miten on hoidon saanti sairaalan puolesta kehitysvammaisella sisarellani on epilepsia lääkitys on keppra 2x500 vrk. ja tämä ei pidä kohtauksia pois oli sairaalassa 9.6.08 kohtauksen takia lääkitykselle ei tehty mitään muutos. kutsu tuli polille heinäkuussa nuori neurologi sanoi ettei voi auttaa ,että Tampereelta tulee neurologi elokuussa ei ole näkynyt kysäsin sanottiin ehkä joulukuussa. viimmeinen kohtaus ollut 7.9.08 ja ovat aika kovia.
Tämä minua vaivaa ettei paikallinen neurologi yritä tehdä mitään.
vai onko meidän tapauksessa toisin kun on kysymyksessä kehitysvammainen.
olisin kiitollinen jos ottaisitte kantaa
ter ag44
Tämä minua vaivaa ettei paikallinen neurologi yritä tehdä mitään.
vai onko meidän tapauksessa toisin kun on kysymyksessä kehitysvammainen.
olisin kiitollinen jos ottaisitte kantaa
ter ag44
Vastaukset 20
Vanhimmat
tehdä? Kun niitä kohtauksia useille tulee, lääkityksistä huolimatta. Lääkitysmuutoksiin ei hevin lähdetä.
ymmärrän kyllä etä lääkkeitten vaihto on raskasta ao henkilölle meillä kerran lääke vaihdettu 3 vuoden aikana.entä lisälääkitys kun olen lukenut näillä sivuilla niin olen ymmärtänyt,että on useanmia lääkkeitä epilepsiaan.
meillä kohtaukset jatkuu ja pian hiukseton keppralla
Meillä on kehitysvammainen lapsi ja ensiksi kokeiltiin erilaisia lääkemuunnoksia ja lopuksi tehtiin tarkka pääkuvaus eli laitettiin niitä "piuhoja" päähän ja odoteltiin kohtauksia. Nähtiin millainen epilepsia on kyseessä ja sen mukaiset lääkitykset.
sisarelleni on tehty viipale kuvaus ja myöspiuhoja on laitettu keppra on toinen lääke jota hänelle on kokeiltu kohtaukset tulevat aamuisin n 2.3 kk välein
sitä, että onko sisareltasi saatu nauhalle kuvaus kohtauksen aikana, jolloin ne tietävät mistä se purkaus lähtee. Näin me onnistuttiin mutta eihän toki kaikille epilepsioille syy löydy samalla tapaa. Meillä oli pahimmillaan ns isoja kohtaksia noin 3 -4 viikossa lähes joka toinen päivä. Mut nyt ne ovat lieventyneeet ja niitä tulee 1 - 2 per kuukausi.
Voimia ja jaksamista koko perheelle!
menkää yksityiselle lääkärille ja pyytäkää lähete lähimpään keskus sairaalaan neurologille
ns.omalta neurolta lähete kuopioon
videokuvauksiin.
sieltä saa hyvää hoitoa.
mulla on kuluneen vuoden aikana ollut
neljä eri lääke vaihdosta.
minä sain tylyn mutta tosi asian
lääkäriltä jota ei täällä kukaan sanonut
tai tiennyt.
en tule selviämään ikinä ilman että syön
kolmea lääkettä.
ei auta itkut.
kohtauksia tulee kuitenkin vaikka
menee lääkkeitä
sen olen oppinut että lääkäreiltä
pitää vaatia ja vaatia muuten on
oman onnen ojassa.
toivottavasti kaikki menee paremmin.
Hyvä ag44
tiedän että kun kohtauksia tulee niin lääkitystä muutetaan, lisätään joko annostusta, otetaan toinen lääke rinnalle tai vaihdetaan lääkitys.
onko lääkitys ylärajoilla eikä sitä voida lisätä? eikö lääkäri todellakaan tarjoa rinnalle toista lääkettä?? eikö hiustenlähtöön ole mitenkään reagoitu?
olet ag44 mielestäni täysin oikeassa, jotain olisi pitänyt tehdä ja pitäisi tehdä. hetkittäin tuntuu ettei sisartasi hoideta niin hyvin kuin muita.
oletko ollut yhteydessä epilepsialiittoon? oletko saanut heiltä tukea/apua/neuvoja/vertaistukea ??
paljon jaksamista taistelutantereellesi, sinulla on melkoinen työ, sen olen huomannut palstaa lukiessani.
