Arnold Chiari, onko normaalia elämää?

ja siksi en ole uskaltautunut lukea nätä ketjuja dg:n jälkeen,koska yleensä näissä on vaan "pahoja" kertomuksia enkä halua miettiä lapselle "sairasta" tulevaisuutta. Tällä hetkellä lapsi elää aivan normaalia elämää, eikä sairaudesta ole merkkejä, jos ei tietäisi. Kontrolleja on ollut liiankin tiheään, ja saatiin niitä nyt harvennettua, koska siellä on vaan "mites on mennyt" meiniki ja haluan,että voidaan olla yhteydessä sairaalaan, kun oikeasti jotain olisi. Kontrolleissa ei oteta magneettikuvia enää ollenkaan, ovat kuulemma turhia ja otetaan vasta sitten jos on aihetta. Saako mimmu kysyä, mitä muita sairauksia sinulla on, onko yhteydessä chiariin?

lapsen äiti kirjoitti:

ja siksi en ole uskaltautunut lukea nätä ketjuja dg:n jälkeen,koska yleensä näissä on vaan "pahoja" kertomuksia enkä halua miettiä lapselle "sairasta" tulevaisuutta. Tällä hetkellä lapsi elää aivan normaalia elämää, eikä sairaudesta ole merkkejä, jos ei tietäisi. Kontrolleja on ollut liiankin tiheään, ja saatiin niitä nyt harvennettua, koska siellä on vaan "mites on mennyt" meiniki ja haluan,että voidaan olla yhteydessä sairaalaan, kun oikeasti jotain olisi. Kontrolleissa ei oteta magneettikuvia enää ollenkaan, ovat kuulemma turhia ja otetaan vasta sitten jos on aihetta. Saako mimmu kysyä, mitä muita sairauksia sinulla on, onko yhteydessä chiariin?

Se että lapsesi leikkii ja elää normaalisti on hyvä. Lapsi kyllä ilmoittaa ja näyttää ihan selkeästi jos jotain on vialla.
Toivottavasti sama meininki jatkuu. Yleensähän tämä oireilee joko lapsena tai sitten kun 30 ikä alkaa olla kohillaan. Joten elä turhia pelkoja kasaa harteillesi.
Mulla on kauhia läjä muitakin sairauksia ja tällä hetkellä epäillään että aivopaineet olisi koholla. mutta sitä selvittellään joten se siitä. muita diagnooseja on : allergiat, astma, atopia, migreeni, Basedowi, struuma, nivelrikko, yli liikkuvat nivelet yms yms yms ja kyllä täällä vielä ollaan ihan "täys päisiä". Välillä ollaan rauhallisemmin ja välillä ns. normaalisti liikkeellä.

Kipuja on mutta kukaan ei vielä tässä kohdin tiedä että mistä mikäkin johtuu. Se selvinnee aikanaan.

Pääkivut yleensä käsittääkkseni johtuu aivopaineiden noususta mutta teillähän tilanne on siltäosin hallinnassa.

Chiarin kanssa oppii elämään ja kun sen tietää niin osaa pitää silmällä asioita mutta ei siitä kannata ainakaan noin oireettomana tehdä mitään peikkoa.

käsittääkseni chiari ei liity muuhun kuin syringomyeliaan, vaikka toki saattaa tehdä ns. jännitys niskakivun. Mutta sekin vaatii sen että pää oireilee eli kipuilee.

Kysele vaan kerron kyllä kaiken minkä tiedän tai olen kokenut!!!

mimmu-rouva kirjoitti:

Se että lapsesi leikkii ja elää normaalisti on hyvä. Lapsi kyllä ilmoittaa ja näyttää ihan selkeästi jos jotain on vialla.
Toivottavasti sama meininki jatkuu. Yleensähän tämä oireilee joko lapsena tai sitten kun 30 ikä alkaa olla kohillaan. Joten elä turhia pelkoja kasaa harteillesi.
Mulla on kauhia läjä muitakin sairauksia ja tällä hetkellä epäillään että aivopaineet olisi koholla. mutta sitä selvittellään joten se siitä. muita diagnooseja on : allergiat, astma, atopia, migreeni, Basedowi, struuma, nivelrikko, yli liikkuvat nivelet yms yms yms ja kyllä täällä vielä ollaan ihan "täys päisiä". Välillä ollaan rauhallisemmin ja välillä ns. normaalisti liikkeellä.

