Terve,
Yhdistetään voimat ja nostetaan esille homeista sairastuneiden kokemat ongelmat ja puutteellinen oikeusturva. Yhdistysten perustaminen ei näytä onnistuvan, mutta yhteistyötä voisi tehdä silti.
Olemme lähteneet toteuttamaan seuraavaa ajatusta:
1. Kirjoitetaan 3-8 liuskaa omista kokemuksista (sairastuminen, oireet, ongelmat) sellaisina kuin ne ovat. Vain tosiasiat ilman liioittelua.
2. Lähetetään kertomus mahdollisine liitteineen kaikille kansanedustajille sähköpostina.
3. Pyydetään kansanedustajia tukemaan tutkimusta ja toimia, joilla ongelmia ennaltaehkäistään ja oikeusturvaa parannetaan.
4. Toimitaan omalla nimellä ja vastataan tarvittaessa kansanedustajien kyselyyn.
5. Annetaan lupa käyttää kokemuksia tutkimuksessa. Kertomuksen voisi laittaa myös vaikkapa Tuula Putukselle, koska hän on merkittävä tutkija ja suuri osa hyväksyy hänet.
Ainoastaan hyvin asialliset ja oikeat kokemukset edistävät asiaamme. Voimme toimittaa kaikkien kansanedustajien sähköpostiosoitteet tekstitiedostona puolipisteellä erotettuna, jotta osoitteet voi helposti laittaa vastaanottaja-kentään leikkaa-liimaa -menetelmällä. Toimitamme tiedoston VAIN silloin, jos uskomme, että tietoja käytetään asiallisiin tarkoituksiin. Meille lähetetyt kertomukset toimitamme Putukselle.
Sähköpostiosoitteemme: home(at)sair.as
Yhdistetään voimat ja nostetaan esille homeista sairastuneiden kokemat ongelmat ja puutteellinen oikeusturva. Yhdistysten perustaminen ei näytä onnistuvan, mutta yhteistyötä voisi tehdä silti.
Olemme lähteneet toteuttamaan seuraavaa ajatusta:
1. Kirjoitetaan 3-8 liuskaa omista kokemuksista (sairastuminen, oireet, ongelmat) sellaisina kuin ne ovat. Vain tosiasiat ilman liioittelua.
2. Lähetetään kertomus mahdollisine liitteineen kaikille kansanedustajille sähköpostina.
3. Pyydetään kansanedustajia tukemaan tutkimusta ja toimia, joilla ongelmia ennaltaehkäistään ja oikeusturvaa parannetaan.
4. Toimitaan omalla nimellä ja vastataan tarvittaessa kansanedustajien kyselyyn.
5. Annetaan lupa käyttää kokemuksia tutkimuksessa. Kertomuksen voisi laittaa myös vaikkapa Tuula Putukselle, koska hän on merkittävä tutkija ja suuri osa hyväksyy hänet.
Ainoastaan hyvin asialliset ja oikeat kokemukset edistävät asiaamme. Voimme toimittaa kaikkien kansanedustajien sähköpostiosoitteet tekstitiedostona puolipisteellä erotettuna, jotta osoitteet voi helposti laittaa vastaanottaja-kentään leikkaa-liimaa -menetelmällä. Toimitamme tiedoston VAIN silloin, jos uskomme, että tietoja käytetään asiallisiin tarkoituksiin. Meille lähetetyt kertomukset toimitamme Putukselle.
Sähköpostiosoitteemme: home(at)sair.as
Vastaukset 47
Vanhimmat
"Te"? haluatte, että me kertoisimme omista ongelmistamme omilla nimillämme ja "te" keräisitte niitä anonyymeinä.
Kaikenlaista yrittäjää löytyy netistä kaikenlaisin tarkoitusperin. Onko "joku" nyt keksinyt keinon selvittää palstalaisten henkilöllisyys tällä tavoin?
