SYDÄNSARKOIDOOSI

Hei,

Itselläni diagnosoitiin viime elokuussa sydänsarkoidoosi, joka alkoi pahoina rytmihäiriöinä, AV- katkoksina ja lopulta totaaliblokkina. Muita oireita oli nopea hengästyminen, hengenahdistus ja tajunnan menetys.
Hoitona tuli pysyvä tahdistin ja kortisonit. Nyt jo parantumaan päin. Voin kertoa sähköpostiin lisää, jos asia askarruttaa vielä. Tuota tilaa ei voi päästää kovin pitkälle, varsinkin yllä kuvatuilla oireilla, siinä on äkkikuoleman vaara.
Kaikilla ei tosin oireile samalla lailla varmaankaan. Paha sanoa, kun en ole lääkäri.

Hei vaan ,kaikki kohtalotoverit.Talven selkä on taittunut,minä lopetin ihan omin lupineni kortisonin syönnin 18kk kestäneen kuurin jälkeen,ja sydän on rauhoittunut,ja oloni kohentunut kovasti.Lääkityksenä on vain Bisobroll,beetasalpaaja 2x5mg pv.. Laitoin kuntopyörän,jota poljen puol tuntia päivässä,syke ei nouse kuin 120,tai en uskalla kovin rehkiä,pyörässäni on mittari josta seuraan sykettä ym.toimintoja.Mutta hiki irtoaa,ja kunto nousee,yritän tiputtaa kortisonin tuomia lisäkiloja...tuntuu tällähetkellä siltä,että taudin selkä on taittunut,tekemisen puute yllättää tuon tuostakin...kohtauksia tai tahdistintoimintoja ei ole ollut nyt puoleentoista vuoteen.Kontrollikäynnit on puolen vuoden välein. Mitäs muille kuuluu,miten jaksatte arkea,millasin lääkkein,millasin oirein
,

Enpä olis itse uskaltanut lopettaa kortisonia tuosta vaan.., mutta kukin tekee omat ratkaisunsa. Itselläni auttoi ja rauhotti tulehduksen, mutta rytmihäiriö jäi. Siihen käytän emconcoria (2,5mg/vrk). Kortisonia taisi mennä juuri tuo 1,5 vuotta ilman mitään sivuvaikutuksia. Tällä hetkellä (sydänsarkoidoosi todettu -08) vointi normaali, eli en tunne itseäni sairaaksi, mitä nyt tahdistimen kanssa loppuelämän.

Voiko jäljestä päin saada selville, onko sairastanut sarkoidoosin? Sain viime vuonna pystymetsästä eteisvärinän. Infektioita ja vatsavaivoja oli ollut. Poskiontelotulehduksia alkoi olla ja on nytkin jatkuvasti. Viime vuonna oli pahoja hengitysvaikeuksia. Palleassa puristi kovin rasituksessa. Jo aiemmin oli todettu pienissä keuhkoputkissa ahtaumaa, mutta syytä en tiedä miksi sitä oli. Sydämen keuhkopuolen paine oli ylärajalla. Rytmi ei kääntynyt normaaliksi sähköllä. Meinattiin jättää tosi hankala eteisvärinä silleen loppuelämäksi. Mutta tahdistintakin jotkut lääkärit ehdottivat. Sitkeän vaatimisen jälkeen yritettiin puolen vuoden päästä uudelleen sähköllä ja Multaq-lääkkeellä. Se kääntyi aivan helposti.

Tänä vuonna on tullut uusia ihme oireita. Lisäksi kalkki on ollut koholla ja PTH. Sarkoidoosiarvo ACE oli ylärajalla, mutta on nyt kesäksi laskenut. Muun tutkimuksen sivulöydöksenä keuhkosta löytyi jokin nappula.

Olisiko minulla ollut viime vuonna sarkoidoosi, josta keuhkossa olisi jälki? Keuhkonappulan laatu ei ole selvillä.

Sydämessä on pieni mitraaliläppävuoto ollut jo ennen eteisvärinää. Vajaatoiminta-arvo proBNP nousi aika lailla eteisvärinän aikana. Tuo eteisvärinä oli minusta niin mystinen juttu, että joku erityinen syy siihen täytyi olla. Infektioita on kyllä epäilty, mutta muu syy?

Keuhkosarkoidoosihan voi parantua itsestään ja ACE-arvo voi olla koholla myös muista syistä, eli en näin maallikkona usko, että voisit saada jälkeenpäin selville oliko sinulla sarkoidoosi. ACE ja LZM, jotka mittaavat sarkoidoosin aktiivisuutta eivtä ole yksinään diagnostisia, vaan diagnoosi perustuu mm. kliinisiin oireisiin ja koepalalöydöksiin, tietysti labrat tukevat tätä.

EIkös tässä ketjussa keskusteltu sydänsarkoidoosista...

...Tietääkseni ainut tapa varmistaa sydänsarkoidoosin olemassaolo on koepala sydämestä. Itsellä ollu n 6 kk .Miten noitten ACE ja LZM arvojen pitäisi hoidon myötä reagoida ja millä aikataululla ?

Koepala taitaa olla juurikin varmin tapa, joskin näytteen osuvuus on arpapeliä. Ymmärtääkseni niitä koepaloja ei kuitenkaan voi napsia kovin montaa kertaa.. Itseltänikin otettu koepala, mutta näytteessä ei ollut osuvuutta. Ei siis todista vielä mitään. Kaiketi nuo labra-arvot vähän laskevat hoidon aikana, mutta kyllä itselläni on ollut ihan "parantuneenakin" arvot hieman koholla.

Myöskään minulla ei löytynyt koepaloista mitään,vaikka niitä otettiin 4 kpl hyvänkokoisia,oikeasta kammiosta,vasemmasta kammiosta koepalojen ottohan onkin hengenvaarallista puuhaa...minulla sydänsarkoidoosi todettiin kliinisten löydösten perusteella,joskin vakuutuslääkäri oli kirjoittanut että olisin sairastanut sydänsarkoidoosin jossain vaiheessa elämääni,tietämättäni,oireetta.Olen ollut tavanomaisen terve ikäni...minulla nuo labra-arvot kyseisistä kokeista ovat olleet normaalin rajoissa koko ajan,joten sala-kavala ja vaikeasta havaittava on tämä tauti.Varuillaan pitää olla koko ajan,ja kuulostella itseään,vaikka tällä hetkellä vointi on erittäin hyvä.

TÄÄLLÄ UUSI SARKOIDOOSI,Kesäkuussa 2011 yht äkkiä rytmihäiriöitä syke200. Pääsin heti työterveyslääkärin kautta OUYS:iin.Otettiin koepalat, ultra, magneetti, asennettiin ICD-tahdistin.12.07.11. PET-kuvaus ja välikarsinasta 2 imusolmuketta. Nyt lokakuussa aloitettiin kortisonilääkitys 40 mg /vrk osteoporoosi lääk.Joulukuussa kontrolli keuhkopolille, tammikuussa kardiologille.Lisäksi minulla on MERLIN net seurantalaite. Olen nyt ollut 5kk sairauslomalla. Olen 63v. nainen. Olen ennen liikkunut paljon(nyt en jaksa voimat loppu,hengästyttää)ja mielestäni elänyt aina terveellisesti, työ on ollut ruumiillisesti raskasta , olen lihamestari ammatiltani.MInulla on ollut nivelkipuja yli20v,joihin saanut erilaisia reumalääkkeitä,( mutta ei reumatekijää)lisäksi leikattu rintasyöpä v.2004.

