Haluaisin kuulla kokemuksia miten aluksi itse olette suhtautuneet kumppaninne epilepsiaan. Itselle asia tuli nyt vasta ajankohtaiseksi kun yhteisen taipaleemme ensimmäinen kohtaus tuli. Asiaan on jotenkin vaikea suhtautua ja nyt on suuri pelko uusista kohtauksista ja sitä myötä pelko menettämisestä. Olisi niin helppoa vain lähteä, mutta en halua koska välitän liikaa enkä edes halua luopua hänestä. Tuntuu jo pahalta ajatellakin tälläistä, koska ei eplepsia mitenkään meidän yhteistä elämää ole vaikeuttanut tai tee siitä pahemmin mitenkään erilaista.
Kertokaa millaisia tuntemuksia teillä on ollut alussa vai olitteko heti sinut sen kanssa vai miten.
Kertokaa millaisia tuntemuksia teillä on ollut alussa vai olitteko heti sinut sen kanssa vai miten.
Vastaukset 9
Vanhimmat
Hei!
Minulla on kokemusta siitä, koska miehelläni on epilepsia. Me ollaan oltu aika kauan naimisissa ja kohtauksia on ollut. Nyt tällä hetkellä epilepsialääke pitää sen kurissa. Aluksi minäkään en tiennyt siitä oikeastaan mitään ja kun eka kohtaus tuli niin olin paniikissa. En tiennyt mitä tehdä. Minulla ei käynyt missään vaiheessa mielessä, että olisin jättänyt mieheni sen takia, kun ilmeni se mistä kohtaukset johtuivat. Sen jälkeen hän sai lääkityksen ja se on sopinut hänelle ja epi pysyy kurissa. Toivotan onnea teille ja tue häntä.
...kun vastasit tähän. Sanasi antavat uudenlaista "puhtia".
Eniten pelkään vain sitä että hän saa kohtauksen ollessaan yksin.
En usko, että tämä muuten tuntuisikaan näin vaikealta, mutta oma perheeni jatkuvasti sanoo, että saan tästä hirveän taakan itselleni. En usko sitä, mutta siltikin se kaivertaa mieltä. Eikä hänelle ole ollut kohtauksia elämänsä aikana kovin montaa edes, että ei epilepsia ole edes kovin paha. Mitäpä sitä enempää selittelemään.
Mutta täytyy yrittää tukea ja ajatella hyviä asioita. Kaikilla on vaikeutensa elämässä.
Hei Silent Whisper,
Minunkin miehellä on epilepsia ollut koko yhdessäolomme ajan (10 v) ja olen nähnyt yhden ison epileptisen kohtauksen kaksi vuotta sitten. Ennen tätä kohtausta olin mielestäni hyvin tiedostanut epilepsian olemassaolon ja nähnytkin kaupassa vieraan ihmisen epilepsiakohtauksen, mutta kun kohtaus tuli minun miehelleni, järkytys oli silti valtava. Nyttemmin olen huomannut, että kohtauksen jälkeen aloin ottamaan tarpeettoman paljon vastuuta koko perheestä (meillä on pieniä lapsia) ja ylihuolehtimaan miehestäni; onko hän ottanut lääkkensä, onko hän nukkunut tarpeeksi, syökö säännöllisesti, kauhea paniikki jos hänellä on kuume tai vatsatauti ym ym. Mieheni on taas tehnyt sen virheen että hän on sairautensa varjolla liiankin mielellään alkanut passattavaksi -tarpeetonta sinänsä, että epilepsia ei ole huonontanut mitenkään hänen kuntoaan ja oman työnsä hän voi hoitaa antaumuksella. Ihan viime aikoina olen huomannut kuormittaneeni itseäni niin paljon että vaihtoehtoina on joko löytää keino "aloittaa alusta" eli siitä kun mieheni huolehti itse itsestään tai muuttaa oman mielenterveyteni vuoksi hetkeksi hänestä erilleen, avioeroa en lasten vuoksi missään nimessä halua.