Kipuja on mutta kukaan ei vielä tässä kohdin tiedä että mistä mikäkin johtuu. Se selvinnee aikanaan.

Pääkivut yleensä käsittääkkseni johtuu aivopaineiden noususta mutta teillähän tilanne on siltäosin hallinnassa.

Chiarin kanssa oppii elämään ja kun sen tietää niin osaa pitää silmällä asioita mutta ei siitä kannata ainakaan noin oireettomana tehdä mitään peikkoa.

käsittääkseni chiari ei liity muuhun kuin syringomyeliaan, vaikka toki saattaa tehdä ns. jännitys niskakivun. Mutta sekin vaatii sen että pää oireilee eli kipuilee.

Kysele vaan kerron kyllä kaiken minkä tiedän tai olen kokenut!!!

Juu, tosiaan tuo täyspäisyys kuulosti hyvältä että onko siis chiarissa tuo henkinen puoli kunnossa?? Minulla oli lapsen vauva-aikana pelkoa, että pystyykö lapsi itsenäiseen elämään ja koulunkäyntiin, mutta tosiaan nyt ainakin eletään aivan normaalia pikkulapsen arkea; lapsi leikkii iloisesti sirarustensa kanssa ja kaikki ok.

lapsen äiti kirjoitti:

Juu, tosiaan tuo täyspäisyys kuulosti hyvältä että onko siis chiarissa tuo henkinen puoli kunnossa?? Minulla oli lapsen vauva-aikana pelkoa, että pystyykö lapsi itsenäiseen elämään ja koulunkäyntiin, mutta tosiaan nyt ainakin eletään aivan normaalia pikkulapsen arkea; lapsi leikkii iloisesti sirarustensa kanssa ja kaikki ok.

En ole kuullut että chiari vaikkuttaisi älykkyyteen tai tunne puoleen. Luulen että kyse on vain kivuista, aivopaineista , sm, ja hermokipu oireista.
En ainakaan ole törmännyt aiheeseen missän vaikka olen PALJON lukenut ja puhunut ihmisten kanssa. Kaikki ovat itsenäisiä ja olleet ainakin jossain vaiheessa työssä, yms
itse olen aikanaan opiskellut hiukan ja tehnyt monia eri töitä, vaikka tällähetkellä olen eläkkeellä. -Mutta kuten sanoin aikaisemmin jo että siihen vaikuttaa myös nuo muut diagnoosit.

Pelko pois ja nauti lapsesta täysin!!!

lapsen äiti kirjoitti:

Juu, tosiaan tuo täyspäisyys kuulosti hyvältä että onko siis chiarissa tuo henkinen puoli kunnossa?? Minulla oli lapsen vauva-aikana pelkoa, että pystyykö lapsi itsenäiseen elämään ja koulunkäyntiin, mutta tosiaan nyt ainakin eletään aivan normaalia pikkulapsen arkea; lapsi leikkii iloisesti sirarustensa kanssa ja kaikki ok.

olen kuullut maailmalta että jotain ongelmia voi olla opiskelussa.Minulla ciari 1.En pärjännyt koulussa mutta elämässä kyllä,ilmeisesti älykkyys kohtalainen ja korvasin teorian käytännöllä:).Älä siis murehdi vaan etsi lapselle sopiva tie.Älykkyys ja opiskelutaito muutenkin eri asia.
Tue lasta siinä mikä on hänen "juttu"

lapsen äiti kirjoitti:

Juu, tosiaan tuo täyspäisyys kuulosti hyvältä että onko siis chiarissa tuo henkinen puoli kunnossa?? Minulla oli lapsen vauva-aikana pelkoa, että pystyykö lapsi itsenäiseen elämään ja koulunkäyntiin, mutta tosiaan nyt ainakin eletään aivan normaalia pikkulapsen arkea; lapsi leikkii iloisesti sirarustensa kanssa ja kaikki ok.

