Mieheni sairasti 10 vuotta dilatoivaa kardiomyopatiaa ja sydämen vajaatoimintaa. Hän kuoli hiljattain. Vuonna 2006 hänet laitettiin tahdistimenasennusjonoon, mutta otettiin kuitenkin jostain syystä pois. Ensin sanottiin, että perusteita tahdistimenasennukselle voisi olla, mutta ongelmana saattaa olla krooninen flimmeri. Lisäksi sanottiin, että ylipaino on relatiivinen kontraindikaatio ja että ahdistus on varmasti multietiologiainen. Lääkäreiden mielestä hänen vajaatoimintansa ei ollut vaikea-asteinen. Papereissa lukee, että hänen tilansa on vaihtelevasti NYHA2 ja NYHA3. Estävätkö nämä tahdistimenasennuksen? Hänellä oli paljon lääkkeitä, mutta niistä tuli todella huono olo. Sydämen pumppaus oli välillä 20-25, kun aikaisemmin oli 44%%. Seinämät olivat ohentuneet, mitraaliläpässä oli vuoto, vasen kammio kookas ja huonosti supisteleva, kammioperäistä lisälyöntisyyttä, vasemman kammion dysfunktio, alentunut suorituskyky. Öitänsä hän ei nukkunut juuri ollenkaan. Maito maistui metallille ja ruoan jälkeen oli jatkuvaa yökkäilyä, paistettuja ruokia hän ei sietänyt enää ollenkaan. Hikoilu oli aivan sietämätöntä. Kävellä hän ei jaksanut, mutta pihassa koitti sitkeästi aina jotain touhuta. Hänellä todettiin myös sarkoidoosi(keuhko), josta hän parani ja krooninen uniapnea sekä kyhmyruusu. Keväällä hän sai 2 tajuttomuuskohtausta, joista kolmanteen hän menehtyi. Hän oli kertonut näistä lääkärintarkastuksessa keväällä, mutta lääkäri sanoi niiden kuuluvan tähän sairauteen. Olen lukenut jostain, että tajuttomuuden on voinut aiheuttaa paha rytmihäiriö. Painoa oli parhaimmillaan 140kg nesteen kertyessä elimistöön. 12 kg hän sai laihdutettua keväällä syömällä pelkkiä pussikeittoja. Eikö näin sairaan ihmisen pitäisi säännöllisesti käydä kontrollissa? Keväällä kun hän kävi viimeksi, hänet laitettiin kontrolliin seuraavan kerran vasta vuoden päästä. Eikö todella mitään ollut tehtävissä? Mikä esti tahdistimenasennuksen? Olisiko aiheellista myös lapset tutkia? Emme ole saaneet kunnon vastausta tähän mieltä painavaan asiaan.
Miksei tahdistinta laitettu?
Ihmettelevä..
3793
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 3
Vanhimmat
Osanottoni miehesi menehtymisen johdosta.
Kyllä selvitys on varmasti saatavana kyseisestä sairaalasta,jos kerran oli jo tehty tahdistimen asennuspäätös ja sitten peruttu,niin kyllä sekin paperilla on. Merkillistä, ettei sitä ole potilaalle annettu.
Eiköhän lähiomainen saa kuoleman jälkeen raportit paperilla kaikista käynneistä, mistä ei olisi kirjallista selvitystä tai epikriisiä annettu. Saantitavassa voi esim. auttaa neuvoillaan kyseisen sairaalan potilasasiamies. Häneen saa yhteyden puhelimitse.
Maallikkona on vaikea neuvoa vaikka tekisin sen mielelläni.
Sairastan itse dilatoivaa kardiomyopatiaa.12 vuotta tulee täyteen kohta.
Olitteko Kardiomyopatiapotilaat ry - Karpatiat jäseniä? Jos,niin teillä on varmaan Sydänliiton oppaat "Sydämen vajaatoiminta" ja "Kardiomyopatiat". Niistä on ilmestynyt juuri tänä kesänä uudet päivitetyt painokset,joissa paljon lisätietoa edellisiin verrattuna.
Kiitos vastauksistasi. Emme tienneet tällaisesta yhdistyksestä ollenkaan, muutakuin nyt vasta hiljattain selvisi. Se olisi varmasti auttanut miestänikin. Jotakin tukea me olisimme ehdottomasti tarvinneet! Minkälaisia oireita sinulla on tässä samassa sairaudessa ja kuinka usein sinä käyt kontrollissa? Onko sinulla myös sydämen vajaatoiminta?
Vajaatomintaan on vastaus kyllä,koska vasemman kammion pumppauskyky on alentunut. Sellainen sana kuin Ejektiofraktio tai EF tai Ef pitäisi löytyä miehesikin papereista ja sen perässä jokin prosenttiluku. Se ilmaisee pumppaustehon. Minulla oli alussa 30-35%,joten en ole lähtenyt ihan huonoista asemista.Sitten se nousi lääkityksen vaikutuksesta 40% ja lopulta jo 50%,nyt tilanne on huonompi,taas 40%,koska hiippa- eli mitraaliläppä vuotaa. Normaaliarvo on yli 50%,ja esim.70% on mainittu.
Aloitin tutkimukset ja lääkehoidot yksityisellä kardiologilla,tutkimusväli tilanteen tasaannuttua oli 6 kk ja ultra tarpeen mukaan,jopa kolmenkin vuoden välein, sitten käynnit vuoden välein. Nyt juuri tilanteen muututtua aloitetaan taas 6 kk kuluttua,koska olen saanut erityistutkimukset läppävuodon takia sairaalan poliklinikalla. Jatkan toivottavasti tästä eteenpäin keskussairaalatasolla,mutta halutessanihan voin ainan käydä tutulla yksityiselläkin.
Yhteenvetona: tutkimusväli on hyvin tapauskohtainen,keskussairaaloissa tasaisessa tilanteessa olevilla olen kuullut olevan kerran vuodessa.