Uteliaana kyselen, miten te muut chiarin ja/tai syringomyelian kanssa elävät pärjäätte työelämässä? Vai oletteko päässeet eläkkeelle tai onko eläkettä haettu? Ja jos eläkkeellä olette, niin minkä ikäisenä sinne jouduitte/pääsitte?
Itse sain chiari- ja syringomyeliadiagnoosin kymmenisen vuotta sitten. Sen jälkeen olen ollut kaksi kertaa leikattavana, kun on yritetty asentaa shunttia selkäytimeen. Leikkaukset eivät kuitenkaan ole onnistuneet, sillä shuntti ei pysy paikoillaan. Nyt olisi edessä kallonpohjan avarrusoperaatio.
Viime aikoina olen kovasti pohtinut tulevaisuutta ja mietityttää, että vieläkö sitä töihin joskus pystyy. Nyt olen ollut useamman kuukauden kotona ja pelkästään arjesta selviäminen on välillä hankalaa. Pienikin rasitus (esim. kaupassa käynti tai siivoaminen) vie voimat totaalisesti. Lisäksi kovat kivut, muistihäiriöt, keskittymiskyvyn puute, tasapainohäiriöt, kömpelyys, ym. hankaloittavat eloa. Tarkoitus olisi mennä työkyvyn arvioon jahka leikkaus on ohi ja siitä toivuttu. Jotenkin alan itse toivoa eläkettä, vaikka ikää onkin vasta 32v.
Kuuntelisin mielelläni muidenkin ajatuksia elämästä tämän sairauden kanssa :) Ja voimia kaikille kohtalotovereille!
Chiari/syringomyelia
25
10852
Vastaukset
- chiarin kanssa eläjä
Olen elänyt chiarin kanssa nyt 6v.Diaknoosi 2004 ja sairastelu löi rajusti päälle 2003.Leikattu 2005, kallonpohjan laajennus.Eläkkeellä ollut nyt vuoden.Ei puhettakaan että voimavarat riittäisi työssä käyntiin,hyvä että selviää pienistä koti askareista.
Minulla on ikää 42,työelämästä jäin pois 37 vuotiaana. Leikkaus helpotti kovia takaraivo kipuja,vaan ei se muuhun auttanut.
Sinulla on syringomyelia,minulla ei vielä ainakaan ole todettu,vaikka oireet on siihenkin.Kuvaamasi oireet on hyvin tuttuja.
Tällähetkellä en syö lääkkeitä,kokeillut kyllä monia,vaan sivuoireet niissä samoja kuin chiarin mukana jo olevat.Eli ,ei kiitos.Burana 800 tarvittaessa ja paras lääke kaikesta on päivä lepo ja rauhallinen elämäntyyli.Kyl hermot menee itsensä kanssa usein,on joutunut niin paljosta luopumaan.On ajateltava vain positiivisesti ja muistettava ,että asiat voisi olla vieläkin paljon huonommin.
Sulla on varmaan paljon kokemusta tästä sairaudesta.Tunnen suurta sympatiaa ja ymmärrän sinua täydellisesti.Meidän on vaan purettava pahaa mieltä ja oloa,vertaistukihenkilöt,samaa sairastavat on siihen parata tukea.
Tsempataan tois chiareja.Muuten me olemme hyviä ihmisiä,muista se! :)
Kaikkea hyvää sinulle,jaksetaan!- myelopatia
tietämään minkälaisia oireita nuo taudit teissä saivat aikaan ennenkuin diagnoosi varmistui? Mitä nuo sairaudet ylipäänsä pitävät sisällään? Keskushermostokasvaimia? Oireisto? Millä keinoilla diagnoosi tehtiin?
- chiari oireet
myelopatia kirjoitti:
tietämään minkälaisia oireita nuo taudit teissä saivat aikaan ennenkuin diagnoosi varmistui? Mitä nuo sairaudet ylipäänsä pitävät sisällään? Keskushermostokasvaimia? Oireisto? Millä keinoilla diagnoosi tehtiin?
Koitan joitain laittaa siinä järjestyksessä,kuin ne ilmaantui.ACM 1 on siis pikkuaivojen työntyminen kallonpohjasta läpi selkäydinkanavaan,eli hermot ovat puristuksissa.
Lapsena oli jalkakipua,kurkkukipu/angiinaa paljon,kuorsasin,väsynyt ja jatkuvat virtsatie tulehdukset.Ruokailu oli jostain syystä täyttä painajaista.Oksensin kouluruokailussa usein.
Nuori aikuis ikä meni helpommin,vain alaselkä kipuja ja väsymisiä.
Lasten teon jälkeen (2 sektiota) tuli ensimmäisiä niskahatia kipuja.Ei voi verrata normaaliin hartia jännitystilaan.
Selkä reistaili,mutta olin työelämässä kiinni täysin ja raskaita töitä.Sain liikunnasta puhtia vielä tuolloin(lenkkeily)
2003 vuonna kunto heikkeni totaalisesti.Jalat tuli hiekkasäkeiksi.15km lenkit aina vaan lyheni,lopulta ei päässy postilaatikolle.Vasen jalka alkoi kivuta,nilkka lepsui ja lantiota särki.Asioiden järjestys päässä tuotti vaikeutta,ei kyennyt keskittymään,lähimuisti tökki.