Tuo tietosuoja-asia on kyllä hyvä huomio ja aiheellinen asia. Eipä tullut huomioitua sitä. Toisaalta emme halua olla jakamassa kansanedustajien sähköpostiosoitteita häiriköintiin. Täytyy hieman hioa suunnitelmaa, että päästäisiin tästä ongelmasta. Meidän tarkoituksenamme ei ole selvittää näitä henkilöllisyyksiä, vaan saada asialle näkyvyyttä ja vahvaa voimaa sitä kautta asioita paremmalle mallille. Mutta turhaan sitä tässä vakuuttelee.
Voisimme kysyä Putukselta, voisiko hän toimittaa asiallista kertomusta vastaan sähköpostilistan. Tuula on nyt lomalla, joten se ei onnistu viikkoon.
mutta eikö ne kansanedustajien sähköpostiosoitteet ole ihan yleisessä jaossa? Siis, että ihan yksityisesti voi sinne kirjoittaa, jos tuntee tarvetta.
ja vielä että Putuksella olisi aikaa tehdä sitä "teidän" pyynnöstänne. Hah haa
sähköpostiosoitteet kyllä halutessaan. Ei siihen Putusta tarvita...
Sähköpostiosoitteiden kaivamiseen ei tarvita Putusta. Mutta jos kertomukset ovat asiallisia, voi niistä tehdä myös hyvän tutkimuksen/tutkielman. Siksi toin esille myös sellaisen vaihtoehdon.
Kaikki voi toimia omin päin yksikseen tai olla toimimatta. Jos ei mitään tee, niin ei mitään saa. Jos toimitaan samaan suuntaan, niin jotain voi tapahtuakin. Eripura, toisten pilkaaminen ja asemiin kaivautuminen pitävät huolen siitä, että asiat menevät mahdollisimman hitaasti eteenpäin.
Kaikilla on täysi vapaus olla lähtemättä mukaan tällaiseen toimintaan. Antakaa kuitenkin heidän toimia häiritsemättä, ketkä haluavat.
Uusia ideoita ja positiivisia toimijoita tarvitaan ja kaivataan. Kaikki ei kuitenkaan halua rähistä, mutta voisivat toimia omalla tahollaan asioiden eteenpäin viemiseksi.
varmaan enemmän aikaan saisi.
voisin liittyä joukkoon. Kerro lisää.
Meillä on hyvin löyhä, omilla aivoillaan ajattelevien tavallisten ihmisten kontaktiverkosto. Osalla henkilöistä on erinomaiset suhteet poliittisiin päätöksentekijöihin, tutkijoihin, lääkäreihin jne. Osa on em. joukkoa. Emme ole virallisesti järjestäytyneet, eikä meillä ole tarkoitus järjestäytyä myöhemminkään. Teemme omilla tahoillamme toimia, jotka parantavat mikrobiongelmista kärsivien tilannetta.
Nyt yritämme tehdä yhteisen, näkyvän ponnistuksen tutkimusrahoituksen saamiseksi ja lainsäädännöllisten muutosten tekemiseksi. Uskomme, että kun vastuut pystyy nykyistä selkeämmin osoittamaan, niin silloin oikeudetkin saadaan paremmalle mallille. Häiriköintiä emme harrasta, mutta välillä vahvaa, mutta asiallista painostusta. Omien kertomusten lähettäminen kansanedustajille ja lehdistölle tuo asian näkyväksi.
Saamme tällä porukalla kasaan ehkä 30-50 eri kertomusta tilanteista, joissa terveys ja/tai omaisuus on mennyt mikrobiongelmien vuoksi.
pitää omat nimenne salassa?
Tällä palstalla raadellaan kaikki asialliset ja epäasialliset ihmiset ja tahot. Emme näe mitään syytä kertoa nimiämme. Meillä ei ole mitään virallista yhdistystä, koska sellainen näyttää aiheuttavan epäasiallista politikointia. Nimien esiin tuominen voisi aiheuttaa keskustelun ajautumisen väärille urille. Voitaisiinko nyt siis keskustella yksityisten ihmisten yhdensuuntaisista toimintatavoista?
Toimimme normaalisti yksityisinä ihmisinä omilla nimillämme.
nimeäni laittaisi suurin surminkaan. Kyllähän se on nähty.
asiallisia kertomuksia vain joka edustajalle. Eduskunnan sivuilta löytyy sähköpostiosoitteet.
