavernooma). Silloin lääkitys lopetettiin reilu vuosi leikkauksesta, tämä oli 90-luvun alussa. Leikkauksesta 16 vuotta myöhemmin kohtaukset alkoivat uudelleen, tällä kertaa tod.näk. leikkausarven indusoimina. Nyt lääkityksen on sanottu olevan elinikäinen.
Olihan se oikeastaan kiva, että sai edes nuoruuden olla ilman lääkkeitä:) Onhan se varmasti turhauttavaa niitä popsia kun pääsyyllinen on poissa. Oon saanut sellaisen käsityksen, että kovin helposti purkua ei tehdä, koska lääkkeillä vekslailu ei yleensä tee hyvää (on sanottu, että sama lääke ei välttämättä uudelleen aloitettuna enää toimikaan tms.) mutta voin olla väärässäkin.
Aivan kuten arvelet ja rohkeasti kysytkin, minustakin on nurinkurista elinikäinen lääkitys. En ole enää maininnut epilepsiasta mitään, esim. työmarkkinoilla tai harrastuskerhoissa. Kun viimeisestä kohtauksesta -ennen kirurgiaa- tuli vuosi, olen pitänyt itseäni riittävän terveenä. Täydellisesti onnistuneen epilepsiakirurgian jälkeen olen pitänyt itseäni täysin terveenä ja työkelpoisena. Nyt opiskelen metsuriksi.
Mielestäni "kriittinen aikaväli" on alle kaksi vuotta viimeisestä kohtauksesta. Tällöin kannattaa mainita epilepsiasta, mutta ei muulloin.
oon tosi pahoillani eräs gajin että kohtauksesi alkoivat uudelleen. Toivon, että episi ei haittaisi/rajoittaisi elämääsi liian paljon!
Mulla kohtaukset aiheutti hippokampusskleroosi. Eli mullakin oli selvä syy. Nyt oonkin sitten hieman eksyksissä, kun en tiedä uskallanko luottaa tähän olotilaan, kun kohtauksia ei enää tule. Joitakin tuntemuksia on ollut, mutta voivat olla kyllä pelkästään aivojenkin temppuilua, kun ovat 26 vuotta tottuneet tuottamaan kohtauksia! No ehkä kun aikaa kuluu tarpeeksi niin mäkin sitten pystyn uskomaan että tämä olotila on pysyvä..
Eipä tässä sen suurempaa hätää. Kohtaukset on ainakin toistaiseksi pysyneet aika hyvin kurissa. Pattiin ottaa toisinaan mutta 1,5 vuodessa asiaan on alkanut tottua. Tavallaan...kun olisi vielä viisi vuotta pysynyt poissa niin muutamat asiat nuorehkon naisen elämässä olisivat olleet helpompia hoitaa:)
Toivotaan, että itslläsi pysyvät sitten poissa. Leikkaus on mielestäni sen verran rankka juttu, että olisi kohtuuttoman ikävää päästä nollatulokseen. Mulla oli kuitenkin niin, että se kavernooma oli pakko poistaa, koska vuoteli ja syötti kohtauksia.
Ihan mielenkiinnosta, onko teille leikatuille puhuttu mitään "elämää rajoittavista" tekijöistä (siis ihan hömppäjuttuja, vaikkapa harrastuksia) kallon avaamiseen liittyen?
oo sanottu mitää harrastuksista tai ylipäätänsä mistää rajoituksista. Hyvä kysymys. En oo tullu edes ajatelleeksi. Mut oliskohan nyrkkeely kuitenkaan hyvästä.. =) ?
Tuli vain mieleen, kun joku vuosi sitten (ennen epin uutta tulemista) kävin lääkärintarkastuksessa Aasian suuntautuneen vaihtoon lähtemisen merkeissä ja lääkäri muistutti, että olethan tietoinen ettet saa missään nimessä (laite)sukeltaa etkä kiipeillä, koska paine-erot niissä hommissa on sen verran rankkoja ettei avattu kallo sellaista kestä. Naamani meni vähän väärinpäin koska olin tietysti ajatellut mennä sukelluskurssille kun kirkkaiden vesien ääreen olin ensimmäistä kertaa menossa (ko. lääkäri oli toiminut sukelluslääkärinä useita vuosia). Yks tulivuorikin jäi sitten varmuudeksi valloittamatta (se nyt olisi saattanut olla vielä ihan ok mutten sitten halunnut riskeerata turhaan). Pieniä juttuja mutta en koskaan aiemmin ollut ajatellutkaan ja tulivat yllätyksenä. Veikkaisin, että laskuvarjohyppelykään ei oo suositusten listalla mutta sitä en kaipaakaan.
Itse en koe että olisin saanut "puhtaat paperit" leikkauksen jälkeen. Olen yhä epileptikko,päivittäinen elämä ja sen laatu vaan on helpottunut huomattavasti.
Nyt leikkauksesta 6kk ja käynnissä tämä masennus-ahdistus asia,joka on itselleni ihan uutta. Johtuu lääkärin mukaan pitkäaikaisesta stressistä (epilepsia,leikkaus..)