Miksi tutkimusta ei laajenneta koskemaan myös kotona sairastuneita? Miksi kotona sairastuneet jäävät aina ilman tutkimuksia? Eikö heille ole tehty BAL-tutkimuksia?
Vai kattaako tutkimus myös kotona sairastuneet? Mitä eroa on siitä onko sairastunut kivitalossa, puutalossa, tiilitalossa?
Miksei kotonaan sairastuneet ole kiinnostava ryhmä?
Vai kattaako tutkimus myös kotona sairastuneet? Mitä eroa on siitä onko sairastunut kivitalossa, puutalossa, tiilitalossa?
Miksei kotonaan sairastuneet ole kiinnostava ryhmä?
Vastaukset 21
Vanhimmat
Kaikki tutkimus, jolla yritetään selvittää vaikkapa tässä tapauksessa homesairauksiin liittyviä sairausmekanismeja, altistumispaikasta riippumatta, hyödyttävät kaikkia. Hyötyä voi olla myös muille kuin homesairaille. Sitä paitsi, etukäteen ei voi tietääkään, mitä kaikkea löytyy.
eivät kelpaa? Miksei mietitä mitä eroa on betonilla, kivellä, puulla, tiilillä sen sairastumisen suhteen?
Miksei mietitä mitä eroa on sillä liittyykö siihen kokonaisuuteen sisäiman muut mahdolliset ongelmat?
Kaupungin ja maaseudun eroa?
Mitä tapahtuu kun sairastuu ja immunologia heikkenee ja lisäksi olet vielä muiden hiukkasten ympäröimänä, et maaseudun rauhassa?
Ehkäpä siksi, että TTL:n potilaat olisi tutkittu yhteneväisemmän kaavan mukaan tai muodostavat muuten homogeenisemmän ryhmän, jolloin ns. sekoittavia tekijöitä on vähemmän. Ehkä tehdään pilottitutkimusta ensin pienemmällä ryhmällä sellaisesta paikasta, josta saadaan kuitenkin yhdellä lupabyrokratialla mahdollisimman suuri joukko tutkittavaa. Tai ehkä...
Tällainen spekulaatio on aika tyhjänpäiväistä, sillä on satavarma, että tutkijan pätevyys pohtia näitä asioita on parempi kuin kenenkään täällä kirjoittavan. Ja näyttää siltä, että suurin osa täällä ei edes ymmärtäisi, mistä on kyse, vaikka saisi tutkimussuunnitelman nenänsä eteen.
ymmärtää, mitä ihmettä se tutkija löytäisi KOKO potilasmateriaalin läpikäynnillä BAL-nesteen uudelleen tutkimisella!
Ihan todella vaikea ymmärtää sairastuneiden, eikä sieltä nyt tietystikään mitään itselle tai hoitavalle lääkärille hyödyllistä löytyisi. EI tietystikään.
Mahdotontahan se on, täysin mahdotonta.
Oletko siis sitä mieltä, että jos sinä et kykene ymmärtämään jonkun tieteellisen tutkimuksen tarkoitusta, ei sellaista tutkimusta pidä tehdäkään? Kuinka kattavaa yleisneroutesi on?
HYKS:in sisäilmapolilla (perustettu v. 1995)
tutkitaan nimenomaan kosteusvauriokodeissa sairazastuneita.
Siellä työskennellyt Helena Mussalo-Rauhamaan on tehnyt potilailleen yli 5000 BAL-tutkimusta, joista vain muutamalla todettiin krooninen alveoliitti.
Sisäilmapolilla ei HOMEaltisteta.
STM:n toimesta HOMEAMMATTITAUTIEN toteaminen keskitettiin TTL:lle vuonna 1995.
Niiden toteamiseen TTL käytti vuoteen 2006 asti kolme luonnonhometta ja vuodesta 2006 lukien vain A.fumigatusta.
Ennen vuotta 1995 HOMEaltistettiin useilla homelajeilla ammattitautien toteamiseksi hometyöpaikan sairastuttamia muissakin maamme sairaaloissa.
Mitä tulee työpaikalla HOMEsairastuneisiin, niin en tunne ketään, joka olisi saanut tt-lääkäriltä
lähetteen suoraan TTL:n tutkimuksiin.
Ensivaiheen ohjaus on keuhkopoli.
