Narkolepsiasta!

Hei,kiitos kattavasta vastauksestasi!

Jep, mielenkiintoinen päivä tulossa. Makoiluosuudet kuullostavat mukavilta, mutta ahdistaa jo etukäteen parin tunnin odottelu jonkin kirjan kanssa. Pitääkö minun niinä aikoina pysytellä hereillä, vai annetaanko minun nukkua esim. tuolissa?

Yöuneni koen pääsääntöisesti nukkuvani hyvin ja syvässä unessa. Tosin joskus aamuyöt ovat mahdottomia, kun väsyttää hirveästi,mutta heräilen parin minuutin välein. Myös poikaystäväni kanssa nukuttuani, hänellä on miltei joka aamu kerrottavana minun yöllisistä puhumisista ja riehumisista. Painajaisia en onneksi näe kuin todella harvoin.

Mainitsemistasi unihalvauksista, mieleeni tulee tapaukset viime kesäkuulta ollessani kesätöissä. Nukahtelin päivittäin useasti työtuolilleni, ja pariin kertaan herätessäni en kyennyt liikuttamaan kasvojani tai sulkemaan auki ammottavaa suutani. Tämä tunne kesti joidenkin pitkiltä tuntuvien kymmenien sekuntien ajan.
En tiedä onko tämä nyt samaa asiaa, mutta väsyneenä niskani saattaa rotkahdella taaksepäin voimakkaasti,enkä pysty hallitsemaan sitä, vaikka periaatteessa olen täysin hereillä.

Jos minulla kyseinen sairaus todettaisiin, miten on lääkityksen laita? Olen lukenut narkoleptikkojen kokemuksista, ja monet ovat sanoneet olevansa mielummin ilman lääkitystä, ja keskittyvät unirytmiin ja ruokavalioon yms. Lääkitys olisi siis ilmeisesti voimakasta?

Elledriver kirjoitti:

Hei,kiitos kattavasta vastauksestasi!

Jep, mielenkiintoinen päivä tulossa. Makoiluosuudet kuullostavat mukavilta, mutta ahdistaa jo etukäteen parin tunnin odottelu jonkin kirjan kanssa. Pitääkö minun niinä aikoina pysytellä hereillä, vai annetaanko minun nukkua esim. tuolissa?

Yöuneni koen pääsääntöisesti nukkuvani hyvin ja syvässä unessa. Tosin joskus aamuyöt ovat mahdottomia, kun väsyttää hirveästi,mutta heräilen parin minuutin välein. Myös poikaystäväni kanssa nukuttuani, hänellä on miltei joka aamu kerrottavana minun yöllisistä puhumisista ja riehumisista. Painajaisia en onneksi näe kuin todella harvoin.

Mainitsemistasi unihalvauksista, mieleeni tulee tapaukset viime kesäkuulta ollessani kesätöissä. Nukahtelin päivittäin useasti työtuolilleni, ja pariin kertaan herätessäni en kyennyt liikuttamaan kasvojani tai sulkemaan auki ammottavaa suutani. Tämä tunne kesti joidenkin pitkiltä tuntuvien kymmenien sekuntien ajan.
En tiedä onko tämä nyt samaa asiaa, mutta väsyneenä niskani saattaa rotkahdella taaksepäin voimakkaasti,enkä pysty hallitsemaan sitä, vaikka periaatteessa olen täysin hereillä.

Jos minulla kyseinen sairaus todettaisiin, miten on lääkityksen laita? Olen lukenut narkoleptikkojen kokemuksista, ja monet ovat sanoneet olevansa mielummin ilman lääkitystä, ja keskittyvät unirytmiin ja ruokavalioon yms. Lääkitys olisi siis ilmeisesti voimakasta?

Lue lisää

Hei taas! Ennen omaa diagnoosia (nyt tänä kesänä vasta) olen tiennyt jo monta vuotta kärsiväni narkolepsiasta. Välillä kokeilin parantaa itseäni syömällä vähemmän ja esim. alkoholinkäytön lopetin välillä kokonaan sekä liikuntaa harrastanut enemmän. Kaikilla näillä on ollut positiivinen vaikutus kyllä. Nyt kokeillaan lääkitystä. Ennen on ollut aika rankkoja lääkityksiä, kun esim. käytetty jopa amfetamiinia. Modafiniili (vaikuttava aine siis, lääkenimillä Modiodal ja Provigil saatavilla Suomessa, erityisluvalla) on tällä hetkellä ilmeisesti aika paljon käytetty lääke. Sitä itsekin nyt kokeilen ja jonkin verran piristää, ehkä normaalipituinen työpäivä juuri ja juuri menee. Kyllä illat edelleen menee vähän nukkuessa kun kotiin pääsee. Katapleksiaoireet voivat olla niin rankkoja, että on pakko käyttää jotakin lääkitystä. Niihin oireisiin käytetään taas masennuslääkkeitä. Voi vaikuttaa aluksi oudolta, mutta näin vain on. Lisäksi on muitakin mahdollisuuksia kataplepsian hoitoon (esim. Xyrem). Vaikutti kyllä aika rankalta, kun itse siitä luin (googlaamalla).