tuhat kiitos näin se on että neurologi sanoi mitä nyt hiuksista ei mitään yritetty rinnalle vaikka kohtaukset jatkuu sanoivat vaan että odotetaan vierailee neurologia sitä olemme odottanut kesäkuusta asti aina on sanottu joka kuukausi,että tulee nyt viimmeinen tieto on joulukuussa tulisi tuntuu että terveet ajaa ohi.kiitos
neuvosta otan huomenna yhteyttä epilepsialiittoon.
tietenki on vaikeaa kun siskoni ei itse osaa kertoa tuntemuksia lääkkeistä
tietää oikeasta elämästä mitään...?? Voihan ne lohduttaa mut tosipuheessa vain sanan helinää.
Kokemusta on epilepsialiitosta - sanalla sanoen tyhjänpäiväistä!
informaatiota kuitenkin. voi olla että ovat "kirjaoppineita" eikä heillä ole omakohtaista kokemusta, mutta tietoa, materiaalia ja meitä muita epilepsiaa sairastavia löytyy sitä kautta. Minusta se että on tekemisissä muiden samassa tilanteessa olevian kanssa on arvokasta monella tapaa.
"kohtalotovereilta" saa tietoa ja voi antaa tietoa, samoin kuin samassa tilanteessa olevat tietävät parhaiten asiat.
Täysin epäinhimillistä lääkärin käytöstä, Kyllä sisarellasikin on oikeus pitää hiukset päässään!
niin minäkin luulin yritin perustella että on kehitysvammainen ja vielä kalju kun muutenkin tuijotetaan mutta ei tehonnut.
ei tunnu muukaan hoitoa saavan taas eilen kova kohtaus ja sairaalareissu kun ei saatu kontaktia 2 tuntiin ja tänään niin tillintallin.
tuo on väärin sisartasi kohtaan.
tiedätkö, minä varmaan sinuna tekisin tästä vaikka nimettömänä jutun lehteen tai telkkariin.
eli niin ettei teidän nimiä, kasvoja jne paljasteta mutta että asia tulisi julkisuuteen miten sisartasi kohdellaan. saisivat lääkärit perustella sitten julkisesti miksi kehitysvammaista kohdellaan alempi arvoisesti kuin muita ihmisiä.
vihastuttaa tuollainen todella.
niin varmaan aavistaisivat kuka on kysymyksessä olen sen verran soitellu heille ja jos selviäisi niin emme saisi varmaan mitään hoitoa tulisi kostona takaisin
mitä täältäkin saa- täältä keskustelukanavalta saa suoraan tietoa ja vertaistukea. Turhaan korostetaan epilepsialiiton merkitystä. Oma kokemus epilepsialiitosta on se että ne yrittävät vain päteä ja olla jotain suurempaa, mitä ne todellisuudessa ei ole. Tietoa saa hyvin netin tai sairaalan ym. kautta.
minua potuttaa suunnattomasti teidän puolestanne. Olen itsekkin nähnyt monenlaista, mutta voin puollustaa oikeuksiani.
Olisi kyllä kurjaa jos asian julkiseksi tuominen toisi lisää ongelmia.
Entä Miten olisi yksityinen käynti - luin jostain että vaikka kävisi yksityisellä kerran tai sata kertaa niin se ei estä pääsemästä/käymästä julkiselle puolelle. Eli yksityisellä käyntiä ei voi estää ja saahan siitä kelakorvaukset.
Kannattaa myös pyytää kopiot kaikista epikriiseistä julkiselta puolelta itselle, niillä voisi olla käyttöä esim lääkitystä muualla muuttaessa ja siinä että näkisit onko lääkäri kirjannut haitat ylös ja pitääkö papereiden sisältö paikkansa.
Niin ja potilas-asiamies on muuten jokaisessa paikassa oltava joten siihenkin voi olla yhteydessä. Ehkä lääkärin voisi vaihtaa? Miksi päivystyksessä/sairaalassa ei ole muutettu lääkitystä tai annettu toista lääkettä kun sisaresi on viety ambulanssilla sairaalaan ja vielä toistuvasti?
Itse olen taistellut myös lääkityksien kanssa. Lopulta en enään kestänyt niitä ja olen nyt lääkkeetön. Lääkäriäni ei hetkauttanut lainkaan haitat joista kärsin. lääkkeiden käytön lopetettuani lääkäri suuttui, jälleen kerran samoin kuin suuttui kun kerroin kohtauksista lääkityksen aikana jne.
