Olen 29.v kahden pienen lapsen äiti.Minulle todettiin (aksonaalinen polyneuropatia???).Hermostoni tuhoutuu eikä siihen löydetty syytä.Olen siis muuten terve kuin pukki.Minua on tutkittu Helsingin Meilahdessa jo vuoden verran.Eli hyvissä käsissä olen ollut.Minulle kokeiltiin semmoista kuin nanogammatiputus, jota annetaan potilaille joilla tulehdus tuhoaa hermostoa (minulla ei tulehdusta ole).Minuun se ei näemmä tehonnut, sillä lihasnykäsyt ja käsien voimattomuus ei parantunut.Lääkäri sanoi, että kaikki mahdolliset tutkimukset on nyt tutkittu ja minun on nyt elettävä sairauteni kanssa ja seurataan miten se etenee.Sairaus tuhoaa ensin käsien ja jalkojeni hermoston ja täten surkastuttaa lihakseni ja sitten surkastuu keuhkot ja lopuksi pysähtyy sydän.Mieleni ei anna rauhaa, sillä syytä sairaudelle ei koskaan löytynyt.Hermostoni vain tuhoutuu ja lopulta kuolen siihen.Eikö tässä maailmassa tutkita jo ihan kaikkea?Tietäisi vain mistä päin maailmaa apua voisi kysyä???Kun olisi oikea nimikin ja syy tälle sairaudelle niin mielikin voisi saada rauhan.
HERMOSTO TUHOUTUU???
25
8576
Vastaukset
- toinen samalta luukulta
Sama täällä. Polyneuropatia, ja se siitä taudista. Tässä vaan seurataan, miten lihakset kuihtuu ja tunto heikkenee. Ilman särkylääkkeitä ei tule toimeen, muuten ei mitään valittamista. Kulkeminen käy aina vaan hankalammaksi, eikä mitään neuvoa mistään.
- Nimetön
Minulla on ollut vaivaa silmissä .Vaatii kaikki voimavarat ,että saa pysymään silmät auki. Välillä en hallitse niiden liikettä lainkaan, kävelen pitkin seiniä. Lääkäri epäili sairautta joka surkastuttaa hermoja Onko sama sairaus kyseessä. Menen hermokokeeseen syyskuussa.
- edellinen
Nimetön kirjoitti:
Minulla on ollut vaivaa silmissä .Vaatii kaikki voimavarat ,että saa pysymään silmät auki. Välillä en hallitse niiden liikettä lainkaan, kävelen pitkin seiniä. Lääkäri epäili sairautta joka surkastuttaa hermoja Onko sama sairaus kyseessä. Menen hermokokeeseen syyskuussa.
Taitaa kaikki tapaukset olla jossain määrin yksilöllisiä tapauksia, joten mitään kokemusperäistä tietoa ei pääse kenellekään kertymään. Ihmetellään vaan.
- Äiti/Vaimo
Kertoisitko tarkemmin oman sairautesi etenemisestä.Minkä ikäinen olet yms???
- se toinen sieltä Meilahden..
Äiti/Vaimo kirjoitti:
Kertoisitko tarkemmin oman sairautesi etenemisestä.Minkä ikäinen olet yms???
Se alkoi joskus aikoja sitten vähin äänin nilkkojen ja jalkaterien tunnottomuutena, sitten toinen jalkaterä alkoi "roikkumaan" ja varpaat tökki lattiaan. Vähitellen samat oireet myös toiseen jalkaan. Jalat ovat osittain tunnottomat polvista alaspäin, eikä niitä ihan täysin pysty hallitsemaan. Kävely käy, vaikka vähän vaappuen ja tuntoakin on toki jäljellä. Voimia ei enää ole jaloissa kuin murto-osa vuoden takaisesta, ja pohjelihakset ovat lähes kadonneet.
Käsiin ilmestyivät samanlaiset oireet, mitä jaloissakin, lihakset katoavat ja jäljellä on luut ja nahkat. Ilman särkylääkkeitä ei voi olla; kädet ja jalat ovat muuten kuin tulessa, polttelua, pistelyä, vapinaa ym. ym.
Pahin taudin etenemä kesti noin kaksi viikkoa viime talvena ja se oli suoraan sanottuna "...."