Hartioita ja kurkkua painoi kuin kuristaisi raskaat kourat.Rintalastassa oli laattamainen puristus.Oli turruutta päässä ja koko kropassa.
Hengitys vaikeutui.Alkoi huimaukset rajut.Enää ei liikkuminen ollut itsestään selvyys.Joutuipa joskus mieheni raahaamaan minut kannatellen vessaan,kun ei jalat ottaneet päälle.Kivut vain yltyi ja näkö heikkeni koko ajan.
Päässä oli paine,kuin veret lentäisi päälaesta ulos ja rautagangen tunne päässä ja selässä.
Lopulta näkökenttä vilisi ja takaraivossa oli valtavat tuskat koko ajan.Tuli vasemman puolen pikahalvauksia useampia.Eli päästä varpaisiin vasenpuoli tunnoton jota kesti jonku minuutiin,sen jälkeen tunto alkoi palata kovien sähköiskumaisten kipinöiden myötä.Hui kun niitä muistelee ,oli se hirveää aikaa.
Ensin kuvattiin ct-kuvat,josta ilmeni vain selkäranka liian suora.Kotiin vain sairaalasta.
Kuvattiin mri,josta löytyi ArnoldChiariMalformaatio 1...tästä alkoi taistelujen taistelu....jota kesti monta kuukautta.Oireeni eivät mitenkään voineet kuuleman johtua chiarista,näin sanoi Keminkeskussairaalan lääkäri.
Yksityisen kautta sitten Oulun mehiläiseen, sieltä sain avun.Löytyi lääkäri joka osasi yhdistää oireet täysin kaikki chiariin ja pääsin kallonpohjaleikkaukseen.Tavallinen keskussairaala kokonaan pulautti mut hoidoista pois,antoivat vain pillereitä,joista en saanut apua.Eivät käsittäneet tästä sairaudesta mitään.
Leikkaus onnistui,vaan se auttoi ainoastaan karmeimpiin pääkipuihin.Kaikki muut oireet monet muut vaivat jäi.Näiden kanssa on eleltävä.
Puhuminen asiasta läheisten kanssa ja samaa sirastavien kanssa, auttaa.On joku ymmärtävä ihminen vierellä,se on tärkeää.
Tänäpäivänä hoitona on kerran vuodessa pään ja selän Mri kuvaus ,eli seuranta.Toivottavasti näillä mennään vielä vuosia eteen päin.
Anteeksi jos teksti sekava. - myelopatuia
chiari oireet kirjoitti:
Koitan joitain laittaa siinä järjestyksessä,kuin ne ilmaantui.ACM 1 on siis pikkuaivojen työntyminen kallonpohjasta läpi selkäydinkanavaan,eli hermot ovat puristuksissa.
Lapsena oli jalkakipua,kurkkukipu/angiinaa paljon,kuorsasin,väsynyt ja jatkuvat virtsatie tulehdukset.Ruokailu oli jostain syystä täyttä painajaista.Oksensin kouluruokailussa usein.
Nuori aikuis ikä meni helpommin,vain alaselkä kipuja ja väsymisiä.
Lasten teon jälkeen (2 sektiota) tuli ensimmäisiä niskahatia kipuja.Ei voi verrata normaaliin hartia jännitystilaan.
Selkä reistaili,mutta olin työelämässä kiinni täysin ja raskaita töitä.Sain liikunnasta puhtia vielä tuolloin(lenkkeily)
2003 vuonna kunto heikkeni totaalisesti.Jalat tuli hiekkasäkeiksi.15km lenkit aina vaan lyheni,lopulta ei päässy postilaatikolle.Vasen jalka alkoi kivuta,nilkka lepsui ja lantiota särki.Asioiden järjestys päässä tuotti vaikeutta,ei kyennyt keskittymään,lähimuisti tökki.
Hartioita ja kurkkua painoi kuin kuristaisi raskaat kourat.Rintalastassa oli laattamainen puristus.Oli turruutta päässä ja koko kropassa.
Hengitys vaikeutui.Alkoi huimaukset rajut.Enää ei liikkuminen ollut itsestään selvyys.Joutuipa joskus mieheni raahaamaan minut kannatellen vessaan,kun ei jalat ottaneet päälle.Kivut vain yltyi ja näkö heikkeni koko ajan.
Päässä oli paine,kuin veret lentäisi päälaesta ulos ja rautagangen tunne päässä ja selässä.
Lopulta näkökenttä vilisi ja takaraivossa oli valtavat tuskat koko ajan.Tuli vasemman puolen pikahalvauksia useampia.Eli päästä varpaisiin vasenpuoli tunnoton jota kesti jonku minuutiin,sen jälkeen tunto alkoi palata kovien sähköiskumaisten kipinöiden myötä.Hui kun niitä muistelee ,oli se hirveää aikaa.
Ensin kuvattiin ct-kuvat,josta ilmeni vain selkäranka liian suora.Kotiin vain sairaalasta.