Se mitä halusin meidän tarinalla sanoa, on se että epilepsia, kuten muutkin sairaudet, voi kuormittaa parisuhdetta monella muullakin tavalla kuin sillä että on jatkuva pelko kumppanin kohtauksista. Epilepsiassa ei ole mielestäni mitään hyvää, ja kieltämättä se on taakka suhteessa. Täytyy kuitenkin muistaa, että jos rakastaa ja kunniottaa toista, nämä vaikeudet ovat varmasti voitettavissa, ihan kuten minkä tahansa sairauden tuomat vaikeudet. Voimaa myös epileptikon kumppanille antaa se, että epilepsia on hyvin usein hoidettavissa oikealla lääkityksellä, ja jos kohtaustilanne huononee, on vain oltava kärsivällisyyttä etsiä toimivaa lääkettä. Epilepsia on siis onneksi sairaus, jossa on aina toivoa normaalista terveestä elämästä, onhan paljon muita sairauksia, joissa toivoakaan ei yksinkertaisesti ole.
minun mieheni ei alkanut passuuttamaan eli minun mielestäni sinä annoit hänen tehdä sitä eli passuuttaa sinua. Älä alistu siihen. Ei epilepsia annan lupaa siihen, että puoliso kärsii siinä sivussa. Anna tukea hänelle mutta älä alistu. Jos teillä on pieniä lapsia vielä niin sinulla on myös oma elämä. Pidä huolta myös itsestäs. hyvää kesää sinulle
Oma ukkoni sai ekan, ilmeisesti epileptisen kohtauksen viikko sitten.
Oltiin juuri menossa nukkumaan, kun aloin kuulla outoa ääntä kylpyhuoneesta ja löysin sieltä mieheni kouristelemasta lattialta, tajuttomana.
Olin aivan paniikissa kun soitin ambulanssin, luulin, että mies oli saanut aivohalvauksen tms, eikä enää siitä tokene.
Kohtaus kesti n 5-10min, mutta onneksi ambulanssi tuli pian.
Miehellä oli taustalla pitkä unettomuuskausi, joka sitten ilm laukaisi tämän. (Alkoholilla ei ollut mitään osuutta asiaan, vaikka tätä kysyttiin useampaan otteeseen lääkärissä, jossa makasi juoppoja, ilm samantyyppisten kramppejen jäljiltä.)
Ambulanssin tullessa ukko jo oli hieman toennut ja sekavana nousi ylös lattialta. Pulssi lähenteli 200 ja hiki valui solkenaan.
Sairaanhoitajan kysellessä kuntoa, eli mies hetken 80-luvulla ja ei tiennyt missä oli.
Sekavuus ei onneksi kestänyt kauaa, vaan jo ambulanssissa mies oli orientoitunut.
Lääkärissä otettiin kuvat, eikä niissä ollut mitään "outoa". Yön tarkkailun jälkeen pääsi kotiin.
Tästä nyt sitten seurauksena on se, että minä, vaimo, olen aivan skitsahtanut. Kuulen monta kertaa illassa tuon saman äänen, jonka kuulin silloin kohtauksen sattuessa. Juoksen aivan paniikissa katsomaan, mitä tapahtuu, koska luulen, että kohtaus uusii. Ja todellakin, tätä tapahtuu useamman kerran illassa. Olen aivan säikky ja panikoin. Miehen pitää puhua, kun on vessassa tms, ja hän alkaa varmaan kohta kypsyä.
Mutta tuo kohtaus oli niin kamala, että taisin mennä siitä enemmän sekaisin kuin mieheni.
Tämä oli virallisesti nuoruuteni loppu, vaikka en enää niin vuosiltani nuori olekaan....
Mies on itse sitä mieltä, että ei se niin vakavaa ollut. Mutta kun se oli! Oli aivan kammottavaa pelätä, että hän menehtyy tai jää koomaan tms, kaikki vaihtoehdot siinä ehti käydä mielessä....
Miten muut vaimokkeet olette selvinneet, varsinkaan jos kohtausta ei ole aikaisemmin ollut tai epilepsia puhjennut vasta aikuisena?
Itse en vielä kykene olemaan ns normaalisti, vaan tarkkailen tilannetta, ehkä jopa hieman liikaakin....
Hei,
sairastuin itse aikuisiän epilepsiaan 24-vuotiaana. Olin ymmälläni ja vihainen tilanteesta, miten juuri minä voin sairastua?