Hermoratamittauksissa todettiin liike-ja tuntohermoja tuhoava polyneuropatia. Tämä on etenevä, eikä parannuskeinoja ole.
Niin ja vielä: sen ei pitäisi vaikuttaa kasvojen lihaksistoon, mutta kasvojen luissa ja lihaksissa on kuitenkin samat tuntemukset, mitä käsissä ja jaloissa. En ole niistä vielä varma, kun naama vielä liikkuu normaalisti.
Olen eläkeiässä. Ajan autoa, pyöräilen ja kävelenkin (hitaasti) - Äiti/Vaimo
se toinen sieltä Meilahden.. kirjoitti:
Se alkoi joskus aikoja sitten vähin äänin nilkkojen ja jalkaterien tunnottomuutena, sitten toinen jalkaterä alkoi "roikkumaan" ja varpaat tökki lattiaan. Vähitellen samat oireet myös toiseen jalkaan. Jalat ovat osittain tunnottomat polvista alaspäin, eikä niitä ihan täysin pysty hallitsemaan. Kävely käy, vaikka vähän vaappuen ja tuntoakin on toki jäljellä. Voimia ei enää ole jaloissa kuin murto-osa vuoden takaisesta, ja pohjelihakset ovat lähes kadonneet.
Käsiin ilmestyivät samanlaiset oireet, mitä jaloissakin, lihakset katoavat ja jäljellä on luut ja nahkat. Ilman särkylääkkeitä ei voi olla; kädet ja jalat ovat muuten kuin tulessa, polttelua, pistelyä, vapinaa ym. ym.
Pahin taudin etenemä kesti noin kaksi viikkoa viime talvena ja se oli suoraan sanottuna "...."
Hermoratamittauksissa todettiin liike-ja tuntohermoja tuhoava polyneuropatia. Tämä on etenevä, eikä parannuskeinoja ole.
Niin ja vielä: sen ei pitäisi vaikuttaa kasvojen lihaksistoon, mutta kasvojen luissa ja lihaksissa on kuitenkin samat tuntemukset, mitä käsissä ja jaloissa. En ole niistä vielä varma, kun naama vielä liikkuu normaalisti.
Olen eläkeiässä. Ajan autoa, pyöräilen ja kävelenkin (hitaasti)Onko sinulla käytössä nanogammatiputus?Tai jokin lääkitys?
- edellinen
Äiti/Vaimo kirjoitti:
Onko sinulla käytössä nanogammatiputus?Tai jokin lääkitys?
Ei muuta kuin kipulääkkeitä. Yksi kourallinen päivässä....
- lulleriina
se toinen sieltä Meilahden.. kirjoitti:
Se alkoi joskus aikoja sitten vähin äänin nilkkojen ja jalkaterien tunnottomuutena, sitten toinen jalkaterä alkoi "roikkumaan" ja varpaat tökki lattiaan. Vähitellen samat oireet myös toiseen jalkaan. Jalat ovat osittain tunnottomat polvista alaspäin, eikä niitä ihan täysin pysty hallitsemaan. Kävely käy, vaikka vähän vaappuen ja tuntoakin on toki jäljellä. Voimia ei enää ole jaloissa kuin murto-osa vuoden takaisesta, ja pohjelihakset ovat lähes kadonneet.
Käsiin ilmestyivät samanlaiset oireet, mitä jaloissakin, lihakset katoavat ja jäljellä on luut ja nahkat. Ilman särkylääkkeitä ei voi olla; kädet ja jalat ovat muuten kuin tulessa, polttelua, pistelyä, vapinaa ym. ym.
Pahin taudin etenemä kesti noin kaksi viikkoa viime talvena ja se oli suoraan sanottuna "...."
Hermoratamittauksissa todettiin liike-ja tuntohermoja tuhoava polyneuropatia. Tämä on etenevä, eikä parannuskeinoja ole.
Niin ja vielä: sen ei pitäisi vaikuttaa kasvojen lihaksistoon, mutta kasvojen luissa ja lihaksissa on kuitenkin samat tuntemukset, mitä käsissä ja jaloissa. En ole niistä vielä varma, kun naama vielä liikkuu normaalisti.
Olen eläkeiässä. Ajan autoa, pyöräilen ja kävelenkin (hitaasti)Hei
Minulla on sama sairaus ja olen eläkkeellä , siis tämän sairauden vuoksi. Olen kyllä nyt muutenkin kohta eläkeiässä. Sairaseläkkeellä olen ollu 6v.