Kuvattiin mri,josta löytyi ArnoldChiariMalformaatio 1...tästä alkoi taistelujen taistelu....jota kesti monta kuukautta.Oireeni eivät mitenkään voineet kuuleman johtua chiarista,näin sanoi Keminkeskussairaalan lääkäri.
Yksityisen kautta sitten Oulun mehiläiseen, sieltä sain avun.Löytyi lääkäri joka osasi yhdistää oireet täysin kaikki chiariin ja pääsin kallonpohjaleikkaukseen.Tavallinen keskussairaala kokonaan pulautti mut hoidoista pois,antoivat vain pillereitä,joista en saanut apua.Eivät käsittäneet tästä sairaudesta mitään.
Leikkaus onnistui,vaan se auttoi ainoastaan karmeimpiin pääkipuihin.Kaikki muut oireet monet muut vaivat jäi.Näiden kanssa on eleltävä.
Puhuminen asiasta läheisten kanssa ja samaa sirastavien kanssa, auttaa.On joku ymmärtävä ihminen vierellä,se on tärkeää.
Tänäpäivänä hoitona on kerran vuodessa pään ja selän Mri kuvaus ,eli seuranta.Toivottavasti näillä mennään vielä vuosia eteen päin.
Anteeksi jos teksti sekava.et mun vaivat suht vaikeat! tuota oireistoa kun luen aika moni asia osuu kohdalleni, paitsi että alarangam magneettikuvien perusteella ei radiologi diagnosoinut tätä sinun tautia. jalat ei mulla toimi kuin hetken, eikä käveleminen ilman tukivyötä onnistu. Kädet voimattomat, tavarat tippuvat kädestä enkä saa lattialle tippuneita tavaroita vasta kuin kolmannella yrittämällä käsiini. tuntohäiriöitä jne. katsotaan nyt vielä miksi tämä menee...
- chiari oireet
myelopatuia kirjoitti:
et mun vaivat suht vaikeat! tuota oireistoa kun luen aika moni asia osuu kohdalleni, paitsi että alarangam magneettikuvien perusteella ei radiologi diagnosoinut tätä sinun tautia. jalat ei mulla toimi kuin hetken, eikä käveleminen ilman tukivyötä onnistu. Kädet voimattomat, tavarat tippuvat kädestä enkä saa lattialle tippuneita tavaroita vasta kuin kolmannella yrittämällä käsiini. tuntohäiriöitä jne. katsotaan nyt vielä miksi tämä menee...
Ei ole sinullakaan helppoa :(
Toivottavasti saat apua ja oikean diaknoosin.
Kun mieli ei liikaa masennu,se kantaa jo pitkälle.Tsemppia ja voimia sinulle.Odotellaan kevättä ja aurinkoa :) - ToivotonK
chiari oireet kirjoitti:
Koitan joitain laittaa siinä järjestyksessä,kuin ne ilmaantui.ACM 1 on siis pikkuaivojen työntyminen kallonpohjasta läpi selkäydinkanavaan,eli hermot ovat puristuksissa.
Lapsena oli jalkakipua,kurkkukipu/angiinaa paljon,kuorsasin,väsynyt ja jatkuvat virtsatie tulehdukset.Ruokailu oli jostain syystä täyttä painajaista.Oksensin kouluruokailussa usein.
Nuori aikuis ikä meni helpommin,vain alaselkä kipuja ja väsymisiä.
Lasten teon jälkeen (2 sektiota) tuli ensimmäisiä niskahatia kipuja.Ei voi verrata normaaliin hartia jännitystilaan.
Selkä reistaili,mutta olin työelämässä kiinni täysin ja raskaita töitä.Sain liikunnasta puhtia vielä tuolloin(lenkkeily)
2003 vuonna kunto heikkeni totaalisesti.Jalat tuli hiekkasäkeiksi.15km lenkit aina vaan lyheni,lopulta ei päässy postilaatikolle.Vasen jalka alkoi kivuta,nilkka lepsui ja lantiota särki.Asioiden järjestys päässä tuotti vaikeutta,ei kyennyt keskittymään,lähimuisti tökki.
Hartioita ja kurkkua painoi kuin kuristaisi raskaat kourat.Rintalastassa oli laattamainen puristus.Oli turruutta päässä ja koko kropassa.
Hengitys vaikeutui.Alkoi huimaukset rajut.Enää ei liikkuminen ollut itsestään selvyys.Joutuipa joskus mieheni raahaamaan minut kannatellen vessaan,kun ei jalat ottaneet päälle.Kivut vain yltyi ja näkö heikkeni koko ajan.
Päässä oli paine,kuin veret lentäisi päälaesta ulos ja rautagangen tunne päässä ja selässä.
Lopulta näkökenttä vilisi ja takaraivossa oli valtavat tuskat koko ajan.Tuli vasemman puolen pikahalvauksia useampia.Eli päästä varpaisiin vasenpuoli tunnoton jota kesti jonku minuutiin,sen jälkeen tunto alkoi palata kovien sähköiskumaisten kipinöiden myötä.Hui kun niitä muistelee ,oli se hirveää aikaa.