Joo niin se mullakin oli veto pois,nyt kun sairastumisestani on jo 3 v.voin jo paremmin.Liikuntaa kannattaa harrastaa päivittäin,oon huomannut että on helpompi käydä kävelyllä itsekseen,huilailen välillä,enkä pysy toisten matkassa jos on seuraa.Kuntopyöräily on hyvä laji,kunto nousee sillä mainiosti,poljen puoli tuntia 5 pvnä viikossa,samoin käyn sauvakäveleen omaa tahtiani.Mullakin on etäseurantalaite,en vaan ajattele sitä,siellä se sängyn vieressä vilkuttaa...en kuljeta sitä mukanani.Soittavat lääkärit jos näkyy vaikkapa itsestään kääntyneitä kammiovärinöitä,joita on ollut pari kertaa,enkä ole niitä itse havainnut. Nyt ei ole ollut kahtteen vuoteen mitään tapahtumia,ja rytmi on tasainen.Aikansa siis ottaa tämä sairaus,itsellä alkoi neljäs vuosi kuntoutustuella,enkä varmaankaan enää entiseen fyysisesti raskaaseen työhöni kykene.

Oletteko selvittäneet onko teillä keliakia tai gluteeni-intoleranssi?

Gluteeni on hyvin usein syynä erilaisissa autoimmuunisairauksissa, kuten esimerkiksi sarkoidooseissa.

Aiheeseen liittyvä perusteos selityksineen on James Bralyn kirja Vaaralliset viljat. Sieltä löytyy väitteiden lisäksi ihan viitteet tieteellisiin tutkimuksiin.

Moni ihminen on saanut autoimmuunisairauksiin avun jättämällä viljat pois ja lisäämällä omega-3 rasvahappojen osuutta ruokavaliossa. Lääkärit eivät aiheesta yleensä tiedä mitään, mutta esimerkiksi lääkärit Olli Sovijärvi ja Antti Heikkilä ovat aiheeseen perehtyneet.

Minä ainakin olen selvittänyt kaiken mahdollisen ja mahdottoman. Ei ole gluteeni-ongelmia, eikä keliakiaa. Ruokavalio on aina ollut hyvin terveellinen, nykyään melkein extreme-terveellinen. Sarkoidoosi ei tule mistään, mitä suuhun laittaa. Viljojen sun muiden poisjättäminen sinänsä on varmasti ihan hyvä juttu, eipähän ainakaan vatsa mene sekaisin. Suosittelisin jättämään myös valkoisen sokerin pois ruokavaliosta.

Epäilen sairastuneeni kosteusvaurioisesta asunnosta..sitähän kysyttiin heti sairastumiseni alussa,en vain halunnut uskoa sitä.Tänä kesänä,kun on satanut paljon,olen oireillut kovasti,yskää,kakistelua,ääni menee varsinkin aamuisin,yön jälkeen,kurkunpäätä lyö ahtaalle,silmäoireita,muisti on heikentynyt kovasti,Tilasin sitten sisäilmatutkimuksen,ja selvisi,että kotoani löytyi useita kosteusvaurioindikaattorihomeita,ja näytteessä oli kaasuntuottokykyinen kanta,lisäksi löytyi sädesientä,Streptomyces sp.Ja hiivalajikkeita,sekä muita bakteereita. Yhdessä huoneessa alkoi tuoksua maa aina sateella,sekä öisin haistoin sen. Kotini on täysin rempattu rivari,joskus -60 luvun lopulla rakennettu.Analyysiraportissa suositeltiin poismuuttoa välittömästi,joten olen aivan shokissa,,,mihin tästä suuntaan,ja miten vuokranantajani suhtautuu asiaan,millaiset todistukset pitää hankkia ja mistä...jos aloittaisi siitä että varaisi ajan allergologille,kun kardeologit eivät hoida kuin oman osa-alueensa.Niin no ensiksi pitää katella uus koti vaikkei tässä jaksaisi alkaa millään muuttamaan...olen myös muilla palstoilla törmännyt homeoireilua sarkoidoosiin liittyväksi.Onko muilla kokemuksia tai havaintoja asiasta...

Täytyy vielä jatkaa tätä yksinpuhelua,kun ilmeni mielenkiintoisia seikkoja koskien sarkoidoosia.Googletin yksitellen kaikki lajit mitä kotoani oli löytynyt,ja tutkin niiden aiheuttamaa oireilua,ja selvisi että .Aiheuttaa arsytysoireita silmissä,nenässä ja kurkussa,aiheuttaa hengenahdistustakin.Tämä tieto löytyi Duodecimin sivuilta.Pitkäaikainen altistuminen korkeille myrkkypitoisuuksille aiheuttaa sydän-ja keuhko vaurioita,sisäelinvaurioita ym. Aion ottaa tämän puheeksi kun käyn kardeologilla seuraavan kerran,josko nämä voidaan jollain vaikka verestä määritellä.IGG-Vasta-ainemäärityksillä varmaan...luin sydänliiton tiedotteesta,että sydänsarkoidoosipotilaitakin oli ilmaantunut kovasti lisää,jotain 86 oli jo rekistöröitynyt.kun vuosi sitten luku oli jotain puolet vähempi. olisiko lisääntyneet kosteusvauriolöydökset syynä,että ihmiset sairastuvat.Mielenkiintoista tuo mikrobi ja hiiva,miten ovelasti ne sairastuttaa ihmisen.Erityisesti jäi mieleen eräs lause saamassani raportissa.Mikrobit tuottavat aineenvaihduntatuotteita eli kaasuja,joilla on tarkoitus lamauttaa kilpaileva mikrobi.Kosteusvauriorakennuksessa ihminen on tässä kamppailussa tavallaan sivullinen uhri.Ajatelkaapa sitä...

Niin se nimi hävisi,se oli cryptococcus-hiivasieni,esiintyy lähes yksinomaan immuunivaje potilailla,ja sarkoidoosia sairastavilla...

Keuhkojen kauttahan se sydämeen menee verenkierron mukana,ja niinkuin edellä kirjoitin,pitkäaikainen altistuma korkeille myrkkypitoisuuksille aiheuttaa sydän,keuhko,sisäelin ym.vaurioita.Meillä minä herkkänä ihmisenä oireilen eniten,muillakin on oireilua,selittämätöntä limaisuutta,yskää. Itselläni on sydänsarkoidoosin löytymisen jälkeen alettu tutkia keuhkoja,ja niista on löytynyt noduuleja,sarkoidoosipesäkkeita,tosin niistä ei ole mainittu sydänsarkoidoosin löytymisen aikoihin,vaikka niitä on näkynyt jo silloin ct ja magneettikuvissa.Sorry jos poikkesin ketjusta,mutta mielestäni tämä liittyy siihen.Kyllähän sitä haluaisi saada jonkinlaisen selvyyden tähän mystiseen sairauteen,itselläni sydämen kanssa on nyt ollut rauhallista,mutta noita edellä mainitsemiani oireita on kovasti.Olen syönyt niihin närästyslääkkeitä,ja käytän jatkuvasti Nasonez-nenäsumutetta,jonka tuoteselosteessa lukee että homeallergian oireiden estoon...mielenkiintoista.

Hyvää Uutta Vuotta vaan kaikille ! Voisko sanoa että tilanne nyt parempi kuin vuosi sitten. Kortisoonia vähennetty 60mg- 20mg , mutta Azamun 2kertaa 50mg/vrk aloitettiin marraskuulla. Olo huomattavasti parempi , kortisoonista tosi paljon kaikkia sivuoireita esim: alkava osteoporoosi , johon nyt helmikuussa saan sen lääkkeen tiputuksessa vuoden annos kerralla, mutta jaloissa lihaskivut jatkuu. Kiloja tuli 10 lisää, nyt saanut 3kg pois. JES! Olin just neurologilla, jalat todella "kummalliset" ihan kun aivot ei antais niille käskyjä ,menevät lukkoon lenkillä ja kädet alkaneet vähän vapista. Pyysin sydänlääkäriltä päästä neurologille ja aika tuli viikossa. Tätä sarkoidoosiahan on aivoissakin. Nyt sitten viipalekuvaan( tahdistimen vuoksihan en pääse magneettikuvaukseen) ja selkäydinpunktioon.Lääkäri oli kyllä ed .sitä mieltä että vaivat on kortisonin aihuttamia. Aika näyttää...