Olis mukava vaihtaa ajatuksia. Jos kiinnostaa kirjoittele [email protected] - edellinen
edellinen kirjoitti:
Ei muuta kuin kipulääkkeitä. Yksi kourallinen päivässä....
Nyt on kulunut kaksi vuotta tuosta kommentista. Olen lopettanut kaiken lääkityksen yli vuosi sitten ja jotkut oireet loppuivat siihen. Lääkitystä lisäämällä saatiin aikaiseksi vain lääkkeen sivuvaikutuksien lisääntyminen, joten selvyyden vuoksi lopetin sen. Kipuja on, mutta niiden kanssa on vain elettävä. Jalat jatkavat huonontumistaan, mutta vielä köpötellään omin jaloin invapaikalta kauppaan jne.
- Tahepa
Hei !
Minulla alkoi käsistä samat oireet ja se eteni jalkoihin. Minulla oli varmaan kuusi eri diagnoosia ennen kuin sain oikean diagnoosin Tampereella. Minulla on todella harvinainen polyneuropatia. Saan lääkkeeksi sitä mainitsemaasi nanogammia sekä välittäjäaineita vilkastuttavaa lääkettä ja myös Azamun tabletteja. Tuo azamun on sytostaattilääkitys eli se tuhoaa soluja niitä sairastuneita mutta myös hyviä...
Olen juuri 34 vuotta täyttänyt nainen ja sairastanut 2005 vuodesta lähtien. Meinasin olla tosi epätoivoinen ennen oikeaa diagnoosia. Mutta nyt tällä hetkellä olo on alkanut kohentumaan hurjasti kiitos azamun lääkityksen...
Tässä oli TODELLA LYHYT JA TIIVIS yhteenveto näistä vuosista mutta kysele lisää jos kiinnostaa- Nimetön
HEI!
- Nimetön
Heippa Tahepa!
Vastasit viestiini ja olisin todella halukas keskustelemaan lisää kanssasi.En vain ymmärrä miten käytän suomi24 sähköpostiani?Terkuin Äiti/Vaimo - yksi näistä
Nimetön kirjoitti:
Heippa Tahepa!
Vastasit viestiini ja olisin todella halukas keskustelemaan lisää kanssasi.En vain ymmärrä miten käytän suomi24 sähköpostiani?Terkuin Äiti/VaimoSuomi24 sähköposti on ilmainen. Sinun täytyy ensin kirjautua palveluun, keksiä sopiva nimimerkki, jota käytät siinä sähköpostiosoitteessa ja salasanasi, jolla kirjaudut. Helppoa!
- Tahepa
Nimetön kirjoitti:
Heippa Tahepa!
Vastasit viestiini ja olisin todella halukas keskustelemaan lisää kanssasi.En vain ymmärrä miten käytän suomi24 sähköpostiani?Terkuin Äiti/VaimoHei!
onko sinulla sellainen osoite jonka voit julkaista tällä sivustolla niin kirjoitellaan keskenään. Keskustelen mielellään sinun kanssa... Ota yhteyttä - Tahepa
Nimetön kirjoitti:
Heippa Tahepa!
Vastasit viestiini ja olisin todella halukas keskustelemaan lisää kanssasi.En vain ymmärrä miten käytän suomi24 sähköpostiani?Terkuin Äiti/VaimoHei äiti/vaimo!!!
Kirjoita minulle osoitteeseen [email protected] - Nimetön
Tahepa kirjoitti:
Hei!
onko sinulla sellainen osoite jonka voit julkaista tällä sivustolla niin kirjoitellaan keskenään. Keskustelen mielellään sinun kanssa... Ota yhteyttäHeippa!
Mun sähköpostiosoite on [email protected].
- paljon on
pimennossa varsinkin aivotieteen osilta. Toivottavasti kaikkeen löytyy syy ja parannus aikoinaan.
- tritritri
vasta nyt. http://harvinaiset.fi/ käy tuolta katsoon. Sieltä löytyy myös usaan linkkejä jossa vieläkin suurempi
tietokanta harvinaisista sairauksista.- polyneuropaatikko
Ainoa lääkäreiltä saatu tieto polyneuropatiasta on sama, kuin mikä löytyy tuosta antamastasi linkistä. Muita kirjoituksia aiheesta ei oikein ole missään. Hoito-ohjeetkin ovat hihasta nykäistyjä, eivätkä vastaa todellisuutta. Ei lääkärit voikaan tietää todellisesta taudin kehityksestä mitään, kun lopettavat seuraamisen diagnoosin jälkeen. Olemme niin pieni ryhmä, ettei meillä voi tehdä bisnestä, emmekä kiinnosta ketään.
- jääkalikka
polyneuropaatikko kirjoitti:
Ainoa lääkäreiltä saatu tieto polyneuropatiasta on sama, kuin mikä löytyy tuosta antamastasi linkistä. Muita kirjoituksia aiheesta ei oikein ole missään. Hoito-ohjeetkin ovat hihasta nykäistyjä, eivätkä vastaa todellisuutta. Ei lääkärit voikaan tietää todellisesta taudin kehityksestä mitään, kun lopettavat seuraamisen diagnoosin jälkeen. Olemme niin pieni ryhmä, ettei meillä voi tehdä bisnestä, emmekä kiinnosta ketään.
Tutkimus edessä mulla todettiin sarkoidoosi -06. Joku hermo tutkimus jalat ja kädet vaihtelevasti kipeät. Voimattomuutta jaloissa aamuisin jäykkyyttä. Rasva elimistöstä hävinny. Takamukseen ja selkään koskee kovalla istuminen pitää olla pehmusteet tuolilla. Koska muutoin istun kuin luiden päällä. b-12 vitamiinin puutos siitä vielä tutkimukset. Valkosolut puuttuu melkein kokonaan. Palelen herkästi vaikka ois kuinka lämpimästi pukeutunu. Myös kramppeja jalkaterissä hirveitä tulee yleensä yöllä pakko kävellä, niin kauan kun krampit laukeavat. Nyt on ilmenny omalaatuista pääkipua vaihtelee kipukohdat. Onko kenellä tälläisesta kokemusta, kun en oikein tiedä eikä lääkäritkään pahemmin puhu. Kivut melkein jatkuvat jossain kohdin yleensä joku kipu. Sormet välillä kipeät ja kompurat siis jäykät. Jalkoja ja käsiä välillä piikittelee ja puutuvat. Verenkierto huono.
- jääkalikka
jääkalikka kirjoitti:
Tutkimus edessä mulla todettiin sarkoidoosi -06. Joku hermo tutkimus jalat ja kädet vaihtelevasti kipeät. Voimattomuutta jaloissa aamuisin jäykkyyttä. Rasva elimistöstä hävinny. Takamukseen ja selkään koskee kovalla istuminen pitää olla pehmusteet tuolilla. Koska muutoin istun kuin luiden päällä. b-12 vitamiinin puutos siitä vielä tutkimukset. Valkosolut puuttuu melkein kokonaan. Palelen herkästi vaikka ois kuinka lämpimästi pukeutunu. Myös kramppeja jalkaterissä hirveitä tulee yleensä yöllä pakko kävellä, niin kauan kun krampit laukeavat. Nyt on ilmenny omalaatuista pääkipua vaihtelee kipukohdat. Onko kenellä tälläisesta kokemusta, kun en oikein tiedä eikä lääkäritkään pahemmin puhu. Kivut melkein jatkuvat jossain kohdin yleensä joku kipu. Sormet välillä kipeät ja kompurat siis jäykät. Jalkoja ja käsiä välillä piikittelee ja puutuvat. Verenkierto huono.
minun kipuni pahenee. Nyt on selkä ollu kaksi viikoa suorastaan sietämättömän kipeä. Aamulla, kun nousen nukkumasta koskee ei oikein kiinnosta nousta ylös. Ensin kampeen itseni istualleni tuntuu kauheelta istuminen selkä ja rintakehä suorastaan tuntuu repeävän. Sitten varovasti seisomaan selkä ja jalat kauheen kipeät vaikea kävellä. Sit, kun on jonkin verran liikkunu alkaa kipu hellittää. Mutta rajoittaa istumista kivut tulee selkään. Illalla, kun rupeen nukkumaan koskee selkään ja yöllä herään kipuun. Eli jatkuva kipu selässä välillä vähän helpompi päivällä. Paleleminen pahenee palelen koko ajan. Mikä neuvoksi. Jos jollakin on jotain neuvoa antavaa. Kiitos.
