Hei
Olen 16 wee neurofibroomatoosia 1 sairasttava tyttö Turusta . Minulla tehtiin diagnoosi joskus 3kk ja silloin myös leikattiin toinen silmä. Ja nyt on ruvennu vaivaamaa neurofibroomat . Eli kyselisin teiltä keneltä on poistettu näitä kyseisiä kasvaimia niin et miten leikkaus tehtiin ja kuinka kauan piti olla leikkauksen jälkeen sairaalas ja et tuliko jotain kompilaattioita tai jotain vastaavaa . Ja et kuinka monella on nämä kyseiset kasvaimet muuttunut paahnlaatuiseksi myös pleksformiset neurofibroomat koska en ole varma onko minulla niitä koska en ole saannu selvää .
Mut olisin iki kiitollinen jos joku vastaisi
Olen 16 wee neurofibroomatoosia 1 sairasttava tyttö Turusta . Minulla tehtiin diagnoosi joskus 3kk ja silloin myös leikattiin toinen silmä. Ja nyt on ruvennu vaivaamaa neurofibroomat . Eli kyselisin teiltä keneltä on poistettu näitä kyseisiä kasvaimia niin et miten leikkaus tehtiin ja kuinka kauan piti olla leikkauksen jälkeen sairaalas ja et tuliko jotain kompilaattioita tai jotain vastaavaa . Ja et kuinka monella on nämä kyseiset kasvaimet muuttunut paahnlaatuiseksi myös pleksformiset neurofibroomat koska en ole varma onko minulla niitä koska en ole saannu selvää .
Mut olisin iki kiitollinen jos joku vastaisi
Vastaukset 3
Vanhimmat
siis Suomen Neurofibroomayhdistyksen jäsen? Sukulaistytölläni on sama sairaus jo lapsesta ja hän kirjoittelee sillä sivulla kysymyksiä ja vastauksia ja on itsekin kokenut leikkauksia, mistä kysyt.
On tehty useita leikkauksia hyvällä menestyksellä.
Katso edes yhdistyksen sivua http://www.snf.fi/
siellä varmaan olisi kohtalotovereita vastaamaan.
Olen yhdistyksen jäsen mut haluisin tietää siis kauanka joutuu olee sairaalas leikkausksen jälkeen miten leikataan tai on leikattu nukutukses paikallispuudutuksel? eli tälläsii haluisin vastauksia koska olisin menossa leikaukseen ja mul on tehty pienempänä moni leikkauksia mut en muista niist mitään
Luin vistisi ja ymmärrän hätäsi.Olen itse NF:ää sairastava ja meillä on yhdistys,joka hoitaa sairaudesta tiedottamista yhteystiedot :
sihteeri:Kaisu Kandelin
Paavonkatu 4 A 1
60200 SEINÄJOKI
Puh 050-3545679