Kansanedustajat saavat päivittäin satoja sähköposteja. Kenelläkään heistä on tuskin aikaa lukea ihmisten elämäntarinoita. Näitä kaikille edustajille osoitettuja massapostituksia he eivät edes avaa.
Millainen olisi parempi idea?
"Ei kannata yrittää, jos tulee pian tehtyä turhaa työtä."
Senaatintorilla.
mutta onko tarkoitusperät tosiaan ne jotka kerroit vai keräätkö jostakin muusta syystä tietoa homesairaista?
Ketä me te olette?
oli hyvin tyly ja ilkeä. Se auttajien auttaminen päättyi kuin kanan lento.
auttaja. Hän kyllä mainostaa itseään asiantuntijana ja vieläpä rehellisenä sellaisena,mutta toimii luopion tavoin. Varokaa antamasta hänelle mitään henkilökohtaisia tietojanne.Hän käyttää tietoja täällä palstalla lyömäaseena henkilöä vastaan. Sen ovat jo muutamat huomanneet. Sellainen ei ole homesairaiden auttaja.
Homma kaatuu heti kohtaan 1: "Vain tosiasiat ilman liioittelua"
Eipä tule sitten riviäkään homesairailta.
uskmattomia tarinoita perille niin luulisi jo viisarin värähtävän.
ja perusteluja siitä miksi teihin pitäisi uskoa. eihän täällä mikään pysy salassa. miksi te pitäisitte yhdenkään sairastuneen nimet salassa?
Putus saanee sairastuneiden tiedot pyytämällä niitä itse, hänelle suoraan! Ei minkään ihme ryhmän kautta.
Me olisimme voineet auttaa, mutta kannamme myös vastuuta.
Tarkoitus on edelleenkin, että homesairaat kykenisivät toimimaan yksityisesti, mutta samansuuntaisesti ja -aikaisesti niin, että toiminnasta olisi myös hyötyä.
Tuntuu, kuin tarkoitusperiämme ja kaikkia sanoja luetaan täällä kuin piru raamattua. Se on tietysti tälle palstalle tyypillistä.
Toimikaa, niinkuin parhaaksi näette. Tai olkaa toimimatta. Näyttää siltä, että edelleenkään ei ole aika toimia ja saada oikeutta.
jokainen taistelemaan henkilökohtaisesti. Niin se on ja sellaisena pysyy.
kyllä asioita voi ja pitää ajaa joukollakin. Ainakin siten, että nämä asiat otetaan edes vakavasti päättäjien ja lääkärien ym. taholla. Jokainen viimekädessä sitten taistelee omasta asiastaan. Mutta asioiden tunnettavuutta ja toimintatapoja voisi edistää yhteisesti niin ja sitä tutkimusta.
Asiaa miettivä
osanottajia. Tämmöisen tutkimuksen tekeminen, jossa kerätään ihmisten sairauskertomuksia, on aika tiukkaan säädeltyä.
Ehdottomasti tutkija esittäytyy omalla nimellään ja kertoo mihin kertomuksia käytettäisiin, miten henkilötiedot salataan, mitä aineistolle tapahtuu tutkimuksen päätyttyä jne.
En usko että kukaan lähettää kertomuksia netissä esittäytyvälle jollekin "nimettömälle ryhmälle". Toivottavasti ei.
Itse voisin hyvinkin antaa tietoni (oikeaan)tutkimuskäyttöön, kansanedustajille kirjoittelu ei kiinnosta.
Kovin on nyt tutun kuuloinen tyyppi keräämässä näitä tietoja täällä, toivoisin että olen väärässä...
Asian julki tuominen asiallisesti ja laajasti on pääasia. Me emme kerää materiaalia tutkimuksiin. Jos joku laittaa kertomuksia meille, niin ohjaamme ne Putukselle.
...ja jälleen se asia:
Voitaisiinko toimia yksityisinä ihmisinä samaan suuntaan. Ja jos töitä tehdään, niin ehkä Putus tai joku oikea tutkija voisi tehdä materiaalista oikean tutkimuksenkin.