Minulla oli ihan samanlaisia tuntemuksia jaloissa varsinkin kortisonohoidon alussa,lievenivät sitten,Ihmettelen miksi joillekkin sarkoidoosipotilaille määrätään azamumia,minulle ei ole sitä tarjottu,Tällä hetkellä vointini on paljon parempi,meni puolisen vuotta kortisonihoidon lopettamisen jälkeen että olo normalisoitui.Uusimmassa Sydän-lehdessä oli sarkoidoosipotilaan haastattelu,jossa mainittiin että sarkoidoosin puhkeamiseen tarvitaan perinnöllisyyden lisäksi jokin ulkoinen ärsyke,kuten mikrobialttius...että onhan se mahdollista kun ajatellaan mikä kupla on puhkeamassa,kun on alettu puhua julkisesti kosteusvaurioista,mikrobien aiheuttamista sairauksista.Minullekkin tuli 16 kg kortisonilääkityksen myötä,kyllä ne pikkuhiljaa karisee,pyrin liikkumaan päivittäin,päivisin ei tarvi enää nukkua,tuntuu että oon pääsemässä niskan päälle tämän taudin kanssa. Minulla ei ole muita lääkkeitä kuin Bisobrolol Actavis beetasalpaaja.Kiinnostaa vielä miksi epäilet sarkoidoosia aivoissasi,noiden mainitsimisi oireiden takiako

Minäkin kävin tutkimuksissa neurosarkoidoosiepäilyn takia,kun sain sellaisia aivoverenkiertohäiriön kaltaisia poissaolo-kohtauksia pari.Mutta ilmeisesti sitten kuitenkin johtuivat sydämen tiheälyöntisyydestä,näitä extra systoleja näkyi nyt olevan enemmän,vaikken niitä itse havaitsekkaan.Minulle tehtiin vain aivosähkökäyrä,jossa ei ilmennyt poikkeavaa.Muutoin on vointi ollut hyvä,jaksan jo kävellä tunnin lenkkejä omaan tahtiini,kaverin matkassa hengästyn,varsinkin jos tulee puhutuksi samalla kun kävelee.Niin ja aloitettiin verenohennuslääke Primaspan,tarkistamatta veriarvoja,mielestäni minun hb-arvoni kohosivat kovasti kortisonikuurin aikana,samoin kolestrolit.Ja olen kai tavallista herkempi noille lääkkeille,Primaspanin alotuskin turvotti kovasti,eikä kortisoni sopinut minulle ollenkaa.Uskon että säännöllinen liikunta auttaa kasvattamaan uusia verisuonia sydämeen,ja ohjaavat verenkiertoa vauriokohdan ohi.Luin jostakin että puoli tuntia kävelyä päivässä riittää,ja virkistäähän se muutenkin.Pääsin muuten eläkkeelle viime syksynä,tänä syksynä tulee 5v. sairatumisesta.Ja olo on kohentunut pikkuhiljaa.Joten Tsemppiä,kaikki kohtalotoverit

Minulla on erikoinen tarina. Sairastuin sydänsarkoidoosiin, joka diagnosoitiin v. 2009. Minulla oli tavallinen tahdistin, joka osoittautui kolmessa vuodessa tehottomaksi. Minulle tuli sydämen vajaatoimintaa, eteisvärinää, rytmihäiriöita jne. Olo oli huono, en jaksanut tehdä juuri mitään. Tahdistin vaihdettiin vajaatoimintatahdistimeksi eli defibrillatoriksi. Lääkkeitä määrättiin monenlaista, mm. kortisonia iso annos. Aluksi kortisoni ei auttanut, mutta vähitellen rupesi auttamaan. Olo oli pitkään tosi huonoa. Mutta sitten tapahtui ihme! Rakastuin keväällä 2012. Olo rupesi heti paranemaan. Kortisoni on puolivuosittain voitu vähentää. Seuraavalla kerralla se ilmeisesti lopetetaan. Lääkäri on sanonut, ettei hän, jos ei tietäisi minun historiaani, voisi kuvitella minulla olleen sydänsarkoidoosi. Vointini on koko ajan parantunut. Nyt kuntoilen ja vietän muutenkin mukavaa elämää. Arvelen, että rakastuminen on käynnistänyt minussa kaikki parantavat voimat, koska juuri rakastumisesta alkoi hyvä elämä. Suosittelen rakastumista!

No olipa erikoinen tarina!Kait sulla jotain jälkiä jäi sydämeen sarkoidoosista jos sellaisen sairastit?Minulla ainakin on seinämä ohentunut,ja vauriot samat kuin aiemminkin,tosin vointini on kohentunut pikku hiljaa,kortisonin lopettamisesta tulee jo 2v.

Kävinpä vuosikontrollissa.Pullistumaa ei enää näkynyt sydämessä,rytmihäiriöitäkään ei lääkärin mielestä näkynyt etäseurantalaitteella,vaikka alkujaan kirjattiin että minulla on lopun ikääni krooniset sydämen rytmihäiriöt vasemman kammion seinämävauruiosta johtuen.Että olenkohan parantunut?Tahdistin jätettiin kuitenkin vielä..että näin sitä paranee paperilla ainakin...

Nyt on kortisoni kokonaan lopetettu. Ei kortisonia eikä sen mukanaan tuomia monia ongelmia! Kortisonin vuoksi minulla on ollut osteoporoosilääke ja kalkkitabletteja. Neljän kuukauden päästä tehdään luustomittaus, jonka perusteella päätetään, lopetetaanko myös luustolääkkeet. Näin ne lääkkeet vähenevät yksi toisensa jälkeen!

Minulla jätettiin luustolääkkeet pois samalla kun lopetin kortisonin,mitään osteoporoosi tutkimuksia ei ole tehty ennen eikä jälkeen,kalkki-d tabletteja syön lopun ikääni.Ja beetasalpaajaa...välillä sydän jumpsuttaa levossa lujaa,tai jos rasitän liikaa itseäni.Lukeehan niissä hoitopalautteissa mitä siellä sydämessä näkyy,minä käyn sydänultrassa kerran vuodessa,muutokset ovat yhä samanlaiset kuin 5v.sitten.En ole kuullut aiemmin että sydän suurenisi sydänsarkoidoosissa...sinulla sitten sattui koepalat kohdalleen.minulla diagnosoitiin kliinisten löydösten ja oireiden perusteella.Jälkikäteen ajatellen olisi pitänyt vaatia se kortisonikuuri varulta heti alussa,olisikohan välttänyt kohtauksilta,mutta koska alussa oli vain epäily,eivät sitten aloittaneet sitä.Kauaskantoiset seuraamukset kortisonikuurista on,mutta ajattelen että se auttoi,ja tulehdus pysähtyi.Eli tästä voi selviytyä hengissä,kun alusta selviää...

Sydänsarkoidoosin diagnosoinnissa, katsoessaan digikuvia sydämestä, lääkäri epäili sarkoidoosia, muttei ollut varma. Sen vuoksi hän otatti näytteet tahdistimen vaihdon yhteydessä. Lisäksi hänen epäilyään vahvistivat oireet, jotka tukivat sarkoidoosia. Kaikki nämä yhdessä päätyivät sydänsarkoidoosin olemassaoloon. En tiedä, miksi sydän oli suurentunut. Minullahan oli myös sydämen vajaatoiminta yhtenä oireena. Johtuneeko siitä? Nyt, kun sarkoidoosi on rauhoittunut eikä sydämen vajaatoimintaa ole, sydän on palautunut normaalikokoonsa. Sydänsarkoidoosissahan on yhä paljon kysymyksiä, joihin ei tiedetä varmaa vastausta. Kyllä, hengissä selvitään ja mieliala on korkealla!