Olen kiitollinen rohkaisevista viesteistä, muuta en tässä vaiheessa kaipaakaan, koska elämä siis tällä hetkellä täysin normaalia ja tulevaa en halua pohtia, koska se ei hyödytä. Sairaalan kontrolleissa tulee aina "sairauden tunne", henkilökunta pitää siitä kyllä huolen, heh. Muuten kotioloissa menee oikein mukavasti!! Juu, olen tietoinen noista oppimisvaikeuksista, ja se on ikävä juttu. Olisiko täällä muuten jokunen, jolla oppimisvaikeuksia ei olisi ollut, vaan opinnot olisivat jopa sujuneet hyvinkin? Mutta tosiaan, kyllä lapseni oman tiensä löytää, aivan kuten kuka tahansa. Mutta vielä, Kiitos kannustuksesta, siitä tulee hyvä mieli, koska äitinä on aina huoli pienokaisista ja suru on siinä voiko "viatonta" lastaan aina auttaa elämässään tarpeeksi.

lapsen äiti kirjoitti:

Juu, tosiaan tuo täyspäisyys kuulosti hyvältä että onko siis chiarissa tuo henkinen puoli kunnossa?? Minulla oli lapsen vauva-aikana pelkoa, että pystyykö lapsi itsenäiseen elämään ja koulunkäyntiin, mutta tosiaan nyt ainakin eletään aivan normaalia pikkulapsen arkea; lapsi leikkii iloisesti sirarustensa kanssa ja kaikki ok.

älyllisestä vaikuttavuudesta ei ole tässä sairaudessa. Itse olen yo ( 4 laudaturia) ja opiskellut menestyksellisesti ammatin sekä pärjännyt työelämässä. Keski-iässä alkoivat oireet ja tällä hetkellä olen sairaslomalla, odotan leikkausta.

lapsen äiti kirjoitti:

ja siksi en ole uskaltautunut lukea nätä ketjuja dg:n jälkeen,koska yleensä näissä on vaan "pahoja" kertomuksia enkä halua miettiä lapselle "sairasta" tulevaisuutta. Tällä hetkellä lapsi elää aivan normaalia elämää, eikä sairaudesta ole merkkejä, jos ei tietäisi. Kontrolleja on ollut liiankin tiheään, ja saatiin niitä nyt harvennettua, koska siellä on vaan "mites on mennyt" meiniki ja haluan,että voidaan olla yhteydessä sairaalaan, kun oikeasti jotain olisi. Kontrolleissa ei oteta magneettikuvia enää ollenkaan, ovat kuulemma turhia ja otetaan vasta sitten jos on aihetta. Saako mimmu kysyä, mitä muita sairauksia sinulla on, onko yhteydessä chiariin?

Minä en enä välitä "pienistä"Jos pää kipeä niin huomenna parempi,jos tulee hiumauskohtaus ja konttaan vessaan niin kyllä se on huomenna parempi.
En kuitenkaan suosittele toisille sillä en ole lääkäri:)
Ei voi vaatia että lääkärit tietävät kaiken,ovat myös ihmisiä.Siksi eri lääkärit eri mieltä mitä pitäisi tehdä.Jos käy useammalla lääkärillä (suosittelen)sitä ei kannata paljastaa heille,tämän varoituksen antoi eräs kansainvälisesti tunnettu suomalainen lääkäri(menee sukset ristiin).Pitää vain omana tietona ja miettii mihin hoitoon suostuu.

lapsen äiti kirjoitti:

Olen kiitollinen rohkaisevista viesteistä, muuta en tässä vaiheessa kaipaakaan, koska elämä siis tällä hetkellä täysin normaalia ja tulevaa en halua pohtia, koska se ei hyödytä. Sairaalan kontrolleissa tulee aina "sairauden tunne", henkilökunta pitää siitä kyllä huolen, heh. Muuten kotioloissa menee oikein mukavasti!! Juu, olen tietoinen noista oppimisvaikeuksista, ja se on ikävä juttu. Olisiko täällä muuten jokunen, jolla oppimisvaikeuksia ei olisi ollut, vaan opinnot olisivat jopa sujuneet hyvinkin? Mutta tosiaan, kyllä lapseni oman tiensä löytää, aivan kuten kuka tahansa. Mutta vielä, Kiitos kannustuksesta, siitä tulee hyvä mieli, koska äitinä on aina huoli pienokaisista ja suru on siinä voiko "viatonta" lastaan aina auttaa elämässään tarpeeksi.

Hei! olen n. 40-vuotias ja suorittanut kaksi korkeakoulututkintoaja minulla on Chiari 1, joka alkoi oireilla n. 10-12 -vuotiaana. Olen haastavassa työssä ja vietän normaalia elämää. Toivottavasti positiivinen esimerkkini auttaa.