Kumppanini tuntui olevan enemmän "kartalla", arvasi epilepsian olevan kyseessä ja tilasi esitteet Epilepsialiitosta ennenkuin oli saanut virallisen diagnoosin. Kaiken kaikkeaan olen saanut hänen kauttaan enemmän tietoa kuin lukuisilta vaihtuvilta neurologeilta, joilla olen ravannut. Tärkeintä on kuitenkin ollut hänen antamansa tuki, kaikki keskustelut ja tsemppaukset. Hän on potkinut minua eteenpäin kun en ole itse jaksanut.
Nyt tilanne on tasaantunut ja kohtaukset on saatu kuriin. Elämä on tasaista ja hyvää eikä epilepsia näy arjessa muuten kuin lääkkeinä. Tilanteen hyväksyminen vei minulta aikaa, kumppanini tuntui olevan enemmän sinut koko tilanteen kanssa ja hyväksyvän epilepsian osana minua. Silti joskus iskee epätoivo ja masis, enkä jaksa muuta kuin itkeä. Kumppanini jaksaa kuunnella, ja olen onnellinen, että olen hänen kaltaisensa ihmisen kanssa.
Kannustan sinua tukemaan ja kuuntelemaan kumppaniasi. Hyväksyminen vie aikaa, mutta pikku hiljaa epilepsiasta tulee osa tavallista elämää. Nykyään ajattelen itse, että epilepsia on kuin mikä tahansa krooninen sairaus. Välillä menee paremmin ja välillä huonommin ja lääkkeitä tulen syömään lopun ikääni. Epilepsia on vakava sairaus, mutta omalla asennoitumisella voi vaikuttaa siihen, miten paljon antaa sen vaikuttaa elämäänsä. Aurinkoista kesää!
Terve kaikki!
Oli aivan ihanaa löytää tämä viestiketju ihan vaan sillä, että minunkin miehelläni on epilepsia. Sairaus todettiin noin kaksi vuotta sitten eli muutamaa kuukautta ennen kuin tapasimme. Olen tämän vuoden aikana nähnyt yhden pahemman kohtauksen ja yhden erittäin lievän kohtauksen eli näiden merkkien mukaan epilepsian pitäisi laantua tällä lääkityksellä. Toisaalta miehelläni on vasta ensimmäinen lääke menossa ja ehkä vaihto edessä, jos kohtaukset eivät lopu.
Päätin vastata tänne teille kaikille, koska olen itse kohtausten jälkeen (vaikken välttämättä itse olisikaan niitä nähnyt) ollut aivan hysteerinen ja itkenut monena iltana. Juuri näitä menettämisen tunnetta ja pelkoa jne. Välillä tuntuu paremmalta, kun miehelläni on hyvä olla eikä huimaa eivätkä valot ota silmiin. Olen kuitenkin tullut niin ennakkoluuloiseksi, että jokainen pienikin oire on mielestäni kohtausoire. Tiedän alitajuisesti, että mieheni muljauttelee silmiään kiinni ja auki väsyneenä, mutta hän tekee sitä myös ennen kohtausta, joten sydämeni hyppää kurkkuun aina, kun silmät muljahtavat.
Muutaman kuukauden päästä on edessämme muutto yhteiseen asuntoon ja pelkään, että romahdan henkisesti aivan täysin. Ajattelen koko ajan, että "kohta se tippuu", vaikka miehelläni on varsin lievä epilepsia, koska kohtauksia on tullut keskimäärin kaksi vuodessa (paitsi tänä vuonna kolme). Tiedän, että jos joku tähän vielä vastaa, niin sieltä tulee, että muista oma elämäsi ja tue miestäsi jne. Tiedän sen, mutta satun olemaan vähän liian ylihuolehtivainen.
Onko kellään tiedossa mitään paikkaa/foorumia, jossa voisi jutella enemmänkin tästä "kohtauspelosta" ja saada muiden epilepsiapotilaiden omaisten yhteystietoja, jotta voisi vaihtaa kokemuksia?
... kaipaat jota kuta kenen kanssa keskustella asiasta niin laita sähköpostiosoite tähän tai ilmoita tässä niin annan omani.
Itselläni tuo kohtauspelko on kovasti lieventynyt kun kohtauksesta kohta jo aikaa 3 kk, mutta nyt kun yhdessä asutaan, seurailen lääkkeiden ottoa ja muistutan jos huomaan ettei ole vielä ottanut.
...osoitteeseen: [email protected]. Pistä vaikka yksi epilepsiaan liittyvä asia avainsanaksi, niin tiedän, että se todella olet sinä :)