Hei!Onko kellään iholla patteja?Minulla on kämmenselässä ollut jo vuosia n.1cm kokoinen patti,jota epäiltiin gangioksi,mutta sitä on yritetty jo 2 kertaa tyhjentää ruiskulla lääkärissä,eikä sieltä tule mitään kirkasta geelimäistä,niinkuin pitäisi tulla.Eli voiko olla sarkoidoosikyhmy?Samassa kädessä tuntuu myös epätasaisuutta,niinkuin ihon alla kyhmyjä...yritin mennä poistattaan kirurgisesti tuota isoa pattia,mutta kirurgi halusi vain nähdä minut koska olen kuulemma suuren riskin potilas...hoitotakuu on jo mennyt umpeen eikä aikaa ole tullut.

Ootteko työ vielä hengissä?

Minä ainakin oon...ja vointi on kohentunut paljon,jaksoin ajaa jo ylämäetkin kuluneena kesänä polkupyörällä.Kävelen myös päivittäin,menee jo tunnin lenkki ihan nätisti.Tahdistin vaihdettiin keväällä,toimintoja ei ole nyt ollut,eikä tuntuvampia rytmihäiriöitä.Eikä tarvi nukkua päikkäreitäkään joka päivä...miten muilla menee?Olisi mukava kuulla mitenkä voitte...

Hei! Rakastunut nainen! Vuosi on melkein kulunut viimeisimmästä kirjoituksestasi..Onko vointisi edelleen hyvä? Toivottavasti! Itsellä lääkitys lopetettiin noin kuukausi sitten, vointi ei kuitenkaan ole vieläkään hyvä... nyt myös kilpirauhasarvot sekaisin. Onko muilla ollut ongelmaa näiden arvojen kanssa?

Kyllähän tästä toituu mutta ottaa aikaa.Kävin tänään sydänfilmissä ja vihdoinkin oli niin siisti,ei rytmihäiriöistä jälkeäkään!Minulla myös heitti kilpirauhasarvot viine vuonna mutta en tiedä liittyykö se nyt tähän sarkoidoosiin.Mikä lääke sinulta lopetettiin?

Minä lopetin aikonani itse tuon kortisonin,sehän on 18kk kuuri,auttaa sitten tai ei.Mulla oli niin paljon haittavaikutuksia,ulkonäkökin muuttui täysin...mutta kait se auttoi...lääkäreitten mielestä sitä olisi pitänyt syödä lopun ikäänsä pienellä annostuksella,kirjoittavat joka kerta papereihin että on itse lopettanut...Minulla muutettiin hieman Thyrozin- lääkeannosta,niin tilanne korjaantui.Huomaan aina siitä,jos se on pielessä,että hiuksia lähtee.

Mulla kans ulkonäkö muuttui.. painoa tuli lisää reilut 10 kg, eikä tunnu lähtevän millään. Etenkin yläkroppa ja kasvot muuttuivat niin, ettei puoliksi tututkaan enää meinanneet tuntea...! Hiuksia lähti kans ihan hirveesti, luulin johtuvan kortisonista.. Mutta taitaa johtuakin kilpirauhasarvoista. Tässä kun on toivonut voinnin kohentuvan, niin väsymys on edelleen sitä luokkaa, ettei mitään tahdo jaksaa.
Saitko tuohon kilpirauhasjuttuun avun tk-lääkäriltä, vai kävitkö jonkun alan spesialistin luona?

Niin unohdin mainita että mulla kans särki paikkoja kortisonin lopettamisen jälkeen.Niin kävin vain kontrollissa,eili verikokeissa ja tk lääkäri määräsi muutoksen lääkkeeseen.Olen sairastanut kilpirauhasen vajaatoiminta koko ikäni.Nyt kin kortisonin lopettamisesta on jo 3 vuotta aikaa,paino ei vain putoa,mulle ylimääräistä tuli 16 kg,kaikki mahaan...kasvoista on jo turvotus hävinnyt ja päästä.mutta körmyniska on yhä.Väsymys hellittää ajan myötä,ja painajaisia ei enää ole.Mutta aikaa ottaa.Saitko ihan luvan lopettaa kortisoni?Mulla oli myös lisälyöntejä ja rytmihäiriöitä kovasti kortisonikuurin aikana.

Kyllä kortisoni on lopetettu luvan kanssa, annosta pikkuhiljaa laskettiin. Nyt ei käytössä olekaan kuin Bisoprolol. Töihin olen palailemassa, vaikka väsymys on aikamoinen ja kaikenlaista muuta vähemmän mukavaa vaivaa on myös. Mutta, josko ne siitä ajan kanssa vähenisivät?

Mulla sama lääke,joskin annostusta piti lisätä alkutilanteen jälkeen,nykyään 5mg menee 1tabl.aamuin illoin.Minun työura loppui siihen,oli sen verran fyysisesti kuormittava työ että ajattelin etten lähde edes kokeileen,eivätlkä pakottaneet.Olin sairaslomalla kaikkiaan 4v.ja kuntoutustuella,sitten pääsin työkyvyttömyyseläkkeelle.Onhan sitä semmonen että väsyy aivan älyttömästi tavallisista kotitöistäkin.Päiväunet pitää nukkua,ja 8 tunnin yöunet.Niin että kuuntele itseäsi jaksatko varmasti mennä töihin...?

Moi, minulla todettiin syyskuun alussa totaaliblokki ja niinpä sain DDD-tahdistimen. Oireita on ollut jo vuoden alusta; alkoi rytmihäiriöinä, hengenahdistuksena ja lopulta pulssi laski alle 40. Nyt olisi tulossa PET-TT-kuvaus ja SPET-kuvaus, osaisiko joku kertoa niistä, pelottaa niin vietävästi. Minulle on kuvaukset määrätty peräkkäisiksi päiviksi; onko se edes mahdollista, molemmissa tutkimuksissahan käytetään radioaktiivista lääkettä?

Hei, millainen tutkimus mahtaa olla SPET-kuvaus? Mulle ei ole sellaista tehty, mutta PET-kuvaus kyllä pariinkin otteeseen. Sitä ei tarvi ainakaan yhtään pelätä, merkkiaine laitetaan suoneen ja sitten vaan makoillaan "putkessa".. Vaikka olisi jonkinlaista ahtaanpaikan kammoa, ei olo siinä tunnu pahalta. Tai puhun tietenkin vain omasta kokemuksesta... Mulla oli alkuun samanlaiset oireet kuin sulla, monien tutkimusten jälkeen vihdoin selvisi syy, eli sydänsarkoidoosi. Tahdistin on myös, joten se pitää huolen, ettei pulssi pääse liian alas.
Milloin menet tutkimuksiin? Tsemppiä!!

Hei, olen menossa tutkimuksiin jo ensi viikon alussa. SPET-kuvaus on sydänlihasperfuusion gammakuvaus (sydänlihaksen verenkiertoa tutkitaan radioaktiivisen merkkiaineen avulla gammakameralla). Minullekin on tehty jos jonkinmoiset tutkimukset ennen näitä, ja kaipa se nyt sitten vihdoin selviää, mikä minun sydämessäni oikein on. Olen lukenut tästä sydänsarkoidoosista, pelottava tauti, voiko tästä koskaan edes jollainlailla parantua?

Mulle on tehty kans tuo gammaperfuusiotutkimus, ei yhdistänyt tuohon SPET-kuvaukseen... Eli tuo kuvaus on aikalailla samanlainen kuin PET-kuvaus. Mulle tehtiin nuo kuvaukset myös peräkkäisinä päivinä, eikä sen johdosta tullut mitään ongelmia. Eli ihan rauhassa siis, ja hyvillä mielin siitä, että olet päässyt asianmukaisiin tutkimuksiin! Aina sekään ei ole niin itsestään selvää.
Tauti on kyllä pelottava, mutta päivä kerrallaan tässä mennään eteenpäin. Onneksi hoidovaihtoehtojakin tänä päivänä on.. mulla ollut tuo kortisoni, josta kyllä tuli tosi paljon kaikenlaista "harmia".