En tiedä kuka olet, joten tutustasi tuskin on kysymys.
Ihan oikeita tutkimuksia on jo tehty sekä työpaikalla että kotona homealtistuneista. Niissä on mukana satoja esimerkkitapauksia. Myös Putus on niitä tehnyt.
että jokainen voi ihan suoraankin lähettää samansisältöistä postia Tuulalle. Ei siihen mitään välikäsiä tarvita.
Tuulalla on kädet sen verran täynnä töitä, että ensin tietenkin pitää selvittää häneltä itseltään.
Tuulan kuormittaminen posteilla ilman mitään järkevää suunnitelmaa, ei ole viisasta.
Jos asiasta tehtäisiin tutkimus, hänellä on jo sitä varten riittävästi aineistoa eli homesairaita.
Jos asialle halutaan julkisuutta päättäjien taholta kuten aloittaja antoi ymmärtää, niin silloin viestejä ei kannata laittaa Putukselle vaan kansanedustajille, joka tosin taitaa olla melko turha reissu,mutta yrittää tietenkin kannattaa.
JOS JOTAIN YHTENÄISTÄ MANIFESTIA SUUNNITTELEE, SIINÄ PITÄÄ OLLA SELKEÄ TOIMINTASUUNNITELMA JA SEN PITÄÄ TAPAHTUA NIMILLÄ, EIKÄ NIMIMERKILLÄ!
"Me olisimme voineet auttaa, mutta kannamme myös vastuuta. "
, kirjoituksistasi?
Miksei tarkoitusperiä epäiltäisi?
Miksi teihin pitäisi luottaa?
Miten te olisitte voineet auttaa?
tämä juttusi!
Roskapostittaminen ei johda mihinkään!
taas vauhdissa!
tämän tyyppistä "auttamista" millään muotoa.
Millä perusteella näihin nimettömiin pitäisi uskoa. Millä perusteella he ruotisivat "aidot" ja "oikeat" sairastuneet ja lähettäisivät tekstit Putukselle ja miksi Putus tässä mukana on? Nimenä, vaiko todellisena henkilönä?
Kummallista käyttää luotettavan lääkärin nimeä vakuutena, kun oma kantti ei kestä kertoa kuka on!
Mielestäni Rakkulan loppuminen ennen alkamistaan oli ikävä juttu. Kun itse olin ns. toiminnan kartoittamisessa mukana, oli tarkoitus auttaa sairastuneita. Ja varmistaa, ettei kukaan toimi yksin Rakkulan nimissä! Että jokaiseen julkilausumaan tulee olla hallituksen hyväksyntä ja että Rakkulaan tulisi pyytää mukaan ammatti-ihmisiä, lääkäreitä, tutkijoita, joko varsinaisiksi jäseniksi, hallitukseen, tai luennoimaan aiheista...
Mutta Rakkula päättyi YHDEN ihmisen taholta. Juuri siten, kun Rakkulan ei koskaan pitänyt toimiakaan. No tosin, järjestön nimeä ei vielä silloin, kun minä asiassa mukana olin, ollut olemassakaan. Oli vain idea auttaa sairastuneita sairauden lähtökohdista huolimatta. Yksi järjestö, joka koordinoisi sairastuneiden tilannetta ja tekisi yhteistyötä muiden järjestöjen kanssa.
Kun täällä on kirjoitettu, että Rakkula päättyi YHDEN ihmisen vuoksi, ja toinen YKSI ihminen teki sen päätöksen YKSIN, siitähän voikin sitten päätellä jo, ettei se yhteistyö ja ajatus siitä, ettei KOSKAAN OLE KYSE YHDESTÄ, ollut ainakaan puheenjohtajaksi valitulle tärkeää.
tuon oman versiosi jankkaamisen rakkulan kohtalosta. Jokaikinen täysjärkinen ihminen, joka on täällä lukenut nisuiisun tarinoita, tietää, ymmärtää ja tajuaa, miksi toiminta oli mahdotonta hänen kanssaan.
jokaisen järkevän ihmisen pitäisi ymmärtää se. YKSI pj:n mielestä yllättäen hankala ihminen, oman järjestön sisällä JA päätös, pitää lopettaa koko toiminta!
