Tutkimukset kesken, jotain lihasten aineenvaihdunnan sairautta epäillään. Siis metabolista myopatiaa.
Tiedän että ovat harvinaisia, mutta aika lieviä sairauksia kuitenkin jos ilmenevät vasta aikuisiässä.
Löytyykö ketään jolla on diagnoosi?
Metabolinen myopatia
8
5154
Vastaukset
- toi sama
Mulla just todettu toi mutta en tiedä vielä taudista paljookkaan ja kuinka tästä eteenpäin jatkan.
- *Miranna*
Haluisin kuulla tästä sairaudesta lisää..itselläni epäillään tätä myös :(
- Temppu teme
Todettu on. Elämäni on helvettiä ollut jo viimeiset 8 vuotta.
Onneksi määräsivät isot annokset betasalpaajia sydänoireisiin. - mitokond
Minulla epäillään tällä hetkellä jotakin lihastautia ja itse kallistun epäilyissä jonkinlaisen aineenvaihdunnalisen taudin puoleen.
Olisi mukava jutella teidän muiden kanssa jotka olette mahdollisen diagnoosin saaneet tai kamppailette näiden oireiden kanssa. - Vanaha
Minulla on monta kertaa mietitty mahdollista lihastautia, mutta mitään ei löydy. On kylläkin kaulan alueen dystonia, virtsarakon heikkous ym. neurologisia. Mutta alaraajoissa myös ongelmia vuosia silloin tällöin. esim. lihasheikkoutta, kireykisä, vaikeita kramppeja ENMG ei sano mitään, paitsi kaulan-niskan alueella. Lihaskalvot jumittuvat myös.
On paljon muita sairauksia, joita epäilen syypääksi: mm. kilpirauhasvaajaatoiinta lisäkilpirauhasliikatoiminta, rytmihäiriöt, vapina, CFS, diabetes insipidusta ei ole voitu poissulkea Borreliaa ei ole haluttu Suomsessa uskoa, Saksassa positiivinen jne.
Nämä ovat semmoisia epämääräisiä juttuja, joista eivät lääkärit saa selvää, eikä kai niitä pysty kummoisesti tutkimaan muuten kuin ENMG:llä. Fysitorepaiaa saan alaraajoihin ja niskan alueeseen. Niskaan myös Botoxia. - Näillä mennään
Minulla todettu ei-nekrotisoiva myopatia, jossa lihasten toimintaa ohjaavasta proteiiniketjusta (MHC) pätkähtelee jokin proteiini 2 prosentissa soluista pelistä pois. Oireina hitaus, jäykkyys, huono rasituksensieto, paineluarkuus, turvotus ja krampit. Tämmöstä tautia ei ole vielä keksittykään, joten vertauksena viitataan 2-tyypin Dystrofia Myotonicaan(DM2), joka tunnetuista taudeista eniten muistuttaa tätä mun versiota.
Sairaus puhkesi alle nelikymppisenä, eläkekuntoon vei neljässä vuodessa. Tämän kanssa ihan hyvin pärjää, kun saa ite aikatauluttaa ja valita tekemisensä kulloisenkin voinnin mukaan ja taudin eteneminen on ollut tosi hidasta.
Tutkimukset kesti aikanaan vuoden ja yliopistollisen sairaalaan piti pyytää konsultointia ulkopuolisilta asiantuntijoilta, ennen kuin vika löytyi lihasbiopsian erikoisvärjäyksissä. Että lycka till, ei oo helppoja nämä jutut! - syyspolkija
Löysin tämän viestiketjun vasta nyt, vaikka olen itse ihmetellyt omia oireitani jo vuosia. Olisi kiva kuulla, miten teillä täällä jo kommentoineet on elämä vienyt, kun uusimmat kommentit ovat jo 4 v. vanhoja. Ovatko oireet pahentuneet, oletteko kaikki saaneet diagnoosia?
Minulla on lieviä lihasoireita (lihaskipu, lihasväsymys, lihasjäykkyys ja kramppeja) ollut jo 15-20 vuotta, mutta viimeiset puoli vuotta olen alkanut yhdistämään väsymykseni ja uupumuksen nimenomaan lihasoireisiin. Toistaiseksi tutkimustulokset (verikokeet aika laajalla haarukalla) ovat olleet negatiivisia, lukuunottamatta silloin tällöin koholla ollutta ck-arvoa (600-2000). Lisäksi lihaskoepalassa oli jotain epäselvää löydöstä, mutta edelleen odotan tarkempia (DNA)tutkimuksia. Epäilykset mitokondriopuolella. Rasituskokeissa en ole ollut. Minulla oireet eivät ole tulleet yhdellä kertaa vaan "hiipien". Ongelmia ollut nimenomaan vauhtikestävyyttä vaativissa urheilusuorituksissa, mutta nykyään lihakset olleet niin "hapoilla", siis kädet ja jalat, ja muutenkin uupunut olo, ettei kävelyä tehokkaampaa liikuntaa sovi harrastaa. Siis niin, ettei tulisi oreita kuten väsymystä ja lihassärkyä (kuumeenkaltaisen tilan aiheuttamaa lihaskipua ilman kuumetta). Tämä oli lyhyt kuvaus tilasta, mutta normi ylikunto ei ole siis kyseessä, on sitä toki ehdotettu, mutta ei ole mahdollista "ylikuntoa" saada sillä tavalla kuin oireeni ovat tulleet. Aiemmin oireet ovat pääasiassa estäneet vain täysitehoisen reenaamisen ( aiheuttanut väsymystä) , nykyään on mennyt jo osa työkyvystä. Eli haittaa jo selkeästi normaalia elämää. - Anonyymi
Minulla on diaknitosoitu metabolinen myopatia noin. 10 vuotta sitten. Aineenvaihdunnallinen juttu että lihakset eivät palaudu hyvin. Uupumusta ja lihaskipuja. Sitkutan edelleen työemämässä. Jossain vaiheessa pitää pakosti siirtyä ainakin osa aikaeläkkeelle. olen 48 vuotias.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Kuka maksaa Elokapinan töhrinnän?
Vieläkö tukevat Elokapinan toimintaa mm. Aki Kaurismäki, Sofi Oksanen, Paleface, Koneen Säätiö ym. ? Kenen kukkarosta ot5833868Muuttaisiko viesti mitään
Haluaisin laittaa viestin, mutta muuttaisiko se mitään. Oletko yhä yhtä ehdoton vai valmis kyseenalaistamaan asenteesi j483318- 382791
Valpuri Nykänen elokapina
Aikas kiihkomielinen nainen kun mtv:n uutiset haastatteli. Tuollaisiako ne kaikki on.662749Oon vähän ihastunut suhun nainen
Vaikka toisin jokin aika sitten väitin mutta saat mut haluamaan olemaan parempi ihminen :)192134- 322081
Se että tavattiin
Hyvin arkisissa olosuhteissa oli hyvä asia. Olimme molemmat lähestulkoon aina sitä mitä oikeasti olemme. Tietysti pieni121967- 291855
Oot pala mun sielua
Jos toivot, että lähden mä lähden. Jos toivot, että jään mä jään. Koen, että olet mun sielunkumppani, mutta lämmöllä my171800Hei T........
Ajattelin kertoa että edelleen välillä käyt mielessä.... En ole unohtanut sinua, enkä varmasti ikinä... Vaikka on kulunu471749