Toivottavasti tänne vastaisi joku muukin narkoleptikko, sillä itse olen vielä niin uusi tämän asian kanssa, että jotakin oleellista voi jäädä sanomatta.

Tuo päivä oli minulla ainakin niin jännittävä, että olin epätavallisen pirteä! Meinasi jäädä narkolepsia jopa löytymättä, kun ihan suoraan niistä nukkumisista ei päästy diagnoosiin, vaikka poikkeavan nopeasti nukahdinkin. Nukkumisten väliaikoina sai lähteä kävelemään ja sai istua aulassa, jossa oli tv tai lukea lehtiä. Mun muistaakseni siinä välillä ei saanut nukkua, mutta varma en ole. Ei kai kyllä kannattaisi, jotta rekisteröintiin tulisi niitä unijaksoja.

Tuo niskan notkahtelu kuuluu lähinnä siihen, että niskan lihasten voimat alentuvat ja pää pääsee retkahtamaan. Kuuluu tähän katapleksiaan.

Unihalvaus on kokonaisuudessaan aika hankala asia, kun siihen liittyy niin monenlaista. Itselläni on lähinnä hallusinaatiot: kuulo, näkö, joskun tuntojuttujakin. Ja joskus ei pysty liikuttamaan itseään. Minäkin meuhkaan ja riehun unissani...(Olen miettinyt, että kuulevatkohan naapurit). Nämä kaikki ovat juuri siinä nukahtamisvaiheessa tai heräämisvaiheessa.

Jep, lopetan välillä kun tulee aika pitkä viesti... eikä niitä kukaan jaksa lukea.

Jos sinulle tulee narkolepsiadiagnoosi tai joku muu unihäiriödiagnoosi, voi katsoa positiiviseksi asiaksi sen, että olet nuori, ja voit miettiä ammatinvalintaasi sen pohjalta. Ei siis mitään tylsiä pitkästyttäviä töitä. No, näitä et varmaan nyt jaksa miettiä.

narkoleptikko kirjoitti:

Hei taas! Ennen omaa diagnoosia (nyt tänä kesänä vasta) olen tiennyt jo monta vuotta kärsiväni narkolepsiasta. Välillä kokeilin parantaa itseäni syömällä vähemmän ja esim. alkoholinkäytön lopetin välillä kokonaan sekä liikuntaa harrastanut enemmän. Kaikilla näillä on ollut positiivinen vaikutus kyllä. Nyt kokeillaan lääkitystä. Ennen on ollut aika rankkoja lääkityksiä, kun esim. käytetty jopa amfetamiinia. Modafiniili (vaikuttava aine siis, lääkenimillä Modiodal ja Provigil saatavilla Suomessa, erityisluvalla) on tällä hetkellä ilmeisesti aika paljon käytetty lääke. Sitä itsekin nyt kokeilen ja jonkin verran piristää, ehkä normaalipituinen työpäivä juuri ja juuri menee. Kyllä illat edelleen menee vähän nukkuessa kun kotiin pääsee. Katapleksiaoireet voivat olla niin rankkoja, että on pakko käyttää jotakin lääkitystä. Niihin oireisiin käytetään taas masennuslääkkeitä. Voi vaikuttaa aluksi oudolta, mutta näin vain on. Lisäksi on muitakin mahdollisuuksia kataplepsian hoitoon (esim. Xyrem). Vaikutti kyllä aika rankalta, kun itse siitä luin (googlaamalla).

Toivottavasti tänne vastaisi joku muukin narkoleptikko, sillä itse olen vielä niin uusi tämän asian kanssa, että jotakin oleellista voi jäädä sanomatta.

Tuo päivä oli minulla ainakin niin jännittävä, että olin epätavallisen pirteä! Meinasi jäädä narkolepsia jopa löytymättä, kun ihan suoraan niistä nukkumisista ei päästy diagnoosiin, vaikka poikkeavan nopeasti nukahdinkin. Nukkumisten väliaikoina sai lähteä kävelemään ja sai istua aulassa, jossa oli tv tai lukea lehtiä. Mun muistaakseni siinä välillä ei saanut nukkua, mutta varma en ole. Ei kai kyllä kannattaisi, jotta rekisteröintiin tulisi niitä unijaksoja.

Tuo niskan notkahtelu kuuluu lähinnä siihen, että niskan lihasten voimat alentuvat ja pää pääsee retkahtamaan. Kuuluu tähän katapleksiaan.

Unihalvaus on kokonaisuudessaan aika hankala asia, kun siihen liittyy niin monenlaista. Itselläni on lähinnä hallusinaatiot: kuulo, näkö, joskun tuntojuttujakin. Ja joskus ei pysty liikuttamaan itseään. Minäkin meuhkaan ja riehun unissani...(Olen miettinyt, että kuulevatkohan naapurit). Nämä kaikki ovat juuri siinä nukahtamisvaiheessa tai heräämisvaiheessa.

Jep, lopetan välillä kun tulee aika pitkä viesti... eikä niitä kukaan jaksa lukea.