Omasta kaupungistammekaan en tunne itseni lisäksi yhtään HOMEsairasta, joilta olisi BAL-näyte keuhkopolin toimesta otatettu.
Olisihan se kiva tietää kuinka monen kohdalla, TTL:llä vuosina 1995-2004 2278 tutkitusta ja sen jälkeen tutkituista HOMEsairaista, TTL on edes päätynyt suorittamaan BAL-tutkimuksen.
Nisuiisun lisäksi en tunne ketään muuta.
TTL:n keuhkolääkäri Piipari kyllä tarjosi minulle tuota tutkimusta otatettavaksi Meilahdessa A.fumigatus-altistuksen jälkeen, mutta kieltäydyin sinne menemästä. Olin niin kipeä, että halusin vain kotiin ja tuoreessa muistissa oli vielä keuhkopolinkin BAL-tutkimus.
Jostain syystä kurkku kipeytyi sen jälkeen ja olin muutenkin kipeä kolme vuorokautta. Työpaikka-altistuksen jälkeen olin tosiflunssainen mennessäni seuraavana aamuna BAL-tutkimukseen, joka HOMEflunssa ei kuitenkaan haitannut tutkimusta.
Mitä HOMEallergian aiheuttamiin keuhkosairauksiin tulee, niin eihän niiden kriteereihin edes kuulu BAL-näyte.
Tuossa äskettäin eräällä ystävälläni todettiin keuhkoahtaumatauti. Pari vuotta sitten hän sairastui A-virukseen. Viikon kestävä kuume ja raju yskä. Yskä vain jatkui ja jatkui limantuloneen. Ja eihän yskän takia mies mene lääkäriin kuin vasta sitten kun alkaa ruumiillisessa työssä ahdistamaan henkeä niin että voimat loppuu.
No eipä keuhkolääkäriltä kauan mennyt COPD:in toteamiseen. Keuhkolääkäri otatti spiron ja ystäväni puhalteli PEF:iä kotona viikon verran 300 sadan kieppeillä melko tasaisesti ilman vuorokausivaihteluita ja on nyt vedellyt astmapiippua muutaman viikon (jotain spirovaa) ja ei enää yskitä eikä limaa nouse keuhkoista.
Rasitusahdistus on kuitenkin jäljellä.
Mitä HOME- tai muista syistä johtuvaan astmaan tulee, niin PEF-mittaria siihenkin tarvitaan. Mikäli vuorokausivaihtelu on 20 prossan luokkaa, niin Kela-astma on taattu.
Eli HOME- tai VIRUSsairastuupa sitten kotona tai töissä, niin altistuksen, olkoonpa altistus sitten home tai virus, aiheuttamien keuhkosairauksien kriteereihin ei tarvita BAL-tutkimusta.
BAL-tutkimukseenkin sisältyy omat riskinsä.
Joten miksi sinun mielestäsi tarvitsisi laajentaa BAL-tutkimusta kotona sairastuneisiin?
Niin kotona kuin koulussa sairastuminen koskee myös lapsia. En koskaan antaisi omalle lapselleni tehdä BAL-tutkimusta enkä homealtistusta.
Eli kun kyselit myös, että miksei kotonaan sairastuneet ole kiinnostava ryhmä, niin onhan HYKS:in sisäilmapolin lisäksi myös ex-KTL-tutkija Tuula Putuskin tutkinut kosteusvauriorakennuksissa asuvia perheitä.
Ehkä KTL:ltä on saatavana hänen tutkimuksensa nimikkeella:
KOSTEUSVAURIOTALOISSA ASUNEIDEN PERHEIDEN PITKÄAIKAISET TERVEYSHAITAT JA ASUMISTERVEYSONGELMISTA AIHEUTUNEET KUSTANNUKSET.
yhteistyössä ei koskenut sairauksia vaan kokonaisuutta hometalollisten kohdalla.Siinä ei selvitetty oireiluja,niiden syitä,hoitoa,tutkimuksia tms.
"Olisihan se kiva tietää kuinka monen kohdalla, TTL:llä vuosina 1995-2004 2278 tutkitusta ja sen jälkeen tutkituista HOMEsairaista, TTL on edes päätynyt suorittamaan BAL-tutkimuksen.
Nisuiisun lisäksi en tunne ketään muuta."
