Sairastaako kukaan Dilatoivaa kardiomyopatiaa?

Kertokaa oireista, millainen olotila on ollut ja jos on kuollut kyseiseen tautiin niin kuinka se on tapahtunut.. äkillisesti vai pidemmän ajan kuluessa mennyt huonompaan suuntaan.. entäs elinikä ennuste

surun murtama kirjoitti:

Kertokaa oireista, millainen olotila on ollut ja jos on kuollut kyseiseen tautiin niin kuinka se on tapahtunut.. äkillisesti vai pidemmän ajan kuluessa mennyt huonompaan suuntaan.. entäs elinikä ennuste

minäkin tahtoisin tietää..isälläni on sama sairaus ollut 5 vuotta ja pelkään kokoajan...

hioåpi kirjoitti:

minäkin tahtoisin tietää..isälläni on sama sairaus ollut 5 vuotta ja pelkään kokoajan...

Minun sairastumiseni alkoi melkoisella väsymyksellä, joka laitettiin astmani piikkiin, kunnes saman vuoden aikana sairastamani kunnon flunssan seurauksena keuhkoni kuvattiin ja sydämeni todettiin laajentuneen melkoisesti. Alkutilanteeni oli melko katastrofaalinen eli tämä kardiomyopatia eli sydänlihasrappeuma oli saanut sydämeni toiminnan ihan pohjalle. Tilanteet tutkittiin keskussairaalatasolla ja sain lääkityksiä ja lisää lääkityksiä. Tämä alkoi v.2001 keväällä. Pääsin eläkkeelle alle 50-vuotiaana vuoden 2002 keväällä ja minulle asennettiin sydämen kolmijohtoinen tahdistin v. 2005 keväällä. Siitä alkoi hyvä aika.

Tahdistin ja lääkkeet yhdessä ja nyt olen sydämeni puolesta kuin terve ihminen. No pitäähän huomioida moniakin asioita ,mutta tahdistin pitää huolen kammioiden synkronoinnista ja lääkkeet pitävät sydämen toiminnan kunnossa. Näin reilussa 7 vuodessa. Enkä ole ihan tyttönen enää.

Kardiomyopatioita on monenlaisia ja jokaisen kohdalla on omat variaationsa. Pelkäämistä en suosittele, vaan kannustavaa elämäniloa, vaikka pienen pienin askelin. Kaikesta kannattaa iloita: tänään jaksaa tätä ja huomenna tuota tai jos ei jaksa niin on räytymispäivä eli silloin otetaan rennosti ja kerätään voimia ja jaksetaan taas vaikka huomenna tai ylihuomenna.

Kuolemanpelko onkin sitten oma sarkansa. Itse en ole sitä milloinkaan ajatellut, mutta ainoata tästä (minun tapauksessani)seuraavaa hoitoa olen ajatellut paljonkin. Eli mahdollista sydämensiirtoa. Se on vieläkin miettimisen alla.

Tämä sairaus on sairaus muitten joukossa, sitä ei kannata kantaa mustana möykkynä sisuksissa, vaan olla tukena tai vastuksina ihan miten vain. Usein tilanteet selkenevät ajastaan. Minun kohdallani olin täysin pohjamudissa, kun tajusin vuoden sairastettuani missä mennään. Sitten alkoi pikku kiukku saada aikaiseksi perheessä jotain vipinää, että hei se on tosissaan. He nimittäin eivät paijanneet päätäni mutta ottivat kyllä huomioon sairauteni. Joskushan minutkin oli saatava taas jalan päälle ja perheen pariin. Pakkohan sieltä sängyn pohjalta oli nousta ja siitä on edetty ja nyt on ongelmana mummoikäisenä saada nämä kaikki kertyneet läskit katoamaan ja kuntoa kohoamaan.

Joku kirjoittikin aiemmin, että meillä on oma yhdistys ja parempaa saa hakea. Sydänliiton alta löytyy
Kardiomyopatiapotilaat/Karpatiat.net.Sieltä löytyy tietoa ja meitä muita sairastajia. Sinne voi hakeutua myös omaiset tai muut asiasta kiinnostuneet. Jos on muita yhtä heikkoja nettikansalaisia niin Karpatiat-sivustoilta varmaankin löytyy linkkejä keskustelupalstalle tai vastaamalla minulle. Yritän auttaa jos voin.

Hyvä kun olette kiinnostuneita, mutta pelkoon ei ole syytä välttämättä. Ennen kuin lääkitykset sun muut tehoavat niin aikaa saattaa kulua ja silloin säälillä ei ole sijaa. Sairastajan pitää antaa pikku hiljaa päästä jaloilleen ja siitä se etenee ajan kanssa.

kardiomyopatia kirjoitti:

Minun sairastumiseni alkoi melkoisella väsymyksellä, joka laitettiin astmani piikkiin, kunnes saman vuoden aikana sairastamani kunnon flunssan seurauksena keuhkoni kuvattiin ja sydämeni todettiin laajentuneen melkoisesti. Alkutilanteeni oli melko katastrofaalinen eli tämä kardiomyopatia eli sydänlihasrappeuma oli saanut sydämeni toiminnan ihan pohjalle. Tilanteet tutkittiin keskussairaalatasolla ja sain lääkityksiä ja lisää lääkityksiä. Tämä alkoi v.2001 keväällä. Pääsin eläkkeelle alle 50-vuotiaana vuoden 2002 keväällä ja minulle asennettiin sydämen kolmijohtoinen tahdistin v. 2005 keväällä. Siitä alkoi hyvä aika.

