tautia sairastavat

Taudin kulku on varmaan jokaisella erilainen. Minun omaisellani se oli hyvin raju ja poikkeuksellinen, onneksi useimmilla etenee hitaammin.

Täysin yllättäen grand mal epilepsiakohtaukset 2002 ja 2003. Ensimmäisessä kohtauksessa ei edes oikein tiedetty mitä oli tapahtunut kun ihminen oli yksin kotona eikä muistanut mitään, toisessa oli ihmisten keskellä, ambulanssi tuli jne.
2004 tuli näköhermon tulehdus, kaikki korjaantui.
2005 alkoi ensin lievää käsien vapinaa ja epänormaalia väsymystä. Jälkikäteen sanoisin, että oli myös maanis-depressiivisyyttä ja älyllisten toimintojen heikentymistä, mutta potilas peitti näitä aika hyvin.

Syksyllä 2005 tuli huimausta, tavaroiden tippumista käsistä ja toinen jalka alkoi laahata. Diagnoosi oli ensin lievä aivoinfarkti, magneettikuvauksen jälkeen huomattiin aivoissa muutokset jotka tulkittiin kasvaimiksi. Leikata ei voinut, elinaikaa annettiin n. 2kk, annettiin koko aivojen sädehoito elämän laadun parantamiseksi. Sädehoito oli aika rankka.

Vuoden 2006 alussa menivät yhtäkkiä jalat kokonaan alta, tuli hillitöntä oksentelua, oli pakko mennä sairaalaan. Puhe ja nieleminen muuttuivat lähes mahdottomiksi pari päivää myöhemmin. Ilman muuta luultiin että kaikki johtuu aivojen kasvaimista ja suunniteltiin saattohoito, arveltiin että potilas elää ehkä pari viikkoa.

Potilaalle oli sädehoidon aikana varattu kontrollimagneettikuvaus tammikuun 2006 lopulle ja sitä oltiin perumassa koska potilas oli joka tapauksessa kuolemaisillaan, siltä näytti. Vaikka potilas oli aika puhumaton niin hän sai jotenkin juuri ja juuri sanottua että haluaa kuitenkin kuvaukseen. Lääkäri myöntyi ja kuvaus tehtiin.

Kuvauspäivän iltana kuultiin yllätys: aivoissa ei näkynyt kasvaimia vaan ms-tautiin sopivat muutokset. Kukaan ei osannut sanoa oliko kasvaimia ollutkaan, ilmeisesti ei, koska niiden ei olisi pitänyt hävitä sädehoidollakaan. Siis oli hoidettu ms-tautia sädehoidolla, luultavasti.

Nyt potilaalta otettiin äkkiä selkäydennestenäyte, tulos oli juuri normaalin ja ms-tautisuuden rajalla. Potilas sai jättikortisonihoidon, jolla ei näyttänyt olevan juuri välitöntä vaikutusta. Potilas oli koko ajan tiputuksessa ja sitten laitettiin myös peg-letku ravitsemuksen turvaamiseksi. Potilas oli täysin vuodepotilas, ajoittain puhumaton, ajoittain lähinnä sekava ja psykoottinen.

Vaikka alkutilanne oli näin huono niin aivan vähitelleen alkoi tapahtua korjaantumista. Puhe palasi, tosin epäselvänä, samoin nieleminen alkoi onnistua. Alkuvaiheessa menetettyä painoa tuli takaisin kun syöminen alkoi sujua. Muisti ja kognitiiviset taidot palasivat osittain, eivät kokonaan, ja välillä oli sekavuutta. Liikuntakyky ei palannut, vain toinen käsi liikkuu. Potilas oli yli kaksi vuotta sairaalassa ja sitten hoitokodissa. Hänellä oli ms-tyypillisiä huonompia kausia ja sitten taas vähän parempaa, mutta ei mitään rajuja aaltoiluja.

Huononeminen alkoi taas suunnilleen vuoden 2009 alussa. Syöminen muuttui minimaaliseksi ja paino alkoi romahtaa, mistä taas tuli makuuhaavoja yhdessä liikkumattomuuden ja käpertyneen asennon vuoksi. Tammikuussa oli keuhkokuume, sen jälkeen meni taito juoda pillillä mutta parin päivän tiputuksen jälkeen pystyi taas juomaan. Nyt potilas on ollut pääasiassa kotihoidossa ja intervallijaksoja laitoksessa. Paino putoaa edelleen kovaa vauhtia ja juominen pitää opetella oikeastaan joka päivä uudelleen. Nyt on tullut myös kuumeilua iltaisin. Yleistila on taas todella huono.

Tämä on varmaan maailman epätyypillisin ms-tarina enkä itsekään aina ole varma, onko omaisellani sittenkään ms. Mutta muutakaan ei ole keksitty.

Vaikka tämä tarina on aika onneton niin en halua herättää toivottomuutta vaan päin vastoin, useimmat ms-potilaat käsittääkseni pystyvät elämään taudin kanssa vuosikausia ja olemaan aktiivisia vielä pyörätuolissakin. Minun omaisellani ei edes ollut pyörätuolivaihetta, hän joutui suoraan omilta jaloiltaan vuoteeseen.

Toisaalta tässä tapauksessa suru muuttui iloksi, talvella 2006 ei mentykään Terhokotiin vaan kuntoutushoitoon, vaikkakaan kuntoutus ei tuottanut tulosta koska potilas oli liian huonokuntoinen ja psyyken oireilun vuoksi myös vastusti fysioterapiaa.

Mutta kummallisia ovat sairauksien kulut eikä lääketiedekään aina osu oikeaan. En ole lähtenyt prosessoimaan mitään hoitovirhejuttua tuosta ilmeisesti väärästä kasvaindiagnoosista. Minullekin näytettiin tarkkaan magneettikuvat ja möhkäleitä siellä aivoissa oli, kuin kaksi pientä perunaa. Samoin näytettiin ne kuvat joissa möhkäleitä ei enää ollut vaan oli valkoisia plakkeja. Ja häntä silloin hoitaneet syöpälääkärit olivat käsittääkseni Suomen huippua ja hoito oli muuten asiallista ja ok.