Ensin kuvattiin ct-kuvat,josta ilmeni vain selkäranka liian suora.Kotiin vain sairaalasta.
Kuvattiin mri,josta löytyi ArnoldChiariMalformaatio 1...tästä alkoi taistelujen taistelu....jota kesti monta kuukautta.Oireeni eivät mitenkään voineet kuuleman johtua chiarista,näin sanoi Keminkeskussairaalan lääkäri.
Yksityisen kautta sitten Oulun mehiläiseen, sieltä sain avun.Löytyi lääkäri joka osasi yhdistää oireet täysin kaikki chiariin ja pääsin kallonpohjaleikkaukseen.Tavallinen keskussairaala kokonaan pulautti mut hoidoista pois,antoivat vain pillereitä,joista en saanut apua.Eivät käsittäneet tästä sairaudesta mitään.
Leikkaus onnistui,vaan se auttoi ainoastaan karmeimpiin pääkipuihin.Kaikki muut oireet monet muut vaivat jäi.Näiden kanssa on eleltävä.
Puhuminen asiasta läheisten kanssa ja samaa sirastavien kanssa, auttaa.On joku ymmärtävä ihminen vierellä,se on tärkeää.
Tänäpäivänä hoitona on kerran vuodessa pään ja selän Mri kuvaus ,eli seuranta.Toivottavasti näillä mennään vielä vuosia eteen päin.
Anteeksi jos teksti sekava.Hei. Löysin tämän keskustelun kun itselläni on nyt juuri tuo tilanne, että mri kuvista löytyi Chiari 1 mutta oireitani mitätöitiin. Olen saanut lähetteen neurokirurgin vastaanotolle mutta sain tylyn vastauksen kertoessani oireista. Lihasheikkous, oikea jalka menee tunnottomaksi, tasapainon häiriöt joka häiritsee esim liikuntaa joka minulle tärkeä harrastus. Voimmeko vaihtaa sähköpostiviestejä, tahtoisin kuulla kuka sinua Oulussa auttoi?
- Anonyymi
myelopatia kirjoitti:
tietämään minkälaisia oireita nuo taudit teissä saivat aikaan ennenkuin diagnoosi varmistui? Mitä nuo sairaudet ylipäänsä pitävät sisällään? Keskushermostokasvaimia? Oireisto? Millä keinoilla diagnoosi tehtiin?
Diaknoosi näkyy selkärangan magneetti kuvassa selkäytimestä
- mimmu-rouva
Itse olen ollut saikulla viimeisen vuoden. Leikattiin marras joulukkun vaihteessa.
Leikkauksesta ei juuri apua muuhun kuin takaraivon jatkuvaan kipuun.
Nyt saikku jatkuu ja kuntoutus tuelle pitäisi siirtyä.
Lisä vaivana juuri diagnosoitu myrkkystruuma, Eli taas leikkausta odotellessa....
Eläkettä minäkin toivon vaikka ikäävasta 29.
Kun ei vaan jaksa/ pysty ja unetkin on menetetty. - minä olen
ollut sairaslomalla nyt kohta 7 kuukautta. Diagnoosi sama kuin sinulla ja leikkaus tulossa. Kuvaaamasi oireet ovat osittain samoja kuin minulla ja työni on tarkkuutta/hienomotoriikkaa vaativaa, joten joitain järjestelyjä varmasti joudutaan tekemään jotta työelämään paluuni olisi mahdollista siinä vaiheessa kun se on ajankohtaista. Tämän sairauden suhteen on kyllä se perusongelma, että se on harvinainen ja kaikki lääkärit eivät myönnä oireiden hankaluutta, tietynlaista vähättelyä olen ainakin itse kohdannut. Olen kärsinyt oireista jo vuosikausia, en vaan itsekään tiennyt, että tämä sairaus on niiden takana. Ms-tauti liitto on ainoa instanssi, joka sivustoillaan käsittelee tätä sairautta asiantuntevasti. Käsitykseni mukaan aikaisemmin tämän sairauden ajateltiin johtavan työkyvyttömyyteen ennemmin tai myöhemmin. Nykyään korostetaan yksilökohtaisia eroja, joillakin aiheuttaa työkyvyttömyyden jo nuorena, koska oireiden määrä ratkaisee.
Sinulle voimia arkeen ja toivotaan, että kohdallasi asiat menevät hyvään suuntaan. - ....
Iso kiitos kun kerroitte kokemuksistanne! Kummasti helpottaa, kun tietää, ettei tämän kanssa tarvitse yksin elää. Vaikken tätä kyllä kenellekään toivoisi :(
Nyt täytyy mennä päivä kerrallaan ja katsoa mitä leikkauksen jälkeen tapahtuu. Toisaalta odotan leikkausta jo kovasti, jos siitä jotain apua olisi. Toisaalta se taas pelottaa valtavasti! Mielessä pyörii koko ajan, että mitä jos jotain meneekin pieleen.. Tiedän, ettei saisi murehtia turhia, mutta ei niitä ajatuksia kovin helposti pois saa.