Tuo tieto olisi todellakin mielenkiintoinen, mutta tuskin sitä koskaan saamme, ellei nyt taas pikkulinnut laula, usein ne laulavat.
BAL-tutkimuksia on tehty nähtävästi ainakin Pikku Myylle, Hilkka-Liisalle, Nisuiisulle, ... tällä palstalla käyneistä. Ystävälleni tuo tutkimus ei limaisuuden vuoksi onnistunut, joten hänet lähetettiin töihin toipumaan.
Äärettömän mielenkiintoinen tutkimushan tuo tekeillä oleva on. Se ei ole mielenkiintoinen ja tärkeä vain niille joiden potilasmateriaalia käytetään, vaan myös yhteiskunnallisesti ja tietysti tutkijoille. Siksi, ei pitäisi suoraan suostua siihen, että tehkää vain laaja tutkimus koskien koko potilasmateriaaliani, ilman että siitä tulee mitään tietoa potilaalle. Se on uskomaton vaatimus.
Koska tutkimus on niin tärkeä ja mielenkiintoinen, pitäisi miettiä ja pitää kerrankin yhtä. Sairastuneet tarvitsevat tätä tutkimustietoa yhtä paljon kuin tutkijatkin sitä tarvitsevat.
En tiedä tehdäänkö vastaavaa tutkimusta omista potilastiedoistani tuon kanteluni johdosta, mutta jos tehdään, kerron sen siinä kun kantelun tuloksenkin. Jos tilanne olisi se, että avaava auttaa ja astma on helppohoitoinen sairaus, ei mitään ongelmia olisikaan. Jokainen tietää miten sairas on HL, nisuiisu, pikku Myy, vaikka heillä kaikilla olisi myös astma, ei se yksistään selitä oireita ja ongelmia joita sairaus on mukanaan tuonut. Sairauden kanssa on pakko oppia elämään, jos sen elämän päästä vain kiinni saa. Ja kun näin tapahtuu, jää rajoitteet sairastuneiden elämään pysyvästi, pieni lipsuminen ja olet ruudussa 0.
Sitten tällä palstalla kirjoittaa joku joka "harjoittelee", "arvelee vain", "ei tiedä mitään, mutta tietää kaiken" tyyppi. Hän mustamaalaa jokaisen kirjoittajan vuoron perään, aina tarpeen mukaan. Hän epäilee ja on varma, ettei mitään kosteusvauriosairautta ole olemassakaan. Hän "tietää" ei siis arvele, että suurin osa on vain ihan huvikseen sairaita, työt eivät maita ja leveä elämä sairastuneena houkuttelee.
Aika paljon henkilöltä joka ei tiedä mitään, ei ymmärrä mitään, ei ole itse sairastunut, ei ole tavannut sairastuneita, heitähän ei ole olemassakaan. Kuitenkin HÄN on ainoa jolla on sitä varmaa ja uskottavaa tietoa! Hän on älykäs ja osaa sitä sun tätä ja arveluistaan huolimatta hän tietää kaiken. JOKAISELLA meillä on ristinsä, ko. henkilön risti on todella raskas kannettava. Hän ei osaa elää, ei nauttia siitä että on terve ja siitä, että hän voi tehdä rajattomasti valintoja, miettimättä mitä ne terveydentilaan tekevät.
Hän voi hengittää ihan ilman miettimistä miten ja missä!
Nyt "tiedät" jos, että tehdään tärkeää ja mielenkiintoista tutkimusta, jopa yhteiskunnallisesti tärkeää. Laajakin se on, koskien koko potilasmateriaalia, mutta potilaille ei vain tule mitään tietoa. Uskomatonta mielenharhailua. Sieniäkö syöt? Tunnistatko ne varmasti?
Ei täällä kukaan mustamaalaa jokaista kirjoittajaa, sinua vain (eri nimimerkeilläsi), eikä se ole mustamaalaamista, jos ällistelee jonkun tyhmyyden määrää ja idioottimaisia älynväläyksiä. Itse olet keittosi keittänyt.
Aika mielenkiintoista, kuinka koville sinulle otti taas huomata, että kirjoittelit puhdasta palturia omia luulojasi, jolloin "unohdit" äkisti tavanomaisen nimimerkkisi, jonka taakse olet yrittänyt kerätä jonkinlaista asiantuntijan roolia. Huonolla menestyksellä. Nimimerkin vaihdoksen jälkeen myös kielenkäyttösi rumenee teiniasteelle. Käytöksesi kertoo paljon luonteestasi.
