Haluaisin kuulla muiden tarinoita ja kokemuksia leukemiasta varsinkin jos on akuutti lymfaattinen leukemia. Itselläni se on jo hoitoja vielä puoli vuotta jäljellä. Hoidot ovat olleet rankkoja ja olisin kiinnostunut kuulemaan onko muillakin ollut yhtä pahoja oireita kuin minulla. Olisi kiva jos kertoisit myös ikäsi, kun ikäkin näihin jonkin verran vaikuttaa.. Kiitos jo etukäteen!
Leukemia
santsu91
8
14181
Vastaukset
- =KB=
En voi valitettavasti jakaa kokemusta akuutista leukemiasta. Itselläni on krooninen lymfaattinen leukemia.
Hoidot ovat olleet rankkoja ja jatkuvat aina vain, vaikka syöpä on tällä hetkellä remissiossa (ja tukkakin kasvaa taas). Monet nyt hoidettavat vaivat ovat sytostaatti- ja muiden hoitojen sekä runsaiden muiden lääkkeiden aiheuttamia.
Se vain olen pannut merkille, että sana "syöpä" herättää pelkoja kaikissa muissa paitsi niissä, joilla syöpä on. Omaiset ja läheiset ovat suurimmassa vaaravyöhkkeessä pelkojensa keskellä. Sitävastoin kaikki tapaamani ja tuntemani syöpäpotilaat suhtautuvat sairauteensa täysin levollisesti ja realistisesti.
Oma maailmani, omat kiinnostukseni, omat melipiteeni ym. ovat aivan samanlaisia kuin ennen sairautta. Syövän pelko vain on poissa.
Paljon sitä on kumminkin tullut miettineeksi asioita, kun aikaa nyt kerrankin on. Minusta tuntuu, että olen nyt kypsempi ihminen kuin ennen.
Sinun tilanteesi on varmaan toisenlainen, kun sairauskin on toinen. Sinulla on kuitenkin parantumisen toivo ja toivottavasti myös tsemppi päällä parantuaksesi. Tämä plaatu, joka minulla on, siis krooninen leukemia, ei parane koskaan. Se ei kuitenkaan vaikuta minun elämänhaluuni eikä mielialaani. Tilanne on, mikä on, eikä se murehtimalla muutu!- santsu91
kiitos kun kerroit oman kokemuksesi. vaikka itselläni on leukemia, en tiedä paljoa muista leukemia tyypeistä kuin omastani ja luulinkin että kaikki leukemiat voi parantaa. sairaus on omasta mielestäni kasvattanut minuakin paljon ja elän enemmän jalat maassa ja kiinni hetkessä kun tietää miten helposti voi kaiken menettää.. voimia ja jaksamista sinulle!
- Tyksin015
Sain diagnoosiin ALL:stä viime vuoden marraskuussa. Tieto tuli itselleni yllätyksenä viikon jatkuneen pienen lämpöilyn jälkeen. Yllätyksenä se tuli myös hematologeilleni, sillä hemoglobiini oli suhteellisen korkea (136), trombosyyttejäkin oli yli 300 ja kuljin omilla jaloin hyvä vointisena. Luuydin näytteessä syöpäsolut muodostivat 86% tuotannosta ja tautini katsottiinkin hyvä ennusteiseksi matalan riskin uusiutumisen taudiksi, mutta diagnoosi muuttui ensimmäisen kuurin jälkeen koska remissiota ei saavutettu.
Toisen kuurin jälkeen pääsin remissioon ja oikeastaan ainoaksi mahdolliseksi parantavaksi keinoksi katsottiin allogeeninen kantasolusiirto, joka tapahtui viime toukokuussa. Siirto tapahtumana meni ilman komplikaatioita ym. ongelmia.
Ongelmia onkin ollut sitten KSS:n jälkeen. Sytomegalo virusta hoideltiin pari kuukautta, trombosyytit ovat jatkuvasti alle 10 ja HB kutakuinkin luokkaa 90-100. Lääkärit epäilevät etteivät uudet kantasolut olekkaan tarttuneet kasvupaikoilleen..Noh anyway, Akuutti lymfaatinen leukemia on poissa...- santsu91
itselläni hemoglobiini oli alussa vain 42 enkä jaksanut kovin paljoa kävellä omin jaloin. alussa meni kohtalaisen hyvin, mutta jatkuvan kuumeilun takia en päässyt kotiin ensimmäiseen 3 kuukauteen ja senkin jälkeen vain yhdeksi yöksi. koko kesän ja alku syksyn aikana sain olla vain 3 yötä kotona.
hoidot vetivät minut niin huonoon kuntoon että niitä ei voinut antaa ja ne laitettiin kahdeksi kuukaudeksi tauolle, mutta onneksi tauti pysyi sen ajan remissiossa. keuhkoihini kertyi nestettä ja olin monta kertaa teholla huonon vointini vuoksi. minulla oli keuhko dreenit ja nestettä imettiin myös muutaman kerran neulalla pois. mahaani kertyi myös nestettä joten siihenkin laitettiin dreeni.