Jos sinulle tulee narkolepsiadiagnoosi tai joku muu unihäiriödiagnoosi, voi katsoa positiiviseksi asiaksi sen, että olet nuori, ja voit miettiä ammatinvalintaasi sen pohjalta. Ei siis mitään tylsiä pitkästyttäviä töitä. No, näitä et varmaan nyt jaksa miettiä.

Lue lisää

Moikka! Juuri sitä olenkin jo hieman tuskaillut, että jos nukahtamistesteissä jännitän kovasti ja yritän liikaa keskittyä nukahtamiseen, voi koko homma mennä valvomiseksi. Toivotaan että "käytökseni" olisi tuona päivänä normaalia.

Olisi todella helpottavaa saada jokin diagnoosi ja jopa jotain hoitoa, sillä alkaa jo nolottaa opettajille selittely, kun oppitunnit menevät nukkuessa. Tuntuu tosiaan koulupäivät menevän hukkaan, samoin vapaa-aika iltaisin kun mieli tekisi vain nukkua.

Ammatinvalinta pitää kyllä rajata menevään työhön, kun ei viime kesäisestä laskutus- ja paketointihommastakaan meinannut tulla välillä yhtään mitään. Inhottavinta oli, kun vaivun huomaamatta johonkin unen kaltaiseen tilaan, mutta pystyin silti jatkamaan työskentelyä koneella automaattisesti. Muutaman minuutin päästä oli turhauttava säpsähtää hereille, ja huomata että on tehnyt nipun laskuja, muistamatta koko tilannetta. Voinet arvata miten pielessä ne olivat. Koulussa sama homma, saatan täysin tiedottomassa tilassa kirjoitella siansaksalla muistiinpanoja.

Miten on ajokortin laita? Jostain luin ettei narkolepsia suoraan sulkisi sitä pois, mutta tuntuisi hurjalta lähteä itse auton rattiin ainakin pitkille matkoille.

Elledriver kirjoitti:

Moikka! Juuri sitä olenkin jo hieman tuskaillut, että jos nukahtamistesteissä jännitän kovasti ja yritän liikaa keskittyä nukahtamiseen, voi koko homma mennä valvomiseksi. Toivotaan että "käytökseni" olisi tuona päivänä normaalia.

Olisi todella helpottavaa saada jokin diagnoosi ja jopa jotain hoitoa, sillä alkaa jo nolottaa opettajille selittely, kun oppitunnit menevät nukkuessa. Tuntuu tosiaan koulupäivät menevän hukkaan, samoin vapaa-aika iltaisin kun mieli tekisi vain nukkua.

Ammatinvalinta pitää kyllä rajata menevään työhön, kun ei viime kesäisestä laskutus- ja paketointihommastakaan meinannut tulla välillä yhtään mitään. Inhottavinta oli, kun vaivun huomaamatta johonkin unen kaltaiseen tilaan, mutta pystyin silti jatkamaan työskentelyä koneella automaattisesti. Muutaman minuutin päästä oli turhauttava säpsähtää hereille, ja huomata että on tehnyt nipun laskuja, muistamatta koko tilannetta. Voinet arvata miten pielessä ne olivat. Koulussa sama homma, saatan täysin tiedottomassa tilassa kirjoitella siansaksalla muistiinpanoja.

Miten on ajokortin laita? Jostain luin ettei narkolepsia suoraan sulkisi sitä pois, mutta tuntuisi hurjalta lähteä itse auton rattiin ainakin pitkille matkoille.

Lue lisää

Hei! On myös ollut tosi monta vuotta tosi vaikeaa, kun kaikkialla nukkuu. Välillä alkoi jo miettiä, että muut ihmiset luulevat minun viettävän hyvinkin epäsäännöllistä elämää...

Tuli tänään töistä ja menin aivan suoraan nukkumaan, ja nukuin puolitoista tuntia. Se on aivan liikaa, koska yöuni häiriintyy. Pitäisi nukkua vain niitä pieniä virkistäviä unia. Mutta ei sieltä sängystä pääse pois kun sinne on päässyt.

Ajokorttia ei ainakaan automaattisesti oteta pois diagnoosin selvittyä. Tilanteen mukaan nämä ratkaistaan. Se on varmaan eri juttu, jos sitä ei ole vielä ajanut. No, sekin selvinnee ajan myötä. Itse en aja pitkiä matkoja. Toisaalta joskus se lyhytkin matka tuntuu olevan liikaa.

Tsemppiä siihen tutkimukseen! Ja toivottavasti oikea diagnoosi löytyy. Diagnoosi tulee joka tapauksessa kaikkien oireiden ja tutkimustulosten perusteella. Jos jaksat/haluat kertoa tuloksista, laita tänne vaikka viestiä. Lueskelen näitä palstoja aika ajoin ja nyt kun oma diagnoosini on tullut, olen etsinyt paljon tietoa lääkityksestä esim., mutta narkoleptikkoja en täältä ole tavoittanut.

Elledriver kirjoitti:

Moikka! Juuri sitä olenkin jo hieman tuskaillut, että jos nukahtamistesteissä jännitän kovasti ja yritän liikaa keskittyä nukahtamiseen, voi koko homma mennä valvomiseksi. Toivotaan että "käytökseni" olisi tuona päivänä normaalia.