Kiitos tiedoista, ihanaa että saa viestiä kohtalotovereilta, jotka ovat jo läpikäyneet näitä asioita. Päivä kerrallanhan tässä mennään, pääasia että saataisiin selville, mikä vaivaa ja päästäisiin hoitoihin, jospa niistä olisi apua. Kortisoni taitaa olla se yleisin lääke, jolla tätä tautia hoidetaan vai mitä muuta tähän lääkärit määräävät? Olen nyt tahdistimen laiton jälkeen ollut pari viikkoa sairauslomalla, miten teillä on mennyt sairauden toteamisen jälkeen ja oletteko pystyneet palaamaan työelämään?

Minä tunnen oloni melkein "normaaliksi" näin kotona ollessa kun ei tarvitse enempiä liikkua, mutta kun lähden kävelylenkille, meno on hidasta ja hengästynkin helposti. Tämän tahdistimen laiton jälkeen lisälyönnit, joista olin kärsinyt vuoden alusta saakka, ovat ainakin toistaiseksi melkein kokonaan hävinneet, joten sen suhteen voin ainakin paremmin. Minullahan ei vielä virallista diagnoosia ole, mutta tutkimukset, joihin olen nyt menossa tähtäävät sarkoidoosin toteamiseen. Ihmettelen kyllä sitä, miten nämä tutkimukset nyt suoritetaan kun minulla on tämä tahdistin ja ainakin noissa tutkimusohjeissa sanotaan että mitään vaatteita, joissa on metallia, ei saa olla.....

Hei!Kyllä se PET-kuvaus voidaan tehdä vaikka onkin tahdistin,mutta eipä tuosta kait mitään ihmeempiä ilmennyt,en muista saaneeni siitä mitään palautetta.Minulla diagnoosi on tehty kliinisten löydösten perusteella,sydänultrassa näkyy vasemman kammion tyvessä ohentuma,ja on ollut noita kammiovärinöitä.Magneettikuvauksia ei voi tehdä tahdistinpotilaalle.

Minulle on kyllä tehty myös magneettikuvaus, vaikka on tahdistin. Eli tahdistimia nykyään on sellaisia, jotka mahdollistavat myös tuon tutkimuksen. Riippuu siis siitä, millainen tahdistin on. PET-kuvasta nähdään, mikäli tulehdusta on, mutta tulehduksen laatu lienee tarpeen selvittää vielä koepalan otolla, tai mikäli kudosnäyte saadaan muualta, esim. imusolmukkeista.

Kiitos tiedoista, huomennahan olen jo menossa näihin kuvauksiin, toivotaan että jotakin toivoa vielä olisi... ja kenties jotakin lääkettä, joka pystyisi tämän taudin pitämään kurissa. Netissä on kyllä saatavilla tietoa tästä taudista, mutta toisaalta niitä lukiessa tulee vaan niin lohduton olo...

Minä olen alkanut pelätä tätä sydänsairkoidoosia. TUtkimuksia on aiemmin tehty lisälyöntien ja rytmihäiriöiden vuoksi, mutta periaatteessa mitään selittävää ei ole löytynyt.

Nyt kuitenkin jo viime talvena alkoi hegästyminen ja sydämen sykkeen kohtuuton nousu pienestäkin rasituksesta, sitten lisälyönnit hurjistuivat muutama kuukausi sitten ja nyt valvottavat öisinkin. Välillä syke on tosi hidas, välillä jumputtaa sataa. Aina kun käyn näden oireiden takia lääkärissä, ottavat ekg:n ja sanovat että "tule takaisin jos taju lähtee tai tulee rintakipua/hengenahdistusta". Pelkkä tajunnan tason alenema, huimaus, vapina, pahoinvointi yms eivät ole ilmeisesti riittäviä oireita.

Alkaa masentaa :(

Tsemppiä teille, sydänsairaudet ovat todella kauheita, kun koko ajan saa pelätä. Siihen ei voi itse vaikuttaa mitenkään.

Ymmärrän sinua enemmän kuin hyvin...minulla kaikki alkoi siten,että rasituksen jälkeen sydän lähti lyömään lujaa,kääntyi parilla kerralla itsekseen,sitten jäi rytmihäiriö päälle,minä vain oottelin että menee ohi,ja meinasi henki lähteä,oli jo niin huono olo etten sitä tiedostanut.Aiemminkin kävin päivystyksessä mutta sydänfilmissä ei näkynyt mitään.ja ajattelin etteivät usko,en kyllä lähe turhaan...diagnoosi oli vuoden verran hakusessa,koepalat ei osunu kohilleen,eli niistä ei löytynyt mitään poikkeavaa.Onneksi oli tahdistin,se pelasti henkeni useita kertoja.Yritä välttää rasitusta...entäs jos kävisit yksityisellä sydänultrassa?Minulla näkyi jo siinä ettei vasemman kammion tyvessä ole liikettä...ja se aiheuttaa rytmihäiriöitä.

Äkkikuolema, yksityisellä käyminen on työttömälle aika kallista... Minulla on viikon päästä holter, mutta rytmikardiologille pääsen vasta sitten joskus kuukauden päästä tai yli. En tiedä, näkyykö holterissa edes mitään, joka voisi viitata sydänsarkoidoosiin? Vai onko ultra varmepi? itne näiden oireiden kanssa pystyy elämään kun pelottaa vaan?

Ärsyttää kun tarjotaan aina sitä paniikkikohtausta vastaukseksi eikä oteta todesta. En tietenkään haluaisi että minulla olisi mitään vakavaa sairautta, mutta kyllä sen itse tietää ettei kaikki ole kunnossa. Pelottaa valmiiksi mennä nukkumaan kun tietää että yön saa valvoa taas lisälyöntien kanssa.

Mikä se totaaliblokki on? Inhottaa olla lasten kanssa keskenään kaikki illat kun miettii että jos vaikka kuukahtaa kesken kaiken niin lapset on sitten raukat täällä kauhuissaan keskenään. Meillä avun tulo kestäisi niin kauan, että eka kerta olisi menoa jos ei elvytystaitoista olisi vieressä. Asutaan siis vähintään noin 30 min päässä ambulanssista. Vpk.n ensivaste saattaa tulla 20 minuutissa jos on vapaana.

Hei taas, tutkimukset PET ja SPET käyty läpi; nyt sitten pitäisi odotella viikko jotta lääkäri saa niistä lausunnon. Jos niistä löytyy jotakin edessä on sitten kuulemma koepalojen otto. Voisiko joku kertoa, kuinka se käytännössä tapahtuu?
Minulla näihin oireisiin kuuluu vaihtelevuus; välillä on ihan hyvä olo, tuntuupa mitä enemmän rasittaa itseään sen parempi olo, olo ei ainakaan pahene ja välillä sitten pienikin rasitus lyö jarrut päälle. Onko muilla samanlaisia kokemuksia?

No oliko koepaloilla osuvuutta,kun sarkoidoosi esiintyy läiskittäin?Minulla ei ollut,otettiin 4 reilua koepalaa.Mitenkähän se vaikuttaa meidän oloon kun sydämestä revitään paloja,useimmiten vielä turhaan,koska vauriot ovat vasemman kammion puolella,sieltä vain on hengenvaarallista niitä ottaa.Kävin Oysin uudistetulla sydänpolilla,nyt siellä on mennyt sarkoidoosipotilaiden hoito eteenpäin,lupailivat jatkossa että olisi aina sama lääkäri.Ja ensin käydään hoitajan juttusilla,samaan tyyliin kuin Meilahdessa kuulemma on tehty aikojen alusta asti.Tuo kiireetön tapaaminen hoitajan kanssa olikin käynnin kohokohta,ultra ja tahdistimen tarkistus ja lääkärin tapaaminen ei antaneet mitään...yhtävähäsanaista touhua,puhuivat lähinnä ammattikieltä keskenään.Pet-tutkimuksissa näkyi sarkoidoosille tyypillisiä muutoksia aikoinaan.

