Pitkään kestäneiden kipujen jälkeen menin lääkärille, ja lisätutkimusten jälkeen lääkäri tokaisi: "Joo'o, kyllä minä diagnosoisin tämän nivelreumaksi". Nuo sanat kaikuvat vieläkin, kuukauden jälkeen korvissani.
Olen juuri saanut opiskeltua itselleni kaksi eri ammattia, kummatkin käsitöitä ja käsillä tekemistä. Joka aamu töihin mennessä sormet ovat jäykemmät ja kipeämmät, työvälineiden käsittelykin -saati työskentely- on hankalempaa ja hankalempaa.. masentaa. paljon.
En vaadi, tai halua, että minua säälittäisiin tämän takia. Nytkin tuntuu niin pahalle katsoa poikaystävää, jonka kasvoista näkyy suori huoli ja ilmeisesti surukin. Olen mennyt nyt parissa viikossa niin huonoon kuntoon, että itseäkin jännittää. Reilun parin viikon päästä olen kuitenkin menossa lisätutkimuksiin, jossa sitten kai päätetään lääkityksen aloittamisesta. Toivottavasti tulisi apua.
Tuntuu, etteivät muut oikeen ymmärrä koko reumaa. Kyseessä ei kuitenkaan ole mikä tahansa ärsyttävä sairaus, josta nyt vaan vähän tulee särkyjä. Kohtalotoverit, te tiedätte. Ja kuten sanoin, en kaipaa sääliä, vaan ehkä ymmärrystä. Tuntuu, että diagnoosi on vaikuttanut muutenkin jo vaikean elämäntilanteen vuoksi heikossa hapessa olevaan mielentilaani niin, että olen ehkä masentunut. Ei enää naurata tai ole ilon tunnetta, tai ainakaan niin helposti kuin aikaisemmin. Särkee koko aika.
Pelkään, että katkeroidun jo nyt, alle kaksikymppisenä kipeäksi ja kiukkuiseksi vanhaksi piiaksi. Toivottavasti tämä helpottaa, kun aloitetaan mahd lääkitys..
Haluaisin kysyä teiltä kohtalotovereilta jotai kikkoja, neuvoja tai mitä tahansa informaatiota reumaatikon arjesta. Kuinka jaksatte? Miten voitte puhua läheisillenne kivuista tai kurjasta mielestä/puhutteko ylipäätään? Kaikki mitä mieleen vaan tulee!
Tsemppiä kaikille ja jaksamisia!
Olen juuri saanut opiskeltua itselleni kaksi eri ammattia, kummatkin käsitöitä ja käsillä tekemistä. Joka aamu töihin mennessä sormet ovat jäykemmät ja kipeämmät, työvälineiden käsittelykin -saati työskentely- on hankalempaa ja hankalempaa.. masentaa. paljon.
En vaadi, tai halua, että minua säälittäisiin tämän takia. Nytkin tuntuu niin pahalle katsoa poikaystävää, jonka kasvoista näkyy suori huoli ja ilmeisesti surukin. Olen mennyt nyt parissa viikossa niin huonoon kuntoon, että itseäkin jännittää. Reilun parin viikon päästä olen kuitenkin menossa lisätutkimuksiin, jossa sitten kai päätetään lääkityksen aloittamisesta. Toivottavasti tulisi apua.
Tuntuu, etteivät muut oikeen ymmärrä koko reumaa. Kyseessä ei kuitenkaan ole mikä tahansa ärsyttävä sairaus, josta nyt vaan vähän tulee särkyjä. Kohtalotoverit, te tiedätte. Ja kuten sanoin, en kaipaa sääliä, vaan ehkä ymmärrystä. Tuntuu, että diagnoosi on vaikuttanut muutenkin jo vaikean elämäntilanteen vuoksi heikossa hapessa olevaan mielentilaani niin, että olen ehkä masentunut. Ei enää naurata tai ole ilon tunnetta, tai ainakaan niin helposti kuin aikaisemmin. Särkee koko aika.
Pelkään, että katkeroidun jo nyt, alle kaksikymppisenä kipeäksi ja kiukkuiseksi vanhaksi piiaksi. Toivottavasti tämä helpottaa, kun aloitetaan mahd lääkitys..
Haluaisin kysyä teiltä kohtalotovereilta jotai kikkoja, neuvoja tai mitä tahansa informaatiota reumaatikon arjesta. Kuinka jaksatte? Miten voitte puhua läheisillenne kivuista tai kurjasta mielestä/puhutteko ylipäätään? Kaikki mitä mieleen vaan tulee!