Olisi todella helpottavaa saada jokin diagnoosi ja jopa jotain hoitoa, sillä alkaa jo nolottaa opettajille selittely, kun oppitunnit menevät nukkuessa. Tuntuu tosiaan koulupäivät menevän hukkaan, samoin vapaa-aika iltaisin kun mieli tekisi vain nukkua.

Ammatinvalinta pitää kyllä rajata menevään työhön, kun ei viime kesäisestä laskutus- ja paketointihommastakaan meinannut tulla välillä yhtään mitään. Inhottavinta oli, kun vaivun huomaamatta johonkin unen kaltaiseen tilaan, mutta pystyin silti jatkamaan työskentelyä koneella automaattisesti. Muutaman minuutin päästä oli turhauttava säpsähtää hereille, ja huomata että on tehnyt nipun laskuja, muistamatta koko tilannetta. Voinet arvata miten pielessä ne olivat. Koulussa sama homma, saatan täysin tiedottomassa tilassa kirjoitella siansaksalla muistiinpanoja.

Miten on ajokortin laita? Jostain luin ettei narkolepsia suoraan sulkisi sitä pois, mutta tuntuisi hurjalta lähteä itse auton rattiin ainakin pitkille matkoille.

Lue lisää

Itselläni on ollut nyt runsaan vuoden "keskeneräinen" narkolepsiadiagnoosi. Tutkimukset eivät mitä luultavimmin jää yhteen MSLT kertaan. Älä turhaan jännitä sitä, että oletkin liian virkeä tutkimustilanteessa. Itselläni takana 3 univiivetutkimusta, aivokuvauksia, unen mittausta kotona (saa nukkua kaikenmaailman piuhat ja mittarit kiinni vartalossa) ja uusia tutkimuksia tulossa. Koska narkolepsiani ei ole ns. klassinen muoto, on diagnoosin tekeminen hitaampaa ja vaikeampaa. Älä siis tuskastu, vaikka siinä kestäisi useampi vuosikin. Siinä vaiheessa kun sinulle harkitaan lääkitystä, sano rohkeasti vastaan jos tuntuu pahalta eikä lääke toimi. Itse jouduin syömään 4 eri masennus yms lääkkeet, joista sain hirvittäviä sivuoireita, ja nukahtelu jatkui. Toisin sanoen olin töissä ja koulussa joko unessa tai sitten yökin ja tärisin nurkassa. Lopulta kun työpaikka meinasi mennä alta antoivat modafiniilia, joka toimii hyvin. Siis kärsivällisyyttä ja jaksamista. Se on rasittavaa kun saa koko ajan olla selittämäsä outoa käytöstään muille ja ettei ole krapula vaan neurologinen sairaus ja läkityksen oireet jne... Yritin itsekin ennen pärjätä ilman lääkkeitä ja noudattaa hyviä elämäntapoja, mutta siitä ei ollut melkein mitään apua, lähinnä pahimmat unihallusinaatiot vähenivät. Provigil on itselläni toiminut hyvin, ja tuntuu kuin olisi herännyt vuosikausuien zombie-horroksesta. Tsemppiä ja jaksamista!
P.S. tulipas romaani... Olisi kiva jakaa kokemuksia muiden narkoleptikoiden kanssa, kun tuntuu että kukaan 'tavallinen' ei ymmärrä.

toinen narkoleptikko kirjoitti:

Itselläni on ollut nyt runsaan vuoden "keskeneräinen" narkolepsiadiagnoosi. Tutkimukset eivät mitä luultavimmin jää yhteen MSLT kertaan. Älä turhaan jännitä sitä, että oletkin liian virkeä tutkimustilanteessa. Itselläni takana 3 univiivetutkimusta, aivokuvauksia, unen mittausta kotona (saa nukkua kaikenmaailman piuhat ja mittarit kiinni vartalossa) ja uusia tutkimuksia tulossa. Koska narkolepsiani ei ole ns. klassinen muoto, on diagnoosin tekeminen hitaampaa ja vaikeampaa. Älä siis tuskastu, vaikka siinä kestäisi useampi vuosikin. Siinä vaiheessa kun sinulle harkitaan lääkitystä, sano rohkeasti vastaan jos tuntuu pahalta eikä lääke toimi. Itse jouduin syömään 4 eri masennus yms lääkkeet, joista sain hirvittäviä sivuoireita, ja nukahtelu jatkui. Toisin sanoen olin töissä ja koulussa joko unessa tai sitten yökin ja tärisin nurkassa. Lopulta kun työpaikka meinasi mennä alta antoivat modafiniilia, joka toimii hyvin. Siis kärsivällisyyttä ja jaksamista. Se on rasittavaa kun saa koko ajan olla selittämäsä outoa käytöstään muille ja ettei ole krapula vaan neurologinen sairaus ja läkityksen oireet jne... Yritin itsekin ennen pärjätä ilman lääkkeitä ja noudattaa hyviä elämäntapoja, mutta siitä ei ollut melkein mitään apua, lähinnä pahimmat unihallusinaatiot vähenivät. Provigil on itselläni toiminut hyvin, ja tuntuu kuin olisi herännyt vuosikausuien zombie-horroksesta. Tsemppiä ja jaksamista!
P.S. tulipas romaani... Olisi kiva jakaa kokemuksia muiden narkoleptikoiden kanssa, kun tuntuu että kukaan 'tavallinen' ei ymmärrä.

