Leukemia

santsu91

Haluaisin kuulla muiden tarinoita ja kokemuksia leukemiasta varsinkin jos on akuutti lymfaattinen leukemia. Itselläni se on jo hoitoja vielä puoli vuotta jäljellä. Hoidot ovat olleet rankkoja ja olisin kiinnostunut kuulemaan onko muillakin ollut yhtä pahoja oireita kuin minulla. Olisi kiva jos kertoisit myös ikäsi, kun ikäkin näihin jonkin verran vaikuttaa.. Kiitos jo etukäteen!

8

14761

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • =KB=

      En voi valitettavasti jakaa kokemusta akuutista leukemiasta. Itselläni on krooninen lymfaattinen leukemia.

      Hoidot ovat olleet rankkoja ja jatkuvat aina vain, vaikka syöpä on tällä hetkellä remissiossa (ja tukkakin kasvaa taas). Monet nyt hoidettavat vaivat ovat sytostaatti- ja muiden hoitojen sekä runsaiden muiden lääkkeiden aiheuttamia.

      Se vain olen pannut merkille, että sana "syöpä" herättää pelkoja kaikissa muissa paitsi niissä, joilla syöpä on. Omaiset ja läheiset ovat suurimmassa vaaravyöhkkeessä pelkojensa keskellä. Sitävastoin kaikki tapaamani ja tuntemani syöpäpotilaat suhtautuvat sairauteensa täysin levollisesti ja realistisesti.

      Oma maailmani, omat kiinnostukseni, omat melipiteeni ym. ovat aivan samanlaisia kuin ennen sairautta. Syövän pelko vain on poissa.

      Paljon sitä on kumminkin tullut miettineeksi asioita, kun aikaa nyt kerrankin on. Minusta tuntuu, että olen nyt kypsempi ihminen kuin ennen.

      Sinun tilanteesi on varmaan toisenlainen, kun sairauskin on toinen. Sinulla on kuitenkin parantumisen toivo ja toivottavasti myös tsemppi päällä parantuaksesi. Tämä plaatu, joka minulla on, siis krooninen leukemia, ei parane koskaan. Se ei kuitenkaan vaikuta minun elämänhaluuni eikä mielialaani. Tilanne on, mikä on, eikä se murehtimalla muutu!

      • santsu91

        kiitos kun kerroit oman kokemuksesi. vaikka itselläni on leukemia, en tiedä paljoa muista leukemia tyypeistä kuin omastani ja luulinkin että kaikki leukemiat voi parantaa. sairaus on omasta mielestäni kasvattanut minuakin paljon ja elän enemmän jalat maassa ja kiinni hetkessä kun tietää miten helposti voi kaiken menettää.. voimia ja jaksamista sinulle!


    • Tyksin015

      Sain diagnoosiin ALL:stä viime vuoden marraskuussa. Tieto tuli itselleni yllätyksenä viikon jatkuneen pienen lämpöilyn jälkeen. Yllätyksenä se tuli myös hematologeilleni, sillä hemoglobiini oli suhteellisen korkea (136), trombosyyttejäkin oli yli 300 ja kuljin omilla jaloin hyvä vointisena. Luuydin näytteessä syöpäsolut muodostivat 86% tuotannosta ja tautini katsottiinkin hyvä ennusteiseksi matalan riskin uusiutumisen taudiksi, mutta diagnoosi muuttui ensimmäisen kuurin jälkeen koska remissiota ei saavutettu.

      Toisen kuurin jälkeen pääsin remissioon ja oikeastaan ainoaksi mahdolliseksi parantavaksi keinoksi katsottiin allogeeninen kantasolusiirto, joka tapahtui viime toukokuussa. Siirto tapahtumana meni ilman komplikaatioita ym. ongelmia.

      Ongelmia onkin ollut sitten KSS:n jälkeen. Sytomegalo virusta hoideltiin pari kuukautta, trombosyytit ovat jatkuvasti alle 10 ja HB kutakuinkin luokkaa 90-100. Lääkärit epäilevät etteivät uudet kantasolut olekkaan tarttuneet kasvupaikoilleen..Noh anyway, Akuutti lymfaatinen leukemia on poissa...

      • santsu91

        itselläni hemoglobiini oli alussa vain 42 enkä jaksanut kovin paljoa kävellä omin jaloin. alussa meni kohtalaisen hyvin, mutta jatkuvan kuumeilun takia en päässyt kotiin ensimmäiseen 3 kuukauteen ja senkin jälkeen vain yhdeksi yöksi. koko kesän ja alku syksyn aikana sain olla vain 3 yötä kotona.

        hoidot vetivät minut niin huonoon kuntoon että niitä ei voinut antaa ja ne laitettiin kahdeksi kuukaudeksi tauolle, mutta onneksi tauti pysyi sen ajan remissiossa. keuhkoihini kertyi nestettä ja olin monta kertaa teholla huonon vointini vuoksi. minulla oli keuhko dreenit ja nestettä imettiin myös muutaman kerran neulalla pois. mahaani kertyi myös nestettä joten siihenkin laitettiin dreeni.