Se miltä näytin ulkoisesti ja millaiset kivut ja muut ongelmat lääkkeistä tuli ei hetkauttaneet lääkäriäni, lääkkeitä olisi pitänyt syödä. taistelin pitkään vaihdosta, mutta lääkäri ei suostunut niin lopetin lääkkeiden käytön.
Jotenkin tuntuu että pitäisi vain hiljaa syödä lääkkeitä vaikka niistä tulisi miten hirveät haitat vain. Samoin kuin lääkärilleni ei voi kertoa rehellisesti kohtausten määrää, koska hän suuttuu siitäkin kun/jos sanoo rehellisesti että on saanut x kpl kohtauksia siinä ja siinä ajassa. Eli jos sanoo sen mitä hän ei halua kuulla tulee hirveät huudot.
Olenkin miettinyt pitkään että pitääkö tässä alkaa valehtelemaan lääkärille koska se kun puhuu totta saa lääkärin raivoamaan ja huutamaan. Miten ihmeessä se vain auttaisi minua? ainoastaan se tekisi lääkäristäni hyvin tyytyväisen ihmisen varmasti, mutta terveyttäni se ei parantaisi kyllä lainkaan.
Minä voin sentään itse puollustaa itseäni ja arvioida miten pahoja haittoja kestän ja milloin otan mielummin kohtaukset kuin enään kärsin hirveistä haitoista.
että liiton kautta tapaa kasvokkain ihmisiä ja tutustuu OIKEISIIN ihmisiin eikä pelkkään netissä olevaan tekstiin.
Se että elämässä on "kohtalotovereita" on rikkaus, uskon vakaasti että esim ag:n kaltaisessa tilanteessa olevalle ihmiselle samoin kuin meille kaikille on hyödyksi tutustua ihmisiin ja vaihtaa kokemuksia, saada tietoa ja antaa tietoa. Kasvotusten saa myös ihmiskontakteja ja keskuteleminen on erilaista.
Jokainen meistä on erilainen, jos koet ettei liiton kurssit, vertaisten tapaamiset yms ole sinun kohdallasi sopivia, niin mikäs siinä, se on ihan ok, eihän tässä pakoteta ketään minnekkään. itse koen kyllä että niistä on hyötyä ja iloa elämään ja tapaan mielelläni ihmisiä ja keskustelen kasvokkain ihmisten kanssa koska keskusteluissa avartuu maailma ja saa uutta näkökulmaa, tietoa jne. vielä paljon paremmin kuin netistä lukemalla vaikka netti monella tapaa hyvä paikka onkin.
kun oikein ajatellut noita kohtauksia minusta niitä on ruvennut tulemaan lisää kun lääkitys tuli mukaan sisarellani on ollut vasta 3 vuotta epilepsia.
miten sinun on käynyt kun lopetit lääkityksen ?
olen miettinyt myös olisiko parenpi olla ilman lääkitystä.
kyllä meidän hoidossa on syynä kun on kehitysvammainen ettei hoideta.
Täällä päin ei edes ole mahdollisuutta pyytää vaihtamaan lääkäriä,kun yks ainut neurologi on sairaalassa.
muistelen että toiset lääkkeet voivat jopa lisätä kohtauksia.
en voi suositella kenenkään lopettavan lääkkeiden käyttöä, vaikka itse en niitä käyttäisikään.
Tuli myös mieleeni että Sinulle voisi tulla syyte jos jotain sattuu jos toimit vastoin lääkärin määräyksiä. Se että jos sisaresi saisi hengenvaarallisen kohtauksen esim, voisit pahimmillaan saada syytteen tapon yrityksestä tai jopa taposta jos olisit jättänyt lääkkeet ilman lupaa pois, jos taas syötät niitä ja kohtaus tulee niin olisit hoitanut sisartasi vaikka lääkkeet olisivat pahimmillaan aiheuttaneet kohtaukset koska tällöin vastuu on lääkärillä, ei sinulla kun toimit lääkärin ohjeiden mukaan.
Entä se yksityinen neuro? missähän muut kehitysvammaiset käyvät neurologilla? kai jossain on ihminen joka uskaltaa hoitaa sisartasi ja joka kuuntelee sinua??