Lue lisää

Heippa! Juu tutkimukset olivat muutama päivä sitten ja nukuin sikeästi kaikki nukahtamistestin vaiheet.
Niin eli mitä luultavimmin kun kuun lopulla menen neurologille MSLT-tuloksia kuulemaan, niin homma ei ole sillä vielä selvä. Ärsyttävää tälläinen epävarmuus ja juuri tuo selittely että "no mulla ehkä on eräs sairaus". Olen odottanut vain diagnoosia ja sitä että saisi selkeän syyn nukahtelulle. Koulustakin tullut todella stressaavaa kun jokainen tunti on taistelua väsymyksen kanssa.
Kiva kuitenkin kuulla että tepsiviä lääkkeitäkin olisi sitten mahdollista löytää.

toinen narkoleptikko kirjoitti:

Itselläni on ollut nyt runsaan vuoden "keskeneräinen" narkolepsiadiagnoosi. Tutkimukset eivät mitä luultavimmin jää yhteen MSLT kertaan. Älä turhaan jännitä sitä, että oletkin liian virkeä tutkimustilanteessa. Itselläni takana 3 univiivetutkimusta, aivokuvauksia, unen mittausta kotona (saa nukkua kaikenmaailman piuhat ja mittarit kiinni vartalossa) ja uusia tutkimuksia tulossa. Koska narkolepsiani ei ole ns. klassinen muoto, on diagnoosin tekeminen hitaampaa ja vaikeampaa. Älä siis tuskastu, vaikka siinä kestäisi useampi vuosikin. Siinä vaiheessa kun sinulle harkitaan lääkitystä, sano rohkeasti vastaan jos tuntuu pahalta eikä lääke toimi. Itse jouduin syömään 4 eri masennus yms lääkkeet, joista sain hirvittäviä sivuoireita, ja nukahtelu jatkui. Toisin sanoen olin töissä ja koulussa joko unessa tai sitten yökin ja tärisin nurkassa. Lopulta kun työpaikka meinasi mennä alta antoivat modafiniilia, joka toimii hyvin. Siis kärsivällisyyttä ja jaksamista. Se on rasittavaa kun saa koko ajan olla selittämäsä outoa käytöstään muille ja ettei ole krapula vaan neurologinen sairaus ja läkityksen oireet jne... Yritin itsekin ennen pärjätä ilman lääkkeitä ja noudattaa hyviä elämäntapoja, mutta siitä ei ollut melkein mitään apua, lähinnä pahimmat unihallusinaatiot vähenivät. Provigil on itselläni toiminut hyvin, ja tuntuu kuin olisi herännyt vuosikausuien zombie-horroksesta. Tsemppiä ja jaksamista!
P.S. tulipas romaani... Olisi kiva jakaa kokemuksia muiden narkoleptikoiden kanssa, kun tuntuu että kukaan 'tavallinen' ei ymmärrä.

Lue lisää

Kyllä olisi kiva tavata narkoleptikkoja. Nukuttaisiin sitten vaikka yhdessä... Kun tämä on niin harvinainen sairaus, ei täälä tietystikään liikaa vilise kaltaisiaan. On ollut tosi kiusallista monta vuotta juuri sen vuoksi kun on aina ollut väsynyt ja nukahdellut työssä ja muuallakin. Kyllä sen ihmisten katseista huomaa, mitä ajattelevat. Epäsäännöllistä elämää tuo ihminen viettää! Eipä silti, eivät ne ymmärrä siltikään, vaikka diagnoosi on tiedossa ja kerrottu. Nukkuminen ja väsyneisyys liitetään usein kuitenkin laiskuuteen. Sitten nuo katapleksiaoireet ovat todella kiusallisia, ja pelkää, miltä näyttävät ulospäin. Jonkin verran pystyy kontrolloimaan itse, kun välttää tunnepitoisia tilanteita (naurua, vihaa...). Odotan nyt hirveästi narkolepsiayhdistyksen sopeutumisvalmennuskurssia, joka on ensi kesäkuun alussa. Silloin varmaan saa parasta apua ja neuvoa, sillä eivät lääkäritkään kuitenkaan tiedä, miltä sairaus tuntuu, heillä on vain se kirjatieto ja se, mitä ovat potilaidensa kautta oppineet.