Neuvo jatkoa varten. Jos (kun) et tiedä etkä ymmärrä jostakin asiasta yhtään mitään, ei sinun kannata ruveta paasaamaan sen tiimoilta neuvoja ja ohjeitakaan syvällä rintaäänellä. Sinulla ei ole yksinkertaisesti eväitä sellaiseen hommaan. Virkkaa sinä vain patalappuja.
et osaa edes enää olla ilkeä, vain tyhmä. Arvuuttelet, harjoittelet, mutta osaaminen rajoituu tyhmyyteen. Opettele edes olemaan ilkeä, jos se on ainoa tarkoituksesi.
Jos kuvittelet, että on haukkumista olla mummo, niin olet kyllä tosi tyhmä. On kunnia ja ilo olla mummo, kaikki eivät sitä iloa ja onnea koskaan saa kokea.
Huivin alle täytettä, virkkaa patalappuja, miten mietoa ja laimeaa ja huvittavaa.
Kirjoituksesi asiasisältö rajautuu tietämättömyyteesi, et kuulu sairastuneisiin, etkä ole minkään alan asiantuntija.
tulleet vastaukset ajatuksella. Jokainen saa ansionsa mukaan. Tyhmiin kirjoituksiin ei viisaita vastauksia juurikaan ole tarjolla, ei ainakaan silloin kun ne kirjoitukset ovat alatyylisesti kirjoitettu ja tarkoitusperä on olla tyhmä.
itse väännät kirjoitukset pois asiasta. Tiedoista ja niiden saatavuudesta oli kyse, sinä halusit ymmärtää tasosi mukaisesti kirjoitukset. Tarkoituksella purat pahaa oloasi täällä.
kotona sairastuneiden tutkimisesta,ei työssä sairastuneiden. Eiköhän tuo jo ole tullut selväksi että kukaan kirjoittajista ei tiedä ttl;n tutkimuksen tarkkaa sisältöä tai tarkoitusta. Kirjoita ketjuun jossa olette sitä asiaa jauhaneet loputtomiin kuvitelmienne kanssa.
eivät ole yhtä tarkasti tai suorastaan mitenkään homogeeninen ryhmä tutkimuksia ajatellen. Mistä heidän kaikki altistuneet tavoittaisi?
Ei ainakaan lääkärien tietojen kautta kun lääkäritkin ovat ulkona koko homeasiasta ja toiset jopa kieltävät homeista olevan edes haittaa.
Sinänsä kyllä on valitettavaa ettei myös kotona altistuneita tutkita ja kartoiteta oireiden ja sairauksiensa suhteen.
Kotona kun altistuu KOKO PERHE, ei ainoastaan yksi per ruokakunta kuten työssä.
Kotona altistunut herkistyy kotialtistuksen vuoksi myös työpaikan mahdollisille sisäilmaongelmille eli ongelma heillä tuplaantuu.
Kotona altistuneen on jopa vaikeampaa todistella lääkärikäynneillä oireiden johtuvan homeesta. Työpaikalla useamman oireilu on todistelunkin kannalta selkeämpää (syy-yhteys).
Sillä oletko sairastunut kivi-,tiili- vai puutalossa, ei ole sitten mitään merkitystä.Ei hoidon (heh) eikä muunkaan kannalta.
On lopulta yhdentekevää missä niissä sairastuit, koska tärkeintä on päästä toipumaan ja pois hometiloista. Eihän lääkäritkään pysty hoitamaan homesairasta sen mukaan millaiset rakenteet ovat hometiloissa olleet, joten puu-kivi-tiili, ei merkitystä.
BAL-huuhtelu voisi olla asiallinen kun epäillään allergista alveoliittia,mutta koska lääkärien ensimmäinen epäilys on astma ja sen tutkimiseen tuhraantuu juuri se tärkeä AIKA jonka sisällä bal pitäisi tehdä, niin jää se BAL huuhtelukin tekemättä. Näin kävi mm. omalla kohdallani.