Voimia kaikille!
T.Alkup.- kyllä minuakin
pelottaa tuleva leikkaus. Minulla on käsitys, että ensin yleensä tehdään chiarileikkaus ja mikäli se ei tuo toivottua hoitotulosta niin kanalisoidaan selkäytimen ontelo/ontelot. Chiarileikkaus on käsittääkseni myös riskeiltään pienempi kuin kanalisaatio. Meidän täytyy vain toivoa ja luottaa siihen, että kaikki menee hyvin. Ontelohan voi aiheuttaa ilman hoitoa myös vakavia oireita hengitystoimintoihin yms, joten vaihtoehtoa ei hoidossa taida olla. Leikkaus tehdään mielellään ennenkuin pahemmat oireet tulevat sillä oirekehityksen katkaiseminen on tärkeää. Jo syntyneitä oireita ei välttämättä voida leikkauksella enää hoitaa. Voimia ja aurinkoista kevään odotusta kaikesta huolimatta.
- ...
Nyt olisi leikkausaika tiedossa. Vihdoin ja viimein. On sitä aikaa odotettukin melkein kaksi vuotta. Hirvittää aikalailla ja turhauttaakin.
Toivottavasti tästä olisi nyt apua, kun selkäytimen shunttioperaatiot eivät apua tuoneet..
Täytyy kai vaan yrittää ajatella postiivisesti :)
t.alkup... - kn
Hei kaikille saman asian kanssa paniskeleville.
Olen 61 v sairaseläkkeellä oleva sitkeä mummi.
Mulla oireet alkoivat hitaasti v.2002 jolloin kaaduin takaraivolleni jäätiköille kaksi kertaa. Huimaus ja erilaiset takaraivokipukohtaukset alkoivat pikku hiljaa olla jokapäiväisiä ja vikaa haettiin monta vuotta.
2004 kesäkuun lopussa heräsin aamulla yskimiseen ja silloin meni valtavat sähköiskujen tunteet pitkin oikeaa kättä ja oikeanpuoleista päätä. Siitä alkoi elämäni jatkuvien eriasteisten hermokipujen kanssa. Vika löydettiin seuraavan vuoden maaliskuussa kun todella taistelin tutkimukseen pääsyn kanssa. En suostunut lähtemään neurologin luota, olin hänen luonaan sukumme aneyrysma-alttiuden takia. Eli jouduin itkemään ja tappelemaan päästäkseni magneettikuvaukseen.
Olin siihen mennessä syönyt valtavan määrän erilaisia särkylääkkeita, saanut kortisonia "tenniskyynärpäähän" y.m. y.m. Sanoipa oma lääkärini että sulla taitaa olla vika korvien välissä, älä ajattele kipuja niin paljon, ne helpottavat sitten pikkuhiljaa.
Magneettikuvaus sitten näytti että minulla oli kallonpohja tukossa, pikkuaivot pudonneet ja selkäytimessä 14 cm pitkä ja 1-1,4 cm leveä syringomyeliaontelo. Laittoi pikaisen lähetteen Töölö sairaalaan leikkaukseen. Leikkaus tehtiin kesäkuun 2.pvä -05, n3 kk diagnoosin jälkeen. Kivut jatkuivat edelleen ja kipulääkkeitä söin hullun lailla, Lyricaa pahimmillaan 600 mg/vrk, eli olin toaalisesti sekaisin. Seuraava leikkaus tehtiin tammikuussa -06, laitettiin shuntti, ei ollut apua, kivut jatkuivat samanlaisena. Kipuneurologi nosti kädet pystyyn ja sanoi että jos et suostu syömään lääkkeitä, niin ei muuta kuin kärsi kipuja, noin karkeasti sanottuna.
T.S. apu kivun lievitykseen on haettava ja kokeiltava itse.
Olen harrastanut erilaisia liikunmuotoja jaksamisen ja pystymisen mukaan kaikki nämä vuodet pitääkseni peruskuntoa yllä. Aloitin vesijumpalla, ei sopinut, jatkoin vesijuoksulla, tosi hyvä liikuntamuoto, poljin kuntopyörällä altaassa, kävi minulle tosi hyvin. Käyn kuntosalilla kerran viikossa ja teen liikkeitä fysioterapeutin laatiman suunnitelman mukaan.
Käytän pahimpaan kipuun iltaisin TENS- laitetta joka auttaa todella paljon, tämänkin ohjeisti oma fysioterapeuttini joka on todella paneutunut hoitooni.
Olen käynyt myös osteopaatin luona, siitäkin on apua ajoittain ja viimeinen apukeino mulla on B-vitamiini kolminkertaisena annoksena, se on rauhoittanut kipua myös hiukan.