Onko niiden koepalojen otto sitten välttämätöntä, jos suurimmalla osalla niistä ei saada mitään lisäarvoa taudin määrittämiseen...vai eikö lääkärit aloita hoitoja ennen kuin sekin toimenpide on käyty läpi näkyipä sitten PET-kuvissa mitätahansa...Osalla kirjoittajista on seurantalaite, mikä se on? Minulle laitettiin fysiologinen tahdistin, eikä mistään seurannasta ole ollut puhettakaan, toki tahdistin-kontrolli on annettu 3 kk päähän asennuksesta. Olen tutkittavana Oysissa.

Minullekkin annettiin etäseurantalaite.Ehkä sen antamisen syy on se,että minulla on äkkikuoleman vaara suurempi,koska sydämessä on vika sellaisessa kohtaa.Minullakin alkoi rytmihäiriöillä,ihmettelen miten sulle ei ole määrätty beetasalpaajaa,kun pulssi on noinkin korkea?Minulle määrättiin heti sitä,tosin liian pienellä annostuksella.Tuo oireitten vaihtelu kuuluu tähän sairauteen,minäkin kävelen tasamaalla ihan keveästi tunnin,mutta marjametsässä en jaksa olla tuntia kauempaa...samoin imurointi kotona ottaa koville,vesi valuu päältä,ja väsyn aivan tavattomasti.Minulla näkyi heti sairauden alussa magneettikuvissa sarkoidoosille tyypillisiä muutoksia,samoin myöhemmin pet-kuvissa.Voi kai niistä noista sydänkoepaloista kieltäytyäkkin,kysyyhän ne luvan...Minulla aloitettiin kortisoni-hoito vasta vuoden päästä ensikohtauksesta ja tahdistimen asennuksesta ,kun alkoi tulla tahdistintoimintoja,ylitahdistuksia,ja iskuja,eli sydän meni kammiovärinään.Niin eikö sinulle tehty magneettitutkimusta ennen tahdistimen asennusta?

Minulla nämä rytmihäiriöoireet, korkea pulssi ja lisälyönnit alkoivat jo viime vuoden lopulla. EKG:ssä löydettiin vasen haarakatkos, rasitus-EKG:ssä huono suorituskyky ja niinpä tammikuussa tehtiin ultra, jossa ei erikoista ja helmikuussa magneetti, jossa ei myöskään erikoista. Holterkin tehtiin pari kertaa, mutta eipä siinäkään sen erikoisempaa eikä syytä haarakatkokseen löydetty. Lääkkeeksi sain bisoprolo-beetasalpaajaa, ja taidanpa ruveta sitä nyt käyttämään uudelleen, jotta toi pulssi rauhoittuisi. Syyskuussa tuli sitten tämä totaaliblokki, tahdistin asennettiin välittömästi, ja siitä johtuen onkin sitten aloitettu sarkoidoositutkimukset, joitten vastauksia nyt jännityksellä odotan.

Niin lopetitko sen bisobrololin omin päin,ja miksi?On hyvä lääke,pitää rytmihäiriöt kurissa.Lääkäri sanoikin nyt että näkyy olevan tuhti annos beetasalpaajaa,5mg 2 tabl.päivässä,aamuin illoin.Alkuun oli kylmät jalat,ja tuntu että on jarru päällä kun lähti liikkumaan,mutta nyt ei enää vaikuta siten,oon syönyt sitä jo 6v.Otahan iisisti,toivottavasti saat varmuuden diagnoosiisi,mikä se nyt sitten onkin.Epätietoisuus on pahinta!

Minulla koepaloja ei otetakkaan sydämestä vaan välikarsinan imusolmukkeesta nukutuksessa. Onko kenelläkään kokemusta siitä operaatiosta?

Moikka, koepalan otossa käyty ja kortisoni 40mg kerran päivässä aloitettu. Nyt pitäisi odotella niitä koepalojen tuloksia, löytyykö niistä sarkoidoosi vai kenties jotakin muuta. Minähän en saanut aloittaa kortisonia ennen koepalojen ottoa, jotta se ei sotkisi tutkimuksia. Vaikka olen käyttänyt kortisonia vasta muutaman päivän, olen huomannut kasvojen pyöristyneen, ryppyjen vähentyneen... ja yöunet ovat vain muutaman tunnin mittaiset. En kyllä käsitä, miten jaksan viikon sairausloman jälkeen mennä töihin, jos elimistö käy tällaisilla kierroksilla jatkuvasti ja hoito on vasta alkumetreillä....

Riippuuhan se siitäkin onko työsi raskasta?Mutta antavat varmasti hyvin sairaslomaa,tämä on sellainen sairaus...syyksi riittää kun sanoo että ei jaksa,tämä sairaus aiheuttaa sellaista,ja kun on tutkimuksetkin kesken.Minulle antoivat eka vuonna saikkua 3kk pätkissä,myöhemmin vuoden,sitten jo 2 vuoden lappua,jolla pääsin neljän vuoden jälkeen eläkkeelle,vaikkei koepaloista löytynyt mitään poikkeavaa.Itse söin kortisonia 18kk,se auttoi eli ei ole ollut sen aikana eikä jälkeen kammiotakykardioita.Hyvä kun sait kuurin jo nyt...minulla tuli kaikki haittavaikutukset,paino nousi 16kg,vatsaan jäi kaikki...minä olisin vain nukkunut...

Minullakin oli kortisonin käytön aikana paljon lisälyöntejä,sydän oli todella levottoman tuntuinen,ikäänkuin värisi...oli myös paljon rytmihäiriötä.Minullakin aloitettiin liian pienellä beetasalpaaja-annoksella,nykyään menee 5mg,mikä on ollut riittävä.Ei ne lääkärit ottaneet minun kortisonikuurin aikana mitään kantaa,kun kerroin mitä Predisoloni aiheutti.Pienempi paha se kuitenkin on...kyllä se aika menee kun odottaa ja toivoo että se auttaa.Ole kuitenkin varovainen,älä rasita kovasti itseäsi.Ja älä mene sinne töihin,jos vähänkin siltä tuntuu,on parempi kun sairasloma jatkuu tauotta,tulevan kannalta.Keskity paranemiseesi,ulkoile päivittäin,nauti elämästäsi...hiljennä...

Eikä ketään potkita sairauden takia pois,hommaa aina hyvissä ajoin sairaslomalappu,ja toimita se työnantajalle,ota kopio itsellesi.Minäkin olin 4 vuotta sairaslomalla ennenkuin työkyvyttömyyseläke myönnettiin.Hyvä kun kotityöt saa hoidettua,tämä sairaus aiheuttaa toimintakyvyn alenemaa.

Kiitos teille molemmille neuvoista. Kyllä se työ on toisarvoista, turhapa siellä vajaakuntoisena olla, tuskinpa se paranemistakaan edistää..ulkoillut olen voimieni mukaan, pikkusia kotitöitä hommaillut ja yrittänyt mielialaa pitää korkeana luottaen että kyllä tämä taistelu vielä voitetaan...ihanaa että te olette esimerkkinä :)

Olen sairastanut tätä kolme vuotta. Alkoi äkillisesti pyörtymisillä , totaaliblokilla. Sydänultrassa näkyi sarkoidoosin tyypilliset muutokset. Tehtin Mri, otettiin koepalat sydämestä nivusen kautta. Ne eivät osoittaneet sairautta. Laitettiin tahdistin ja rankka kortisonikuuri aloitettiin. 60 mg kahden kk:n ajan. Puolentoista vuoden ajan annosta pienenneltiin, ylläpitoannokseksi jäi 5 mg x1. Sairasloma oli tahdistimenlaiton jälkeen 4 kk. Kortisoni piti valtavaa hikeä pinnassa. Töihin en olisi pystynytkään. Ensimm kuukauden aikana en nukkunut yöllä enkä päivällä, sittemmin se ei vaikuttanut yöuniin. Väsymys oli hirvittävä. Kortisoniannoksen pienetessä olo koheni. Vuorotyössä, ilman yötyötä, olen käynyt normaalisti tähän asti lukuunottamatta yhtä sairauslomaviikkoa. Rytmihäiriöitä tunnen levossa varsinkin raskaiden työvuorojen päätteeksi, beetasalpaaja on käytössä. Sydänultrassa olen käynyt muutaman kuukauden välein, joskus pumppausteho on vajaan puolelle, joskus se on vähän parempi. Kyllähän tämä vähän "miestä syö" , vaikka nainen olenkin.