Tsemppiä kaikille ja jaksamisia!
Vastaukset 4
Vanhimmat
Olin 16 vuotias, kun minulta nivelreuma diagnosoitiin. Elämäntaivalta on tuon kumppanin kanssa hirvittävä määrä viidettäkymmentä vuotta.
Kyllä se hellittää, kun lääkitys alkaa toimimaan. Niin olin minäkin huonossa kunnossa ennenkuin lääkitys saatiin alkuun, en saanut vaatteita itse päälle, äiti puki kengät jalkaan, vaatteet päälle, ja käsineet käteen.
Mutta kun lääkitys alkoi toimimaan, elin suht normaalia elämää, ja sitten kun heittäysin kasvisten kanssa vehtailemaan, tauti hävisi tyystin 20 vuodeksi eli meni passiivitilaan ja puhkesi syövän hoidoista uudelleen.
Tuosta jaksamisesta, niin vaikka nyt on agressiivinen tulehdusvaihe meneillään, niin jaksan tosi hyvin. Syönkin lisäravinteita, ja ne auttavat jaksamaan.
Heippa, nuori nainen!
Minä olen myös saanut vajaa kuukausi sitten diagnoosiksi lievä/alkava nivelreuma. Olen alle 30-vuotias ja kahden lapsen äiti.
Suurimman helpotuksen sain, kun lopulta vaivoihini löydettiin syy ja lääkitys vihdoin aloitettiin...Alkoi väsymys, jäykkyys ja säryt helpottamaan (ei kokonaan).
Ensimmäisen kerran oireilin jo 23-vuotiaana ensimmäisen lapsen syntymän jälkeen, mutta diagnoosia ei kokemattoman lääkärin takia tehty.
Nyt olen aloittanut lääkityksen ja se on viennyt minulta pahimman aamujäykkyyden. Ranteet ja sorminivelet oirehtivat vielä, mutta tarkastus käynnille 2kk kuluttua ja sitten taas mietitään miten eteenpäin.
Itse teen fyysisesti raskasta työtä, mutta olen ajattelut, että kun lääkitys on kohdallaan se varmasti auttaa pitämään peruskuntoa paremmin yllä ja yritän pärjäillä vaikka vähemmällä kuukausi tuntimäärällä ajoittan, jos sairaus niin vaatii.
Itse päätin, etten ala pelkäämään tautia, vaan elän niiden korttien varassa, mitä minulle on suotu. Ajattelen, että varmasti saan tukea ja turvaa läheisiltäni ja muilta reumaa sairastavilta, kunhan osaan sitä pyytää. Varmasti mielialani menevät monta kertaa vuoristorataa, mutta taudin kanssa ei kannata jäädä yksin. Hae vertaistukea, josta voit saada konkreettista apua. Reumaliiton sivuilta löydät mm.lähimmän jäsenyhdistyksesi, jossa on yhteisiä tapaamisia ym...
Tsemppiä sinulle, toivottavasti elämä alkaa näyttämään pian valoisammalta =)
Minulla todettiin 1,5 vuotta sitten sama tauti, kyllä meni itkiessä kerta jos toinenkin. Välillä kivuista välillä toivottomuudesta kun ei vaan saanut tehtyä asioita joita rakastaa. Lääkitystä tuli vaihdettuani lääkäriä, mutta vasta kolmas lääkäri suostui kuuntelemaan minua.Edellinen masensi lisää, ranteet jäykiksi vaan ja särkyyn pitää vaan tottua.!!!!Tämä lääkäri kuuntelee...ainakin toistaiseksi. Lääkkeet jääneet melkein pois (oli kortisoni ja trexan ja oxiklorin ja särkylääkkeet jne) Siirryin vähähiilihydraattiseen ruokavalioon ja se on auttanut todella paljon. Ei tietysti kaikille sovi mutta minulle on sopinut. Tsemppiä sinulle ja tee sellainen päätös että tauti ei voita.Käytä käsiäsi koko ajan mutta läl rasita liikaa, käyttö kuitenkin pitää sormet ja ranteet ja muut notkeina etteivät ihan jumitu. TSEMPPII vaan
Neuvoisin puhumaan ja ottamaan vastaa sitä sääliäkin.
Ei tilanteesi toivoton ole nykyaikana.