Tahdistin ja lääkkeet yhdessä ja nyt olen sydämeni puolesta kuin terve ihminen. No pitäähän huomioida moniakin asioita ,mutta tahdistin pitää huolen kammioiden synkronoinnista ja lääkkeet pitävät sydämen toiminnan kunnossa. Näin reilussa 7 vuodessa. Enkä ole ihan tyttönen enää.

Kardiomyopatioita on monenlaisia ja jokaisen kohdalla on omat variaationsa. Pelkäämistä en suosittele, vaan kannustavaa elämäniloa, vaikka pienen pienin askelin. Kaikesta kannattaa iloita: tänään jaksaa tätä ja huomenna tuota tai jos ei jaksa niin on räytymispäivä eli silloin otetaan rennosti ja kerätään voimia ja jaksetaan taas vaikka huomenna tai ylihuomenna.

Kuolemanpelko onkin sitten oma sarkansa. Itse en ole sitä milloinkaan ajatellut, mutta ainoata tästä (minun tapauksessani)seuraavaa hoitoa olen ajatellut paljonkin. Eli mahdollista sydämensiirtoa. Se on vieläkin miettimisen alla.

Tämä sairaus on sairaus muitten joukossa, sitä ei kannata kantaa mustana möykkynä sisuksissa, vaan olla tukena tai vastuksina ihan miten vain. Usein tilanteet selkenevät ajastaan. Minun kohdallani olin täysin pohjamudissa, kun tajusin vuoden sairastettuani missä mennään. Sitten alkoi pikku kiukku saada aikaiseksi perheessä jotain vipinää, että hei se on tosissaan. He nimittäin eivät paijanneet päätäni mutta ottivat kyllä huomioon sairauteni. Joskushan minutkin oli saatava taas jalan päälle ja perheen pariin. Pakkohan sieltä sängyn pohjalta oli nousta ja siitä on edetty ja nyt on ongelmana mummoikäisenä saada nämä kaikki kertyneet läskit katoamaan ja kuntoa kohoamaan.

Joku kirjoittikin aiemmin, että meillä on oma yhdistys ja parempaa saa hakea. Sydänliiton alta löytyy
Kardiomyopatiapotilaat/Karpatiat.net.Sieltä löytyy tietoa ja meitä muita sairastajia. Sinne voi hakeutua myös omaiset tai muut asiasta kiinnostuneet. Jos on muita yhtä heikkoja nettikansalaisia niin Karpatiat-sivustoilta varmaankin löytyy linkkejä keskustelupalstalle tai vastaamalla minulle. Yritän auttaa jos voin.

Hyvä kun olette kiinnostuneita, mutta pelkoon ei ole syytä välttämättä. Ennen kuin lääkitykset sun muut tehoavat niin aikaa saattaa kulua ja silloin säälillä ei ole sijaa. Sairastajan pitää antaa pikku hiljaa päästä jaloilleen ja siitä se etenee ajan kanssa.

Mitkähän ovat perusteet tahdistimen asentamiselle? Isälleni sanottiin, että se ei ole vielä ajankohtaista, vaikka hän oli huonossa kunnossa. Mutta painoakin kyllä oli liikaa..

surun murtama kirjoitti:

Mitkähän ovat perusteet tahdistimen asentamiselle? Isälleni sanottiin, että se ei ole vielä ajankohtaista, vaikka hän oli huonossa kunnossa. Mutta painoakin kyllä oli liikaa..

Kyllä lääkärit tietävät milloin tahdistimen laitto on ajankohtainen. Heiltä pitää myöskin voida kysyä tilanteestaan! Siis kysy!?

Iiselläni tahdistin on biventrikulaarinen eli kolmijohtoinen ja kesän tahdistinpoliklinikalla käytyäni, sain tietää, että se tahdistaa 99 %:sti.
Elän siis sen varassa, eikä voinnissani ole mitään hätää. Tahdistin siis on hyvinkin mukava kapine, eikä sen asennuskaan niin kauheaa ole, etteikö sitä kestäisi. Tahdistimen tarkistukset ovat helppoja, kivuttomia toimenpiteitä, joilla luetaan tahdistimen tekemät tahdistukset. Itse käyn poliklinikalla puolivuosittain.

Tämä on ainutlaatuinen elämänlaadunparantaja oikeastaan täysin välttämätön elämälle. Siinä se onnistuu, ole hyvilläsi, että tämmöinen on tarjolla ja että on sen mahdollisuus. Se on pitänyt minun elämääni yllä reilu kolme vuotta. Olen 56-vuotias.

Tahdistin on antanut elämälleni lisävuosia ja elämänlaatuni on parantunut niin paljon, että aina en edes muista olevani sairas. Mikä sen mukavampaa.