- polyneuropaatti
jääkalikka kirjoitti:
minun kipuni pahenee. Nyt on selkä ollu kaksi viikoa suorastaan sietämättömän kipeä. Aamulla, kun nousen nukkumasta koskee ei oikein kiinnosta nousta ylös. Ensin kampeen itseni istualleni tuntuu kauheelta istuminen selkä ja rintakehä suorastaan tuntuu repeävän. Sitten varovasti seisomaan selkä ja jalat kauheen kipeät vaikea kävellä. Sit, kun on jonkin verran liikkunu alkaa kipu hellittää. Mutta rajoittaa istumista kivut tulee selkään. Illalla, kun rupeen nukkumaan koskee selkään ja yöllä herään kipuun. Eli jatkuva kipu selässä välillä vähän helpompi päivällä. Paleleminen pahenee palelen koko ajan. Mikä neuvoksi. Jos jollakin on jotain neuvoa antavaa. Kiitos.
Itse olen saanut oloani kohennettua ruokavaliolla ja kiinnittämällä huomiota muutenkin siihen, mitä suuhuni pistän. En ala ketään neuvomaan, mutta esim. viljatonta ruokavaliota voisi hyvin kokeilla, eikä maksa mitään.
Siis; ei grammaakaan viljoja.
- entinen metsämies
Kohtalotoveri vastaa mitä vastaa! Valitettavasti ei kovin hyvältä näytä eikä tunnu. Itse olen saman sairauden kynsissä painiskellut noin 6 vuotta. Alamäki on alkanut siís jo vuosia sitten. Olen kuusvitonen, myös hyvin TAYS:ssa tutkittu. Diagnoosi siis kyllä on, mutta mistään hoidosta ei voi sanoa apua olleen. Raajavoimat ovat tulleet olemattomiksi, hengästyn vähästäkin ponnistelusta ja jaksan kävellä hädin tuskin puoli km. Ikäni johdosta en enää elätä toiveita paremmasta, mutta sen sijaan sinulle toivon kaikkea hyvää. Kirjoituksesi loppu vaikuttaa lohduttomalta, mutta sitä tämä sairaus on. Suurin ongelma tulevaisuuttasi ajatellen on yleinen heikkous, minulle se on arkipäivää eikä parannusta ole odotettavissa. Toivottavasti sinulle käy paremmin, vaikka ongelmana onkin jo nuorena alkanut sairastelu. Tsemppiä kuitenkin!
- Vastaaja-mies
Voimia! Olisi mukava tietää nykytilanne, mikäli ketjun aloittaja vielä tämän ketjun löytää? Ketjun aloittamisesta on jo vuosia aikaa, mutta nytten tämä on tänne ylemmäs noussut :).
- polyneuropaatti
Olen kirjoitellut tähän ketjuun aiemmin ja päivitetään tilanne. Lääkkeitä: sirdalud-6mg/päivässä, ehkä helpottaa hieman lihaskireyttä (syönyt parisen vuotta). Pyöräily ei onnistu enää, eli en osaa enää pyörittää polkimia. Autolla ajo sujuu (vielä) just ja just, kun on automaattivaihteisto. Pystyssä pysyn kepin kanssa, en ilman. Muuten ihan ok. muu terveys on loistokunnossa, paitsi liikunnan puute vaivaa. Kolmipyöräisellä sähkömopolla pääasiassa kulkemiset.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 783756
- 2013012
- 252930
- 492788
- 242724
Kuule rakas...
Kerrohan minulle lempivärisi niin osaan jatkaa yhtä projektia? Arvaan jo melkein kyllä toki. Olethan sinä aina niin tyyl412475Miten hitsissä ulosoton asiakas?
On tää maailma kumma, tässä haisee suuri kusetus ja ennennäkemättömän törkeä *huijaus*! Miten to.monen kieroilu on edez2722263Kela valvoo lasten tilejä.
Tämä isoveli Kela kyttää jopa lasten yli 200,- euron rahat jotka on melko varmasti lahjaksi saatu. Se vaikuttaa perheen2151956Törmättiin tänään
enkä taaskaan osannut reagoida fiksusti. Menen aina lukkoon. Yksi asia on varma: tunteeni sinua kohtaan ovat edelleen v241927- 441887