Minä en suostunut jatkamaan tuota suositeltua loppuiän kortisonia,5mg,koska olen niin herkkä että siitä tuli niin pahoja sivuvaikutuksia,myös kammioextroja oli paljon kuurin aikana.Nyt on menty pelkällä beetasalpaajalla jo 3vuotta,vointi on ihan hyvä,eikä tahdistintoimintoja ole ollut,tulehdus on sammunut lääkärin mukaan.

Uskon että olisi tullut,koska tuli sivuvaikutuksia alusta alkaen.On todettu mitraaliläpässä vuototupsahduksia.Olen käynyt yhdellä kurssilla,mutta en siitä mitään saanut itselleni.Myös tapaamisessa olen käynyt alkuaikoina.Luin jostakin Meilahden lääkärien kirjoittamasta tutkielmasta,että tuo 18kk kortisoni auttaa taikka ei,ylläpito lääkkeen käytöstä ja sen hyödystä ei ole näyttöä.Varsinkin joa haitat on noin suuret kuin minulla,eilä niistä kerrottu aloitusvaiheessa,itseasiasssa sain puhelinreseptin.Itse piti ottaa selvää...

Aika lailla vaihtelee nää jutut, miten seurataan, hoidetaan ja "pidetään huolta". Itse olen kanssa yrittänyt selvitellä asioita parhaani mukaan, kun omassa sairaalassa vaihtuvat lääkärit ja hoitajat, eivätkä muutenkaan tunnu niin kovin ottavan kantaa mihinkään. Ikävää kun asiat viipyvät, nytkin holter ollut 1,5 kk sitten, ja vieläkin pumaska on jonossa, josko lääkäri jossain vaiheessa ehtii sen katsomaan... ei ollut vielä tietoa edes, milloin tuo hetki koittaisi?
Tiedonkulku on ongelma terveydenhuollossa, siinä voi jossain mutkassa jäädä jotain olennaista kyllä tekemättä/hoitamatta..

Minulla tämä hoito on aloitettu Prednisolon 40 mg kerran päivässä annoksella. Nyt olen käyttänyt muutaman viikon ja onhan noita haittojakin ilmennyt. Yöunet menivät, tekisi mieli touhuta vaikka mitä, mutta kunto ei anna periksi, kasvot ovat pyöreinä ja kortisoniakne rehottaa kasvoilla ja ylävartalolla...sydän tuntuu "hyppelehtivän", lienevät niitä lisälyöntejä...bisoprolol kylläkin käytössä ja vatsansuojalääke myös.. ruokahalu on erittäin hyvä, mutta onneksi vielä en ole saanut lisäkiloja... töissä olen nyt ollut jonkin aikaa, mutta en kyllä jaksa pidemmän päälle, jos tämä meno jatkuu... Miten kortisonin tehoamista tutkitaan, kun tämä sairaus ei labratuloksissa näy?

Sepä se...ei sitä millään kokeella saa selville.Mulla loppui kammiovärinä kohtaukset kuurin myötä,eli tuledus ilmeisesti parani.Mulla oli päinvastainen vaikutus kortisonilla,olisin vain nukkunut,olin äkkipikainen,sain raivareita,kuukasvot,paino lähtio heti nousuun,ja mahaan kertyi höttöä...ei se syömisestä tuo paino nouse,vaan rasvasolut vaihtaa paikkaa,ja nestettä kertyy vatsaan.Nivustaipeisiin ja rintojen alle iski sieni-infektio,ja hiivatulehdus.Hikoilutti.Ulkonäkö muuttui pysyvästi,eikä ole vieläkään palautunut.Painoa on vaikea saada pois.Mutta parasta on kun pelko pikkuhiljaa hellittää...uskaltaa käydä pitempiä lenkkejä,yksin,ilman että herää tien poskesta kammiovärinän jälkeen.

Myös minulla ulkonäkö muuttui niin, ettei entinen työkaveri, eikä osa tutuista enää tunnistanut! Tosi masentavaa. Painoa tuli toistakymmentä kiloa lisää, enkä vieläkään ole päässyt eroon niistä...pari kiloa on kovan työn kanssa lähtenyt, mutta eipä se tässä paljoa lohduta. Hiuksia lähti ja pelkäsin tulevani kaljuksi, välillä jo kasvoivat takaisin, mutta nyt taas tuntuvat irtoavan päästä. Kasvoissa sen sijaan karvat tuntuivat kasvavan niin, että välillä aina piti huomata ajella "partaa"... Kyllä tässä naisellisuus on mennyttä ja tanttaelämä alkanut...!

Niinpä niin!Ei auta kuin hyväksyä itsensä sellaisena kuin on...jalat on reisistä ohuet,sisäreisissä löysät heltat,niskassa körmy,painoa 99kg...liikunta on lähes turhaa,kun beetaslpaaja jarruttaa sykkeen nousua,niin rasva ei pala niinkuin ennen.Minäkin ajelen yhä partaa...poskiuntuvaa...kaulaankin ilmestyi ihmeellisiä hain eviä..katosivat myöhemmin,kun kuuri loppui.Kerrottiinko sinulle kortisonin haitoista kun aloitit kuurin?

Eikö kenellekään ole tullut kortisoniaknea? Minulla nämä finnit ja näpyt alkoivat puskea pintaan jo aika alussa kortisonin aloittamisesta ja tuntuu että ne vaan lisääntyvät. Kortisoni on kyllä mielestäni auttanut perussairauteen, voin paremmin kuin ennen sen aloittamista, jaksan jopa käydä kävelemässä ilman että pitää heti pikku matkan jälkeen pysähtyä huilaamaan. Se on kyllä totta, että ulkonäkö on mennyt, jos sitä nyt koskaan on niin ollutkaan ;) mutta se taitaa olla pikku hinta siitä että henkiriepu säilyisi...täytyy tosiaan vaan hyväksyä se, että entiseen ei ole enää paluuta..

Minulle tuli kans finnejä kasvoihin,hiukset kihartuivat.en niinkään huomannut niitten lähtevän!Luusto haurastui niin että hampaita lohkeilee yhä.Kasvoista on laskeutunut jo turvotus aikojen saatossa.Silmälasitkin mahtuu jo päähän,kortisonia syödessä pääkin turvosi niin ettei sangat sopineet enää päähän!

Voi, tuon olin jo melkein unohtanut....! Eli että kun silmälasitkaan ei kunnolla päähän mahtuneet...aisat painoivat syvät kolot, vaikka käytössä olivat vanhat ja "venyneet" kehykset. Mutta tuo hampaiden lohkeilu on todella ikävää (ja kallista!). Mun pitäis mennä hoidattamaan hammas, kun murenee...tulee maksamaan lähes tonnin, joten olenpa vielä siirtänyt tuota operaatiota..

Sullakinko lohkeilee?Saisivat hoitaa ilmaiseksi kun on kerta kortisonin haittavaikutuksista johtuvia!Ja tuo pitäisi lisätä haittavaikutuksiin,että pääkin levenee...tuosta oli muuten kerran tvssäkin juttua.Ja pohkeet oli kuin sementtiä,varsinkin hoidon alussa,tuntui että jää välille kun lähti kävelylle.Rupesi niin pakottaan...mutta meni ohi sitten ajan myötä.Painajaiset oli myös pahoja.Näin aina sellaista unta että mulla oli valtava pää...