Älkää antako periksi, tsemppiä ja jaksamista kaikilleja pysykää aktiivisina, se vie pitkälle
p.s. Minua ovat auttaneet 3 ihanaa lastenlasta joita olen saanut hoitaa silloin tällöin ja illalla TENS-laite päälle niin jaksaa taas seuraavana päivänä. - Är Pee
Olen 52V mies. Syringomyelia todettiin 2006, puoli vahingossa selkäkuvausen yhteydessä. Odotan neurostimulaattorin asennusta. Selkääni on operoitu pariin otteeseen. Oireet ovat pahentuneet lähiaikoina nopeasti; Vähäinenkin rasitus laukaisee helvetillisen särkyoireiston: Polttava särky ylettyy pakaroista takareisiin, pohkeisiin, jalkateriin, erityisesti päkiät ovat suorastaan tulessa.Siinäpä yrität
nukkua!! Käytän kipuun lyricaa 450 mg/ pv,(paras tähän mennessä).
Selkä leikkauksen yhteydessä tuli vaurio vasemman jalan issiashermoon, joten sekin oireilee jatkuvasti.
Yöllä joskus silmäluomeni roikkuvat , välillä tulee sähköiskumaisia "hurahduksia". Menetin taannoin tajuntani, pääni kuvattiin ja kaikki tutkimukset tehtiin. Kysyin neurologilta ;voiko syynä olla selkäytimessä
oleva ontelo? Hän levitteli vain käsiään. MISTÄ ME SAATAISIIN TIETOA JA OHJEITA kyseisestä taudista, ja miten sen kanssa oppisi elämään? OPETELLAAN ELÄMÄÄN, ransu- chiari syringomyelia
Hei!
Kiputuntemuksesi ja sähköiskumaiset "hurahdukset" (Lhermitten oire) ovat mielestäni ontelosta johtuvia. Ontelohan ahtauttaa selkäydinkanavaa ja aiheuttaa sekä kipua, että tunnottomuutta hermopuristuksen kautta. Itse olen myös törmännyt lääkäreiden tietämättömyyteen tämän sairauden oireista. Tämän lisäksi ns. virallista tietoa sairaudesta ei löydy muuta kuin ms-tautiliiton sivustolla netissä olevat artikkelit. Itselleni tehtiin kallonpohjan avarrusleikkaus mutta se ei poistanut oireita. Kipualue laajeni ja nyt on yläselkä kuin tulessa ja sähköiskumaisia kipu myös alavartaloon tulee ajoittain. Päätä en pysty kääntämään, tulee järkyttävä kipu päähän/niskaan liikkeen vuoksi. Kumartuminen alas esim. lattialta jotain tavaraa nostaakseni ei onnistu kivun vuoksi. Pelottaa se, että en koskaan toivu työkykyiseksi vaikka hoitoa on yritetty antaa.
- sanni.k.
Hei.
Minuakin todella kiinnostaisi tuo chiari ja työnteko. Pitäisi tässä pikkuhiljaa päättää mitä elämässä vielä tekisi, mutta kun en tiedä millä alalla pärjäisin...Liian raskasta työtä ei oikein voi suunnitella ja minulla ei ole luettuna ammattiakaan, opinnot jäi kesken.
Onko joku saanut jostain jonkinlaista apua työn hakuun tai opintojen suunnitteluun? Mistä pitäisi alkaa kysellä? Voinhan minä opiskella ns. minkä vaan ammatin, mutta se pitäisi olla sellainen missä tämän sairauden kanssa pärjäisi.
Muutan vielä miehen ja lapsieni kanssa pienelle paikkakunnalle ja todella mietityttää pääsenkö ikinä mihinkään töihin...=(- Chiari
Moi! Mulla työterveyslääkäri kirjoittaa jo nyt b-paperit, eli työnvaihtoa varten. Diagnoosista on kaks viikkoa enkä ole edes vielä käynyt neurokirurgilla. Oma aktiivisuus tässäkin kannattaa. Näitä juttuja kun lukee, niin ei voi kuin olla hyvillään että on hyvä työterveyshuolto...
Osaako joku sanoa, kuinka iso arpi tuosta avartamisleikkauksesta jää? Tietäis ruveta tukkaa kasvattaan:)
Liitän vielä tähän ton mun keskustelunavauksen tuolta, perustietoja mun tilasta. Voimia vaan kaikille tämän kanssa elämään joutuville, itselle ainakin rankinta kun ihmiset ei YMMÄRRÄ tai VÄHÄTTELEE; tyyliin no "eikait se sun sairautes nyt sen takia pahentunu kun sait tietää siitä" No ei mutta nyt tietää, että nämä ei ole normaaleja nämä kivut ja oireet, vaan niille on jokin syy. Aina ajatellut, että raskas työ yms aiheuttaa näitä..
Sain viikko sitten tietää sairastavani Malformatio Chiaria ja Syringomyeliaa. Sairaus löytyi vahingossa kun otettiin mangeettikuvia rintarangan välilevynpullistumasta. Olen 25-vuotias nainen. Oireita on ollut jo vuosia, viiltävät takaraivopäänsäryt esim nauraessa, pitkät yöunet(mulla ihan normaalia 9-11h) ja silti väsyttää, oikeasta kädestä on leikattu rannekanava-ahtauma 1.5 v sitten, käsien puutuminen, "kylkipistot" joissa selästä kylkeen päin kulkee sellainen "sävähdys" joka sattuu jonkun aikaa, , oikella puolella kroppaa on tuntopuutos yläselän, kyljen ja rinnan alueella ts. kiputuntemus puuttuu ja kylmä tuntuu ihan käsittämättömän pahalta. Oireille on ollut selitys: alkava rannekanva-ahtauma (käsien puutuminen), verenpaineen äkilliset vaihtelut(päänsäryt) välilevynpullistuma (kylkipistot ja tuntopuutokset.