Toi oli kyllä hyvin osuva ilmaus "zombie-horroksesta herääminen". Itse koin aivan samoin, kun lääkitys on aloitettu. Eivät nekään ihmeitä tee, mutta kuitenkin valtava muutos aiempaan olotilaan.

narkoleptikko kirjoitti:

Kyllä olisi kiva tavata narkoleptikkoja. Nukuttaisiin sitten vaikka yhdessä... Kun tämä on niin harvinainen sairaus, ei täälä tietystikään liikaa vilise kaltaisiaan. On ollut tosi kiusallista monta vuotta juuri sen vuoksi kun on aina ollut väsynyt ja nukahdellut työssä ja muuallakin. Kyllä sen ihmisten katseista huomaa, mitä ajattelevat. Epäsäännöllistä elämää tuo ihminen viettää! Eipä silti, eivät ne ymmärrä siltikään, vaikka diagnoosi on tiedossa ja kerrottu. Nukkuminen ja väsyneisyys liitetään usein kuitenkin laiskuuteen. Sitten nuo katapleksiaoireet ovat todella kiusallisia, ja pelkää, miltä näyttävät ulospäin. Jonkin verran pystyy kontrolloimaan itse, kun välttää tunnepitoisia tilanteita (naurua, vihaa...). Odotan nyt hirveästi narkolepsiayhdistyksen sopeutumisvalmennuskurssia, joka on ensi kesäkuun alussa. Silloin varmaan saa parasta apua ja neuvoa, sillä eivät lääkäritkään kuitenkaan tiedä, miltä sairaus tuntuu, heillä on vain se kirjatieto ja se, mitä ovat potilaidensa kautta oppineet.

Toi oli kyllä hyvin osuva ilmaus "zombie-horroksesta herääminen". Itse koin aivan samoin, kun lääkitys on aloitettu. Eivät nekään ihmeitä tee, mutta kuitenkin valtava muutos aiempaan olotilaan.

Lue lisää

Kävin toissapäivänä neurologilla ja hän oli sitä mieltä että sairastan klassista narkolepsiaa. Hän ehdotti että jos haluan diagnoosilleni ns. "viimeisen niitin" niin minulta otetaan selkäydinnestenäyte. Sellainen siis vielä tulossa. Onko kokemuksia, onko kivulias toimenpide? Lääkäri sanoi ettei satu lainkaan, mutta ajatus tuntuu kuitenkin aika inhottavalta..
Tulen myös lähiaikoina viettämään yön sairaalassa jonka aikana katsotaan miten levotonta yöuneni on.

Vaikka olin jo hyvin varma että kyse olisi narkolepsiasta, (kun oireet ja kuvaukset niin hyvin minuun sopivat) niin tuntuu aika hurjalta.
Kuitenkin niin harvinainen sairaus kyseessä.
Toisaalta olo on kauhean helpottunut nyt kun sain selkeän syyn "oudolle" käytökselleni, jonka voi kertoa muillekkin. Olen vasta 17vuotta, mutta toisaalta hyvä että tämä tuli nyt ilmi että voin myös tämän kautta miettiä tulevia opiskeluita ja työpaikkoja. Ja toki kiva ettei tarvitse montaa vuotta pähkäillä että mikä on vikana.

Lääkäri ehdotti minulle lääkitystä aloitettavaksi katapleksiaani, mutta siihen käytettävät masennuslääkkeet tuntuivat rankoilta siihen nähden etten koe ainakaan vielä hirveästi katapleksiakohtauksista kärsiväni. Kohtaukseni ovat kuitenkin aika lieviä eikä kukaan muu ole niitä vielä huomannut.

Huh, toivottavasti saisin hyvät lääkkeet ja voisin suorittaa loppupuoliskon lukiostani virkeänä ja täysillä.

Elledriver kirjoitti:

Kävin toissapäivänä neurologilla ja hän oli sitä mieltä että sairastan klassista narkolepsiaa. Hän ehdotti että jos haluan diagnoosilleni ns. "viimeisen niitin" niin minulta otetaan selkäydinnestenäyte. Sellainen siis vielä tulossa. Onko kokemuksia, onko kivulias toimenpide? Lääkäri sanoi ettei satu lainkaan, mutta ajatus tuntuu kuitenkin aika inhottavalta..
Tulen myös lähiaikoina viettämään yön sairaalassa jonka aikana katsotaan miten levotonta yöuneni on.

Vaikka olin jo hyvin varma että kyse olisi narkolepsiasta, (kun oireet ja kuvaukset niin hyvin minuun sopivat) niin tuntuu aika hurjalta.
Kuitenkin niin harvinainen sairaus kyseessä.
Toisaalta olo on kauhean helpottunut nyt kun sain selkeän syyn "oudolle" käytökselleni, jonka voi kertoa muillekkin. Olen vasta 17vuotta, mutta toisaalta hyvä että tämä tuli nyt ilmi että voin myös tämän kautta miettiä tulevia opiskeluita ja työpaikkoja. Ja toki kiva ettei tarvitse montaa vuotta pähkäillä että mikä on vikana.

Lääkäri ehdotti minulle lääkitystä aloitettavaksi katapleksiaani, mutta siihen käytettävät masennuslääkkeet tuntuivat rankoilta siihen nähden etten koe ainakaan vielä hirveästi katapleksiakohtauksista kärsiväni. Kohtaukseni ovat kuitenkin aika lieviä eikä kukaan muu ole niitä vielä huomannut.

Huh, toivottavasti saisin hyvät lääkkeet ja voisin suorittaa loppupuoliskon lukiostani virkeänä ja täysillä.