        Pahin tapahtui kun suolistoni ei kestänyt kovia sytostaatteja ja paksusuolen seinämä repeytyi ja minulle tehtiin suoliavanne. avanne oli minulla puoli vuotta jonka jälkeen se pystyttiin sulkemaan joten nykyään se on vain epämukava muisto, onneksi. menetin kävely kykyni kun kaikki lihakseni heikkenivät niin paljon että en jaksanut edes pillimehua nostaa oman voimin, muistan kun sairaalassa tarvitsin apua jopa pääni kääntämisessä sängyssä ollessani.

        aloin kuitenkin kuntoilemaan fysioterapeutin avulla ja opettelin uudestaan kävelemään ja nyt pysty melkein jo juoksemaan.


      • ALL07

        Googlasin pitkästä aikaa sairauteeni liittyviä asioita ja eksyin tänne... En voi olla kokeilematta onneani. Saisikos tämän viestin kirjoittajan mahdollisesti kiinni? Oli melkein kuin olisi omaa kirjoitustaan lukenut; sama diagnoosi, sama sairastumisaika ja kuukausi heittoa kss:n ajankohdassa. Olisi enemmän kuin mukava vaihtaa kuulumisia...


      • santsu91
        ALL07 kirjoitti:

        Googlasin pitkästä aikaa sairauteeni liittyviä asioita ja eksyin tänne... En voi olla kokeilematta onneani. Saisikos tämän viestin kirjoittajan mahdollisesti kiinni? Oli melkein kuin olisi omaa kirjoitustaan lukenut; sama diagnoosi, sama sairastumisaika ja kuukausi heittoa kss:n ajankohdassa. Olisi enemmän kuin mukava vaihtaa kuulumisia...

        en oo pitkään aikaan käynyt täällä ja nyt vasta huomasin viestisi. Onkohan jo liian myöhästä kirjottaa takasin? Oisin kiinnostunut kuulemaan sun hoidoista ja muusta. Miten on mennyt leukemian jälkeen onko ollut mitään ongelmia?


      • santsu91
        santsu91 kirjoitti:

        en oo pitkään aikaan käynyt täällä ja nyt vasta huomasin viestisi. Onkohan jo liian myöhästä kirjottaa takasin? Oisin kiinnostunut kuulemaan sun hoidoista ja muusta. Miten on mennyt leukemian jälkeen onko ollut mitään ongelmia?

        eikun huomasinkin että se tais ollakin edelliselle kirjottajalle tarkotettu :)


      • Anonyymi
        santsu91 kirjoitti:

        eikun huomasinkin että se tais ollakin edelliselle kirjottajalle tarkotettu :)

        Minulla on omia kokemuksia verisyövästä veli kuoli 25 vuotiaana se oli sokki kaikille ja äiti sekos se on ihan ymmärrettävää kun oma lapsi kuolee ei kaikki parannu syövästä


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Haluan sinut, kuuletko minua.

      Haluan sinut. Toivon, että voisimme olla yhdessä. Mietin pystynkö täyttämään toiveesi, olemaan arvoisesi. Voisitko saad
      Ikävä
      67
      1222
    2. Hän on tosi

      hyvännäköinen. Ei edes ryppyi oo. :D
      Ikävä
      42
      901
    3. Alastomat miehet seksikeinussa lasten nähden PRIDEssä!

      https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/adf62289-a0b6-4b4c-9672-9e19c01beb51 Eikö nyt muka mene jo aivan liian pitkälle että
      Maailman menoa
      335
      685
    4. Rakastan häntä

      Jumala, rakastan häntä. Haluan olla hänen omansa. Hänen vierellä. Halata häntä.
      Ikävä
      51
      661
    5. Ei kukaan ole katsonut

      Kuten sinä. Niin välittävä ja hellä katse.
      Ikävä
      51
      638
    6. Anteeksipyynnöstä

      Uskotko anteeksipyynnön voimaan? Mikä tekee anteeksipyynnöstä vaikeaa? Onko se mielestäsi joskus turhaa, joko pyytäjän
      Ikävä
      116
      636
    7. Kuka sitä naista maalittaa

      Täällä oikeasti?
      Ikävä
      99
      622
    8. Naiselle Kuuleppa Tämä

      Tämä ei ole mikään vitsi. Minulla on ikävä sinua nainen! Naiselle mieheltä
      Ikävä
      38
      605
    9. Oletko päässyt minusta

      Eteenpäin?
      Ikävä
      76
      582
    10. Onko mun toinen

      Puoliskoni täällä, huhuuu 😍❤️ Ihanista ihanin 😚😚
      Ikävä
      56
      574
    Aihe