Sairaudesta on aika hyvin tietoa ms-liiton sivuilla mutta vertaistukea kaivataan! Liityin juuri ms.liiton jäseneksi. Haluaisin tietää varsinkin tuosta dekompressioleikkauksesta, koska se on itsellä edessä ja raskauden ja synnytyksen vaikutuksista sairauteen. Toki kaikki muukin tieto on tervetullutta:)
Sähköpostia voi lähettää [email protected] - Alkup.
Chiari kirjoitti:
Moi! Mulla työterveyslääkäri kirjoittaa jo nyt b-paperit, eli työnvaihtoa varten. Diagnoosista on kaks viikkoa enkä ole edes vielä käynyt neurokirurgilla. Oma aktiivisuus tässäkin kannattaa. Näitä juttuja kun lukee, niin ei voi kuin olla hyvillään että on hyvä työterveyshuolto...
Osaako joku sanoa, kuinka iso arpi tuosta avartamisleikkauksesta jää? Tietäis ruveta tukkaa kasvattaan:)
Liitän vielä tähän ton mun keskustelunavauksen tuolta, perustietoja mun tilasta. Voimia vaan kaikille tämän kanssa elämään joutuville, itselle ainakin rankinta kun ihmiset ei YMMÄRRÄ tai VÄHÄTTELEE; tyyliin no "eikait se sun sairautes nyt sen takia pahentunu kun sait tietää siitä" No ei mutta nyt tietää, että nämä ei ole normaaleja nämä kivut ja oireet, vaan niille on jokin syy. Aina ajatellut, että raskas työ yms aiheuttaa näitä..
Sain viikko sitten tietää sairastavani Malformatio Chiaria ja Syringomyeliaa. Sairaus löytyi vahingossa kun otettiin mangeettikuvia rintarangan välilevynpullistumasta. Olen 25-vuotias nainen. Oireita on ollut jo vuosia, viiltävät takaraivopäänsäryt esim nauraessa, pitkät yöunet(mulla ihan normaalia 9-11h) ja silti väsyttää, oikeasta kädestä on leikattu rannekanava-ahtauma 1.5 v sitten, käsien puutuminen, "kylkipistot" joissa selästä kylkeen päin kulkee sellainen "sävähdys" joka sattuu jonkun aikaa, , oikella puolella kroppaa on tuntopuutos yläselän, kyljen ja rinnan alueella ts. kiputuntemus puuttuu ja kylmä tuntuu ihan käsittämättömän pahalta. Oireille on ollut selitys: alkava rannekanva-ahtauma (käsien puutuminen), verenpaineen äkilliset vaihtelut(päänsäryt) välilevynpullistuma (kylkipistot ja tuntopuutokset.
Sairaudesta on aika hyvin tietoa ms-liiton sivuilla mutta vertaistukea kaivataan! Liityin juuri ms.liiton jäseneksi. Haluaisin tietää varsinkin tuosta dekompressioleikkauksesta, koska se on itsellä edessä ja raskauden ja synnytyksen vaikutuksista sairauteen. Toki kaikki muukin tieto on tervetullutta:)
Sähköpostia voi lähettää [email protected]Ensinnäkin hyvä, että sait itsellesi diagnoosin. Eipä tarvitse ainakaan arvuutella, mistä oireet johtuu.
Mulla tuo tulevaisuus on aina vaan auki työnteon suhteen. Dekompressioleikkaus tehtiin siis maaliskuussa -09 ja siitä lähtien oon ollut sairaslomalla. Sairasloma jatkuu ainakin ensi maaliskuun loppuun. Mulle pitäisi tulla aika sairaalaan kuntoutukseen ja työkyvyn arvioon jahka siellä tilaa on. Työni (ja koulutukseni) on ollut fyysisesti kevyttä (tosin henkisesti raskasta), mutta en voisi kuvitellakaan tekeväni enää kyseistä työtä. Voimat ei yksinkertaisesti piisaa. Lisäksi oireet on edelleen aika voimakkaat eli häiritsisivät työntekoa.
Leikkauksesta jäänyt arpi on aika pieni, ihan vaan muutamia senttejä. Hiuksiakin leikattiin suhteellisen pieneltä alalta ja jäljet peittyvät hyvin hiusten alle. Arpi on parantunut niin hyvin, ettei sitä juurikaan huomaan.
