Vammaistuesta

kuin ylempänä kerrotaan. Paikkakunnan vaihdoksen myötä tuki pudotettiin alimpaan. Tuntui, siltä että lopetetaan koska se myönnettíin vain puoleksi vuodeksi ensin.
Samalla loppui hyvin sujunut kuntoutus ja toimintaterapia. Olin tyrmistynyt.

Lapsi alkoi pikkuhiljaa voida huonosti, tuli kouluvaikeuksia, masennusta ym ja saatiin lähete lähimpään yliop.sairaalaan nuorisopsykiatrian puolelle. Heti alkoi terapia ja erityislääkärin ja oman hakemuksen perusteella korotettu hoitotuki alkoi taas.

Väliin jäi puolitoista vuotta, jolloin ei mitään kuntoutusta, koska kuntoutus ja terapia on sidottu korotettuun hoitotukeen. Kyllä sielua raastoi, kuinka lyhytnäköistä toimintaa on kelalla. Perustelussa painotettiin, että koska ei ole korotettu hoitotuki, ei siten saa kuntoutusta. Onneksi ei käynyt hirveän huonosti, eikä itsemurhaa sentään. Viiltelyä ja muuta pahoinvointia ja ahdistusta.

Voi jossitella, että jos paikkakunnan vaihdoksesta huolimatta olisi jatkunut sama vuosia mennyt monipuolinen toimintaterapia, niin kaikki olisimme voineet paremmin. Erityisesti lapsi. Mutta tuli seinä vastaan ja silti hakemus oli hyvin laadittu ja perusteltu.

Vanhemmilta vaaditaan suunnatonta sitkeyttä ajaa lapsen oikeuksia hoitoon ja kuntoutukseen.
Byrokratia on melkoinen. Paikkakuntakohtaista käytäntöä ja suurta tiedon puutetta on paljon. Varsinkin As-syndroma on tuntematonta lääkäreidenkin keskuudessa ja oman kokemuksen mukaan assiin perehtyneen erikoislääkärin sana painaa paljon. Adhd tunnetaan paremmin - kelallakin, mutta Assia ei.