Lue lisää

Minunkin diagnoosi varmentui selkäydinnestenäytteellä. Siinä katsotaan siis oreksiinipitoisuutta, joka on narkoleptikoilla hyvin alhainen. Pelkäsin etukäteen aivan kamalasti ja siksi pyysinkin etukäteen, että minulle annetaan rauhoittavaa lääkettä. Eli menin tunnin aikaisemmin sairaalan poliklinikalle ja sain sen lääkkeen. Oli hyvä olla rauhallinen, niin lääkäri sai rauhassa tehdä työtään ja näytteenotto oli ihan kivuton. Sitä nestettä otetaan niin vähän, että se tulee nopeasti eikä ole kivulias. Kannattaa pyytää siis rauhoittava lääkitys.

Minäkään en mielelläni halua syödä noita masennuslääkkeitä. (SSRI-lääkkeitä) aika paljon määrätään nykyään, toimivat kyllä hyvin katapleksiaan. Toisaalta, minullakaan ei ole niin pahana, että olisi ihan pakko syödä. Piristykseen on modafiniili aika hyvä, yksilöllistä toki. Modiodal (Provigil) on minulle nyt tehonnut aika piristävästi. Lääke on siis erityislupalääke ja kallis. Maksukatto toki tulee täyteen nopeasti, eli se 643 euroa. Eli puolen vuoden jälkeen viimeistään saa sitten käytännössä lääkkeet ilmaiseksi. Nyt itselläni, kun olen vasta aloittanut lääkityksen, menee noin 140 euroa kuukaudessa tähän lääkkeeseen, kun syön 2 tabl päivässä.

Tsemppiä siihen tutkimukseen! Kannattaa mennä siihen, jotta saat diagnoosin varmennettua.

narkoleptikko kirjoitti:

Hei taas! Ennen omaa diagnoosia (nyt tänä kesänä vasta) olen tiennyt jo monta vuotta kärsiväni narkolepsiasta. Välillä kokeilin parantaa itseäni syömällä vähemmän ja esim. alkoholinkäytön lopetin välillä kokonaan sekä liikuntaa harrastanut enemmän. Kaikilla näillä on ollut positiivinen vaikutus kyllä. Nyt kokeillaan lääkitystä. Ennen on ollut aika rankkoja lääkityksiä, kun esim. käytetty jopa amfetamiinia. Modafiniili (vaikuttava aine siis, lääkenimillä Modiodal ja Provigil saatavilla Suomessa, erityisluvalla) on tällä hetkellä ilmeisesti aika paljon käytetty lääke. Sitä itsekin nyt kokeilen ja jonkin verran piristää, ehkä normaalipituinen työpäivä juuri ja juuri menee. Kyllä illat edelleen menee vähän nukkuessa kun kotiin pääsee. Katapleksiaoireet voivat olla niin rankkoja, että on pakko käyttää jotakin lääkitystä. Niihin oireisiin käytetään taas masennuslääkkeitä. Voi vaikuttaa aluksi oudolta, mutta näin vain on. Lisäksi on muitakin mahdollisuuksia kataplepsian hoitoon (esim. Xyrem). Vaikutti kyllä aika rankalta, kun itse siitä luin (googlaamalla).

Toivottavasti tänne vastaisi joku muukin narkoleptikko, sillä itse olen vielä niin uusi tämän asian kanssa, että jotakin oleellista voi jäädä sanomatta.

Tuo päivä oli minulla ainakin niin jännittävä, että olin epätavallisen pirteä! Meinasi jäädä narkolepsia jopa löytymättä, kun ihan suoraan niistä nukkumisista ei päästy diagnoosiin, vaikka poikkeavan nopeasti nukahdinkin. Nukkumisten väliaikoina sai lähteä kävelemään ja sai istua aulassa, jossa oli tv tai lukea lehtiä. Mun muistaakseni siinä välillä ei saanut nukkua, mutta varma en ole. Ei kai kyllä kannattaisi, jotta rekisteröintiin tulisi niitä unijaksoja.

Tuo niskan notkahtelu kuuluu lähinnä siihen, että niskan lihasten voimat alentuvat ja pää pääsee retkahtamaan. Kuuluu tähän katapleksiaan.

Unihalvaus on kokonaisuudessaan aika hankala asia, kun siihen liittyy niin monenlaista. Itselläni on lähinnä hallusinaatiot: kuulo, näkö, joskun tuntojuttujakin. Ja joskus ei pysty liikuttamaan itseään. Minäkin meuhkaan ja riehun unissani...(Olen miettinyt, että kuulevatkohan naapurit). Nämä kaikki ovat juuri siinä nukahtamisvaiheessa tai heräämisvaiheessa.

Jep, lopetan välillä kun tulee aika pitkä viesti... eikä niitä kukaan jaksa lukea.

Jos sinulle tulee narkolepsiadiagnoosi tai joku muu unihäiriödiagnoosi, voi katsoa positiiviseksi asiaksi sen, että olet nuori, ja voit miettiä ammatinvalintaasi sen pohjalta. Ei siis mitään tylsiä pitkästyttäviä töitä. No, näitä et varmaan nyt jaksa miettiä.