FIKSUA!
tehnyt samoin. Mitä kuvittelet, että sen jälkeen olisi tapahtunut, kun tämä tuntemamme "hankala henkilö", olisi saanut potkut ja yhdistys olisi jatkanut toimintaansa. Oletettavasti tämä "hankala henkilö" olisi keskittänyt kaikki voimavaransa yhdistyksen mustamaalaamiseen. Vai oletko rehellisesti eri mieltä?
jollekin henkilölle vapaaehtoistoiminnastahan oli kyse? Kuulemani mukaan YKSI teki päätöksen, jonka kannalle ei kukaan muu yhtynyt. Hankala ihminen oli jo paikassa, jonne häntä ei olisi koskaan pitänytkään valita. YKSI hankala ihminen päätti, ettei ole kivaa auttaa sairastuneita ja MINÄ päätän, että nyt tämä sairastuneita auttamaan tarkoitettu yhdistys lakkautetaan, kun MINÄ niin haluan.
Pj. kannatti vain yhtä sairautta. Ja tästä syystä en minäkään mukana voinut olla. En kannattanut vain yhtä näkemystä.
Ja yllättäen ongelma muka tuli siitä, että tämä pj. olisikin ollut eri mieltä YHDEN henkilön kanssa tästä yhdestä sairaudesta, jonka perään hän vannoi vain hetkeä aikaisemmin.
Lapsellista puuhastelua. Järjestöissä toimii yleensä aikuisia ihmisiä ja he sopivat asioista puhumalla, ei järjestöstä ole tapana erottaa ketään ennen sen kunnollista perustamistakaan.
Säännöt, että kaikkien pitää olla samaa mieltä voidakseen kuulua tähän Pj. johtamaan järjestöön olivat naurettavia. Ja se, että järjestö kaatui tähän yhteen mielipiteeseen... yhtä järjetön väite.
YKSI ihminen päätti, ettei sairastuneita kannata auttaa.
" Pj. kannatti vain yhtä sairautta. "
Mitä kaikkia sairauksia nisuiisu kannatti?
että nisuiisu ja pj. olivat täysin YHTÄ MIELTÄ siitä YHDESTÄ sairaudesta.
Minä en ole koskaan ollut sitä mieltä, että kyse on yhdestä ja ainoasta sairaudesta. Minun mielestäni meillä jokaisella saa olla oma mielipide ja se saa perustua mihin vain. En ole asiantuntija, joten miten voisin väittää, että oma mielipiteeni on ainoa oikea. Siksi en mene mukaan näihin nisuiisun haukkumisiin, en hauku muitakaan.
Luen mieluusti Homeherkän, homeahdistuksen yms. asiallisia kirjoituksia.
Näitä nimettömiä jätän yleensä lukematta. Niissä ei yleensä ole mitään asiaa.
Joten jos en aina vastaa, johtuu se siitä, etten lue nimettömiä kirjoituksia ylipäätään.
Normaalisti yhdistyksissä ylintä valtaa käyttää jäsenkokous, jonka päätöksiä toteuttaa hallitus, jossa on tavallisesti jäseniä enemmän kuin yksi. Päätöksenteossa noudatetaan normaaleja tapoja mm. äänestyksineen. Mutta Rakkulassa YKSI henkilö päätti koko yhdityksen hajoittamisesta? Niinkö väität? Ihanko tosissasikin?
OIKEALTA HENKILÖLTÄ, ITSELTÄSI?
juttuja. ja nisuiisu tietää sen.
ketkä täällä kirjoittelevat ja urkkii nyt tietoja heistä. Sopii hyvin hänen kierolle luonteelleen.
linkin? Tietäen miten häneen suhtaudutaan palstalla...
hakua, huono yritys kyllä.
niin vastaatteko siihen omilla nimillänne? Jos viesti on myös asiallinen ja oikea.
ghdfhgfhgddfhgdf