Eräs tunnettu tutkijamme sanoi että BAL olisi ollut minun kohdallani tärkeä, mutta lääkärit töppäsivät ajallisesti etsien vain ja ainoastaan astmaa, jota ei ollut.
oli se, että muuttuuko bakteeri/homekanta ja jos niin miten? Mikä missäkin sairastuttaa, missä tuo kosteusvaurio olisi vaarallisin ja miksi, tai onko se. Vain sitä mietin, että tulisiko se siinä samassa rytinässä selville tai edes mietintään, kun näitä kartoituksia aloitetaan tekemään.
Samaa mieltä olen kotonasairastuneiden asemasta ja siitä, ettei se sairastelu jää sinne kotiin, kuten se ei työssä sairastuneilla jää sinne töihinkään, ei ainakaan jos "hoito" on samalla tasolla mitä se nyt on. Astmalääkkeiden turvin ei terveenä voi kosteusvaurioisessa talossa asua oli se sitten koti tai työpaikka.
BAL-huuhtelut tehdään ylipäätään aina väärään aikaan ja väärin tulkiten. Väärään aikaan tehdyllä BAL-tutkimuksella ei voi väittää, etteikö alveoliittisesti olisi reagoinut ja sairastunut, ellei kyse ole jo kroonisesta vaiheesta, jolloin keuhkoissa on pysyviä vaikeita muutoksia. Hunajakenno, solulisät, atelektaasit, arpikudokset eivät näytä riittävän kertomaan muusta kuin astmasta, näin ainakin tämän palstan mukaan voi asiaa faktana pitää. Opettajalla tuo hunajakenno, alentunut diffuusiokapasiteetti merkitsee astmaa ja töissä voi toipua astmalääkkeitä syöden. Tämä ei ole arvelua, ei harjoittelua, tämä on tietoa.
Keuhkolääkäreiden puolesta ihmettelen mihin kaikki keuhkosairaudet ovat hävinneet, mikään muutos keuhkoissa ei merkitse mitään, ei oireet ja oirekuvat, potilaan vointikaan diagnoosin tekoon lisähelpotusta tuo. Astmalääkkeillä pärjää, vaikka tilanne olisi mikä.
Miten näin vakavassa ongelmassa voikin olla tuo mainitsemasi tilanne, ettei altistuneita tutkita ja kartoiteta? Ei ole sitä koordinoivaa tahoa. Ainoa väki joka hartiavoimin tekee töitä on TTL. Ja siihen emme sen vakuutuslääketiedekytkösten vuoksi voi luottaa mitenkään, pahoittelen, mutta rehellisesti näin se menee. Kyllä siellä varmasti rehellisiä lääkäreitä ja tutkijoita on, mutta kuten tt-lääkärini kertoi, tässä on taas punakynä käynyt kun katselimme E-lausuntoa, jossa paikan keuhkolääkärin kirjoitusta ei E-lausunnostani löydy ollenkaan ja samaa keuhkolääkärin lausunnon puutetta ihmetteli myös keuhkolääkärini, eikö todellakaan ollut keuhkolääkärin vastaanottoa, etkö tavannut ollenkaan keuhkolääkäriä. Tapasin, mutta se ei tuossa seurantapaperissa näy.
Sen lauluja laulat, jonka leipää syöt ja ehkä siksi paikassa on sitä vaihtuvuutta myös.
tiivistettynä sanoit juuri miten tällä hetkellä keuhkolääkärit toimivat:
"Keuhkolääkäreiden puolesta ihmettelen mihin kaikki keuhkosairaudet ovat hävinneet, mikään muutos keuhkoissa ei merkitse mitään, ei oireet ja oirekuvat, potilaan vointikaan diagnoosin tekoon lisähelpotusta tuo. Astmalääkkeillä pärjää, vaikka tilanne olisi mikä."
varmasti ovat yhtä kiinnostava ryhmä kuin työssä sairastuneet, mutta he ovat näkymättömämpiä ja hiljaisempia kärsijöitä niin keskustelupalstoilla kuin vaikka vakuutusyhtiöidenkin suhteen.Ja ttl ei heitä edes tunne. Yhtenäinen tutkimus olisi kyllä mielenkiintoinen myös kotona sairastuneiden kohdalta, mutta kuka sen tekisi ja mitä ajattelit tutkimuksen sisältävän?
