Meneekö tyttöni keho ja mieli..

23 v. tyttäreni sairastui epilepsiaan kesällä o7 ja ja lääkitystä on kokeiltu useampia. Kuitenkin isompia että pienempiä kohtauksia tulee ihan useampia kuukaudessa. Nyt olen huomannut hänellä "neurologisia" muutoksia ja hän itsekin tiedostaa ne. Eli ei esim. hahmota toisella henkilöllä kumpi on oikea tai vasen puoli, puhe sammaltaa, muisti on tosi huono, tasapaino ihan olematon, kirjoittaminen vaikeaa (ei löydy sanoja ja vieheitä tulee), käsillä tekee ihan ihmeellisiä liikkeitä (sanoo ettei pysty hallitsemaan niitä)yms.. Nytkin on lääke vaihdos menossa (deprakine, keppra, frisium) Keppra lopetus ja frisiumin aloitus. Kertokaa hyvät kohtalotoverit mitä nämä ovat?? Jatkuvat lääke "kokeilut", kohtaukset muuttaneet aivojen toimintaa, mitä? Kys:ssä lääkäri ei osannut sanoa. Olen hänestä huolissani, koska hän oli aina 22v. asti täysin terve, opiskeli hoitoalalle ja nyt ei puhettakaan oman alan töistä.Häntä itseäänkin sressaa tämä muutos itsessä, mikä vaikuttaa hänen sairauden hyväksymiseen. Onko teillä toisilla tämmöisiä kokemuksia??
5951
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 5

Vanhimmat

ei taida olla kunnossa.
Yrittäkää jaksaa, sillä usein OIKEAN lääkityksen löytämiseen menee aikaa!
Minulla on myös vaikea kohtaustilanne menossa ja lääkitystä kokeillaan muuttaa vähän väliä.. mutta MUISTAKAA ITSE OTTAA YHTEYTTÄ LÄÄKÄRIIN jos Sivuoireita ilmaantuu paljon, sillä eihän lääkäri niistä voi tietää jos ette kerro!
Piakoin yhteyttä lääkäriin jos sivuvaikutukset ovat sietämättömiä.
Yleensä uuden lääkityksen aloittamisessa saattaa esiintyä sivuvaikutuksia,mutta ne "katoavat" yleensä noin 1kk jälkeen. Jos niitä esiintyy 1kk:n jälkeen edelleen niin Ottakaa Yhteys Lääkäriin!

Äänestä

Onko hän ollut magneettikuvauksessa? Puhe- ja kirjoitusvaikeudet voivat johtua (oikeakätisellä) jostain vasemman ohimolohkon vauriosta. En tunne noita uusia lääkkeitä, onko niillä sellaisia sivuvaikutuksia.

Äänestä

Minun 23-vuotias tyttäreni sairastui alle 10-vuotiaana.Hänelle on kokeiltu jos jonkinlaisia lääkkeitä,leikkausta ja muuta,mutta kohtaukset vain jatkuu. Päivittäin on poissaolokohtauksia, muisti huonontunut,masennusta,jne.Hänellä meni leikkauksen jälkeen muisti huonommaksi, eikä sanoja löydy heti puhuessa.Kirjoittaminen luonnistuu paremmin.Häneltä leikattiin n.6 vuotta sitten vasemmasta ohimolohkosta "jotain kasvannaista" mutta kohtaukset eivät lähteneet.Se varmasti stressaa tytärtäsi, varsinkin kun näin aikuisena sairastuu yhtäkkiä.Minun tyttäreni on nyt vasta oppinut suhtautumaan HIEMAN positiivisemmin elämään ja että siihen kuuluu hänellä nyt tämä sairaus.Lääkärin mukaan enää ei ole sellaisia lääkkeitä, joita voitaisiin kokeilla, kaikki on kuulemma jo käyty läpi!Tuntuu, että no onkohan näin kuitenkaan?Eikö mitään löydy vielä?Todella huolestunut olen minäkin lapseni tulevaisuudesta..

Äänestä

Mulla meni kirjoituskyky tai siis siisti käsiala viimeisimmässä kohtauksessa niin huonoksi, että vain minä saan selvää. Muutenkin jokainen kirjoittamani sana tahtoo alkaa sanan toisella eikä ensimmäisellä kirjaimella. Muisti on huonontunut jonkin verran ja pahinta tässä on se, ettei vaimo usko tätä vaan haukkuu vastuuttomaksi. Kyllä tekee kipeää.

Tärkeintä on saada kohtaukset hallintaan, jotta aivoista jäisi edes jotain jäljelle. Toivottavasti lääke löytyy.

Äänestä
  • Kiitos, kaikille viesteistä. Kyllähän tämä on epiä sairastavan tytön äitinä "hermoille" käyvää. Tyttöni asuu yksin ja me vanhemmat reilun sadan km päässä ja aina kun puhelin soi, niin, mitä nyt onko tullut isompi kohtaus... Illalla soitan ja varmistan onko ovi kiinni ja eihän ole missään virta päällä... muisti on hänellä tosi huono. Lääke vaihdos menossa ja kolmen lääkkeen coktail tekee olon välillä tosi huonoksi. Toivottavasti sinunkin lapsellesi löytyy vielä jokin lääke, että kohtaukset saadaan kuriin ja elämän laatu paranee. Näin äitinä on tosi vaikeata katsella, kun lapsella on vaikeata ja usko tulevaisuuteen on heikko. Tyttöni kyselee jatkuvasti, miksi hänen piti juuri tähän sairauteen sairastua??? Hän sai olla "terve" 22 vuotiaaksi asti, miksi nyt tämä sairaus? Näin äitinäkin on vaikea vastata tuollaiseen, tulee oma syyllisyys asiaan, mikä ei tietenkään auta asiaa. Toivon jokaiselle epiin sairastuneelle voimia ja valoan sekä meille läheisille myös voimia tukea heitä tämän monimuotoisen sairauden kanssa. Mukava, kun äiditkin kirjoittavat kokemuksistaan, sillä uskon meitä olevan monia, jotka myös luemme tätä sivua.

    Äänestä

Kommentoi aloitusta


minne???? kirjoitti:

23 v. tyttäreni sairastui epilepsiaan kesällä o7 ja ja lääkitystä on kokeiltu useampia. Kuitenkin isompia että pienempiä kohtauksia tulee ihan useampia kuukaudessa. Nyt olen huomannut hänellä "neurologisia" muutoksia ja hän itsekin tiedostaa ne. Eli ei esim. hahmota toisella henkilöllä kumpi on oikea tai vasen puoli, puhe sammaltaa, muisti on tosi huono, tasapaino ihan olematon, kirjoittaminen vaikeaa (ei löydy sanoja ja vieheitä tulee), käsillä tekee ihan ihmeellisiä liikkeitä (sanoo ettei pysty hallitsemaan niitä)yms.. Nytkin on lääke vaihdos menossa (deprakine, keppra, frisium) Keppra lopetus ja frisiumin aloitus. Kertokaa hyvät kohtalotoverit mitä nämä ovat?? Jatkuvat lääke "kokeilut", kohtaukset muuttaneet aivojen toimintaa, mitä? Kys:ssä lääkäri ei osannut sanoa. Olen hänestä huolissani, koska hän oli aina 22v. asti täysin terve, opiskeli hoitoalalle ja nyt ei puhettakaan oman alan töistä.Häntä itseäänkin sressaa tämä muutos itsessä, mikä vaikuttaa hänen sairauden hyväksymiseen. Onko teillä toisilla tämmöisiä kokemuksia??

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu