Haluaisin kuulla muiden tarinoita ja kokemuksia leukemiasta varsinkin jos on akuutti lymfaattinen leukemia. Itselläni se on jo hoitoja vielä puoli vuotta jäljellä. Hoidot ovat olleet rankkoja ja olisin kiinnostunut kuulemaan onko muillakin ollut yhtä pahoja oireita kuin minulla. Olisi kiva jos kertoisit myös ikäsi, kun ikäkin näihin jonkin verran vaikuttaa.. Kiitos jo etukäteen!
Leukemia
santsu91
8
13324
Vastaukset
- =KB=
En voi valitettavasti jakaa kokemusta akuutista leukemiasta. Itselläni on krooninen lymfaattinen leukemia.
Hoidot ovat olleet rankkoja ja jatkuvat aina vain, vaikka syöpä on tällä hetkellä remissiossa (ja tukkakin kasvaa taas). Monet nyt hoidettavat vaivat ovat sytostaatti- ja muiden hoitojen sekä runsaiden muiden lääkkeiden aiheuttamia.
Se vain olen pannut merkille, että sana "syöpä" herättää pelkoja kaikissa muissa paitsi niissä, joilla syöpä on. Omaiset ja läheiset ovat suurimmassa vaaravyöhkkeessä pelkojensa keskellä. Sitävastoin kaikki tapaamani ja tuntemani syöpäpotilaat suhtautuvat sairauteensa täysin levollisesti ja realistisesti.
Oma maailmani, omat kiinnostukseni, omat melipiteeni ym. ovat aivan samanlaisia kuin ennen sairautta. Syövän pelko vain on poissa.
Paljon sitä on kumminkin tullut miettineeksi asioita, kun aikaa nyt kerrankin on. Minusta tuntuu, että olen nyt kypsempi ihminen kuin ennen.
Sinun tilanteesi on varmaan toisenlainen, kun sairauskin on toinen. Sinulla on kuitenkin parantumisen toivo ja toivottavasti myös tsemppi päällä parantuaksesi. Tämä plaatu, joka minulla on, siis krooninen leukemia, ei parane koskaan. Se ei kuitenkaan vaikuta minun elämänhaluuni eikä mielialaani. Tilanne on, mikä on, eikä se murehtimalla muutu!- santsu91
kiitos kun kerroit oman kokemuksesi. vaikka itselläni on leukemia, en tiedä paljoa muista leukemia tyypeistä kuin omastani ja luulinkin että kaikki leukemiat voi parantaa. sairaus on omasta mielestäni kasvattanut minuakin paljon ja elän enemmän jalat maassa ja kiinni hetkessä kun tietää miten helposti voi kaiken menettää.. voimia ja jaksamista sinulle!
- Tyksin015
Sain diagnoosiin ALL:stä viime vuoden marraskuussa. Tieto tuli itselleni yllätyksenä viikon jatkuneen pienen lämpöilyn jälkeen. Yllätyksenä se tuli myös hematologeilleni, sillä hemoglobiini oli suhteellisen korkea (136), trombosyyttejäkin oli yli 300 ja kuljin omilla jaloin hyvä vointisena. Luuydin näytteessä syöpäsolut muodostivat 86% tuotannosta ja tautini katsottiinkin hyvä ennusteiseksi matalan riskin uusiutumisen taudiksi, mutta diagnoosi muuttui ensimmäisen kuurin jälkeen koska remissiota ei saavutettu.
Toisen kuurin jälkeen pääsin remissioon ja oikeastaan ainoaksi mahdolliseksi parantavaksi keinoksi katsottiin allogeeninen kantasolusiirto, joka tapahtui viime toukokuussa. Siirto tapahtumana meni ilman komplikaatioita ym. ongelmia.
Ongelmia onkin ollut sitten KSS:n jälkeen. Sytomegalo virusta hoideltiin pari kuukautta, trombosyytit ovat jatkuvasti alle 10 ja HB kutakuinkin luokkaa 90-100. Lääkärit epäilevät etteivät uudet kantasolut olekkaan tarttuneet kasvupaikoilleen..Noh anyway, Akuutti lymfaatinen leukemia on poissa...- santsu91
itselläni hemoglobiini oli alussa vain 42 enkä jaksanut kovin paljoa kävellä omin jaloin. alussa meni kohtalaisen hyvin, mutta jatkuvan kuumeilun takia en päässyt kotiin ensimmäiseen 3 kuukauteen ja senkin jälkeen vain yhdeksi yöksi. koko kesän ja alku syksyn aikana sain olla vain 3 yötä kotona.
hoidot vetivät minut niin huonoon kuntoon että niitä ei voinut antaa ja ne laitettiin kahdeksi kuukaudeksi tauolle, mutta onneksi tauti pysyi sen ajan remissiossa. keuhkoihini kertyi nestettä ja olin monta kertaa teholla huonon vointini vuoksi. minulla oli keuhko dreenit ja nestettä imettiin myös muutaman kerran neulalla pois. mahaani kertyi myös nestettä joten siihenkin laitettiin dreeni.
Pahin tapahtui kun suolistoni ei kestänyt kovia sytostaatteja ja paksusuolen seinämä repeytyi ja minulle tehtiin suoliavanne. avanne oli minulla puoli vuotta jonka jälkeen se pystyttiin sulkemaan joten nykyään se on vain epämukava muisto, onneksi. menetin kävely kykyni kun kaikki lihakseni heikkenivät niin paljon että en jaksanut edes pillimehua nostaa oman voimin, muistan kun sairaalassa tarvitsin apua jopa pääni kääntämisessä sängyssä ollessani.
aloin kuitenkin kuntoilemaan fysioterapeutin avulla ja opettelin uudestaan kävelemään ja nyt pysty melkein jo juoksemaan. - ALL07
Googlasin pitkästä aikaa sairauteeni liittyviä asioita ja eksyin tänne... En voi olla kokeilematta onneani. Saisikos tämän viestin kirjoittajan mahdollisesti kiinni? Oli melkein kuin olisi omaa kirjoitustaan lukenut; sama diagnoosi, sama sairastumisaika ja kuukausi heittoa kss:n ajankohdassa. Olisi enemmän kuin mukava vaihtaa kuulumisia...
- santsu91
ALL07 kirjoitti:
Googlasin pitkästä aikaa sairauteeni liittyviä asioita ja eksyin tänne... En voi olla kokeilematta onneani. Saisikos tämän viestin kirjoittajan mahdollisesti kiinni? Oli melkein kuin olisi omaa kirjoitustaan lukenut; sama diagnoosi, sama sairastumisaika ja kuukausi heittoa kss:n ajankohdassa. Olisi enemmän kuin mukava vaihtaa kuulumisia...
en oo pitkään aikaan käynyt täällä ja nyt vasta huomasin viestisi. Onkohan jo liian myöhästä kirjottaa takasin? Oisin kiinnostunut kuulemaan sun hoidoista ja muusta. Miten on mennyt leukemian jälkeen onko ollut mitään ongelmia?
- santsu91
santsu91 kirjoitti:
en oo pitkään aikaan käynyt täällä ja nyt vasta huomasin viestisi. Onkohan jo liian myöhästä kirjottaa takasin? Oisin kiinnostunut kuulemaan sun hoidoista ja muusta. Miten on mennyt leukemian jälkeen onko ollut mitään ongelmia?
eikun huomasinkin että se tais ollakin edelliselle kirjottajalle tarkotettu :)
- Anonyymi
santsu91 kirjoitti:
eikun huomasinkin että se tais ollakin edelliselle kirjottajalle tarkotettu :)
Minulla on omia kokemuksia verisyövästä veli kuoli 25 vuotiaana se oli sokki kaikille ja äiti sekos se on ihan ymmärrettävää kun oma lapsi kuolee ei kaikki parannu syövästä
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Helena Koivu menettänyt lapsensa. Onko Mikko Koivulla oma laki?
Voiko olla totta että äidiltä viedään lapset ja ei mitään syytä ole edes kerrottu äidille itselleen.?5557305Hannu Pikkarainen ehdottomaan vankeuteen
KKO tuomitsi 1 v 9 kk. Tämä ei ole Hannulle ilon päivä.3292755Pikkunaiselle terkkuja
Olet parasta koko maailmassa! Kaikkein ihmeellisin. Olisitpa täällä. 🧡 harmaasusi3872045- 1271254
- 311213
Kuvataiteilija Johanna Oras lataa mielipiteensä Miina Äkkijyrkästä Farmilla: "Miinahan oli..."
Oho! Johanna Oras ottaa kantaa kollega-Äkkijyrkän Farmi-puuhiin. Farmi Suomi -realityssä koettiin v. 2024 todellinen yl41149- 911016
Kuka on mystinen heppamies?
Nyt tänne vinkkejä siitä kuka on Martinan seurassa viihtyvä hevosmiljonääri. On tullut jo muutamia nimiä esiin keskustel1021002Olet vieläkin täällä
Tunnen energiasi. Tunnen että ajattelet minua. En aio koskaan enää ottaa sinuun yhteyttä. Voit ottaa minuun, jos itse h64981- 44852