Pahin tapahtui kun suolistoni ei kestänyt kovia sytostaatteja ja paksusuolen seinämä repeytyi ja minulle tehtiin suoliavanne. avanne oli minulla puoli vuotta jonka jälkeen se pystyttiin sulkemaan joten nykyään se on vain epämukava muisto, onneksi. menetin kävely kykyni kun kaikki lihakseni heikkenivät niin paljon että en jaksanut edes pillimehua nostaa oman voimin, muistan kun sairaalassa tarvitsin apua jopa pääni kääntämisessä sängyssä ollessani.
aloin kuitenkin kuntoilemaan fysioterapeutin avulla ja opettelin uudestaan kävelemään ja nyt pysty melkein jo juoksemaan. - ALL07
Googlasin pitkästä aikaa sairauteeni liittyviä asioita ja eksyin tänne... En voi olla kokeilematta onneani. Saisikos tämän viestin kirjoittajan mahdollisesti kiinni? Oli melkein kuin olisi omaa kirjoitustaan lukenut; sama diagnoosi, sama sairastumisaika ja kuukausi heittoa kss:n ajankohdassa. Olisi enemmän kuin mukava vaihtaa kuulumisia...
- santsu91
ALL07 kirjoitti:
Googlasin pitkästä aikaa sairauteeni liittyviä asioita ja eksyin tänne... En voi olla kokeilematta onneani. Saisikos tämän viestin kirjoittajan mahdollisesti kiinni? Oli melkein kuin olisi omaa kirjoitustaan lukenut; sama diagnoosi, sama sairastumisaika ja kuukausi heittoa kss:n ajankohdassa. Olisi enemmän kuin mukava vaihtaa kuulumisia...
en oo pitkään aikaan käynyt täällä ja nyt vasta huomasin viestisi. Onkohan jo liian myöhästä kirjottaa takasin? Oisin kiinnostunut kuulemaan sun hoidoista ja muusta. Miten on mennyt leukemian jälkeen onko ollut mitään ongelmia?
- santsu91
santsu91 kirjoitti:
en oo pitkään aikaan käynyt täällä ja nyt vasta huomasin viestisi. Onkohan jo liian myöhästä kirjottaa takasin? Oisin kiinnostunut kuulemaan sun hoidoista ja muusta. Miten on mennyt leukemian jälkeen onko ollut mitään ongelmia?
eikun huomasinkin että se tais ollakin edelliselle kirjottajalle tarkotettu :)
- Anonyymi
santsu91 kirjoitti:
eikun huomasinkin että se tais ollakin edelliselle kirjottajalle tarkotettu :)
Minulla on omia kokemuksia verisyövästä veli kuoli 25 vuotiaana se oli sokki kaikille ja äiti sekos se on ihan ymmärrettävää kun oma lapsi kuolee ei kaikki parannu syövästä
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Persuja ei aluevaltuustoissa näy
Ei tunnu persuja paljon paikalliset asiat kiinnostavan, vaan ainoastaan ulkomaalaiset, joku Israel ja Trumpin fanitus.673798Päivän Riikka: Uudenkaupungin autotehdas hiljeni
Näin ne 100 000 uutta pysyvää ei-tempputyötä yksityiselle sektorille tämän hallituksen ansiosta syntyy. Työntekijöille j883179Riikka vie Suomen kohta ykköseksi työttömyyskisassa
Espanja: 10,5 % Suomi: 10,3 % Ruotsi: 9,3 % Kisa on tiukkaa, mutta Riikalla hyvä draivi päällä. Vasemmistolaisen päämin982436Mikä ihme teitä savolaisia tuossa
p*rs*reiässä niin kiinnostelee? Että siitä pitää päntönnään huutaa.151659Laita tunniste josta kaivattusi tietää sun kirjoittavan täällä
Joku yksilöity yhteinen juttu joka on sun ja kaivattusi välillä. Tuntomerkkinä esim. punainen pipopää, tonttu-ukko tai m701418- 981280
Varusmiehen kuolema
Ei ollut vahinko, ei aiheuttanut vaaraa muille, eikä ollut rikos, mitä jää jäljelle? Oliko kyseessä oman käden kautta lä421218Huippu, kaupunki ostaa hotellin
Hyvä juttu meillä on oma hotelli iloitsi Pirtihirmukin. Nyt vaan rekryt päälle ja uusi henkilökunta. Tarvitaan tekijöitä561030- 501021
Kumpaan rahat, mummojen vaippoihin vai Nalle WahIroosille?
JOS siis sinä saisit päättää?11021