Millainen teidän kortisoni-kuurin annostus ja pituus oikein oli? Minulle aloitettiin 40 mg ja itse asiassa nyt kun olen sitä kuukauden päivät käyttänyt, saan vähentää 30 mg:aan, tosin en tiedä vielä kuinka kauan menen tällä annoksella, se selviää seuraavan kontrollikäynnin yhteydessä, joka onkin tulossa lähiaikoina. Minulle ei ole määrätty mitään luusto- tai kalkkilääkkeitä, vatsansuojalääke kylläkin käytössä, mutta sekin taitaa omalta osaltaan vaan haurastuttaa luustoa ainakin pakkausselosteen mukaan. Kortisonin käytön myötä myös pissalla juokseminen on alkanut, etenkin iltaisin ja nukkumaan mennessä alkaa varsinainen rumba, mutta onneksi se sitten rauhoittuu, niin että yöllä en tarvitse sen takia heräillä... painajaisia en ole vielä nähnyt ja sitten kun (vihdoin) saan unen päästä kiinni, nukun kuin tukki, mutta rauhoittuminen yöpuulle on vaikeaa...

Minulla aloitettiin myös 40 mg, jota söin kuukauden, sitten n. 2 kk 30 mg, 3 kk 20 mg ja sitten taas vähennystä, eli 2 kk 15 mg ja sitten 10 mg.... loppuvaiheessa 5 mg ensin joka pv ja sitten joka toinen pv. Mulla kyllä jouduttiin kortisoni aloittamaan uudestaan, eli eroon siitä en ole päässyt. Oma kortisolituotanto ei enää käynnistynyt, joten edessä siis mahdollisesti lopun ikää (kuinka pitkä se onkaan...?) kortisonilääkitys.
Luustonsuojaksi määrättiin Calcichew, mutta siitä huolimatta tuli osteopenia, ja nyt siis mm. hampaat murenevat. Kortisoni on ollut käytössä reilut puolitoista vuotta. Olen ollut aina huono nukkumaan, joten se on jo "normaalia", ettei nuku.... levottomia ja outoja unia näkee sitten, kun nukahtaa. Mua ne eivät kyllä haittaa, mielenkiintoisia välillä kyllä ovat.... Mitähän joku unientulkitsija niistä kommentoisi....?
Mun mielestä sun elviira50 kannattaisi varmistaa tuota luustonsuojajuttua, eli olisikohan sinullakin tarpeen saada siihen suoja/lääkitys. Minäkin pyysin itse lähetettä luuntiheysmittaukseen, kun siitä ei kardiologi mitään maininnut. Tk-lääkäri kirjoitti kiltisti (!) lähetteen tutkimukseen, joka siis olikin aivan aiheellinen! Tk-lääkäriltä kannattaa pyytää lähetteet tutkimuksiin, kyllä ainakin minulla on kaikki järjestyneet hyvin.
Hyvä, että olet saanut jo annostusta pienemmäksi! Tsemppiä!

Miten huomasit ettei oma kortisolin tuotanto käynnistynyt enää?Minulla aloitettiin 20mg,nostettiin sitten 60mg kun sain vielä VTn eli itsestään kääntyneen kammiotakykardian,jota en huomannut olossani mitenkään!Luustonsuojana oli Fosavance,joka muuten aiheutti ikenien vetäytymistä...ja Nexium.Niin ja Calcishewia olen käyttänyt jo pitkään,lääkärin määräyksestä.

Täytyypä tosiaan ottaa nämä luustoasiat puheeksi seuraavalla käynnillä, jos lääkäri itse ei niistä mainitse. Hurjat ovat nämä kortisonin haitat, mutta pakkohan se on sitä käyttää, jotta tulehdus rauhoittuisi; minulle ei ainakaan ole muuta lääkettä tähän tarjottukaan. Sairaus itsessään on jo erittäin vakava, mutta hoidon aiheuttamat haitat tekevät tästä vielä niin henkisesti kuin fyysisestikin kaksin verroin haastavampaa....

Hei "kohtalontoverit"! Millaisia ennusteita olette saaneet lääkäreiltänne taudista/sen vaikutuksesta elinikään ja toimintakykyyn (vai antavatko ennusteita ollenkaan...)? Onko muilla home-tai sairaalle sisäilmalle altistumisia?Ja onkohan muilla sarkoidoosia todettu muuallakin kuin sydämessä?Minulla on sydämessä läiskittäin 4 paikassa ja paljon löydöksiä myös keuhkoissa, mediastinumissa,maksassa,munasarjoissa,silmissä...Ilmeisesti huonoennusteisempaa, kun löydöksiä monessa paikassa...Sairastin 7 v sitten kahden vuoden ajan ns Löfgrenin syndrooma-sarkoidoosin, joka oli moni-ja rajuoireinen,kortisonilla hoidettiin ja oletettiin parantuneeksi,eikä oletettu uusivan.Sen jälkeen oli voimakkaita selkä-ja nivelkipuja, jotka valvottivat öisin;hoidetttiin kortisonipiikein ja kipulääkkein. Sarkoidoosi uusi viime vuoden alussa ja todella vaikea oli päästä hoitoon, vaikka itse tiesin olevani vakavasti sairas, mutta onneksi viimein pääsin tutkimuksiin ja em. löydökset tehtiin.Kortisoni aloitettiin lopulta 60 mg annoksella (paljon ikäviä sivuvaikutuksia on) ja on nyt alennettu.Lisäksi solunsalpaajaa ja muita lääkkeitä,esim bisoprololia.Lisäksi minulla on astma ja spondyloartropatiaa; selkärankareumaepäily ja DISH-sairautta. Kauhea autoimmuuniongelmatapaus siis...Itse olen myös valitettavasti joutunut altistumaantöissä homeille ja sairaalle sisäilmalle ja sairaudet ovat puhjenneeet noiden altistumisien myötä. Nyt sitten olen useamman erikoissairaanhoidon poliklinikan asiakas, eikä kukaan koordinoi hoitoa, itselle jää valtava vastuu asioista ja raskasta on, kun on aivan uupunut sairauden vuoksi. Kaiken huippu oli sairastumiseni alussa se, että jouduin jäämään vuorotteluvapaalle, kun en ensin päässyt hoitoon, vaikka itse kyllä tajusin olevani vakavasti sairas,enkä uskaltanut heikon vointini vuoksi vastuulliseen työhöni palata.Sairaslomaa oli alkuun vain 3 kk (vv-vapaalle jäätyäni olisi kyllä sairaslomaa annettu,kun lääkärit tajusivat minun oikeasti olevan vakavasti sairas!!). Toivottavasti muilla on parempia kokemuksia hoitoonpääsysytä ja seurannoista! Voimia toivottelen tämän salakavalan taudin kanssa, joka muuttaa loppuelämän täysin...

Hei!Mahtavaa,tätä olen odottanut!Että joku muukin hoksaisi yhdistää sarkoidoosin johtuvan sisäilmaongelmista!Itselläni on todettu sydänsarkoidoosi joitakin vuosia sitten,ja olen altistunut mm.sädesienelle,ja asunut useissa sellaisissa asunnoissa,joissa on ollut sisäilmaongelmia.Tätä minulta kysyttiinkin sairauden alussa.Muutin eri asuntoon,ja olen voinut huomattavasti paremmin,sarkoidoosi on sammunut.Mitään ennustetta en ole kysellyt,eikä lääkärit ole mitään puhuneet,olen vain saanut sääliviä katseita osakseni,nuori ihminen!Taudin kulku on niin yksilöllinen,sitä on vaikea ennustaa.Kannattaa kuitenkin miettiä tiloja missä viettää paljon aikaa,kotona,ja työssä,olisiko siellä jotain joka olisi laukaissut tämän ikävän sairauden.Mutta mahtavaa kun asiasta on vihdoin alettu puhua,ehkä tutkimuksetkin etenee,aion ottaa asian esille ensi lääkärikäynnilläni.