Mulla on yksi 8-v. muksu. Aloin odottaa tyttöäni pian ensimmäisen leikkauksen jälkeen (shuntti selkäytimeen) ja toisen selkäleikkauksen aikana olinkin jo tietämättäni raskaana :) Raskausaika sujui hämmentävän hyvin. Tosin mua seurattiin paljon tiiviimmin kuin terveitä äitejä. Synnytys tehtiin sektiona, koska kova ponnistaminen ei oikein ole hyvästä. Nyt haaveissa olisi toinen muksu. Lääkäri antoi luvan, että keväällä saisi alkaa yrittämään, jos siltä tuntuu. Lihaskuntoa pitäisi vaan saada parannettua ennen sitä. Eli ei se muksun saaminen mahdotonta ole :)
Koitahan pitää itsestäs hyvää huolta! Kyllä tämän sairauden kanssa oppii elämään, kun ei ole muita vaihtoehtoja.
- voisikosolla
Voiko olla perinnöllistä. ? Nyt omia juttuja aattelin. Nuo oireet sopii kyllä minulle on perheessä tätä sairautta
- onkaikkea
Iltaa. Näkyykö tää sairaus pään magneettikuvaus jutussa?
Kova särky päässä kasvojen. Takaraivon alueella. Karmea väsymys voimat loppuu hetkessä.
Niska - lapa kova kipu särky. Kyynärpäät kipeet turrana. Olkapäät. Tasapaino vaikeudet horjahdukset . Kauas vaikea katsoa tarkasti.
Lähelle hyvin näen. Niskassa kutinaa. Tosin luomia on siellä.
On kaularangan vaivoja ollut. Lapsena loukkasin selän. Samoin aikuisena pari pahaa kaatumista ollut selälleen kallo iskenyt kunnolla jäähän. Aika epäselvää. Sorry. Öisin kova hikoilu olen aivan läpimärkä ylä kropasta. Peitot patjat on aivan märkänä. Ei puhetta enää nukkusi. - minävain11
Hei, onko kellään suositella neurologia HUS alueella, joka tietäisi tästä sairaudesta. Epäilen vahvasti oireitteni perusteella ja kun kaikki muut vaihtoehdot on jo tutkittu.
- Chiari-mimmu
Keskustelu jatkuu fb:ssä. Yhdistys löytyy nyt myös. Tulkaa mukaan toimintaan. Mitä enemmän meitä on sitä vähemmän meitä voidaan vähätellä.
- Anonyymi
Onko kenellekkään asennettu kipusimulaattoria ? Onko siitä ollut apua särkyihin, kertokaa. Haluaisin tietää.
- Anonyymi
Olen jo ikäihminen ,mutta syringomyeliani huononee jatuvasti. Nyt on tullut paha tasapaino vaikeus. En pysty puoltakaan metriä liikkumaan ilman rollaattoria. Olen kaatunut lyöden pääni monta kertaa.Kivut on pahemmat jaloissa nyt on edennyt käsiinkin. Tavarat putoilee.
- Anonyymi
Onko kukaan käyttänyt syringomyeliaan Baclofen lääkettä? Olisi mukava kuulla mielipiteitä lääkkeestä. Minulle ei riitä enää Venlafaxin ja Lyrika. Jalkojen kouristus kohtaukset on käyneet pelottavan pahoiksi. Saatta kestää monta tuntia alkavat illalla nukkumisesta ei tule mitään
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Kiitos nainen
Kuitenkin. Olet sitten ajanmerkkinä. Tuskin enää sinua näen ja huomasitko, että olit siinä viimeisen kerran samassa paik83336MTV: Kirkossa saarnan pitänyt Jyrki 69 koki yllätyksen - Paljastaa: "Se mikä oli hyvin erikoista..."
Jyrki Linnankivi alias Jyrki 69 on rokkari ja kirkonmies. Teologiaa opiskeleva Linnankivi piti elämänsä ensimmäisen saar681848Hyväksytkö sinä sen että päättäjämme ei rakenna rauhaa Venäjän kanssa?
Vielä kun sota ehkäpä voitaisiin välttää rauhanponnisteluilla niin millä verukkeella voidaan sanoa että on hyvä asia kun5411556Kirjoita yhdellä sanalla
Joku meihin liittyvä asia, mitä muut ei tiedä. Sen jälkeen laitan sulle wappiviestin771169Olet hyvin erilainen
Herkempi, ajattelevaisempi. Toisaalta taas hyvin varma siitä mitä haluat. Et anna yhtään periksi. Osaat myös ilkeillä ja61972Yksi syy nainen miksi sinusta pidän
on se, että tykkään luomusta. Olet luonnollinen, ihana ja kaunis. Ja luonne, no, en ole tavannut vielä sellaista, joka s32940Hyödyt Suomelle???
Haluaisin asettaa teille palstalla kirjoittelevat Venäjää puolustelevat ja muut "asiantuntijat" yhden kysymyksen pohditt208861- 170813
Hyvää Joulua mies!
Toivottavasti kaikki on hyvin siellä. Anteeksi että olen hieman lisännyt taakkaasi ymmärtämättä kunnolla tilannettasi, o59806Paljastavat kuvat Selviytyjät Suomi kulisseista - 1 päivä vs 36 päivää viidakossa - Katso tästä!
Ohhoh! Yli kuukausi viidakossa voi muuttaa ulkonäköä perusarkeen aika rajusti. Kuka mielestäsi muuttui eniten: Mia Mill3758