Heips!
Tilasin vanhat tutkimustietoni haagan neurolta ja kyllä oli masentavaa luettavaa...
Jotenkin pitäisi olla itse ihan kamalan valveutunut ja perillä kaikesta, olen nyt menossa uudelleen tutkimuksiin kun on ollut poissaolokohtauksia ja kaksoiskuvia ja depressio,
Minusta on jotenkin pelottavaa millainen vaikutus tälläisellä sairaudella on ihmisen psyykkeeseen ja käsitykseen itsestään ja kyvyistään, tämä sairaus oikeasti invalidisoi, heikentää muistia ja jotenkin saa luuleemaan olevansa joku ihme kummajainen ja miten riippuvainen on oikeasta lääkityksestä ja hoidosta, ja kenen vastuulle se jää, ja miten lääketiede ja kaikki voi muuttua niin 10-vuoden aikana, ja ihan oikeasti haluasin tietää tai tutustua johonkin jolla on sama sairaus, itselläni diagnosoitu janzin juveleeni eli myokloninen epilepsia.
Tilasin vanhat tutkimustietoni haagan neurolta ja kyllä oli masentavaa luettavaa...
Jotenkin pitäisi olla itse ihan kamalan valveutunut ja perillä kaikesta, olen nyt menossa uudelleen tutkimuksiin kun on ollut poissaolokohtauksia ja kaksoiskuvia ja depressio,
Minusta on jotenkin pelottavaa millainen vaikutus tälläisellä sairaudella on ihmisen psyykkeeseen ja käsitykseen itsestään ja kyvyistään, tämä sairaus oikeasti invalidisoi, heikentää muistia ja jotenkin saa luuleemaan olevansa joku ihme kummajainen ja miten riippuvainen on oikeasta lääkityksestä ja hoidosta, ja kenen vastuulle se jää, ja miten lääketiede ja kaikki voi muuttua niin 10-vuoden aikana, ja ihan oikeasti haluasin tietää tai tutustua johonkin jolla on sama sairaus, itselläni diagnosoitu janzin juveleeni eli myokloninen epilepsia.
Vastaukset 1
Vanhimmat
Oli kohtaus armeijassa jonka jälkeen eeg:n perusteella tuo diagnoosi. Sitten 12 vuotta normaalia elämää, ilman oireita tai lääkitystä. Nyt keväällä 1 uusi kohtaus (kovan stressin ja valvomisen jälkeen) jonka jälkeen aloitettiin Neurotol Slow joka pahensi oireita ja tuli vielä 3 kohtausta. Tämän jälkeen lääkäri jaksoi kiinnostua sen verran että luki vanhat paperit ja totesi että lääkitys väärä. Nyt on lääkitys deprakine 3000mg /vrk Keppra 1500mg/vrk. Edelleen nykimisiä varsinkin öisin. Tuntuu kovin oudolta että 12 vuotta voi pärjätä ilman lääkitystä ja nyt sitten on noin kova lääkitys eikä vieläkään ole oireeton. Välillä on tehnyt mieli heittää lääkkeet roskiin jos kaikki olisikin niiden syytä...