tässäkin tutkimuksessa haetaan, koko sairaushistoria tämän kosteusvauriosta sairastumisen tiimoilta tutkimuksineen uudelleen mietintään. Miksei se sairaus jää vain siihen helposti hoidettavissa olevaan astmaan? Jääkö se osalla ja osalla ei, vai sairastavatko kaikki samaa sairautta ja jos, mikä se on. Käytännössä oirekirjo on niin laaja, että sen on pakko kertoa siitä, ettei sairaus ole niitä helpoimpia ja helposti pysäytettävissä oleviakaan, mutta miksi näin on? Mikä vaikuttaa ja miten? Aika, massiivinen altistus, ikä, sukupuoli, terveyden tila ennen sairastumista... jne. jne.
Ja ne jotka eivät oireile, mitä heidän elimistössään tapahtuu, vai tapahtuuko mitään? Tuleeko muutoksia ja jos, milloin ongelmat alkavat.
Miksi työkaverini esim. eivät reagoi niin pahasti kuin itse reagoin? Kuitenkin he ovat hyvin sairaita ja jojottelevat terveytensä kanssa jatkuvasti. Sama työpaikka, mitä eroa sairauksillamme on, vai onko? Miksi heitä on tutkittu vain pintapuolisesti ja minua paljon enemmän ja vain minä olen keuhkolääkärin seurannassa, jossa tosin en enää käy. Oliko alusta asti jo jotakin sellaista tietoa, joka teki meistäkin oireiltamme erilaisia, työkavereilla esim. ei kirvellyt kasvot, turvonneet, ei tullut tuota 10 x nokkosiin tippumisen tunnetta kasvoihin turvotuksineen, hengenahdistuksineen. Vain minä yskin jatkuvasti... oliko sairautemme alkulähde eri, vaikkakin samassa rakennuksessa. Minähän sairastuin viimeisempänä, silloin kun vannottiin ettei kukaan enää voi sairastua ja taas löytyi kosteusvaurio. Yläpuolen tulipalonsammutusvedetkö jäivät kiinteistöön, sairastuttivat ensin työkaverini ja myöhemmin minut? Muhiko sama ongelma pidempään ja miten se tuohon altistukseen vaikutti...
Kun korjataan laajassa rakennuksessa yksi nurkka, todetaan pari ammattitautia ja sen jälkeen, että vaurio on korjattu, ei kukaan enää sairastu. Mikään oire ei voi olla sisäilmasta johtuva, sillä se on mitattu täysin puhtaaksi, mutta täysin puhtaaksi MISTÄ? Mikä meidät sairastuttaa?
Jos sen saisi selville, ehkä sinne työpaikallekin voisi joskus olla edes pienen pieni mahdollisuus päästä takaisin? Jos pystyttäisiin selvittämään mikä sairastuttaa ja miten, ehkä sitä sairauttakin voisi hoitaa ja elämä voisi jatkua edes joten kuten normaalisti.
ketju käsittelee vaihteeksi kotona sairastuneita jos et sattunut huomaamaan.
ihan sitä samaa mitä tässäkin tutkimuksessa haetaan,kirjoitit. Mutta et näköjään tajunnut tai edes lukenut, ettei kotona sairastuneista ole tehty mitään tutkimusta, joten ei ole tutkimusta,ymmärrätkö. Näin ollen ei voida myöskään hakea "sitä samaa". Olet väärässä ketjussa jos et sattunut huomaamaan. Tosin kirjoitat samasta asiasta jokaiseen ketjuun katsomatta edes mikä oli keskustelun aihe. Skarppaa vähän patalappujen tekemisen ohessa:)
rakennusmateriaalilla sairastuneelle. Jos sairastut ja oireilet,miten kuvittelet sen tiedon auttavan sairautesi suhteen onko tiili,puu vai kivitalo. Puutalossa on yleensä betoni alapohja tai kivijalka. Kivitaloja en tiedä meillä montaakaan olevan.Siporex-taloja kylläkin tai osin betonitaloja tai betonielementtitaloja tai tiilitaloja. Yks tai kaks, sairastuminen ja paraneminen ovat monen tekijän summaa; perimä,aikaisemmat altistumiset,vastustuskyky,elämäntavat,altistumisen vóimakkuus ja ajallinen kesto jne.
Siinä missä toinen altistuu ja oireilee, toinen henkilö porskuttaa ilman oireita.