Lue lisää

mulle määrattiin myös xyrem nimistä lääkettä helpottamaan katapleksiaa. Netistä ahmin tietoo kyseisestä lääkkeestä ja kyllä rupes hirvittämään kun luki sivuvaikutuksista, mutta kun jalkojen notkuminen alko olla jo niin pirun häiritsevää.... kesti varmaan pari viikkoo ennenkuin aloin käyttää lääkettä ja ehkä siitä on jotain apuu ollu, eikä sivuvaikutuksia ole tullut aamupahoinvointia lukuun ottamatta. Hirvittää jos annostusta joudutaan nostamaan, että mitäs sitte voi tulla. Lääke oli kallis omavastuu on 247.00 euroo/ 20 päivää ja taas ostettava uus pullo, mut mitä siit jos vaan helpotusta löytyy. :)I

no ei siinä päivää mee ja mun mielest on se vähä ärsyttävää ku niit piuhoja pitää koko aja pitää kädes tai no keksin kyl hupparin joo kahen tunnin välein mut mut ainaki herätettii ekoihin testeihin klo 6:00 aamulla ja oliko se nyt kahentoist jälkee sain mennä ( tosin jouduin 1 tunnin siel oottelee emt miks ) ja niiku puheesta näkyy oon lapsi 13v. ja lastensairaalas oli ainaki nää tutkimukset

kokemusta on kirjoitti:

no ei siinä päivää mee ja mun mielest on se vähä ärsyttävää ku niit piuhoja pitää koko aja pitää kädes tai no keksin kyl hupparin joo kahen tunnin välein mut mut ainaki herätettii ekoihin testeihin klo 6:00 aamulla ja oliko se nyt kahentoist jälkee sain mennä ( tosin jouduin 1 tunnin siel oottelee emt miks ) ja niiku puheesta näkyy oon lapsi 13v. ja lastensairaalas oli ainaki nää tutkimukset

Lue lisää

sis korjaan kahentoista jälkeen sain lähtee himaa tai no yhen jälkeen

toinen narkoleptikko kirjoitti:

mulle määrattiin myös xyrem nimistä lääkettä helpottamaan katapleksiaa. Netistä ahmin tietoo kyseisestä lääkkeestä ja kyllä rupes hirvittämään kun luki sivuvaikutuksista, mutta kun jalkojen notkuminen alko olla jo niin pirun häiritsevää.... kesti varmaan pari viikkoo ennenkuin aloin käyttää lääkettä ja ehkä siitä on jotain apuu ollu, eikä sivuvaikutuksia ole tullut aamupahoinvointia lukuun ottamatta. Hirvittää jos annostusta joudutaan nostamaan, että mitäs sitte voi tulla. Lääke oli kallis omavastuu on 247.00 euroo/ 20 päivää ja taas ostettava uus pullo, mut mitä siit jos vaan helpotusta löytyy. :)I

Lue lisää

Moi! Mulla kaks vuotta kestänyt narkolepsia-katapleksia, sain diagnoosi. J lääkkeet n. 3kk sitten. Lääkkeenä Xyrem ja on aika mielenkiintoset lääkkeet. On ollu masennusta (eikä siis semmosta perus mitä yleensä) on tehnyt kerran mieli tappaa joku muu, tappaa ittensä, aistiharhat on aika mielenkiintosia, joka yö kun menee nukkumaan ja laittaa silmät kiinni nii hetken pääst tulee joku ”hahmo” joka sitte juttelee mulle kaikennäkösiä ja suoraan sanoen ottaa mut väkisin. Kuulostaa varmaan pöhköltä, mutta siis tunnen ihan selvästi että harrastaisin jonkun kanssa seksiä. Hauskaa tässä oli myös se et ekoilla kerroilla hahmo ei suostunut näyttämään kasvojaan, mut nyt viimisillä viikoilla olen pannut ties ketä tuttua ja tuntematonta, julkkista jne. 😅 tiedostan kyllä olevani unessa perjaatteessa. Kun tuosta herään nii hirveä makean himo ka pakko saada jotain, banaanista suklaalevyyn. Jano on kans kova. Kerran olen kussut sänkyyn kun en lääkkeen vaikutuksen takia herännyt, kun vasta puolivälissä ja hoipertelin vessaan. :D on kyl auttanu tohon katapleksiaan, mut nukahtelen edelleen vähintään 3 kertaa päivässä (toki ennen lääkkeitä se oli helposti 20 kertaa per pv joten siihem verraten en nuku paljoa) . Muisti pätkii harvasen päivä, keskittyminen on vaikeeta, ja sain pari viikkoa putkeen ärsyyntymiskohtauksia, jos joku vaikka pudotti lusikan lattialle nii meinasin heittää sen ulos ikkunasta XD tai jos pidin ovea auki jollekkin eikä henkilö kiittänyt nii olin valmis menemään sen perään huutaen ”epäkiitollinen kusipää paska” -tyyliin.
On varmaan paljon muitakin sivuoireita, mut just nyt ei tuu mieleen. Pitäis olla soitto aika tänään maanantaina 12.11.2018, pitää vähä jutella lääkärin kanssa et mitäs tehdään, tuntuu et oon enemmän sekasin päästäni kun ikinä madennuslääkkeitä syödessäni. Tsempit myös teille muille, tää on iha perseestä koko sairaus. Toivottavasti joku joskus 40 vuoden sisällä keksii parannuskeinon tähän!!